Сегодня получила инвалидность дочери. Поддержите меня(

Спасибо, хоть какие-то концы)

Вы молодцы! Вы и доченька!
Пусть будет чудо в вашей жизни!

Спасибо, подъехать для получения электронной почты не сможем- далеко ехать, Тернополь, буду звонить им. Подозрения тоже на генетику: дисплазия соединительной ткани, искривление позвоночника, вальгусная постановка стоп, дефицит одного из факторов крови

ого ((( я немного смотрела видео на ютубе девушки с этим синдромом, у нее также был парализован желудок - она показывала и обьясняла, что это за болезнь и как она борется и живет.

Спасибо, подъехать для получения электронной почты не сможем- далеко ехать, Тернополь, буду звонить им. Подозрения тоже на генетику: дисплазия соединительной ткани, искривление позвоночника, вальгусная постановка стоп, дефицит одного из факторов крови

Я могу дать вам номер моего генетика,она именно по вопросам ДСТ , Элерса-Данлоса и Морфана

Автор, милая, обнимаю вас. У моей просто проблемы со зрением и очки - мне и это было сложно принять. У вашей дочери пик активного роста, при правильной реабилитации все может выровняться. Здоровья, сжимайте кулачки и вытягивайте ребенка, стучитесь во все двери.

Извините, а вас не направляли в генетический центр во Львове? Нам Киевский эндокринолог советовала именно его, а не харьковский, вы не узнавали? Мы тоже з Ивано-Франковской обл а Харьков далеко

Да,мощная микроэлементная поддержка!
Спасибо, сохраню вашу схему!бдагодарна,что не поленились- поделились
У детей приблизительно такая схема лечения+ бетаргин
По анализам с магнием все в порядке
В какой форме его принимать?

Девушка чего вы киснете, любите своего ребёнка и ни с кем не сравнивайте. У меня у сына эпилепсия, никто об этом не знает, живем позитивной жизнью. Если я буду зацикливаться что он утром и вечером пьет тяжелые лекарства я кому лучше сделаю? Зачем вам какие-то группы поддержки, что бы что? Что бы ныть там поочереди! Ведите активный образ жизни и получайте дофамин и серотонин от приятных вещей! И дочь учите не обращать внимание на свою инвалидность.

У моей мамы двусторонний порок сердца, всю жизнь ей говорили странно, что вы живы, рожала с большим риском и кесерово, все ей запрещали, инвалидность и т.д
Сейчас ей 72 после инсульта, правда инсульт ее подкосил, но сердце выдержало, недавно умерла в 71 ее подруга тоже с пороком.
Не переживайте, порок это лотерея, может все ок будет у вашего сына и проживет долго и счастливо
Мама ещё в молодости была в Амосова лично, он говорил врождённый порок не так страшен как рисуют, а вот приобретенный - страшно.

Мне даже тяжело это читать. У меня сейчас мир как плохое кино. Кажется,что сейчас конец и я встану и уйду

Я могу дать вам номер моего генетика,она именно по вопросам ДСТ , Элерса-Данлоса и Морфана

От государства особо привелегий нет.
Лекарства по перечню есть бесплатные. Но их выбивать нужно почти каждый месяц. Памперсы с большим трудом выдают бесплатно.
проезд в городском муниципальном транспорте бесплатно. При наличии удостоверения, которое оформляют в Собесе.
Так то, что сразу вспомнилось.

Я могу дать вам номер моего генетика,она именно по вопросам ДСТ , Элерса-Данлоса и Морфана

И как вам дисплазию поставили?

Бывает, когда ребенок болеет , а ты хочешь ее вылечить ,и врачей нормальных нет даже в Киеве , нам педиатр сказад зачем вам инвалидность ? Да и не дают ее с ДСТ . Элерсоподобным типом.. Мы с судорогами 10 месяцев ходили по самым лучшим неврологам , в центре неврологическом стояли на учете , сдали все анализы и обследования которые возможно , и уже отправляли к психиатру , потому что ничего не находили, а она спать не могла , и с каждым днем все хуже. Оказалось все банально - слетает магний очень сильно , вит Д 3 и катастрофически не хватает коллагена , а у них идет интенсивный рост ( ног больше всего) и все это вместе дает судороги. Магний, вит Д с К 2, и морской коллаген исправили это за месяц. Но коллаген пить всю жизнь, каждый день по 5000 мг, магний каждый день , вит.д3 контролировать анализом , а с ними и фосфор , б9, б6, б12. Летом его еще может не хватать , могут появлятся слабые судороги, поэтому пролин с лизином по 500 мг до еды за 30 мин - 3 мес . А потом вит. С ( после еды) . Л -карнитин курсом по 3000 мг на 3 мес , каждый день , потом через день, особенно перед плаваньем. Б комплексы по месяцу курс раз в 3 месяца, и омегу 3 , вместе.
Q10 и хондроитин с глюкозамином курсами по 3 мес. Потом 3 мес перерыв.
Плаванье каждый день по 40 мин , или 5 раз в неделю - ОБЯЗАТЕЛЬНО ДО КОНЦА ЖИЗНИ, массажи у реабилитолога 15 сеансов каждые 3 мес.
Наблюдаемся у Рогового ортопеда , и у Михайленко в ПАГе , профессор генетик - она мою схему одобрила , себе переписала и теперь продает по 15000 грн. В мес . Она была удивлена нашими результатами. Просила сотрудничать, помогать ей заказывать все эти препараты .

Автор. У меня сын особенный. Да, не генетическое, но( он незрячий . Поставили диагноз в 6 мес. Сейчас ему 17 лет. Было сложно, да и сейчас сложно. Постепенно свыклась с мыслью, что он не такой как все. Сначала стеснялась, сейчас не обращаю внимания на взгляды и перешоптывания. Горжусь своим ребенком. Реабилитация не поможет никакая нам. Поэтому главная цель научить ребенка жить в тех условиях, которые диктует жизнь. Сначала учила незрячего видеть цвета, развивала ощущение света,. Делала по наитию, как чувствовала. Хваталась за любую возможность, лишь бы не навредить. И иглоукалывание и нетрадиционные методы. И сейчас с мужем ищем, что может где выскочить... Мир не стоит на месте. Главное не врать ребенку, говорить правду, какой бы она не была. Дети сильнее нас. Просто нам нужно быть рядом и поддерживать в разных начинаниях. Держитесь. Сил вам и вашей девочке!

А представьте когда ребенок с рождения ментальный инвалид.общество у нас толерантно к инвалидам с физическими особенностями и ненавидят ментальных- аутистов и прочие псих расстройства.

Извините можно мне тоже телефон на електррнку geroxina2012@gmail.com
Заранее благодарна:)

Глицинат , так как по схеме еще глицин нужно добавлять , поэтому берем глицинат магния

Извините, можно и мне, пожалуйста. Sh.olga@ukr.net

А как вы живете? Сын ходит в школу, гулять? Я сейчас дочку обследую, все глаза выплакала. Как жить?
Она упала в обморок в море. Хорошо, что я была рядом. 13 лет. Что дальше...за ручку с ней ходить

Обычно живу, у сына эпи с 3 месяцев, сейчас ему 12. Внешне по нему не видно, есть странности в поведении, сильно стеснительный, слишком мамин, выбирает друзей по младше, сложно с коммуникацией, но в общем все в порядке. В школу ходит сам, на самокате катается вечером в парке сам, к бабушке недалеко ходит сам. А так да, все время со мной, выходных ждёт очень, я ничего не успеваю, потому что то на речку, то в кино, то в поход…. Ему со мной весело, он ждёт… если я на работе, он часов до 12 дома, потом к бабушке. Приступы на улице не случались, у него бывают после сна, в момент пробуждения, но редко. Наверно все таки я привыкла со временем. Но когда то мне психолог дала совет, любите ребёнка И не с кем не сравнивайте. От того что я буду депрессивной мамой будет только хуже.

А как вы живете? Сын ходит в школу, гулять? Я сейчас дочку обследую, все глаза выплакала. Как жить?
Она упала в обморок в море. Хорошо, что я была рядом. 13 лет. Что дальше...за ручку с ней ходить

У мене синдром Елерса Данлоса, під питанням синдром Морфана, мені 40 років, я маю 3 групу інвалідності. Там є різні його підвиди, одних б´є по суглобах, когось по судинах. У мене хворі всі суглоби. Жити важко, але можливо, в шлюбі вже 15 р, дочці 3,5 роки, маю освіту і багато років стажу. Що можу порадити професію дитині вибирайте без фізичних навантажень, і не забивайте їй голову, що вона хвора чи інвалід, нехай живе повноцінним життям.

Да уж, сколько вы перенесли- я даже осознать не могу.
Ваш сыночек- Борец! Это очень сильные люди,очень многое чувствуют и возможности имеют больше,чем другие. Я желаю вам как можно больше ярких красок в жизни, счастливых!

Моя упала на пероне метро,когда приближался поезд- это ужас,хорошо не под него а на меня(
Магний и лецитин вам в помощь необходимую)