к.Буланова• 23 февраля 2019
Врожденный порок сердца у младенца, вопросы
Девочки, добрый день!
Очень надеюсь на вопросы, советы, подсказки, т.к. сейчас я в огромной растерянности и живу надеждой, что диагноз не подтвердится, но... я хочу подготовиться, знать всё, что меня ждет-куда идти, сколько стоит хотя бы приблизительно...
Я на 30й недели беременности. Вчера делала УЗИ сердца плода в Центре детской кардиологии и кардиохирургии (в простонародье-центр Емца), т.к. на обычном экспертном УЗИ моему ребенку поставили предположительный страшный диагноз-рестриктивное овальное окно. К счастью, он не подтвердился. Но под вопросом другой... У ребенка дилатация восходящей аорты, незначительная. Но врач говорит, что это может быть признаком того, что у ребенка врожденный порок сердца - двухстворчатый аортальный клапан, который требует оперативного вмешательства. Узнать, так ли это, можно только после родов, т.к. сейчас визуализация створок клапана невозможна. Пока только наблюдение в динамике
Но я хочу подготовиться, как бы страшно это не звучало. Хочу знать, где оперироваться и в идеале-у кого? Потому что в клинике, где я наблюдаюсь, например, Центр сердца считают лучше, чем Центр Емца. Хочу знать порядок цен хотя бы приблизительный (вчера в очереди на УЗИ общалась с женщиной, у её ребенка до двух лет не закрылось овальное окно-установка окклюдера 100 тыс. грн!)
Прочла, что грудным детям не рекомендовано протезирование клапана, а нужна пластика собственного, то есть ребенку меняют клапан легочной артерии на биологический, а легочный используют для пластики аортального. Насколько я могу судить со своим не-медицинским образованием-это довольно серьезная и ювелирная операция, и я хочу , если диагноз подтвердится, знать, куда бежать, к кому! готова даже на заграницу, может, у кого-то есть опыт оперативного вмешательства у ребенка с таким пороком в заграничной клинике и подскажете мне, куда стучаться?
Очень прошу-я в плохом моральном состоянии, у меня тяжелая беременность, ребенок очень долгожданный (разница между детьми-10 лет), я сама довольно серьезно больна, потому писать-да что вы заранее переживаете, еще ничего же не подтвердилось,не надо. Ну или пишите, но такие комменты, простите, буду игнорить.
У меня есть все поводы подозревать, что проблема есть... Я болела ОРВИ 3 раза на ранних сроках, первый раз заболела в 3 недели, потом в 8 недель и в 12. У ребенка утолщена стенка правого предсердия, что говорит о том, что инфекция добралась и до него:(((.
Пожалуйста, кто может-поделитесь знаниями, контактами, отзывами об операции. Что угодно, любая информация.Буду очень благодарна!
Очень надеюсь на вопросы, советы, подсказки, т.к. сейчас я в огромной растерянности и живу надеждой, что диагноз не подтвердится, но... я хочу подготовиться, знать всё, что меня ждет-куда идти, сколько стоит хотя бы приблизительно...
Я на 30й недели беременности. Вчера делала УЗИ сердца плода в Центре детской кардиологии и кардиохирургии (в простонародье-центр Емца), т.к. на обычном экспертном УЗИ моему ребенку поставили предположительный страшный диагноз-рестриктивное овальное окно. К счастью, он не подтвердился. Но под вопросом другой... У ребенка дилатация восходящей аорты, незначительная. Но врач говорит, что это может быть признаком того, что у ребенка врожденный порок сердца - двухстворчатый аортальный клапан, который требует оперативного вмешательства. Узнать, так ли это, можно только после родов, т.к. сейчас визуализация створок клапана невозможна. Пока только наблюдение в динамике
Но я хочу подготовиться, как бы страшно это не звучало. Хочу знать, где оперироваться и в идеале-у кого? Потому что в клинике, где я наблюдаюсь, например, Центр сердца считают лучше, чем Центр Емца. Хочу знать порядок цен хотя бы приблизительный (вчера в очереди на УЗИ общалась с женщиной, у её ребенка до двух лет не закрылось овальное окно-установка окклюдера 100 тыс. грн!)
Прочла, что грудным детям не рекомендовано протезирование клапана, а нужна пластика собственного, то есть ребенку меняют клапан легочной артерии на биологический, а легочный используют для пластики аортального. Насколько я могу судить со своим не-медицинским образованием-это довольно серьезная и ювелирная операция, и я хочу , если диагноз подтвердится, знать, куда бежать, к кому! готова даже на заграницу, может, у кого-то есть опыт оперативного вмешательства у ребенка с таким пороком в заграничной клинике и подскажете мне, куда стучаться?
Очень прошу-я в плохом моральном состоянии, у меня тяжелая беременность, ребенок очень долгожданный (разница между детьми-10 лет), я сама довольно серьезно больна, потому писать-да что вы заранее переживаете, еще ничего же не подтвердилось,не надо. Ну или пишите, но такие комменты, простите, буду игнорить.
У меня есть все поводы подозревать, что проблема есть... Я болела ОРВИ 3 раза на ранних сроках, первый раз заболела в 3 недели, потом в 8 недель и в 12. У ребенка утолщена стенка правого предсердия, что говорит о том, что инфекция добралась и до него:(((.
Пожалуйста, кто может-поделитесь знаниями, контактами, отзывами об операции. Что угодно, любая информация.Буду очень благодарна!
показать весь текст
37
0
ох... мои ’любимые’ условия... я с первой дочкой помыкалась по государственным клиникам, вспоминаю с ужасом, аж нахлынуло после Вашего поста
понятно, почему платные почти всегда заняты...
жду ответа из Израиля, сколько будет стоить такая операция. там условия даже в гос. клинике и близко не такие, как у нас, да и врачи если не лучше, то уж точно не хуже.
я понимаю, каждая мама хочет для ребенка самого лучшего. мой ребенок еще не родился, а я уже вложила в него все, что у меня было, моральные, физические силы и здоровье (в стационаре три раза лежала, один из которых-реанимация неделю). я не могу отдать её сердце в руки какому-либо врачу....и сама не хочу лежать в ужасных условиях, потому что морально не выдержу.
понятно, почему платные почти всегда заняты...
жду ответа из Израиля, сколько будет стоить такая операция. там условия даже в гос. клинике и близко не такие, как у нас, да и врачи если не лучше, то уж точно не хуже.
я понимаю, каждая мама хочет для ребенка самого лучшего. мой ребенок еще не родился, а я уже вложила в него все, что у меня было, моральные, физические силы и здоровье (в стационаре три раза лежала, один из которых-реанимация неделю). я не могу отдать её сердце в руки какому-либо врачу....и сама не хочу лежать в ужасных условиях, потому что морально не выдержу.
спасибо за такой подробный пост
да, я читала об этом пороке, даже то, что многие люди до зрелого возраста о нем не подозревают, но при этом же я читала, что может быть, если его не лечить, и тенденция к расслоению аорты уж очень меня пугает.
у моей старшей дочери дополнительная хорда в сердце. тоже ни на что не влияет, но на учете у кардиолога стоим, раз в год проверка и ЭхоКГ сердца делаем. обнаружили аж в 6 лет, до этого ни один врач шумов в сердце не услышал.
да, я читала об этом пороке, даже то, что многие люди до зрелого возраста о нем не подозревают, но при этом же я читала, что может быть, если его не лечить, и тенденция к расслоению аорты уж очень меня пугает.
у моей старшей дочери дополнительная хорда в сердце. тоже ни на что не влияет, но на учете у кардиолога стоим, раз в год проверка и ЭхоКГ сердца делаем. обнаружили аж в 6 лет, до этого ни один врач шумов в сердце не услышал.
Из того, что читала я: этот порок не лечат. Его наблюдают. Если есть какие-то признаки, что клапан плохо справляется со своей функцией, тогда рассматривается вопрос об операции. Но при нормально работающем двустворчатом клапане не будут делать операцию, чтобы избежать того, чего может и не случится. Нас врачи никакими пугалками не пугают, про тенденцию к расслоению аорты первый раз от Вас прочитала. Не поленилась, полезла в википедию, но среди причин не нашла двухстворчатый аортальный клапан, там перечислены другие пороки, которые могу привести к такому, равно как и не пороки сердца.
слышала и читала совершенно обратные отзывы.
Кроме того, когда у меня в позапрошлом году была замершая беременность, я обратилась в Исиду за помощью, с меня содрали денег за УЗИ и за консултацию акушера-гинеколога, а вот в чистке отказали, сказав, что надо сдать анализ на ВИЧ и неделю ходить с мертвым эмбрионом внутри, т.к. без этого анализа они оперативные вмешательства не делают...
А когда я пришла спрашивать о тактике родоразрешения в моем случае, и что они будут делать в случае возможных осложнений ( преэклампсия, HELLP-синдром, ДВС-синдром) они очень и очень ’плавали’ в ответах, тогда как в Лелеке мне не только заведующий отделением интенсивной терапии, а и врачи-анестезиологи, и терапевт, подробно и четко ответили на все мои вопросы
Кроме того, именно в Лелеке я лежала в 20 недель в реанимации с острым панкреатитом, и они не только меня вытащили, но и спасли меня от преждевременного кесарева ( острый панкреатит-очень опасное осложнение при беременности. и довольно часто требуется родоразрешение, а только потом - лечение)
Так что рожать я буду в Лелеке.
Кроме того, когда у меня в позапрошлом году была замершая беременность, я обратилась в Исиду за помощью, с меня содрали денег за УЗИ и за консултацию акушера-гинеколога, а вот в чистке отказали, сказав, что надо сдать анализ на ВИЧ и неделю ходить с мертвым эмбрионом внутри, т.к. без этого анализа они оперативные вмешательства не делают...
А когда я пришла спрашивать о тактике родоразрешения в моем случае, и что они будут делать в случае возможных осложнений ( преэклампсия, HELLP-синдром, ДВС-синдром) они очень и очень ’плавали’ в ответах, тогда как в Лелеке мне не только заведующий отделением интенсивной терапии, а и врачи-анестезиологи, и терапевт, подробно и четко ответили на все мои вопросы
Кроме того, именно в Лелеке я лежала в 20 недель в реанимации с острым панкреатитом, и они не только меня вытащили, но и спасли меня от преждевременного кесарева ( острый панкреатит-очень опасное осложнение при беременности. и довольно часто требуется родоразрешение, а только потом - лечение)
Так что рожать я буду в Лелеке.
вот статья
вот цитата:
Общая частота осложнений изолированного двустворчатого аортального клапана составляет 33,0% (Ward С. 2000). Основными осложнениями двустворчатого аортального клапана являются: аортальный стеноз, аортальная недостаточность, инфекционный эндокардит, расслаивающая аневризма аорты. Эти осложнения носят возрастную зависимость и возникают преимущественно у лиц старше 40 лет (Ghaisas NK, et al., 2000; Jian В et al., 2001)
а инфекционный эндокардит это не ОРВИ. зачем такой риск?
В любом случае, если подтвердится диагноз мне нужен будет очень опытный врач, которому я смогу доверить здоровье своего ребенка и выводам которого я буду верить...надеюсь, в Украине такого найду
вот цитата:
Общая частота осложнений изолированного двустворчатого аортального клапана составляет 33,0% (Ward С. 2000). Основными осложнениями двустворчатого аортального клапана являются: аортальный стеноз, аортальная недостаточность, инфекционный эндокардит, расслаивающая аневризма аорты. Эти осложнения носят возрастную зависимость и возникают преимущественно у лиц старше 40 лет (Ghaisas NK, et al., 2000; Jian В et al., 2001)
а инфекционный эндокардит это не ОРВИ. зачем такой риск?
В любом случае, если подтвердится диагноз мне нужен будет очень опытный врач, которому я смогу доверить здоровье своего ребенка и выводам которого я буду верить...надеюсь, в Украине такого найду
Ну, лечиться надо у тех, кому доверяешь, хорошо, что у вас такой положительный опыт, я просто и тех, и тех врачей знаю, поэтому так и советовала. В любом случае, удачи!
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Комментарии к ответу