Популярные вопросы!
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
__________________________________________________________________
Позвольте обратиться с просьбой о помощи для своей очень хорошей знакомой, Алёны Трофименко. Алёна страдает тяжелым генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. Таких людей как она называют «бабочками», потому что их кожа очень тонкая и ранимая, как крылья бабочки. От наименьшего неосторожного прикосновения она покрывается пузырями, напоминающими пузыри от ожога, и затем лопается, образуя открытую рану. Боль, которую она при этом испытывает трудно даже представить. Больно двигаться, больно подолгу сидеть или лежать в одном положении.
Заболевание проявилось еще в детском возрасте после переливания крови. Именно после него кожа начала покрываться пузырями и врачи поставили этот страшный диагноз. Проявления заболевания то немного затихают, то проявляются с новой силой.
В данный момент у Алены сильнейшее весеннее обострение, ранами покрыто практически все тело. Не пораженными остались менее 10% его поверхности (лицо и кисти рук). Чтобы раны не инфицировались и не начали гноиться, необходимо ежедневно проводить очень болезненные, длительные (по 6-8 часов) и очень дорогостоящие перевязки. На одну перевязку сейчас необходимо более 2000 грн. Семья Алены старается изо всех сил, но как бы они не старались, средств катастрофически не хватает.
Заболевание Алены, к сожалению, неизлечимо. Но поддерживать ее состояние здоровья можно. Поддерживать с помощью хорошего ухода и ежедневных дорогостоящих перевязок. Семья Алены научилась делать перевязки, обрабатывать раны. А Алена научилась жить со своим заболеванием, научилась терпеть сильнейшую боль. Боль Алена, сцепив зубы и кусая губы, терпит, но для перевязок нужны деньги, которых у семьи очень мало. А сейчас, в период обострения, когда необходимо очень большое количество ранозаживляющих мазей и перевязочного материала, их уже просто не осталось. В связи с нехваткой средств приходится использовать меньшее количество мазей, и даже материалы, которые должны быть одноразовыми, используются повторно. Поэтому заживление идет очень плохо.
Пожалуйста, помогите облегчить состояние Алены, ей очень нужно войти в ремиссию. Чтобы продолжать жить. Пусть не такой полноценной жизнью, как живем мы с вами, но всё таки ЖИТЬ! Жить и радоваться жизни, не смотря ни на что.
Сейчас идет сбор на ежедневные дорогостоящие перевязки и поддерживающее лечение. Ежедневно необходимы специальные мази, кремы, стерильное покрытие, сетки (есть заверенный список необходимого), а также поддерживающее лечение потому что в в результате этого заболевания страдают и другие органы.
Алена и вся ее семья будут очень благодарны за любую помощь, будь то 20, 50 грн. или более, кто сколько может. Любая Ваша помощь – это возможность облегчить страдания. Также очень просим по возможности распространить информацию в соц. сетях.
Я уже не раз здесь на Советчице убеждалась, что вместе мы – сила! Пожалуйста, помогите Алене преодолеть это обострение, ПОМОГИТЕ ОБЛЕГЧИТЬ БОЛЬ! Заранее всем огромное спасибо!
РЕКВИЗИТЫ:
Карта Приват Банка на имя Трофименко Алена Константиновна
5168742706685728 (гривен)
тел 0988883946 Трофименко Алена Константиновна.
Группа Алены на Facebook
Информация об Алене в СМИ:
__________________________________________________________________
Позвольте обратиться с просьбой о помощи для своей очень хорошей знакомой, Алёны Трофименко. Алёна страдает тяжелым генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. Таких людей как она называют «бабочками», потому что их кожа очень тонкая и ранимая, как крылья бабочки. От наименьшего неосторожного прикосновения она покрывается пузырями, напоминающими пузыри от ожога, и затем лопается, образуя открытую рану. Боль, которую она при этом испытывает трудно даже представить. Больно двигаться, больно подолгу сидеть или лежать в одном положении.
Заболевание проявилось еще в детском возрасте после переливания крови. Именно после него кожа начала покрываться пузырями и врачи поставили этот страшный диагноз. Проявления заболевания то немного затихают, то проявляются с новой силой.
В данный момент у Алены сильнейшее весеннее обострение, ранами покрыто практически все тело. Не пораженными остались менее 10% его поверхности (лицо и кисти рук). Чтобы раны не инфицировались и не начали гноиться, необходимо ежедневно проводить очень болезненные, длительные (по 6-8 часов) и очень дорогостоящие перевязки. На одну перевязку сейчас необходимо более 2000 грн. Семья Алены старается изо всех сил, но как бы они не старались, средств катастрофически не хватает.
Заболевание Алены, к сожалению, неизлечимо. Но поддерживать ее состояние здоровья можно. Поддерживать с помощью хорошего ухода и ежедневных дорогостоящих перевязок. Семья Алены научилась делать перевязки, обрабатывать раны. А Алена научилась жить со своим заболеванием, научилась терпеть сильнейшую боль. Боль Алена, сцепив зубы и кусая губы, терпит, но для перевязок нужны деньги, которых у семьи очень мало. А сейчас, в период обострения, когда необходимо очень большое количество ранозаживляющих мазей и перевязочного материала, их уже просто не осталось. В связи с нехваткой средств приходится использовать меньшее количество мазей, и даже материалы, которые должны быть одноразовыми, используются повторно. Поэтому заживление идет очень плохо.
Пожалуйста, помогите облегчить состояние Алены, ей очень нужно войти в ремиссию. Чтобы продолжать жить. Пусть не такой полноценной жизнью, как живем мы с вами, но всё таки ЖИТЬ! Жить и радоваться жизни, не смотря ни на что.
Сейчас идет сбор на ежедневные дорогостоящие перевязки и поддерживающее лечение. Ежедневно необходимы специальные мази, кремы, стерильное покрытие, сетки (есть заверенный список необходимого), а также поддерживающее лечение потому что в в результате этого заболевания страдают и другие органы.
Алена и вся ее семья будут очень благодарны за любую помощь, будь то 20, 50 грн. или более, кто сколько может. Любая Ваша помощь – это возможность облегчить страдания. Также очень просим по возможности распространить информацию в соц. сетях.
Я уже не раз здесь на Советчице убеждалась, что вместе мы – сила! Пожалуйста, помогите Алене преодолеть это обострение, ПОМОГИТЕ ОБЛЕГЧИТЬ БОЛЬ! Заранее всем огромное спасибо!
РЕКВИЗИТЫ:
Карта Приват Банка на имя Трофименко Алена Константиновна
5168742706685728 (гривен)
тел 0988883946 Трофименко Алена Константиновна.
Группа Алены на Facebook
Информация об Алене в СМИ:
показать весь текст
2900
0
Пожалуйста, давайте поможем Алене. Даже маленькие суммы будут большой помощью. Даже 10 грн - это уже система для капельницы, 20 грн - это упаковка специального пластыря... Небольшая помощь каждого из нас - это огромная помощь Алене.
Как важно мимо не пройти,
Как важно взять и обернуться
И, теплые слова найти
И, к тем, кто на краю
Спиной не повернуться.
Кого-то может воскресить
Ваш теплый взгляд или улыбка,
Поможет горе позабыть,
От роковой убережет ошибки.
Как ценно руку протянуть
Обычному, простому человеку
Кому беда сдавила грудь,
Кому без помощи не выстоять вовеки!
И не секрет ни для кого,
Что пониманием лечат душу,
От Вас, чуть-чуть внимания своего,
В глаза глядеть, сочувствовать и слушать.
И сразу на душе теплей
От той проникновенной встречи,
От Вашей доброты и Вам светлей
Ведь, людям помогая, мы и наши
Души лечим.
Как важно взять и обернуться
И, теплые слова найти
И, к тем, кто на краю
Спиной не повернуться.
Кого-то может воскресить
Ваш теплый взгляд или улыбка,
Поможет горе позабыть,
От роковой убережет ошибки.
Как ценно руку протянуть
Обычному, простому человеку
Кому беда сдавила грудь,
Кому без помощи не выстоять вовеки!
И не секрет ни для кого,
Что пониманием лечат душу,
От Вас, чуть-чуть внимания своего,
В глаза глядеть, сочувствовать и слушать.
И сразу на душе теплей
От той проникновенной встречи,
От Вашей доброты и Вам светлей
Ведь, людям помогая, мы и наши
Души лечим.
Здравствуйте всем кто меня знает и не знает... Я - Алена Трофименко. Я – Бабочка. Девушка 27-ми лет с врожденным Буллезным Эпидермолизом в дистрофической форме. Я – девушка, которая имеет право на полноценную жизнь, как любая другая девушка.. Я, как и все, хочу быть здоровой и счастливой, иметь семью и рожать детей... Но не могу... Из-за страшного, неизлечимого диагноза...
Моя история:
Я родилась в ноябре 1988 года абсолютно нормальным и здоровым ребенком. Но спустя некоторое время но коже появилось пятнышко, потом еще и еще, стали появляться пузыри по всему телу. Так все и началось. Я стала необычным ребенком. Мы были у разных врачей, но никто не мог ничего сказать, ни один врач не мог предложить какое-либо лечение. Многие врачи даже не знали что такое заболевание существует. Все просто разводили руками.
Сейчас мне 27 лет. Именно столько я живу с этим диагнозом - буллезный эпидермолиз (дистрофическая форма). Каждый день обработка ран, перевязки - то там пузырь, то тут... Одно из самых больших неудобств это приносит ночь - кожа постоянно прилипает к простыне. Всему приходилось учиться самим, методом тыка и экспериментов. Врачи разводят руками и говорят, пока лечения для вас нет...... ........... просто нет.....
Я родилась в ноябре 1988 года абсолютно нормальным и здоровым ребенком. Но спустя некоторое время но коже появилось пятнышко, потом еще и еще, стали появляться пузыри по всему телу. Так все и началось. Я стала необычным ребенком. Мы были у разных врачей, но никто не мог ничего сказать, ни один врач не мог предложить какое-либо лечение. Многие врачи даже не знали что такое заболевание существует. Все просто разводили руками.
Сейчас мне 27 лет. Именно столько я живу с этим диагнозом - буллезный эпидермолиз (дистрофическая форма). Каждый день обработка ран, перевязки - то там пузырь, то тут... Одно из самых больших неудобств это приносит ночь - кожа постоянно прилипает к простыне. Всему приходилось учиться самим, методом тыка и экспериментов. Врачи разводят руками и говорят, пока лечения для вас нет...... ........... просто нет.....
Для того чтобы жить моей маме и мне многому пришлось учиться. Моя Мама стала для меня врачом. Спасибо ей за все что она сделала для меня, за то, что прошла вместе со мной весь этот тяжелый жизненный путь - с рождения и по сей день... что спасла и сохранила мою жизнь до сих пор... Она научилась делать перевязки, обрабатывать раны и многое другое. Ей пришлось делать мне больно, а мне пришлось научиться эту боль терпеть. Я умею терпеть, как никто другой. Терпеть, надеяться, верить и ждать! А главное, я умею и хочу жить. Но в этой нелегкой жизни мне пришлось от многого отказаться. Я не привыкла жаловаться на жизнь, но не скрою, было очень много нелёгких моментов, когда я спрашивала у Господа Бога: «За что? За что мне такие муки и испытания?»
В данный момент у меня сильное обострение и 90 % тела покрыто ранами. Каждый день перевязки и ужасная, нескончаемая боль!
На перевязочные материалы просто катастрофически нет средств. Одна перевязка обходится в 2000 грн. А их надо делать каждый день, чтобы раны не загноились. Так же требуется контрактура коленных суставов - плохо разгибаются колени. У меня низкий гемоглобин, плохо работают надпочечники. Очень нужна финансовая помощь, и помощь с перевязочными материалами и медикаментами. Терпение, надежда, вера и вы - мои главные помощники!
На перевязочные материалы просто катастрофически нет средств. Одна перевязка обходится в 2000 грн. А их надо делать каждый день, чтобы раны не загноились. Так же требуется контрактура коленных суставов - плохо разгибаются колени. У меня низкий гемоглобин, плохо работают надпочечники. Очень нужна финансовая помощь, и помощь с перевязочными материалами и медикаментами. Терпение, надежда, вера и вы - мои главные помощники!
Болезнь не излечима: как я всегда всем говорю, ’я не борюсь с ней - я с ней живу’. Воюю я за одно - за то, чтобы вести жизнь обычного человека.
С булезным эпидермолизом (БЭ) получается замкнутый круг. Одна рана заживает другая появляется ещё больше... И постоянно нужны мази и специальные крема. Стерильные покрытия, сеточки Мepitel, Мepilex. И многое другое по уходу за кожей и ранами. Без спец сеточек, которые не присыхают к ранам, я не выдержу эту ужасную боль перевязок. По мимо перевязок раз в месяц требуется капельница Реамберин, уколы Солкосер и витамины.
В данный момент я могу ходить, но 8 месяцев назад мои ноги разгибались на 90%. Рубцы сильно воспалились под коленями и раны приносили ужасную боль! Спасли уколы препаратов Лонгидаз (уколы в колени) и Флостерон.
Уже два года в подряд, каждое лето, мне делают переливание крови, так как гемоглобин падает. В августе перед переливанием гемоглобин был 36. Сейчас пока держится 70-80. Постоянно принимаю лекарства для поднятия гемоглобина.
В данный момент я могу ходить, но 8 месяцев назад мои ноги разгибались на 90%. Рубцы сильно воспалились под коленями и раны приносили ужасную боль! Спасли уколы препаратов Лонгидаз (уколы в колени) и Флостерон.
Уже два года в подряд, каждое лето, мне делают переливание крови, так как гемоглобин падает. В августе перед переливанием гемоглобин был 36. Сейчас пока держится 70-80. Постоянно принимаю лекарства для поднятия гемоглобина.
Это редкое и на сегодня неизлечимое заболевание, но... «если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь». Любая ваша помощь - это шанс для меня облегчить проявления болезни! Помогите мне жить без боли!!! Люди добрые прошу вас о помощи. Без вас мне не справиться. Простите за страшные фото, но это моя реальность, я с этим живу, и благодаря этим фото я хоть как-то могу объяснить вам то, что я чувствую... Я сердечно Благодарна каждому за помощь.
Мое состояние в момент обострения неописуемо ужасно... Все тело воспаленно, все кровоточит. Постоянная боль... боль... и кажется нет больше ничего, кроме боли... Которая усиливается многократно в момент перевязок! Мои ноги все в пузырях и в гнойных ранах. Срослись сухожилия под коленями, это не позволяют мне выпрямить ноги.
Необходимы средства на перевязочные материалы, которые расходуются ежедневно: ОДНА ПЕРЕВЯЗКА ОБХОДИТСЯ 2000 грн (одна сеточка для ран 20х50 см стоит 1600 Грн., салфетки (бинт спец) - 100 Грн., крем - мазь - минимум 400 Грн, дезинфекция - мин 30-50 Грн, калорийное лечебное питание - мин 50-60 Грн.). Перевязки нужно делать каждый день. Из-за нехватки средств и перевязочных материалов приходится стирать сеточки, салфетки и снова ими пользоваться. Из-за постоянной, сильной боли по телу, мучительно сильного зуда спасает прием сильнодействующих анальгетиков и обезболивающие. Любая ваша помощь - это шанс для меня облегчить проявления болезни, помочь перенести боль!!
Помогите мне жить без боли!!! Пожалуйста.....
Ваше добро вернется вам сторицей!
Моя Фейсбук группа:
Помогите мне жить без боли!!! Пожалуйста.....
Ваше добро вернется вам сторицей!
Моя Фейсбук группа:
Эту заметку Алена добавила в своей группе в Фейсбуке. Она уже не просто просит, кричит о помощи. Средств катастрофически не хватает( Сейчас даже пришлось приостановить курс капельниц т.к. денег просто нет... А без лечения не получается хоть немного приостановить процесс, раны появляются снова и снова. Пожалуйста, давайте не будем равнодушны к чужой боли. Алена очень хочет жить. Просто жить и не испытывать постоянную, ежеминутную боль...
Пожалуйста, кто может, поделитесь заметками об Алене в соц. сетях и обязательно найдутся люди, которые могут помочь. Все наши добрые дела нам обязательно вернутся...
Я Благодарна каждому за помощь.
Ваше добро вернется вам сторицей!
Карта приватбанка
5168742066952486 (Трофименко Алена)
Диагноз: Буллезный эпидермолиз рецессивно-дистрофического формы, генерализованный тип.
Ваше добро вернется вам сторицей!
Карта приватбанка
5168742066952486 (Трофименко Алена)
Диагноз: Буллезный эпидермолиз рецессивно-дистрофического формы, генерализованный тип.
Буллезным эпидермолизом в ДЕНЬ нужно минимум 2 тыс Грн :
один пластырь для ран стоит 20’50 см стоит 1600 Грн., бинты - 100 Грн., крем - мазь - минимум 300 Грн, дезинфекция - мин 30-50 Грн, калорийное лечебное питание - мин 50-60 Грн.
один пластырь для ран стоит 20’50 см стоит 1600 Грн., бинты - 100 Грн., крем - мазь - минимум 300 Грн, дезинфекция - мин 30-50 Грн, калорийное лечебное питание - мин 50-60 Грн.
Здравствуйте всем кто меня знает и не знает... . Я - Алена Трофименко. Я – Бабочка! Девушка 27-ми лет с врожденным Буллезным Эпидермолизом в дистрофической форме. Я – девушка, которая имеет право на полноценную жизнь, как любая другая девушка.. Я, как и все, хочу быть здоровой и счастливой, иметь семью и рожать детей... Но не могу... Из-за страшного, неизлечимого диагноза...
Девочки, у кого есть страничка в Фейсбук - Алена просит помощи в распространении информации (ссылки). Помогите пожалуйста.
Друзья прошу Вас пройдите по этой ссылке , и поделитесь ей с сайта. (НЕ ПУБЛИКАЦИЕЙ а именно ССЫЛКОЙ С САЙТА нужно поделиться) Тогда моя просьба о помощи будет на сайте в топ ленте и ее больше людей увидят. (потом удалите со своей странице).
Прошу Вас. Это у вас займет 15 секунд времени.
Спасибо Большое Каждому!
Друзья прошу Вас пройдите по этой ссылке , и поделитесь ей с сайта. (НЕ ПУБЛИКАЦИЕЙ а именно ССЫЛКОЙ С САЙТА нужно поделиться) Тогда моя просьба о помощи будет на сайте в топ ленте и ее больше людей увидят. (потом удалите со своей странице).
Прошу Вас. Это у вас займет 15 секунд времени.
Спасибо Большое Каждому!
Добрый день, остались после операции бинты Пеха хафт, около 10 упаковок, если девушке они нужны, могу переслать.
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Сейчас читают!
Комментарии к ответу