НетЕщеНаверное• 30 июля 2021
Сегодня получила инвалидность дочери. Поддержите меня(
Так грустно,пусто на душе.. С одной стороны хоть какая то надежда на реабилитацию,а с другой стороны у нас в стране всё через одно место.
Девочка красавица, высокая, очень талантливая в подростковом периоде собрала все диагнозы, что только можно . Итог- генетическое заболевание.
Вот получила инвалидность,а что дальше не знаю..
Состояние уже полгода - не могу принять я этого и всё ((
Как себя собрать?
Как справляются мамы деток инвалидов?
Как выбивают всё то,что полагается детям?
Столько вопросов у меня..
Девочка красавица, высокая, очень талантливая в подростковом периоде собрала все диагнозы, что только можно . Итог- генетическое заболевание.
Вот получила инвалидность,а что дальше не знаю..
Состояние уже полгода - не могу принять я этого и всё ((
Как себя собрать?
Как справляются мамы деток инвалидов?
Как выбивают всё то,что полагается детям?
Столько вопросов у меня..
показать весь текст
Меряно-перемеряно• 30 июля 2021
Ответ дляНетЕщеНаверное
Синдром Элерса-Данлоса
Автор, а какие анализы сдавали?
У моей тоже щелкают ноги, не знаю что это
У моей тоже щелкают ноги, не знаю что это
ИНЬэтовамниЯНЬ• 30 июля 2021
Ответ дляНетЕщеНаверное
Да,это необъяснимо..
Если бы я умела стучаться ( учиться надо- это тоже будет урок для меня.
У нас все бояться этого диагноза
Если бы я умела стучаться ( учиться надо- это тоже будет урок для меня.
У нас все бояться этого диагноза
Иду читать, у моего под вопросом синдром Морфана, тоже очень боюсь подтверждения, да еще не знаю как попасть к генетику в Охмадет во Львове
Уточка• 30 июля 2021
Ответ дляНетЕщеНаверное
Болезнь сюрприз (( не знаешь где выстрелит.
На данный момент месячные могут быть три раза в месяц. Искривляется позвоночник.
Косточки на ступнях с внешней стороны.
Щелкает вся. И ночные судороги ног мучают.
На данный момент месячные могут быть три раза в месяц. Искривляется позвоночник.
Косточки на ступнях с внешней стороны.
Щелкает вся. И ночные судороги ног мучают.
Дай Бог здоровья Вашей девочке и счастливую судьбу...
Умничка-помощничка• 30 июля 2021
Автор, здоровья вашему цветку, хрупкому и нежному!
Вам здоровья и сил все это преодолеть!
Все будет хорошо
Вам здоровья и сил все это преодолеть!
Все будет хорошо
Курочка-наседка• 30 июля 2021
Ответ дляНетЕщеНаверное
У меня ещё кошки скребут,может не надо было инвалидности ((
Спасибо вам.
Как это принять (
Год знаю диагноз,и всё никак.
Когда получила заключение даже не вчитывалась, столько этих диагнозов уже- а пол года назад вникла..
Спасибо вам.
Как это принять (
Год знаю диагноз,и всё никак.
Когда получила заключение даже не вчитывалась, столько этих диагнозов уже- а пол года назад вникла..
когда моему поставили диагноз инсулинозависимый сахарный диабет, то я была категорически возмущена тем, что инвалидность оформили в течении нескольких недель, меня и не спрашивали. Статус’ребенок с инвалидностью’ дает оеоло 2х тыс пособия ежемесячно- а они ой как не лишние, санаторно-курортная реабилетация- это уже не мало в ситуации когда ребенок болен
Новопоштинская• 30 июля 2021
Ответ дляИНЬэтовамниЯНЬ
Иду читать, у моего под вопросом синдром Морфана, тоже очень боюсь подтверждения, да еще не знаю как попасть к генетику в Охмадет во Львове
А какие признаки, почему вы именно этот синдром заподозрили?...
Значит надо• 30 июля 2021
Ответ дляНетЕщеНаверное
У меня ещё кошки скребут,может не надо было инвалидности ((
Спасибо вам.
Как это принять (
Год знаю диагноз,и всё никак.
Когда получила заключение даже не вчитывалась, столько этих диагнозов уже- а пол года назад вникла..
Спасибо вам.
Как это принять (
Год знаю диагноз,и всё никак.
Когда получила заключение даже не вчитывалась, столько этих диагнозов уже- а пол года назад вникла..
’Как это принять’. Это, как бы согласиться с диагнозом, не отрицать, что есть проблема. Переосмыслить жизненные привычки.
У меня ассоциация с клубом анонимных алкоголиков. Когда каждый алкоголик встает и говорит: ’Я алкоголик’.
Если ’кошки скребут’, значит вы еще не совсем приняли диагноз.
У меня ассоциация с клубом анонимных алкоголиков. Когда каждый алкоголик встает и говорит: ’Я алкоголик’.
Если ’кошки скребут’, значит вы еще не совсем приняли диагноз.
Меряно-перемеряно• 30 июля 2021
Ответ дляНетЕщеНаверное
Синдром Элерса-Данлоса.
12лет
12лет
Держитесь((
былоИпрошло• 30 июля 2021
Ответ дляНетЕщеНаверное
У меня ещё кошки скребут,может не надо было инвалидности ((
Спасибо вам.
Как это принять (
Год знаю диагноз,и всё никак.
Когда получила заключение даже не вчитывалась, столько этих диагнозов уже- а пол года назад вникла..
Спасибо вам.
Как это принять (
Год знаю диагноз,и всё никак.
Когда получила заключение даже не вчитывалась, столько этих диагнозов уже- а пол года назад вникла..
Надо инвалидность. Болезнь ведь всё равно не уйдёт( Ребёнку дальше жить. Может предусмотрены какие-то льготы. Хотя у нас в государстве( Не зацикливайтесь на этом. Это есть, а вам нужно дальше жить и бороться с болезнью. Просто живите дальше, поищите других людей-детей с тяжёлыми диагнозами. Вам будет легче от сознания, что вы не одна в этом мире. Можно будет выговориться, посоветоваться. Сил вам и дочери!
ИНЬэтовамниЯНЬ• 30 июля 2021
Ответ дляНовопоштинская
А какие признаки, почему вы именно этот синдром заподозрили?...
Рост, вес, впалая клетка, пальцы обхватывают руку с запасом, эндокринолога дала направление, надо проверить и зрение и сердце
автор
НетЕщеНаверное
• 30 июля 2021
Ответ дляКурочка-наседка
мой с инвалидностью с 9 лет, скоро ему 18. Люди с инвалидностью живут по разному- это зависит от семьи
Вы имеете ввиду от достатка семьи?
На паровозе• 30 июля 2021
Ответ дляЧеширская кошечка
В 9 лет поставили синдром Шерешевского-тернера
Тоже был шок как у вас. Понимаю вас очень хорошо. Успокаивайтесь, спокойна вы-спокойна и дочь.Здоровья.
Тоже был шок как у вас. Понимаю вас очень хорошо. Успокаивайтесь, спокойна вы-спокойна и дочь.Здоровья.
Ой.. Боже.. Вам и вашему малышу сил и чуда!
автор
НетЕщеНаверное
• 30 июля 2021
Ответ дляНовопоштинская
Держитесь, автор... Что врачи говорят? Это заболевание может прогрессировать всю жизнь или главное перетерпеть подростковый возраст и останется на том же уровне?
Прогрессировать..Нездоровый образ жизни укоротит жизнь однозначно.
мамаматоса• 30 июля 2021
Ответ дляНаверняка
это сложно, я мама двух особенных детей, живу с этим с их трех лет... это очень сложно, психологически, на реабилитацию потрачено уже около 20 т. у.е. успехи есть и есть надежда... поняла, что нужно не думать об этом, иначе просто можно сойти с ума. Делай, что должен и будь, что будет.
Вы молодец.Крепости дуза Вам и автору.
автор
НетЕщеНаверное
• 30 июля 2021
Ответ дляОбращеница
Это выявлено только в подростковом возрасте?
Признаки раньше -7 лет
У сына с 2 лет были носовые кровотечения
У сына с 2 лет были носовые кровотечения
автор
НетЕщеНаверное
• 30 июля 2021
Ответ дляЧеширская кошечка
В 9 лет поставили синдром Шерешевского-тернера
Тоже был шок как у вас. Понимаю вас очень хорошо. Успокаивайтесь, спокойна вы-спокойна и дочь.Здоровья.
Тоже был шок как у вас. Понимаю вас очень хорошо. Успокаивайтесь, спокойна вы-спокойна и дочь.Здоровья.
Вы как приняли?
А что это за синдром?
Прогрессирует?
Держитесь,обнимаю)
А что это за синдром?
Прогрессирует?
Держитесь,обнимаю)
Курочка-наседка• 30 июля 2021
Ответ дляНетЕщеНаверное
Вы имеете ввиду от достатка семьи?
да, я имела ввиду имено достаток в семье, от этого зависит очень много- одно дело, когда есть материальная возможность выполнять все назначения и видеть результат и совсем другое, еогда мать видит ,что ее ребенок чахнет из-за бедности
Чеширская кошечка• 30 июля 2021
Ответ дляНа паровозе
Ой.. Боже.. Вам и вашему малышу сил и чуда!
Это ещё в 2006 поставили диагноз.
Сейчас вы просто свыкнетесь с мыслю, изучите особенности как минимизировать риски при синдроме, дальше будет легче.
Не бойтесь пожалуйста. Просто изменится образ жизни. Я понимаю, что вы сейчас паникует, но все у вас и у девочки будет хорошо. Тут правильно девочки пишут - примите как данность и вам будет проще.
Сейчас вы просто свыкнетесь с мыслю, изучите особенности как минимизировать риски при синдроме, дальше будет легче.
Не бойтесь пожалуйста. Просто изменится образ жизни. Я понимаю, что вы сейчас паникует, но все у вас и у девочки будет хорошо. Тут правильно девочки пишут - примите как данность и вам будет проще.
автор
НетЕщеНаверное
• 30 июля 2021
Ответ дляМаруська Му
На четвертый день после рождения ребенка ко мне пришла зав реанимации и тыча пальцем в заключение, говорила : у вашего порок сердца. Дырка тут и тут. Жить максимум месяц. ’ А когда ревела в в палате, она сказала с улыбкой: родишь ещё’ . С той поры у ’ толстая кожа’. Ребенку 15.
И вы не кисните. Живите сейчас и любите свою девочку
И вы не кисните. Живите сейчас и любите свою девочку
Кошмар,врачи бывают идиотами(
Люблю и переживаю
Как сейчас ребенок?
Люблю и переживаю
Как сейчас ребенок?
наКоблучках• 30 июля 2021
А представьте когда ребенок с рождения ментальный инвалид.общество у нас толерантно к инвалидам с физическими особенностями и ненавидят ментальных- аутистов и прочие псих расстройства.
автор
НетЕщеНаверное
• 30 июля 2021
Ответ дляМеряно-перемеряно
Автор, а какие анализы сдавали?
У моей тоже щелкают ноги, не знаю что это
У моей тоже щелкают ноги, не знаю что это
В генетическом центре
У вас может быть гипермобильность суставов
И дисплазия соединительной ткани
Погуглите,есть тесты
Минимум надо 4 диагноза из списка
У вас может быть гипермобильность суставов
И дисплазия соединительной ткани
Погуглите,есть тесты
Минимум надо 4 диагноза из списка
Меряно-перемеряно• 30 июля 2021
Ответ дляНетЕщеНаверное
В генетическом центре
У вас может быть гипермобильность суставов
И дисплазия соединительной ткани
Погуглите,есть тесты
Минимум надо 4 диагноза из списка
У вас может быть гипермобильность суставов
И дисплазия соединительной ткани
Погуглите,есть тесты
Минимум надо 4 диагноза из списка
Я не знаю, у какого врача даже спросить об этой проблеме, ортопеда? Спасибо большое,
Пожалуйста, держитесь
Пожалуйста, держитесь
автор
НетЕщеНаверное
• 30 июля 2021
Ответ дляИНЬэтовамниЯНЬ
Иду читать, у моего под вопросом синдром Морфана, тоже очень боюсь подтверждения, да еще не знаю как попасть к генетику в Охмадет во Львове
Ооо .. Морфана рядом идут с Элерса-Данлоса
Держитесь!
Я очень хорошо знаю теперь все отличия
Держитесь!
Я очень хорошо знаю теперь все отличия
автор
НетЕщеНаверное
• 30 июля 2021
Ответ дляУточка
Дай Бог здоровья Вашей девочке и счастливую судьбу...
Да,не родись красивой..
Спасибо, очень благодарна за пожелания
Спасибо, очень благодарна за пожелания
автор
НетЕщеНаверное
• 30 июля 2021
Ответ дляУмничка-помощничка
Автор, здоровья вашему цветку, хрупкому и нежному!
Вам здоровья и сил все это преодолеть!
Все будет хорошо
Вам здоровья и сил все это преодолеть!
Все будет хорошо
Спасибо! Мой цветочек еще переживает подростковый период
автор
НетЕщеНаверное
• 30 июля 2021
Ответ дляКурочка-наседка
когда моему поставили диагноз инсулинозависимый сахарный диабет, то я была категорически возмущена тем, что инвалидность оформили в течении нескольких недель, меня и не спрашивали. Статус’ребенок с инвалидностью’ дает оеоло 2х тыс пособия ежемесячно- а они ой как не лишние, санаторно-курортная реабилетация- это уже не мало в ситуации когда ребенок болен
Это ужасно(
Пока для меня это так
Как сейчас ребенок?
Вообще куда стучать? Мне никто ничего не говорит.
Пока для меня это так
Как сейчас ребенок?
Вообще куда стучать? Мне никто ничего не говорит.
LarsonPeterson• 30 июля 2021
Ответ длянаКоблучках
А представьте когда ребенок с рождения ментальный инвалид.общество у нас толерантно к инвалидам с физическими особенностями и ненавидят ментальных- аутистов и прочие псих расстройства.
есть такое, год назад моему ребенку по ошибке поставили аутизм (сейчас сняли), я потеряла всех родных и всех всех близких друзей.
ИНЬэтовамниЯНЬ• 30 июля 2021
Ответ дляНетЕщеНаверное
В генетическом центре
У вас может быть гипермобильность суставов
И дисплазия соединительной ткани
Погуглите,есть тесты
Минимум надо 4 диагноза из списка
У вас может быть гипермобильность суставов
И дисплазия соединительной ткани
Погуглите,есть тесты
Минимум надо 4 диагноза из списка
Извините, а генетические анализы вы делали?
ИНЬэтовамниЯНЬ• 30 июля 2021
Ответ дляНетЕщеНаверное
Ооо .. Морфана рядом идут с Элерса-Данлоса
Держитесь!
Я очень хорошо знаю теперь все отличия
Держитесь!
Я очень хорошо знаю теперь все отличия
Мне тоже очень страшно, есть признаки, но мы далеко от Киева и этот карантин снова на осень, посоветуйте на что обратить внимание, что проверить?
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Назад Комментарии к ответу