ЖИЗНЬ БЕЗ КОЖИ. Алена Трофименко, 29 лет. Буллёзный эпидермолиз
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий. __________________________________________________________________
Позвольте обратиться с просьбой о помощи для своей очень хорошей знакомой, Алёны Трофименко. Алёна страдает тяжелым генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. Таких людей как она называют «бабочками», потому что их кожа очень тонкая и ранимая, как крылья бабочки. От наименьшего неосторожного прикосновения она покрывается пузырями, напоминающими пузыри от ожога, и затем лопается, образуя открытую рану. Боль, которую она при этом испытывает трудно даже представить. Больно двигаться, больно подолгу сидеть или лежать в одном положении.
Заболевание проявилось еще в детском возрасте после переливания крови. Именно после него кожа начала покрываться пузырями и врачи поставили этот страшный диагноз. Проявления заболевания то немного затихают, то проявляются с новой силой.
В данный момент у Алены сильнейшее весеннее обострение, ранами покрыто практически все тело. Не пораженными остались менее 10% его поверхности (лицо и кисти рук). Чтобы раны не инфицировались и не начали гноиться, необходимо ежедневно проводить очень болезненные, длительные (по 6-8 часов) и очень дорогостоящие перевязки. На одну перевязку сейчас необходимо более 2000 грн. Семья Алены старается изо всех сил, но как бы они не старались, средств катастрофически не хватает.
Заболевание Алены, к сожалению, неизлечимо. Но поддерживать ее состояние здоровья можно. Поддерживать с помощью хорошего ухода и ежедневных дорогостоящих перевязок. Семья Алены научилась делать перевязки, обрабатывать раны. А Алена научилась жить со своим заболеванием, научилась терпеть сильнейшую боль. Боль Алена, сцепив зубы и кусая губы, терпит, но для перевязок нужны деньги, которых у семьи очень мало. А сейчас, в период обострения, когда необходимо очень большое количество ранозаживляющих мазей и перевязочного материала, их уже просто не осталось. В связи с нехваткой средств приходится использовать меньшее количество мазей, и даже материалы, которые должны быть одноразовыми, используются повторно. Поэтому заживление идет очень плохо.
Пожалуйста, помогите облегчить состояние Алены, ей очень нужно войти в ремиссию. Чтобы продолжать жить. Пусть не такой полноценной жизнью, как живем мы с вами, но всё таки ЖИТЬ! Жить и радоваться жизни, не смотря ни на что.
Сейчас идет сбор на ежедневные дорогостоящие перевязки и поддерживающее лечение. Ежедневно необходимы специальные мази, кремы, стерильное покрытие, сетки (есть заверенный список необходимого), а также поддерживающее лечение потому что в в результате этого заболевания страдают и другие органы.
Алена и вся ее семья будут очень благодарны за любую помощь, будь то 20, 50 грн. или более, кто сколько может. Любая Ваша помощь – это возможность облегчить страдания. Также очень просим по возможности распространить информацию в соц. сетях.
Я уже не раз здесь на Советчице убеждалась, что вместе мы – сила! Пожалуйста, помогите Алене преодолеть это обострение, ПОМОГИТЕ ОБЛЕГЧИТЬ БОЛЬ! Заранее всем огромное спасибо!
РЕКВИЗИТЫ: Карта Приват Банка на имя Трофименко Алена Константиновна 5168742706685728 (гривен) тел 0988883946 Трофименко Алена Константиновна.
Информационная помощь важна не меньше, чем материальная. Рассылка - самый действенный способ найти Алене друзей и помощников и рассказать о проблеме многим людям. Пожалуйста, помогите нам распространить информацию!!!
Всё-всё!!! Не рассказывай, я это не могу слышать, мне его сразу жалко становится... лучше мне не знать! Я такая впечатлительная!!!’ - Классическое олицетворение отношения нашего общества к тяжело больному человеку. А каково ЕМУ?? Жить и знать, что эта болезнь не оставила ему шансов, и единственный способ не гнить заживо - это перевязки за сумасшедшие деньги! А каково матери понимать, что денег на это НЕТ!!! И что остается?? Украдкой слёзы и исцарапанные руки... от нервного напряжения и безысходности. Каково??!!.. Но он тихонечко улыбается ... обнимает родных... Люди!!! Поглядите вокруг себя. Есть те, кто в одиночку не справляется. Просто протяните руку. Просто скажите слово поддержки. Просто подставьте плечо. Просто будьте рядом... когда больше некому это сделать... Будьте Людьми... человечными, отзывчивыми и милосердными. Это на самом деле очень легко!
Дорогие друзья! Наша Алена пытается сама заработать на медикаменты. Она вышивает иконы и рушныки. Как ей дается такая сложная и кропотливая работа трудно передать словами. Но Алена не желает сдаваться на милость недуга. Это невероятно стойкая девушка. Посмотреть какую красоту создает Алена можно в ее группе помощи Возможно вы тоже захотите заказать нашей Алене работу. Все средства пойдут на покупку перевязок и медикаментов.
Сколько же сил и мужества должно быть у девушки,чтобы переносить такие муки...У боли нет выходных и праздничных дней. Ежедневно Алена проходит все круги ада.. И это происходит с рождения-дни складываются в месяцы, месяцы в года... Болезнь не дает передышки. Но все же мы можем сделать жизнь Алены немного легче. Все,что нужно это просто не пройти мимо!!!!!
Дорогие друзья! Нам очень нужна ваша помощь. Алене с каждым днем все труднее держаться. Лето это радость для нас, но не для нашей Аленки. Теплая погода увеличивает муки девушки. Зуд просто невыносим. Просто замкнутый круг-без повязок нельзя, а с ними еще хуже... Страдает и пищевод. Еду приходится пальцами проталкивать...Но даже глоток воды это боль. Алена очень измотана. Она так нуждается в помощи! Надо как можно скорее закупить все необходимое! Должен же быть конец этим мукам! Помогите!!! Время идет очень быстро, мы так боимся не успеть!
заходите в категорию ’общество политика сми’ ---- раздел ’благотворительность’ ---- спросить.... перед созд. темы нужно ознакомиться с правилами ее создания
Чем выше столбик термометра тем больше на улице девушек в нежных и открытых нарядах)) Яркие и летящие платья, маечки и шорты скоро заполонят улицы. И это хорошо, это правильно. Наша Алена никогда не сможет одеть открытое платье. Никогда не носить ей в жаркий день шорты. Никогда не окунуться в морские волны в купальнике. Опять это проклятое ’НИКОГДА’!!! По странной прихоти недуга только лицо девушки остается ’чистым’. На лице у Алены раны появляются крайне редко. Но все остальное тело это большая незаживающая рана!!! В 9 лет у девушки сошла вся кожа со спины и с тех пор ее там просто нет. Как это страшно - нет кожи! Мы можем облегчить состояние Алены. Нам нужно собрать деньги на перевязки и мази. И Алена сможет ненадолго выдохнуть. Сможет уснуть. Сможет просто не кричать от боли. Протяните свою руку Алене!
В силах каждого из нас помочь людям, оказавшимся в непростой ситуации. Ведь мы живём на этой Земле, чтобы помогать друг другу.
Бывает, живёт Человек - и всё у него в жизни хорошо складывается. Жена, дети, квартира, дача, машина, сотовый телефон - всё есть, грех жаловаться! Работа и друзья - тоже в наличии.
Но есть люди,живущие от перевязки до перевязки. Они стонут ночами,плачут от страшной боли. И эта боль уничтожает все хорошее,что есть в жизни. Алена очень сильная. Она 27 лет цепляется за жизнь вопреки всем мукам. Сейчас у девушки-бабочки просто нет денег на перевязочный материал и мази! Мы просим всех милосердных людей помочь Алене приобрести медикаменты и перевязочный материал! Помогите!
Это фото Алены с медикаментами и перевязочным материалом, которые ей необходимы на месяц лечения... Такого, казалось бы, большого количества дорогих препаратов хватает только на месяц( А без них Алена испытывает постоянную боль, во сто крат усиливающуюся во время перевязок. Пожалуйста, не проходите мимо, помогите Алене облегчить страдания. Наши добрые дела нам обязательно вернутся сторицей
Алена так же и сама пытается заработать на медикаменты. Она вышивает иконы и рушники. Как ей дается такая сложная и кропотливая работа трудно передать словами. Но Алена не желает сдаваться на милость недуга. Это невероятно стойкая девушка. Посмотрите какую красоту она создает! Возможно вы тоже захотите заказать Алене работу. Так вы поможете Алене и приобретете себе очень красивые вещи, в которые вложена частичка души.
ОГРОМНОЕ СПАСИБО за каждое доброе слово, за каждую молитву, за каждую кровную помощь! Каждый Ваш вклад - это не просто помощь, которые Вы отдаете незнакомому Вам человеку... Это еще и частичка Вашего сердца, капелька теплоты Вашей души - которыми Вы делитесь со мной!!! ВЫ ДАРИТЕ НАДЕЖДУ..... НАДЕЖДУ, ЧТО ЕСТЬ ДОБРЫЕ ЛЮДИ и ОТКРЫТЫЕ СЕРДЦА!!! ВЫ ДАРИТЕ РАДОСТЬ!!! ВЫ ДАРИТЕ ПОДДЕРЖКУ!!! Это так важно что кто-то понимает и хочет помочь....СПАСИБО ВАМ ОТ ЧИСТОГО СЕРДЦА! И НИЗКИЙ ПОКЛОН. БУДЬТЕ СЧАСТЛИВЫ! И ЗДОРОВЬЯ ВАМ и ВАШИМ БЛИЗКИМ!!! Хочу сказать огромное спасибо всем тем, кто не прошел мимо! Всем,кто в череде просьб о помощи,заметил меня в информационном просторе интернета! Спасибо за ваши репосты, спасибо большое за переводы. Спасибо за добрые пожелания и за ваши молитвы! Храни Господь Вас!
ОГРОМНОЕ СПАСИБО за каждое доброе слово, за каждую молитву, за каждую кровную копеечку! Каждый Ваш вклад - это не просто деньги, которые Вы отдаете незнакомому Вам человеку... Каждый Ваш вклад - это еще и частичка Вашего сердца, капелька теплоты Вашей души - которыми Вы делитесь с Аленой!!! ВЫ ДАРИТЕ НАДЕЖДУ..... НАДЕЖДУ, ЧТО ЕСТЬ ДОБРЫЕ ЛЮДИ!!! ВЫ ДАРИТЕ ПОДДЕРЖКУ!!! Это так важно что кто-то понимает и хочет помочь....СПАСИБО ВАМ ОТ ЧИСТОГО СЕРДЦА! И НИЗКИЙ ПОКЛОН. БУДЬТЕ СЧАСТЛИВЫ! И ЗДОРОВЬЯ ВАМ и ВАШИМ БЛИЗКИМ!!!
Не выразить словами благодарность, Не высказать и даже не пропеть. Как важно, когда в жизни рядом с нами, Есть тот, кто может теплотой согреть. В минуту сложную, кто дарит нам участье, Иль нужные какие-то слова… Скажите, может, это и есть счастье, Когда стремится ввысь душа от зла? Сказать «спасибо» будет просто мало, За все, что получила я от вас. Хочу, чтоб с вами солнышко играло, Одаривая миллионы раз. Хочу, чтоб блага жизни, что на свете Придумал одинокий человек, С моею благодарностью ответной Пришли бы к вам на самый долгий век.
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff