ЖИЗНЬ БЕЗ КОЖИ. Алена Трофименко, 29 лет. Буллёзный эпидермолиз
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий. __________________________________________________________________
Позвольте обратиться с просьбой о помощи для своей очень хорошей знакомой, Алёны Трофименко. Алёна страдает тяжелым генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. Таких людей как она называют «бабочками», потому что их кожа очень тонкая и ранимая, как крылья бабочки. От наименьшего неосторожного прикосновения она покрывается пузырями, напоминающими пузыри от ожога, и затем лопается, образуя открытую рану. Боль, которую она при этом испытывает трудно даже представить. Больно двигаться, больно подолгу сидеть или лежать в одном положении.
Заболевание проявилось еще в детском возрасте после переливания крови. Именно после него кожа начала покрываться пузырями и врачи поставили этот страшный диагноз. Проявления заболевания то немного затихают, то проявляются с новой силой.
В данный момент у Алены сильнейшее весеннее обострение, ранами покрыто практически все тело. Не пораженными остались менее 10% его поверхности (лицо и кисти рук). Чтобы раны не инфицировались и не начали гноиться, необходимо ежедневно проводить очень болезненные, длительные (по 6-8 часов) и очень дорогостоящие перевязки. На одну перевязку сейчас необходимо более 2000 грн. Семья Алены старается изо всех сил, но как бы они не старались, средств катастрофически не хватает.
Заболевание Алены, к сожалению, неизлечимо. Но поддерживать ее состояние здоровья можно. Поддерживать с помощью хорошего ухода и ежедневных дорогостоящих перевязок. Семья Алены научилась делать перевязки, обрабатывать раны. А Алена научилась жить со своим заболеванием, научилась терпеть сильнейшую боль. Боль Алена, сцепив зубы и кусая губы, терпит, но для перевязок нужны деньги, которых у семьи очень мало. А сейчас, в период обострения, когда необходимо очень большое количество ранозаживляющих мазей и перевязочного материала, их уже просто не осталось. В связи с нехваткой средств приходится использовать меньшее количество мазей, и даже материалы, которые должны быть одноразовыми, используются повторно. Поэтому заживление идет очень плохо.
Пожалуйста, помогите облегчить состояние Алены, ей очень нужно войти в ремиссию. Чтобы продолжать жить. Пусть не такой полноценной жизнью, как живем мы с вами, но всё таки ЖИТЬ! Жить и радоваться жизни, не смотря ни на что.
Сейчас идет сбор на ежедневные дорогостоящие перевязки и поддерживающее лечение. Ежедневно необходимы специальные мази, кремы, стерильное покрытие, сетки (есть заверенный список необходимого), а также поддерживающее лечение потому что в в результате этого заболевания страдают и другие органы.
Алена и вся ее семья будут очень благодарны за любую помощь, будь то 20, 50 грн. или более, кто сколько может. Любая Ваша помощь – это возможность облегчить страдания. Также очень просим по возможности распространить информацию в соц. сетях.
Я уже не раз здесь на Советчице убеждалась, что вместе мы – сила! Пожалуйста, помогите Алене преодолеть это обострение, ПОМОГИТЕ ОБЛЕГЧИТЬ БОЛЬ! Заранее всем огромное спасибо!
РЕКВИЗИТЫ: Карта Приват Банка на имя Трофименко Алена Константиновна 5168742706685728 (гривен) тел 0988883946 Трофименко Алена Константиновна.
Знаю что сейчас время отпусков… но без Вас не как не смогу… Прошу Вас все кто сейчас читает мою публикацию… не проходите мимо… Лайк… Репост… ПОМОЩЬ… это шансы пережить лето. Помощники мои прошу Вас не оставляйте меня, без Вашей помощи к сожалению я не справлюсь. Каждая перевязка это горы килограммы медикаментов уходит. Все запасы медикаментов закончились и мой шкафчик опустошает. Ваша помощь очень нужна мне!
На днях я была как Чип и Дейл спешит на помощь бабочкам Я очень люблю помогать деткам, взрослым, всем кому нужна помощь. Так и сегодня. Помогла своим бабочкам. И в такую жару, после ночной перевязки, потом четырех часовой капельницы, собрав самое необходимое я помчалась к крошке месячной, у которой бэ сложной формы. Приехав, и узнав всю ситуацию, я в шоке, нет я понимаю все что жизнь такая, но все ж.... Крошке месяц, у нее бэ, и без мамы... мама пропала... испугалась всего наверное... не знаю... у меня в голову не как не приходит, она ж мама...сердце как ее, не йокает. Да знаю многим сразу страшно, многие не знают болезни пугаются, Но Прошу Господи Пускай мама образумится и вернется к этой крохе.
Хочу сказать, что врачи и мед.сестры молодцы ничего не знав про бэ, вычитали в инете, и когда я им рассказывала показывала они уже имели виду о чем я говорю. Редкое сейчас такое встретишь.
И хочу сказать нашей мамочке что она у нас самая лучшая, какик испытания не были, она с нами. Она одна меня и сестру с нашим бэ воспитывала, ухаживает, перевязки. Она одна а нас двое, не испугала. Низкий ей поклон за Все. И всем мамам которые сталкиваются сл страшной генетической болезнью которая не лечется не опускают руки и только вместе с ребенкам все преодалевают Господи Храни всех мамочек, они самые смелые