Пенек Возмездия• 12 марта 2021
Сбор 2 миллионов долларов на лечение 7-месячного младенца. Вопрос
По радио сейчас усиленно крутят социалку. Собирают 2 миллиона долларов на лечение ребенка каким-то препаратом, который готова продать клиника в Кливленде. Диктуют номер карточки матери (или куратора, не знаю). Только не обвиняйте меня в бессердечии и цинизме, ради бога. Но у меня вопрос. Понятное дело, что такой суммы не соберётся, это космос (до миллиона гривен ещё можно пытаться, но 56 миллионов это нонсенс). Поступает на карточку ну к примеру 500 тысяч гривен благодаря этим сборам. На лекарство конечно не хватает, младенец умирает. А деньги эти остаются семье? И она на них потом живёт и растит других детей? Или эти деньги возвращают тем, кто их перечислял, как "ненужные"? Или как это все вообще происходит?
показать весь текст
Брынза• 12 марта 2021
Ответ дляПросто Филя
дайте посилання, що ліки не допомагають.
Такие ссылки будут лет через 10,когда пройдёт бум этих лекарств и врачи будут публиковать результаты лечения этими препаратами . Пока это фармбизнес.
Чу Ча• 12 марта 2021
Ответ дляЛукава_Кiшка
В США участники этого эксперимента уже пошли в школу своими ногами. Чем быстрее уколоть, тем больше шансов на полноценную жизнь
Можно информацию об этих детях? ТОлько нормальную, подтвержденную фактами. Потому что, насколько мне известно, таких детей нет. Есть два ребенка, которым успели сделать этот укол до двух месяцев (диагноз поставили внутриутробно) и у них практически нет симптомов. Все остальные дети остались точно такими же, какими были на момент укола. Лучше им уже не станет. А станет только хуже, только чуть позже. Еще и печень отвалится от укола.
Скорая помощь• 12 марта 2021
Ответ дляДеловитая
Что за укол такой дорогой?
Ну вот такой укол дорогой при сма
Боюсь признаться• 12 марта 2021
Ответ дляЛукава_Кiшка
Это первое лекарство для генной терапии
Терапия предоставляет функциональную копию гена SMN для остановки прогрессирования заболевания посредством устойчивой экспрессии белка SMN
Терапия предоставляет функциональную копию гена SMN для остановки прогрессирования заболевания посредством устойчивой экспрессии белка SMN
Не верю ,что прям столько миллиардов на разработку потрачено
Это все говорится специально ,чтоб иметь такие деньги с людей
Это все говорится специально ,чтоб иметь такие деньги с людей
Смыкалка• 12 марта 2021
Ответ дляБоюсь признаться
Меня другое интересуют
Что это за цинизм продавать лекарства по таким ценам
Что это за цинизм продавать лекарства по таким ценам
А аппендицит вырезать за деньги как называется? Брата моего муж мой со скрой привез в 2003 году в 16 в Донецке, в критический момент, денег не хватало совсем чуть. Цепь свою снимал муж, в деньгах намного больше стоила. Просил начинайте, через час будут деньги. Нифига. Ночь и все дела, пока муж катался те твари не подошли.
ИграйМойГормон• 12 марта 2021
Ответ дляЧелюскина
Я думаю средства остаются у родителей и они уже им распоряжаются на свое усмотрение
Но это так страшно,автор,почему Вас это так волнует ?Хотите помочь-помогайте,не думая о таком,куда идут деньги после смерти ребенка
Но это так страшно,автор,почему Вас это так волнует ?Хотите помочь-помогайте,не думая о таком,куда идут деньги после смерти ребенка
Такие деньги обычно мониторятся волонтерами и организациями, устраивающими эти сборы. Вряд ли родители смогут оставить себе на нужды два лимона евро, в то время, как другие дети нуждаются.
Просто Филя• 12 марта 2021
Ответ дляБрынза
Такие ссылки будут лет через 10,когда пройдёт бум этих лекарств и врачи будут публиковать результаты лечения этими препаратами . Пока это фармбизнес.
тобто, ви зі стелі взяли свої висновки про недієвість лікарства
Брынза• 12 марта 2021
Ответ дляЛукава_Кiшка
Плохой с вас врач,если не развиваете свои знания
Удалено администрацией...
Забагаловка• 12 марта 2021
Ответ дляЛукава_Кiшка
Это первое лекарство для генной терапии
Терапия предоставляет функциональную копию гена SMN для остановки прогрессирования заболевания посредством устойчивой экспрессии белка SMN
Терапия предоставляет функциональную копию гена SMN для остановки прогрессирования заболевания посредством устойчивой экспрессии белка SMN
Мой кресник родился в 2002году и ему, наверное, в.возрасте 5-6мес. Поставили такой диагноз. Куда только не ездили Москва, Питер, Киев. Месяцами кума лежала с ним на реабилитации. Это жесть.
автор
Пенек Возмездия
• 12 марта 2021
Ответ дляСкорая помощь
Ммм... Реклама на радио - это 1% от всего охвата аудитории. Неужели это сложно для понимания?
Даже если добавить соцсети - все равно какая то космическая сумма. Ну разве что корпорации в формате благотворительности перечисляют крупные суммы (от 10 тысяч долларов за раз) - тогда может ещё есть шансы. У меня математика не сходится. Платежеспособного населения в стране от силы 5 миллионов, которые могут перечислять средства, отрывая от себя
Фима Собак• 12 марта 2021
Я не в темі, але якщо через фонд збирають, то залишаються гроші в фонді для інших хворих.
Скорая помощь• 12 марта 2021
Ответ дляБрынза
Да я сразу поняла,я врач. Все эти лекарства ложная Надежда....к сожалению. Это генетическое заболевание.
Понятно, какой вы врач
ПАЦАНКА О• 12 марта 2021
Ответ дляМексиканочка
Противник таких сборов и таких спасений. Это негуманно и нкразумно.
А что мамам делать таких деток?
Опустить руки и смотреть как умирает малыш?
Опустить руки и смотреть как умирает малыш?
Ответ дляМексиканочка
Противник таких сборов и таких спасений. Это негуманно и нкразумно.
А что по Вашему нужно делать? Я сейчас периодически перечисляю деньги мальчику из Макеевки. У него такой же диагноз. Он улыбается и узнаёт уже мамочку. Но постепенно угасает. Сейчас они часть средств пустили на приобретение аппаратов на случай, если ребёнок перестанет глотать. Мама борется как львица и верит, что ее ребёнок получит этот укол.
Голубец• 12 марта 2021
Под Машеньку Махно переписали протоколы лечения, они не летели в Бостон, кололи ей в Охматдете, в Киеве,и сейчас они вернулись в Херсон, и Машенька уже может сама глотать слюнку.))) Так что все возможно))))
Скорая помощь• 12 марта 2021
Ответ дляБоюсь признаться
Меня другое интересуют
Что это за цинизм продавать лекарства по таким ценам
Что это за цинизм продавать лекарства по таким ценам
Да, это меня тоже добивает. Неужели нельзя хотя бы этим детям, со сма, этот укол делать бесплатно?
Лукава_Кiшка• 12 марта 2021
Ответ дляЧу Ча
Можно информацию об этих детях? ТОлько нормальную, подтвержденную фактами. Потому что, насколько мне известно, таких детей нет. Есть два ребенка, которым успели сделать этот укол до двух месяцев (диагноз поставили внутриутробно) и у них практически нет симптомов. Все остальные дети остались точно такими же, какими были на момент укола. Лучше им уже не станет. А станет только хуже, только чуть позже. Еще и печень отвалится от укола.
Сейчас найдут. Много детей из Украины могут получить Спинразу в других странах, но её нужно колоть всю жизнь, а Золгенсма один укол
автор
Пенек Возмездия
• 12 марта 2021
Ответ дляАнче
А что по Вашему нужно делать? Я сейчас периодически перечисляю деньги мальчику из Макеевки. У него такой же диагноз. Он улыбается и узнаёт уже мамочку. Но постепенно угасает. Сейчас они часть средств пустили на приобретение аппаратов на случай, если ребёнок перестанет глотать. Мама борется как львица и верит, что ее ребёнок получит этот укол.
Это наверное он и есть. Тимур
Лукава_Кiшка• 12 марта 2021
Ответ дляЗабагаловка
Мой кресник родился в 2002году и ему, наверное, в.возрасте 5-6мес. Поставили такой диагноз. Куда только не ездили Москва, Питер, Киев. Месяцами кума лежала с ним на реабилитации. Это жесть.
В 2002 году у таких детей шансов вообще не было...
Он появился в 2019 году, а до этого все дети умирали в муках
Он появился в 2019 году, а до этого все дети умирали в муках
автор
Пенек Возмездия
• 12 марта 2021
Ответ дляСкорая помощь
Да, это меня тоже добивает. Неужели нельзя хотя бы этим детям, со сма, этот укол делать бесплатно?
А зачем его делать бесплатно? Чтобы что?
сама себе прекрасная• 12 марта 2021
Ответ дляБоюсь признаться
Меня другое интересуют
Что это за цинизм продавать лекарства по таким ценам
Что это за цинизм продавать лекарства по таким ценам
Делайте и продавайте такие уколы по 20 грн. Чего нет?
МатьЧасть• 12 марта 2021
Ответ дляСкорая помощь
Да, это меня тоже добивает. Неужели нельзя хотя бы этим детям, со сма, этот укол делать бесплатно?
это лекарство можно колоть только таким детям
больше никому оно не нужно
с кого тогда деньги брать?
больше никому оно не нужно
с кого тогда деньги брать?
ПАЦАНКА О• 12 марта 2021
Ответ дляПенек Возмездия
Даже если добавить соцсети - все равно какая то космическая сумма. Ну разве что корпорации в формате благотворительности перечисляют крупные суммы (от 10 тысяч долларов за раз) - тогда может ещё есть шансы. У меня математика не сходится. Платежеспособного населения в стране от силы 5 миллионов, которые могут перечислять средства, отрывая от себя
В России уже очень много деток проучили этот укол, люди собирают такие суммы
Лукава_Кiшка• 12 марта 2021
Ответ дляСкорая помощь
Да, это меня тоже добивает. Неужели нельзя хотя бы этим детям, со сма, этот укол делать бесплатно?
Этот укол должно государство оплачивать, а этот препарат даже не имеет регистрации в Украине
Брынза• 12 марта 2021
Ответ дляПАЦАНКА О
А что мамам делать таких деток?
Опустить руки и смотреть как умирает малыш?
Опустить руки и смотреть как умирает малыш?
А вы готовы положить свою жизнь ,ухаживая за ребёнком-инвалидом с прогрессирующим заболеванием? Поверьте,это очень ужасно и не все родители с этим психологически справляются. Иногда гуманнее прекратить мучения ребёнка,но это очень тяжелый вопрос....
автор
Пенек Возмездия
• 12 марта 2021
Ответ дляПАЦАНКА О
В России уже очень много деток проучили этот укол, люди собирают такие суммы
Так Россия в разы больше?
Лукава_Кiшка• 12 марта 2021
Ответ дляБрынза
Такие ссылки будут лет через 10,когда пройдёт бум этих лекарств и врачи будут публиковать результаты лечения этими препаратами . Пока это фармбизнес.
Великий учёный?
МатьЧасть• 12 марта 2021
Ответ дляЛукава_Кiшка
Этот укол должно государство оплачивать, а этот препарат даже не имеет регистрации в Украине
не должно
государство не может помогать всем
государство не может помогать всем
Дадосвидания• 12 марта 2021
Ответ дляТюрюнь_Тюнь
Это достойно
Но сколько прискорбных случаев , это мерзко
Но сколько прискорбных случаев , это мерзко
Я помню здесь тема была, собирали на лечение, операцию сделали, а на остаток мамашка телевизор покупала, другую технику, коляску стокке и многое прочее. а могла б эти деньги отдать другим больным деткам, меня тогда этот случай так поразил, у меня слов цензурных не было. а здесь ее многие защищали, тьфу
Чу Ча• 12 марта 2021
Ответ дляЛукава_Кiшка
Сейчас найдут. Много детей из Украины могут получить Спинразу в других странах, но её нужно колоть всю жизнь, а Золгенсма один укол
ииии!!! Кто из этих детей в школе. Это как раз то про, что я и пишу. Два ребенка из всех, которые более менее в порядке. Все остальные, мягко скажем, не очень.
Если Вы не в курсе сейчас разработан еще один препарат. Он дешевле и лучше первых двух
Если Вы не в курсе сейчас разработан еще один препарат. Он дешевле и лучше первых двух
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Назад Комментарии к ответу