Пенек Возмездия• 12 марта 2021
Сбор 2 миллионов долларов на лечение 7-месячного младенца. Вопрос
По радио сейчас усиленно крутят социалку. Собирают 2 миллиона долларов на лечение ребенка каким-то препаратом, который готова продать клиника в Кливленде. Диктуют номер карточки матери (или куратора, не знаю). Только не обвиняйте меня в бессердечии и цинизме, ради бога. Но у меня вопрос. Понятное дело, что такой суммы не соберётся, это космос (до миллиона гривен ещё можно пытаться, но 56 миллионов это нонсенс). Поступает на карточку ну к примеру 500 тысяч гривен благодаря этим сборам. На лекарство конечно не хватает, младенец умирает. А деньги эти остаются семье? И она на них потом живёт и растит других детей? Или эти деньги возвращают тем, кто их перечислял, как "ненужные"? Или как это все вообще происходит?
показать весь текст
526
0
Собрали, думаю, благодаря упорству мамы, большому количеству волонтёров и масштабному информационному охвату. Откликнулось много мастеров, блогеров и обычных людей, которые проводили лотереи и акции на свои услуги и товары. Несколько артистов также размещали информацию у себя на странице. Фонды таким деткам не помогают, государству они тоже не нужны. Хотя, кроме этого препарата, есть другие, более доступные, которые дают возможность таким деткам не умереть, но, они даже не сертифицированы в Украине.
Кстати, посмотрела, что сбор открыли 20 августа 2020 г, а перед новым годом он был уже закрыт. Получается собрали такую огромную сумму всего за три месяца.
Вот видео, в котором руководитель направления генная терапия объясняет, почему этот препарат такой дорогой
Но, вашей знакомой не делали укол zolgensma, он появился гораздо позже. От другой терапии эффект другой. И что вы имеете ввиду под словом неполноценно? Она глубокий инвалид, не способная сама себя обслуживать?
Ответ длямуха в кедах
Послушали-поверили? Одна доза 2 миллиона долларов? Ну взрослые же люди...
Признаться честно, я его даже не смотрела. Я не из тех, кто ищет во всем подвох и заговор. Думаю, что родители, дети которых болеют СМА, досконально изучили этот вопрос и не просто так хотят получить этот укол, несмотря на его нереальную стоимость.
Я не болею, но смотрела таблицы примеров болен+здоров= дети носители 100%
Прошу прощения, тут пример на животных, но и у людей так же.
Прошу прощения, тут пример на животных, но и у людей так же.
Вы все правильно написали. Если пишут рак 4 стадия и нигде не берут лечится и только одна клиника за рубежом- это развод на деньги, а у больного шансов нет.
Ответ длямуха в кедах
Послушали-поверили? Одна доза 2 миллиона долларов? Ну взрослые же люди...
Согласна, больших циников чем в фарминдустрии найти сложно. Реальная стоимость препаратов со всеми расходами и т.п. в сотни раз ниже.
Я хотела сделать детям анализ, чтоб узнать являются ли носителям, но муж все воспринимает в штыки, якобы они здоровы, хотя тоже, пока маленькие ведь не ясно как и что.
Из интернета
Компания также ведёт исследование на пациентах, у которых симптомы ещё не наступили, они получили терапию в течение 6 недель после рождения. Все 22 пациента живы, не нуждаются в постоянной вентиляции лёгких и начинают стоять и ходить, что было бы невозможно при естественном течении болезни.
Компания также ведёт исследование на пациентах, у которых симптомы ещё не наступили, они получили терапию в течение 6 недель после рождения. Все 22 пациента живы, не нуждаются в постоянной вентиляции лёгких и начинают стоять и ходить, что было бы невозможно при естественном течении болезни.
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Комментарии к ответу