sovetchitsa
Советчица
Вход Регистрация
Спросить Советую Промо публикация Поиск товара
Настройки
Язык меню: ru ua Шрифт: a a a
Служба поддержки
Вход Регистрация
Правила | Ограничения | Cookies
©2008—2026 Советчица Kidstaff
Советчица - Общество, Политика, СМИ - Благотворительность
noavatar
Мария _ Яр._• 21 июня 2013

Илья Ярошенко, 2г. 10мес, Малыш очень мучается Сбор на обследование в Германии

Друзья. Миленькие, посмотрите в эти глазки...ну разве можно сказать, что малыш не понимает ничего! Очень хорошо понимает. Знает, что мама его сильно ЛЮБИТ, знает, что никому не отдаст и никогда не оставит!  Надеется на множество добрых сердец, которые  готовы помочь ему в борьбе за жизнь! Надежда никогда не покинет нас! Мы с Ильюшенькой прошли не легкий путь от рождения! И не собираемся здаваться, пока есть надежда и вера в Господа! Вера в людей, которые протянут руку помощи навстречу этим глазенкам)  Ведь у малыша нет поддержки и любви папы! Есть только я, его мама. И я буду бороться до конца, победного конца!  И очень надеюсь, что вы мне в этом поможете! 
Капля к капельке - будет океан!  Маленьких сумм нет, каждая копеечка будет для нас бесценна!

Все подробности и реквизиты, в теме:  https://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic.php?p=...

Группы помощи Ильюшеньки в соц.сетях:                 
В контакте:      
https://vk.com/spasti_ilyayaroshenko 
В одноклассниках:     http://www.odnoklassniki.ru/group51635077644441 

Ильюшенька Ярошенко, ему сейчас 2 годика и 10 мес. И все это не долгое время он бореться, не сдается! ОН БОРЕЦ!!! Началось все с 25 дней жизни, из Гидроцефалии! Но слава Богу, с этим мы справились! Но не так все хорошо было! Началось отставание в моторном развитии - не держал голову, не переворачивался, не держал игрушечек(что и по сей день не делает).  Постоянные лекарства, обследования, стационары, клиники - но результата нет!   В 10 мес. по МРТ увидели, что есть признаки Лейкодистрофии. Пытались делать анализы, ничего не показали на тот момент, в 1 год и 1мес. повторили анализ...опять таки признаков не было на тот вид Лейкодистрофии. Видов этого заболевания очень много! И его нам как раз не установили и не представляется возможным это сделать на Украине. Поэтому  Германия! В 1 год и 10 мес. повторно сделали МРТ и опять таки признаки Лейкодистрофии есть, но вид уже другой! Делали и на этот вид анализы и ничего!... опять таки, наши врачи безсильны, но могут нас обследовать и поставить точный диагноз в Германии, что бы начать дальнейшее лечение! А вот  6 июня этого года повторное МРТ дало тот же результат, вот только вид снова другой и врачи разводят руками. 
Прошу вас помогите спасти эту маленькую, совсем невинную ЖИЗНЬ! Ведь только вместе мы сила!
Кто, как не мы, взрослые, можем помочь такому маленькому, солнечному мальчику!

Реквизиты для помощи: 


Реквизиты удалены администрацией.
Все данные доступны только в теме на форуме.
 


Телефон для контакта:
+38093 765 38 53 или +38098 908 05 51 (телефоны мамы Ильюши Ярошенко)
Если у Вас есть карта Приватбанка, то зарегистрировавшись в системе интернет-банкинга Приват24, Вы получите еще один простой способ оказывать помощь Ильюшке, не выходя из дома. Также перечесления можно осуществить через терминалы оплаты.

ДЛЯ ТЕХ КТО БУДЕТ ПЕРЕЧИСЛЯТЬ ДЕНЬГИ через Western и другие электронные переводы.... 
показать весь текст
attached-photo
attached-photo
attached-photo
attached-photo
attached-photo
1741 0
Все фото темыКомментарии автораМои ответы
|« «» »|
  • 53
  • 54
  • 55
  • 56
  • 57
  • …
  • 59
noavatar
автор Мария _ Яр._ • 07 сентября 2013
1621
Доброй ночи семья!
Эти два дня мы провели более-менее спокойно...на сколько это можно назвать спокойным. Слава Богу, что масику нашему не хуже и я благодарю за это всевышнего каждый день и каждую минуту! Уже совсем скоро мы улетим на обследование, и, очень надеюсь, что вернемся с хорошими новостями для вас. Ну и, естественно для нас. Дай Бог.
Вчера мы спокойно провели день, как и сегодня, но единственное, что эти 2 дня наше солнышко так и не спал днем, зато вечером вчера, сидя перед компьютером и смотря как всегда то мультики, то кино...все, что нравится в этот момент нашему богатырю, я покачивая его, не заметила, как пупс и вырубился....даже не покушав, ну потом конечно, спустя пару часов, проснулся и уже покушал свои порции вкусняшек ( как всегда у нас в режиме - курочка, сырочек кисломолочный и пюрешечка на десерт из нескольких фруктов), это днем у нас борщик или супчик овощной. Сейчас я начала ему по немногу вводить вместо смеси молоко, все же немного больше каких-то полезных веществ, пьет, не так охотно, но все же лучше, чем просто жидкость смеси(для него уже как вода). Вроде никаких побочных эффектов, Слава Богу. Сегодня тот же режим дня...не выходили даже на улицу, такой ветер был, что не решилась...хотя погода в самый раз для Принца Ильи))) Сейчас вон, уложила котёночка, спит сладким сном)
Хочу сказать всем ОГРОМНОЕ СПАСИБО! И НИЗКИЙ ПОКЛОН ВАМ!!! Вот не представляю, как бы мы без вас были сейчас! Вы с нами и нам от этого легче! Очень скоро мы обретем хоть какую-то ясность, , надеюсь, она будет лучше того, что есть у нас сейчас! Дай то Бог! Спасибо вам за поддержку! Храни вас всех Бог. И пусть никогда вас не касается такая беда! Ни вас, ни ваших близких!!!
Спокойной ночи всем и сладких снов. Целуем крепко!
noavatar
AlesyaSI• 08 сентября 2013
1622
Ответ дляМария _ Яр._
Доброй ночи семья!
Эти два дня мы провели более-менее спокойно...на сколько это можно назвать спокойным. Слава Богу, что масику нашему не хуже и я благодарю за это всевышнего каждый день и каждую минуту! Уже совсем скоро мы улетим на обследование, и, очень надеюсь, что вернемся с хорошими новостями для вас. Ну и, естественно для нас. Дай Бог.
Вчера мы спокойно провели день, как и сегодня, но единственное, что эти 2 дня наше солнышко так и не спал днем, зато вечером вчера, сидя перед компьютером и смотря как всегда то мультики, то кино...все, что нравится в этот момент нашему богатырю, я покачивая его, не заметила, как пупс и вырубился....даже не покушав, ну потом конечно, спустя пару часов, проснулся и уже покушал свои порции вкусняшек ( как всегда у нас в режиме - курочка, сырочек кисломолочный и пюрешечка на десерт из нескольких фруктов), это днем у нас борщик или супчик овощной. Сейчас я начала ему по немногу вводить вместо смеси молоко, все же немного больше каких-то полезных веществ, пьет, не так охотно, но все же лучше, чем просто жидкость смеси(для него уже как вода). Вроде никаких побочных эффектов, Слава Богу. Сегодня тот же режим дня...не выходили даже на улицу, такой ветер был, что не решилась...хотя погода в самый раз для Принца Ильи))) Сейчас вон, уложила котёночка, спит сладким сном)
Хочу сказать всем ОГРОМНОЕ СПАСИБО! И НИЗКИЙ ПОКЛОН ВАМ!!! Вот не представляю, как бы мы без вас были сейчас! Вы с нами и нам от этого легче! Очень скоро мы обретем хоть какую-то ясность, , надеюсь, она будет лучше того, что есть у нас сейчас! Дай то Бог! Спасибо вам за поддержку! Храни вас всех Бог. И пусть никогда вас не касается такая беда! Ни вас, ни ваших близких!!!
Спокойной ночи всем и сладких снов. Целуем крепко!
Привет всем.
Девчонки прочитала новости и сама начинаю волноваться. Кажется что мне нужно куда то ехать. 16 уже скоро, день за днем и быстро неделя пролетит. Еще совсем чуть чуть
noavatar
автор Мария _ Яр._ • 09 сентября 2013
1623
Доброй ночи наши любимые!
У нас все, можно сказать, более менее нормально( не считая все время частичные тонусы)...к стати вчера я, сидев рядом с масиком, услышала вообще тяжелое дыхание, буквально минуту было, еще хуже того, что есть...потом прошло, но перепугалась!..Слава Богу, больше не было такого...ну тяжелое дыхание есть всегда, периодически перестает так тяжело дышать, но потом возвращается. В маршрутке едем и наш котёнок начинает тяжело дышать, все сразу оборачиваться и удивляться, что же я ничего не делаю, когда понимают, что это мой масик в коляске так дышит...а что ж я сделаю...я привыкла слышать это каждую минуту( а в душе все переворачивается верх дном).Вчера мы ездили и забрали две копилочки(поменяли правильней сказать), погода пасмурная(вчера было холодно из-за ветра, главное не жарко - от холода можно одеться, а от жары шкуру не снимешь) и вернулись, были дома...в церковь масик не захотел идти...не проснулся вовремя, но мы помолились дома перед иконами, зажгли свечку. Ну что поделать...не могу я его будить, и так плохо спит бывает...днем вообще не спит... правда сегодня поехали к родителям, стирку завезла постирала в машинке, постирали коляску нашу летнюю(будем с собой брать), чемодан достали, тоже выстирали...в общем все приготовили - выстирали, останется еще постирать сумку(т.к. все в чемодан не влезет), вещей я много не буду брать, но так по мелочам и наберется...даже не знаю, что да как лучше взять...? Я так посмотрела цены элементарно на проезд в автобусе( стоит более 2 евро), это же ужас...а представить только сколько будут стоить памперсы_ я хочу взять отсюда немного...чем ближе, тем больше в панику впадаю, потом успокаиваюсь и беру себя в руки, но иногда просто волнение не дает вдохнуть воздуха нормально...ничего с собой поделать не могу...как я справлюсь, сумки коляска, масик на руках....не знаю, брать нужно еще и ноутбук(интересно, есть ли там интернет или WI-FI???) так как от сюда никакой интернет оказывается, там не возьмет( хотя покупала же модем, и сказали, что возьмет там... все будет отлично), короче лапши на уши навешали...Бог им судья! Ладно...девочки, у меня к Вам просьба: если можете, по узнавайте о деталях таких как интернет в клиниках, чтоб я могла связываться с вами, что лучше брать с собой?...) переживаю я...это ж не соседний город, вернуться нельзя взять, что забыл... Спасибо вам огромное за вашу доброту и отзывчивость! Мы очень любим вас!!!
Спокойной ноченьки вам! Целуем!
noavatar
автор Мария _ Яр._ • 09 сентября 2013
1624
Ответ дляAlesyaSI
Привет всем.
Девчонки прочитала новости и сама начинаю волноваться. Кажется что мне нужно куда то ехать. 16 уже скоро, день за днем и быстро неделя пролетит. Еще совсем чуть чуть
И НЕ ГОВОРИ..........ДО УЖАСА ВОЛНУЮСЬ.......ЧЕМ БЛИЖЕ, ТЕМ БОЛЬШЕ...........И НЕ ПЛОХОЕ ЧУВСТВО, НАОБОРОТ...КАКОЙ-ТО ОПРЕДЕЛЕННОСТИ СКОРО ДОЖДЕМСЯ...
noavatar
автор Мария _ Яр._ • 14 сентября 2013
1625
Доброй ночи СЕМЬЯ! за 11.09
У нас все так же, по прежнему. Слава Богу, спит ночью нормально, тьфу-тьфу-тьфу) вчера днем не спал, зато сегодня поспал и был такой довольный) не передать вам...и улыбался и хохотал( вот, что значит ’выспаный детеныш’ ). Вчера по забирала несколько копилочек, хорошо, что мама посидела с пусиком нашим) на много легче все же) да и быстрее. Вчера не успела снять с карты деньги(хотела поменять на евро и на карту - курс был хороший), по сравнению с сегодняшним - утром еще был 10,75, а после обеда я выбралась и хотела поменять и называется ’фиг вам’, уже 10,87...во как скакнул...пока не меняла, подожду(Дай Бог упадет). В том банке, что я меняю ( самый меньший курс), выше было только 10,88. Надеюсь, все будет по этому поводу хорошо. Ладно, это не столь важно, как наш ластуник).
Завтра мы все же собираемся ехать в Житомир, к врачу и на перекомисовку инвалидности, будем всеми правдами и не правдами уговаривать, надо так заплатим(конечно в разумных пределах), иначе нам не выбить продление...а у нас выхода то и нет...не хочу в ноябре оказаться с малышом на улице...мама завтра поможет, Слава Богу, высчитали как она работает, и решили завтра. Туда мы едем маршруткой(1,5 часа), а обратно может быть с Викой на машине, Даст Бог, будет все нормально. Так что мы завтра весь день в разъездах...
Вот такие новости и планы у нас на завтра)
Спасибо вам, наши дорогие, за вас! За то, что вы есть у нас)
Спокойной ночи вам родные! Сладких снов. Целуем вас!
noavatar
автор Мария _ Яр._ • 14 сентября 2013
1626
Доброй ночи наша любимая семья!
Не знаю как вы, а мы за эти два дня измотались...вчера весь день, с самых 6 часов утра на ногах, и до вечера 6 часов. Ездили сами (тоисть я, Ильюшенька и мама моя). С коляской, без нее нам никак...ну и документов куча...а еще так попали, что в Житомире был просто потоп!!! Машины были половину в воде...и мы приехав на автостанцию на маршрутке, даже выйти бы не смогли - окружила река просто...хорошо, что рядом стояло такси(частное правда), но помахав рукой, он подъехал(как раз и для коляски место нашлось). Согласился нас завести в поликлинику за 50 грн (или 200 руб.). Так же и обратно ехали....потратились ужасно(если бы не такси, а маршруткой, как обычно там по городу, обошлось бы на половину дешевле), что поделать...ГЛАВНОЕ! Нам продлили инвалидность еще на 2 года. Спросите, а чего только на 2? Скажу так: так как у нас наш диагноз не точный (не подтвержденный, ’как многие думают’), то нам и дали инвалидность по подтвержденной симптоматике, тоисть по эпилептическим приступам... на мучили нас ужасно.... и не утешительный новости от ортопеда...((( тетрапарез ужасный ( т.к. мышцы не развиваются, а только в тонусе ( они постепенно перерастают в сухожилия, а это значит, что уменьшаются шансы на то, что наше золотце будет ходить). Пишу и плачу ( не хочу верить!), знаю, что нам помогут в Германии! Не может быть все так плохо!!! + ко всему окулист сказал, что с глазами не все в порядке( не помню, как он назвал это, но то, что они дергаются постоянно вверх вниз, это значит, что идет какое-то давление изнутри на глазное яблоко... к тому же сказал, что зрение не идеальное, но определить, конечно же, не можно, пока не будет говорить( обычно по таблице определяют), да еще и дерганье не дает многое увидеть...но то, что масик реагирует - это факт. Сказали, что умненькие глазки. У невролога узнали, что есть у нас гидроцефалия, но внутренняя - это внутри желудочков мозга ( и они увеличены от этого не значительно). Но там же нейрохирург сказал, что эта форма гидроцефалии не страшна, с ней люди живут и до 100 лет. В точности, как врач сказал, написала вам. Но все я расстроена, но пытаюсь держать себя в руках! Дождусь обследования, а потом и ясно будет(особо нашим врачам не доверяю)...но невролог наш в Житомире - специалист не плохой, получше ’некоторых’...Это было вчера...в итоге нам дали заключение комиссии, я сегодня занесла в нашу поликлинику, сказала заведующая - занесет в СОВБЕЗ, и выплату должны произвести...очень на это надеюсь! Надеюсь, что успели...Илюшенька, солнышко наше, чувствовал сегодня себя вроде ничего...в прочем как всегда...вчера был умничкой - МУЖЧИНОЙ!!! Терпел, даже не психовал! Такая умничка ( но так хотел спать и так и не поспал...сегодня так же не спал днем... правда вчера ночью, плохо спал, просыпался и нормально мы поспали часиков 5 от силы...и у меня в 6 подъем, ну масика я разбудила гораздо позже, и так жалко было будить, тяжело просыпался, зато проснувшись - улыбался на все свои 20 зубчиков))).
В общем такие вот у нас на данный момент дела. Ааа, к стати, связывалась с Леной(пансионат предоставляет нам в Берлине), поспрашивала на счет техники, так все было, только самого главного не было - блендера, сказала, что посмотрит, что можно сделать, короче она его купила) И Слава Богу! И поменяла сегодня денежки оставшиеся на еврики, конечно курс высокий, но выбора не было особо. Ладно...и так кучу всего написала, не буду утомлять вас, родные мои! Очень любим вас!
Спокойной ноченьки, целуем крепко, особенно Ильюнька вас)))
noavatar
автор Мария _ Яр._ • 14 сентября 2013
1627
Отчет по поступлениям за 6,7,8,9,10,11 сентября:
Приват банк : 137,50 грн (565,84 руб.)
Мегафон: 100 руб. (24,90 грн.)
С 5 копилок: 1243 грн. (5 115,23 руб.)
По другим реквизитам поступлений не было.
Всего за 6 дней: 5 874,07руб. (1 428,56 грн.)

Остаток на счетах:
10 802,41 руб. (2 678,59 грн. - 241,40 евро по курсу 10,87 грн./евро)
Остаток на руках:
19 791 грн. (81 444,44 руб. -1 820 евро по курсу 10,87 грн./евро)

Общий остаток на руках и счетах:
98 120,92 руб. ( 23 898,15 грн. или 2 061,40 евро по курсу 10,87 грн./евро)
На карте: 6 178 евро. ( по ранее переведенным курсам)
Сняла с карты Приват банк 16 906 грн.

Мы очень благодарны за вашу поддержку и помощь!! Спасибо огромное всем, кто с нами!!! Храни вас Бог!
noavatar
ane4ka• 16 сентября 2013
1628
Очень рада, что у вас решился вопрос с продлением инвалидности. А то я переживала... Дай Бог, чтоб через 2 года продление Илюшеньке уже не понадобилось, чтоб он стал здоровеньким
noavatar
ane4ka• 16 сентября 2013
1629
А по поводу умненьких глазок хочу отметить, что я на это тоже обратила внимание, когда смотрела сюжеты по телевизору. Да и на фото это заметно.
noavatar
ane4ka• 16 сентября 2013
1630
Буду молиться, чтоб в Германии Илюшеньке назначили лечение, которое привело к полнейшему выздоровлению крошечки Счастливого пути!
noavatar
автор Мария _ Яр._ • 16 сентября 2013
1631
Ответ дляane4ka
Буду молиться, чтоб в Германии Илюшеньке назначили лечение, которое привело к полнейшему выздоровлению крошечки Счастливого пути!
Cпасибо Вам Анечка огромное, за постоянную поддержку!!! Храни Вас Бог!
noavatar
автор Мария _ Яр._ • 16 сентября 2013
1632
Доброй ночи наша любимая СЕМЬЯ!
Вы тут переживаете блин, а мы удрали, оказывается, по-тихому...) Не однократно писала, что вылет в понедельник, что 16-го) ну да ладненько. Прилетели мы нормально. По себе скажу, давление ужасное!!! Просто улетала порой. Но даже старалась отвлечь пупса, чтоб не так обращал внимание на все. На взлет получилось, даже улыбался) потом стабилизировался давление и даже кимарнул полчасика) а как проснулся, сразу на посадку пошли и психовал немного. Но мне кажется, что скорее всего из-за того, что кушать хотел...я старалась не кормить сильно, мало ли...знала, что мог и вырвать и все...но обошлось. Слава БОГУ!!! Наш Ильюнька, наше солнышко, не однократно говорилось, МУЖИК И МОЛОДЕЦ ПРОСТО!!! Такое выдержал, что мне было не по себе, чувствовалось, как давление скакало. Но СЛАВА БОГУ. Я даже так волновалась, что слезы сами по себе наворачивались, но в тот же миг успокаивала себя, брала себя в руки и масика развлекать...а как ему выседеть 2 часа 15 мин. не лежать, ничего - спинка его столько то не выдерживает. Вообще устали как собаки, так сказать) спали всего ничего: Ильюшка 6 часов, я 3 -пока собрала, передумала миллион раз, чтоб ниче не забыть... есть инэт, на счет клиники, как-то не спросила, но думаю, тоже есть. Мне к стати, человек из Медкуратора, встречавший нас, дал телефонную карту немецкую, дешевле звонить на Украину и России., Если что позвоню. По прилету нам помогла женщина, живущая в Германии Лена. На паспортном контроле, и вывезти вещи. Ведь было то вроде не много, а всего чемодан, рюкзак, ноут, документы, коляска... ничего вроде не взяла...а руки надрывались...Так что благодарна ей очень. Нас встретили с Медкуратора, наши переводчики. Довезли, расположились в пансионате. Еще не расплатилась, наличку не сняла(расплачусь на днях). Завтра рано бежим в клинику, ( сказали 3 мин. идти), сдавать мазки. И неделю отдыхаем...так сказать. Буду вам, любимым нашим, писать.
Договор с переводчиками Медкуратора подписала на предоставление услуг. По прилету все отсканирую и выложу в группу.
Все масики-карабасики. Побежала, хоть чуть-чуть посплю. Спокойной ночки вам! Сладких снов. Целуем! Главное не переживайте. Самое главное - долетели. Слава Богу!
noavatar
Roksolana_p• 17 сентября 2013
1633
Слава Богу, що Ви добре долетіли. Тепер нехай далі все проходить якнайкраще
noavatar
ane4ka• 18 сентября 2013
1634
Ой, как хорошо, что вас там встретили и помогли с вещами! Пусть , как Вы пишете и не много вещей, но у Вас всего 2 руки и к тому же беспомощный ребеночек на руках. Бедный маленький герой! Не все взрослые здоровые люди хорошо переносят полеты на самолете, а тут такая крошечка! Будем держать за вас кулачки, пусть все проходит именно якнайкраще!!!
noavatar
автор Мария _ Яр._ • 19 сентября 2013
1635
Спасибо огромное девочки!!!!! ВСЕ У НАС БУДЕТ ХОРОШО!!!! И ДАЖЕ ЛУЧШЕ!!!
noavatar
автор Мария _ Яр._ • 19 сентября 2013
1636
НОВОСТИ!
Всем-всем-всем нашим любимым и родным огромный привет!!!
Мы так скучаем по нашей родной и огромной семье!!! Такое ощущение, что мы на ’Марсе’))) У нас все хорошо. Сидим дома, погода у нас тут, вообще отвратительная( тучи, дождь, переменно солнце(вообщем одна обманчивая погода). Из-за этого, после вчерашней прогулки, появился насморк + всегда у нас дорога заканчивается болезнями или соплями, иммунитет очень слабенький. Но постараемся до понедельника выкарабкаться! Ходили вчера в Капеллу(на территории Шарите, вроде храма). Были только мы с Ильюшенькой и Девушка малыша, которого перевели с кардиологического в Шарите, малюсик совсем. Она к тому же в соседней комнате расположилась(из Питера они), но практически со вчерашнего дня, все время около своего пупса(8 мес. ему). Священник русский, провел молебен за Ильюшку и Захарика. Если бы не хозяйка пансионата, я бы ни сном ни духом о службе в храме...Спасибо ей. А так вроде все так же. Нормально. Сейчас будем лечить насморк. Ведь МРТ не проведут с ним...Дай Бог, все пройдет!
Вот перекимарил только что, проснулся уже. Побежала кормить.)
Всем хорошего дня и спокойной ночи. Целуем Вас крепко. И любим!!!
noavatar
ane4ka• 25 сентября 2013
1637
Каждый день думаю о вас. Как вы там?.. Удалось ли справиться с насморком?.. У меня сейчас малые болеют, поэтому я вам очень сопереживаю... Надеюсь, что у вас все в порядке
noavatar
ane4ka• 25 сентября 2013
1638
Я понимаю, что у вас сейчас нет возможности сидеть в интернете Поэтому терпеливо жду новостей
noavatar
tanya_Ch• 28 сентября 2013
1639
И мы с нетерпением ждем новостей от вас!
noavatar
автор Мария _ Яр._ • 29 сентября 2013
1640
новости от 23.09 (писала от меня Марина Максименко - админ в группе Ильюшки в ВК)
’Сегодня первый день Маша с Ильюшкой в клинике. Поселили их в отдельную палату. Сегодня малышу сделали энцефалограмму, результаты которой пока не сообщили. Завтра будут брать анализы. Самое важное обследование, МРТ, будут делать завтра или послезавтра (на него большая очередь), по результатам которого будут сделаны назначения лекарственных препаратов и будет ясно куда двигаться дальше. Так как в клинике дорогой интернет, Маша новости будет сообщать по телефону, а я выкладывать в группе. Пока все. Ждем результатов МРТ!’
noavatar
автор Мария _ Яр._ • 29 сентября 2013
1641
Немного свежих новостей от нашего малыша! от 25.09 (писала от меня Марина Максименко - админ в группе Ильюшки в ВК)

’Сегодня Ильюшке, наконец, сделали МРТ. Делали общий наркоз, немного намучали кнопу, так как искали венку потолще, чтобы ввести радиоактивное вещество. В итоге, вводили в венку на головке. Результаты будут завтра, и завтра, скорее всего, будут назначены и взяты еще дополнительные анализы. Ильюшке назначили лекарственный препарат, Маша отмечает небольшое улучшение, малыш стал немного менее напряженным. Завтра же Маша будет разговаривать с профессором, и обсуждать дальнейшие действия в плане лечения Ильюшки. Пятница - последний день обследования, в субботу в 14.30 малыш с мамой вылетают домой!
Помолимся за хорошие результаты обследования, друзья! С Богом, малыш!’
noavatar
автор Мария _ Яр._ • 29 сентября 2013
1642
СВЕЖИЕ НОВОСТИ ОТ НАШЕГО ТИГРЕНКА.(писала сегодня)
Всем огромный привет, наши дорогие!
Мы вернулись! Полет прошел даже лучше, чем туда. Как для Ильюшки, так и для меня. Слава Богу.
К сожалению, пока то, что есть не радует. Прогнозы врачей Шарите не утешительны(но это только для них!). Подтвердили по МРТ с контрастом Лейкодистрофию, но вид сам нам скажут уже через 2-3 мес. Эти генетические анализы долго делаются. И сказали, что анализ очень дорогой. Возможно и хватит тех денег, что мы оплатили по счету, а возможно придется доплачивать. Вообщем, сказали мол, что видов от 5 до 10 шт., и ни один не излечивается...я прекрасно понимаю, что полностью излечить его нельзя, т.к. это генетическое заболевание, но можно частично. И прекрасно понимаю, что с поиском клиники или лаборатории будет очень сложно, так как врачи и лаборанты только пытаютаются найти то лекарство, которое поможет излечить эту страшную болезнь. И я знаю, что на это возможно понадобятся месяцы или даже годы. Но мы будем бороться до конца! И очень надеюсь, что до победного, лучшего! А если вы останетесь с нами, нам будет на много легче с ней бороться! Я почему так говорю, что есть надежда и шансы? потому что знаю уже таких людей и ребенка, который уже проходит экспериментальное лечение и у этого ребеночка (по возрасту как Ильюшка) вид Кэнаван, сами понимаете чем это чревато, тоисть до 3-х лет при таком не доживают. А тут, слава Богу, ребенку не хуже и они борются с этим дальше. Т.К. пока это лекарство удерживает болезнь в рамках. А значит и у этой малышки есть шанс. Мы тоже не сдадимся!!! Никогда!!!
Еще нам делали процедуру на проводимость нервов(на сколько быстро проходит сигнал(импульс) до головного мозга - врачи сказали, что для его болезни все хорошо с нервами. Но, когда делали МРТ, смотрел Ильюшеньку глазной врач, к сожалению, сказал, что зрительный нерв у нашего масика атрофирован, и он видит, но предполагают - мутно, или как силуэт. Там сказали, что с этим ничего уже не сделать. Но мы и на этом не остановимся! Ведь до 4 мес. было все хорошо со зрением! А значит что-то можно сделать и я это ’что-то’ найду! Как вы сами поняли, я не собираюсь на этом останавливаться! Если не могут ничего сделать в Германии, то смогут в другой стране!!! Вместе мы сможем все это пройти и победить эту ужасную болезнь! Только давайте это делать вместе! Ведь тогда и нашему львеночку будет легче! Он просто будет понимать, что его не оставили и не оставят! Я очень благодарна за то, что ВЫ остаетесь все это время с нами! И буду очень благодарна, если останетесь с нами! Мы Вас всех очень любим! Мы НЕ СДАДИМСЯ!!!!! СПАСИБО!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Очень любим вас и целуем крепко! Мы так скучали по Вам и рады возвращению к нашей огромной СЕМЬЕ!!!!!
Хорошего Вам дня и пусть ХРАНИТ ВАС ГОСПОДЬ!!!!! ПУСТЬ ОБЕРЕГАЕТ ОТ ТАКИХ ТЯЖЕЛЫХ ИСПЫТАНИЙ!!!!!!! АНГЕЛА ХРАНИТЕЛЯ ВАМ!
noavatar
автор Мария _ Яр._ • 29 сентября 2013
1643
Пока вот так девченки. Насморка нет уже слава Богу. Но мокрота опять играет свое, туда-сюда - в захлеб(((
noavatar
ane4ka• 30 сентября 2013
1644
Поздравляю с возвращением домой! Так долго мы ждали это обследование - и вот вы уже и дома. Так быстро! Хорошо хоть насморк не помешал. Ато я переживала... У меня у самой сейчас дети болеют. Оно и не удивительно с этой погодой. Теперь будем ждать результатов анализов. Я так понимаю, от них зависит назначение лекарств и все дальнейшее лечение, да?
noavatar
ane4ka• 30 сентября 2013
1645
С глазками - это конечно же трагедия. Я сейчас напишу наверное то, что Вы, Машенька, тысячу раз себе говорили. Простите меня, что рву Вам душу, но очень обидно, что именно Ваш милый прекрасный малыш так страдает. Сочувствую Вам от всей души...
noavatar
автор Мария _ Яр._ • 02 октября 2013
1646
Ответ дляane4ka
Поздравляю с возвращением домой! Так долго мы ждали это обследование - и вот вы уже и дома. Так быстро! Хорошо хоть насморк не помешал. Ато я переживала... У меня у самой сейчас дети болеют. Оно и не удивительно с этой погодой. Теперь будем ждать результатов анализов. Я так понимаю, от них зависит назначение лекарств и все дальнейшее лечение, да?
Да, Анечка, дождемся результатов и там будем искать клинику, которая возьмется за лечение наше. Все же шансы есть, т.к. медицина не стоит на месте!
noavatar
автор Мария _ Яр._ • 02 октября 2013
1647
Ой...миллионы раз Ань, но что ? на этом останавливаться нельзя! И не останавливаемся!
noavatar
автор Мария _ Яр._ • 02 октября 2013
1648
Немного свежих новостей о нашей сластене)
Всем доброй ночи!
Наш Ильюшик совсем пристрастился к сыркам сладеньким или шоколадным напиткам) Да и вообще, СЛАВА БОГУ, кушать стал лучше) как же я надеюсь, что вскоре я увижу цифру выше 12 кг на весах))) Я вам постараюсь немного позже кинуть фото его в 11 мес. Такой пухляш))) а сейчас.....надеюсь восстановим.
Еще, я все таки хочу отправить и созвониться с клиникой Казявкина, может все же поехать и пройти пока что один курс и увидеть эффект его методики. И очень хочу свозить в дельфинарий (посоветовали очень хороший в г. Портенит-Крым. Когда была в Шарите, пообщалась с мамой, которая была там у хорошего тренера, помимо этого была еще у некоторых других тренеров, но тренера отличаются и эффект соответственно тоже... А девочке 10 лет уже и ДЦП - ходит уже), сама она из Германии. И уже не один год к ним ездит...Будем пробовать этим образом восстановить нашего пупсика, пока ждем результатов. Хоть немного облегчить жизнь масику.
И еще такой момент: мы решили все таки на эти 2-3 мес. взять ребенка под опеку. Так как у нас в группе пока сбора нет и чтоб время не терять, поможем еще одному ребеночку встать на ноги. А когда придут результаты, мы продолжим сбор на лечение!
Я надеюсь, Вы нас поддержите и поможете в этот момент и другому малышу. Кого взять, пока что решается. Все это время, соответственно, буду писать новости от нашего Львеночка-тигреночка). Будем разузнавать по поводу клиник, которые лечат наше заболевание.
У нашей рыбочки состояние такое же, только что вот при гипертонусе и тетрапарезе уже не так больно, чувствую и видно. Но конечно, дозировку еще будем поднимать... Вот поразузнавала, у нас нет такой дозировки препарата, мне выдали в Шарите капсулы по 1 мг. А у нас есть таблеточки малюсенькие в 10 мг. и ее нужно будет делить на 5 частей, т.к. со среды нужно по 2 мг. давать 3р/день. Очень сложно такого размера таблетку поделить....но буду делать, что поделаешь...еще попытаюсь все таки связаться с клиникой и поговорить на этот счет...может какой выход будет?.. Не так все плохо! Ильюнечка наш улыбается, все внимания требует побольше) привык в клинике совсем на мамке сидеть) не отпускает от себя) жулик все понимает, где и когда нужно характер показать - не зря он по гороскопам Лев, да еще и в год Тигра родился))) Царь наш).
Вот такие новости у нас пока что) Спасибо хочу сказать, всем, кто с нами был, есть и остается далее) надеюсь и останетесь, даже не смотря на то, что группа немного поможет другому ребеночку).
Очень любим ВАС!!! Спокойной ночки и сладких снов! Поцелуй от масика - карабасика Вам) спит уже сладенько)
noavatar
tanya_Ch• 03 октября 2013
1649
Хорошо, что аппетитик у Ильюшки улучшился! Пусть крепчает и набирается сил!
Вы, Машенька, умница, что решили помочь другому ребеночку, полностью Вас в этом поддерживаю! Будем все помогать по возможности!
noavatar
автор Мария _ Яр._ • 05 октября 2013
1650
Ответ дляtanya_Ch
Хорошо, что аппетитик у Ильюшки улучшился! Пусть крепчает и набирается сил!
Вы, Машенька, умница, что решили помочь другому ребеночку, полностью Вас в этом поддерживаю! Будем все помогать по возможности!
Все равно ведь никакой сбор вести пока не можем, а так и поможем может кому...
|« «» »|
  • 53
  • 54
  • 55
  • 56
  • 57
  • …
  • 59
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта

Похожие темы:


Популярные вопросы!

Сегодня Вчера 7 дней 30 дней

ещё

Сейчас читают!

Благотворительность!

Назад Комментарии к ответу

О нас | Служба Поддержки | Помощь

Правила | Ограничения | Cookies ©2008—2026 Советчица Kidstaff