sovetchitsa
Советчица
Вход Регистрация
Спросить Советую Промо публикация Поиск товара
Настройки
Язык меню: ru ua Шрифт: a a a
Служба поддержки
Вход Регистрация
Правила | Ограничения | Cookies
©2008—2026 Советчица Kidstaff
Советчица - Семья, Дом, Дети - Дети
anonim_93
НетЕщеНаверное• 30 июля 2021

Сегодня получила инвалидность дочери. Поддержите меня(

Так грустно,пусто на душе.. С одной стороны хоть какая то надежда на реабилитацию,а с другой стороны у нас в стране всё через одно место.
Девочка красавица, высокая, очень талантливая в подростковом периоде собрала все диагнозы, что только можно . Итог- генетическое заболевание.
Вот получила инвалидность,а что дальше не знаю..
Состояние уже полгода - не могу принять я этого и всё ((
Как себя собрать?
Как справляются мамы деток инвалидов?
Как выбивают всё то,что полагается детям?
Столько вопросов у меня..
показать весь текст
254 0
Все фото темыКомментарии автораМои ответы
|« «» »|
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • …
  • 9
anonim_84
Меряно-перемеряно• 30 июля 2021
31
Ответ дляНетЕщеНаверное
Синдром Элерса-Данлоса
Автор, а какие анализы сдавали?
У моей тоже щелкают ноги, не знаю что это
anonim_154
ИНЬэтовамниЯНЬ• 30 июля 2021
32
Ответ дляНетЕщеНаверное
Да,это необъяснимо..
Если бы я умела стучаться ( учиться надо- это тоже будет урок для меня.
У нас все бояться этого диагноза
Иду читать, у моего под вопросом синдром Морфана, тоже очень боюсь подтверждения, да еще не знаю как попасть к генетику в Охмадет во Львове
anonim_55
Уточка• 30 июля 2021
33
Ответ дляНетЕщеНаверное
Болезнь сюрприз (( не знаешь где выстрелит.
На данный момент месячные могут быть три раза в месяц. Искривляется позвоночник.
Косточки на ступнях с внешней стороны.
Щелкает вся. И ночные судороги ног мучают.
Дай Бог здоровья Вашей девочке и счастливую судьбу...
anonim_45
Умничка-помощничка• 30 июля 2021
34
Автор, здоровья вашему цветку, хрупкому и нежному!
Вам здоровья и сил все это преодолеть!
Все будет хорошо
anonim_145
Курочка-наседка• 30 июля 2021
35
Ответ дляНетЕщеНаверное
У меня ещё кошки скребут,может не надо было инвалидности ((
Спасибо вам.
Как это принять (
Год знаю диагноз,и всё никак.
Когда получила заключение даже не вчитывалась, столько этих диагнозов уже- а пол года назад вникла..
когда моему поставили диагноз инсулинозависимый сахарный диабет, то я была категорически возмущена тем, что инвалидность оформили в течении нескольких недель, меня и не спрашивали. Статус’ребенок с инвалидностью’ дает оеоло 2х тыс пособия ежемесячно- а они ой как не лишние, санаторно-курортная реабилетация- это уже не мало в ситуации когда ребенок болен
anonim_200
Новопоштинская• 30 июля 2021
36
Ответ дляИНЬэтовамниЯНЬ
Иду читать, у моего под вопросом синдром Морфана, тоже очень боюсь подтверждения, да еще не знаю как попасть к генетику в Охмадет во Львове
А какие признаки, почему вы именно этот синдром заподозрили?...
anonim_146
Значит надо• 30 июля 2021
37
Ответ дляНетЕщеНаверное
У меня ещё кошки скребут,может не надо было инвалидности ((
Спасибо вам.
Как это принять (
Год знаю диагноз,и всё никак.
Когда получила заключение даже не вчитывалась, столько этих диагнозов уже- а пол года назад вникла..
’Как это принять’. Это, как бы согласиться с диагнозом, не отрицать, что есть проблема. Переосмыслить жизненные привычки.

У меня ассоциация с клубом анонимных алкоголиков. Когда каждый алкоголик встает и говорит: ’Я алкоголик’.


Если ’кошки скребут’, значит вы еще не совсем приняли диагноз.
anonim_84
Меряно-перемеряно• 30 июля 2021
38
Ответ дляНетЕщеНаверное
Синдром Элерса-Данлоса.
12лет
Держитесь((
anonim_102
Цикавенная• 30 июля 2021
39
Автор, здоровья дочери, а Вам выдержки и терпения!
anonim_34
былоИпрошло• 30 июля 2021
40
Ответ дляНетЕщеНаверное
У меня ещё кошки скребут,может не надо было инвалидности ((
Спасибо вам.
Как это принять (
Год знаю диагноз,и всё никак.
Когда получила заключение даже не вчитывалась, столько этих диагнозов уже- а пол года назад вникла..
Надо инвалидность. Болезнь ведь всё равно не уйдёт( Ребёнку дальше жить. Может предусмотрены какие-то льготы. Хотя у нас в государстве( Не зацикливайтесь на этом. Это есть, а вам нужно дальше жить и бороться с болезнью. Просто живите дальше, поищите других людей-детей с тяжёлыми диагнозами. Вам будет легче от сознания, что вы не одна в этом мире. Можно будет выговориться, посоветоваться. Сил вам и дочери!
anonim_154
ИНЬэтовамниЯНЬ• 30 июля 2021
41
Ответ дляНовопоштинская
А какие признаки, почему вы именно этот синдром заподозрили?...
Рост, вес, впалая клетка, пальцы обхватывают руку с запасом, эндокринолога дала направление, надо проверить и зрение и сердце
anonim_93
автор НетЕщеНаверное • 30 июля 2021
42
Ответ дляКурочка-наседка
мой с инвалидностью с 9 лет, скоро ему 18. Люди с инвалидностью живут по разному- это зависит от семьи
Вы имеете ввиду от достатка семьи?
anonim_158
На паровозе• 30 июля 2021
43
Ответ дляЧеширская кошечка
В 9 лет поставили синдром Шерешевского-тернера
Тоже был шок как у вас. Понимаю вас очень хорошо. Успокаивайтесь, спокойна вы-спокойна и дочь.Здоровья.
Ой.. Боже.. Вам и вашему малышу сил и чуда!
anonim_93
автор НетЕщеНаверное • 30 июля 2021
44
Ответ дляНовопоштинская
Держитесь, автор... Что врачи говорят? Это заболевание может прогрессировать всю жизнь или главное перетерпеть подростковый возраст и останется на том же уровне?
Прогрессировать..Нездоровый образ жизни укоротит жизнь однозначно.
noavatar
мамаматоса• 30 июля 2021
45
Ответ дляНаверняка
это сложно, я мама двух особенных детей, живу с этим с их трех лет... это очень сложно, психологически, на реабилитацию потрачено уже около 20 т. у.е. успехи есть и есть надежда... поняла, что нужно не думать об этом, иначе просто можно сойти с ума. Делай, что должен и будь, что будет.
Вы молодец.Крепости дуза Вам и автору.
anonim_93
автор НетЕщеНаверное • 30 июля 2021
46
Ответ дляОбращеница
Это выявлено только в подростковом возрасте?
Признаки раньше -7 лет
У сына с 2 лет были носовые кровотечения
anonim_93
автор НетЕщеНаверное • 30 июля 2021
47
Ответ дляЧеширская кошечка
В 9 лет поставили синдром Шерешевского-тернера
Тоже был шок как у вас. Понимаю вас очень хорошо. Успокаивайтесь, спокойна вы-спокойна и дочь.Здоровья.
Вы как приняли?
А что это за синдром?
Прогрессирует?
Держитесь,обнимаю)
anonim_145
Курочка-наседка• 30 июля 2021
48
Ответ дляНетЕщеНаверное
Вы имеете ввиду от достатка семьи?
да, я имела ввиду имено достаток в семье, от этого зависит очень много- одно дело, когда есть материальная возможность выполнять все назначения и видеть результат и совсем другое, еогда мать видит ,что ее ребенок чахнет из-за бедности
anonim_196
Чеширская кошечка• 30 июля 2021
49
Ответ дляНа паровозе
Ой.. Боже.. Вам и вашему малышу сил и чуда!
Это ещё в 2006 поставили диагноз.
Сейчас вы просто свыкнетесь с мыслю, изучите особенности как минимизировать риски при синдроме, дальше будет легче.
Не бойтесь пожалуйста. Просто изменится образ жизни. Я понимаю, что вы сейчас паникует, но все у вас и у девочки будет хорошо. Тут правильно девочки пишут - примите как данность и вам будет проще.
anonim_93
автор НетЕщеНаверное • 30 июля 2021
50
Ответ дляМаруська Му
На четвертый день после рождения ребенка ко мне пришла зав реанимации и тыча пальцем в заключение, говорила : у вашего порок сердца. Дырка тут и тут. Жить максимум месяц. ’ А когда ревела в в палате, она сказала с улыбкой: родишь ещё’ . С той поры у ’ толстая кожа’. Ребенку 15.
И вы не кисните. Живите сейчас и любите свою девочку
Кошмар,врачи бывают идиотами(
Люблю и переживаю
Как сейчас ребенок?
anonim_203
наКоблучках• 30 июля 2021
51
А представьте когда ребенок с рождения ментальный инвалид.общество у нас толерантно к инвалидам с физическими особенностями и ненавидят ментальных- аутистов и прочие псих расстройства.
anonim_93
автор НетЕщеНаверное • 30 июля 2021
52
Ответ дляМеряно-перемеряно
Автор, а какие анализы сдавали?
У моей тоже щелкают ноги, не знаю что это
В генетическом центре
У вас может быть гипермобильность суставов
И дисплазия соединительной ткани
Погуглите,есть тесты
Минимум надо 4 диагноза из списка
anonim_84
Меряно-перемеряно• 30 июля 2021
53
Ответ дляНетЕщеНаверное
В генетическом центре
У вас может быть гипермобильность суставов
И дисплазия соединительной ткани
Погуглите,есть тесты
Минимум надо 4 диагноза из списка
Я не знаю, у какого врача даже спросить об этой проблеме, ортопеда? Спасибо большое,
Пожалуйста, держитесь
anonim_93
автор НетЕщеНаверное • 30 июля 2021
54
Ответ дляИНЬэтовамниЯНЬ
Иду читать, у моего под вопросом синдром Морфана, тоже очень боюсь подтверждения, да еще не знаю как попасть к генетику в Охмадет во Львове
Ооо .. Морфана рядом идут с Элерса-Данлоса
Держитесь!
Я очень хорошо знаю теперь все отличия
anonim_93
автор НетЕщеНаверное • 30 июля 2021
55
Ответ дляУточка
Дай Бог здоровья Вашей девочке и счастливую судьбу...
Да,не родись красивой..
Спасибо, очень благодарна за пожелания
anonim_93
автор НетЕщеНаверное • 30 июля 2021
56
Ответ дляУмничка-помощничка
Автор, здоровья вашему цветку, хрупкому и нежному!
Вам здоровья и сил все это преодолеть!
Все будет хорошо
Спасибо! Мой цветочек еще переживает подростковый период
anonim_93
автор НетЕщеНаверное • 30 июля 2021
57
Ответ дляКурочка-наседка
когда моему поставили диагноз инсулинозависимый сахарный диабет, то я была категорически возмущена тем, что инвалидность оформили в течении нескольких недель, меня и не спрашивали. Статус’ребенок с инвалидностью’ дает оеоло 2х тыс пособия ежемесячно- а они ой как не лишние, санаторно-курортная реабилетация- это уже не мало в ситуации когда ребенок болен
Это ужасно(
Пока для меня это так
Как сейчас ребенок?
Вообще куда стучать? Мне никто ничего не говорит.
noavatar
LarsonPeterson• 30 июля 2021
58
Ответ длянаКоблучках
А представьте когда ребенок с рождения ментальный инвалид.общество у нас толерантно к инвалидам с физическими особенностями и ненавидят ментальных- аутистов и прочие псих расстройства.
есть такое, год назад моему ребенку по ошибке поставили аутизм (сейчас сняли), я потеряла всех родных и всех всех близких друзей.
anonim_154
ИНЬэтовамниЯНЬ• 30 июля 2021
59
Ответ дляНетЕщеНаверное
В генетическом центре
У вас может быть гипермобильность суставов
И дисплазия соединительной ткани
Погуглите,есть тесты
Минимум надо 4 диагноза из списка
Извините, а генетические анализы вы делали?
anonim_154
ИНЬэтовамниЯНЬ• 30 июля 2021
60
Ответ дляНетЕщеНаверное
Ооо .. Морфана рядом идут с Элерса-Данлоса
Держитесь!
Я очень хорошо знаю теперь все отличия
Мне тоже очень страшно, есть признаки, но мы далеко от Киева и этот карантин снова на осень, посоветуйте на что обратить внимание, что проверить?
|« «» »|
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • …
  • 9
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта

Похожие темы:

Ще з цiкавого


Популярные вопросы!

Сегодня Вчера 7 дней 30 дней

ещё

Сейчас читают!

Назад Комментарии к ответу

О нас | Служба Поддержки | Помощь

Правила | Ограничения | Cookies ©2008—2026 Советчица Kidstaff