НетЕщеНаверное• 30 июля 2021
Сегодня получила инвалидность дочери. Поддержите меня(
Так грустно,пусто на душе.. С одной стороны хоть какая то надежда на реабилитацию,а с другой стороны у нас в стране всё через одно место.
Девочка красавица, высокая, очень талантливая в подростковом периоде собрала все диагнозы, что только можно . Итог- генетическое заболевание.
Вот получила инвалидность,а что дальше не знаю..
Состояние уже полгода - не могу принять я этого и всё ((
Как себя собрать?
Как справляются мамы деток инвалидов?
Как выбивают всё то,что полагается детям?
Столько вопросов у меня..
Девочка красавица, высокая, очень талантливая в подростковом периоде собрала все диагнозы, что только можно . Итог- генетическое заболевание.
Вот получила инвалидность,а что дальше не знаю..
Состояние уже полгода - не могу принять я этого и всё ((
Как себя собрать?
Как справляются мамы деток инвалидов?
Как выбивают всё то,что полагается детям?
Столько вопросов у меня..
показать весь текст
254
0
Да, спасибо!
Я могла бы помогать советом другим мамам,я сама тренер. Но дочку организовать не могу(
Я могла бы помогать советом другим мамам,я сама тренер. Но дочку организовать не могу(
Спасибо, ВАм тоже желаю позитива, и давайте себе отдыхать, старайтесь жить так, как буд-то нет никакой болезни, как буд-то это вариант нормы. Я терпеть не могу фразу инвалид, инвалидность, люди с особенными потребностями, так лучше. Живите, путешествуйте, ищите информацию, читайте, связывайтесь с заграничными врачами, просите консультации... В ФБ и т.д. есть куча людей с таким диагнозом, общайтесь, узнавайте новые методики. Нужно сделать все, что бы улучшить качество жизни максимально насколько это возможно. Не загоняйте себя в угол. Не мыслями, не поступками.
Автор, Держитесь! Сил Вам!
Принятие диагноза у всех по-разному происходит по времени.
Я долго не могла смириться...
Тоже редкое генетическое заболевание и плюс сопутствующие (((
Подтверждено с 3х лет. Под вопросом с года. Сейчас нам 12,5.
Обязательно ищите группы в Фейсбуке!
Я уже почти два года состою во всеукраинской группе именно по нашему заболеванию.все дети разного возраста и состояния. Но мамы поддерживают друг друга чкак могут и по любому вопросу можно обращаться - общаться.
Принятие диагноза у всех по-разному происходит по времени.
Я долго не могла смириться...
Тоже редкое генетическое заболевание и плюс сопутствующие (((
Подтверждено с 3х лет. Под вопросом с года. Сейчас нам 12,5.
Обязательно ищите группы в Фейсбуке!
Я уже почти два года состою во всеукраинской группе именно по нашему заболеванию.все дети разного возраста и состояния. Но мамы поддерживают друг друга чкак могут и по любому вопросу можно обращаться - общаться.
Автор, подскажите пожалуйста чем подтверждают гипермобильность суставов ? Какие еще диагнозы вам ставили?
Ответ дляМеряно-перемеряно
Я не знаю, у какого врача даже спросить об этой проблеме, ортопеда? Спасибо большое,
Пожалуйста, держитесь
Пожалуйста, держитесь
Педиатр тоже знает
Это когда в каждом органе есть дополнительная стенка или ее отсутствие,перегибы,неправильная форма
Это чаще всего овальное окно в сердце,пролапс,хорда
Гипотонический желчный пузырь
Гипотонический мочевой пузырь
Кровотечения
Проблемы с сосудами
Зрение
Искривление позвоночника
Искривление стоп,вальгус
Неправильная грудная клетка
Очень большая пластичность , особенно пальцев
Неправильный прикус
Вот если из списка есть 4 - то направляют к генетикам.
Это когда в каждом органе есть дополнительная стенка или ее отсутствие,перегибы,неправильная форма
Это чаще всего овальное окно в сердце,пролапс,хорда
Гипотонический желчный пузырь
Гипотонический мочевой пузырь
Кровотечения
Проблемы с сосудами
Зрение
Искривление позвоночника
Искривление стоп,вальгус
Неправильная грудная клетка
Очень большая пластичность , особенно пальцев
Неправильный прикус
Вот если из списка есть 4 - то направляют к генетикам.
Конечно. Два года генетически подтверждалось дисплазию соединительной ткани.
На третий год манифестация заболевания в синдром.
На третий год манифестация заболевания в синдром.
От государства особо привелегий нет.
Лекарства по перечню есть бесплатные. Но их выбивать нужно почти каждый месяц. Памперсы с большим трудом выдают бесплатно.
проезд в городском муниципальном транспорте бесплатно. При наличии удостоверения, которое оформляют в Собесе.
Так то, что сразу вспомнилось.
Лекарства по перечню есть бесплатные. Но их выбивать нужно почти каждый месяц. Памперсы с большим трудом выдают бесплатно.
проезд в городском муниципальном транспорте бесплатно. При наличии удостоверения, которое оформляют в Собесе.
Так то, что сразу вспомнилось.
Прочитайте мои ответы,я описала перечень диагнозов
Морфана - + к списку,это длинные руки и пальцы больше нормы
Морфана - + к списку,это длинные руки и пальцы больше нормы
Вы знаете я так и жила,я сама тренер- моим детям это огромный плюс. Я с мужем ныряем в купели круглый год,мы очень большие оптимисты и я могла бы вести группу и женщин и детей в плане реабилитации. Организовать своих это нечто(( Дочка занимается постольку поскольку. Поехала в санаторий на 24 дня,приехала как шахматный конь сутулая. Я в шоке ..
Но она в 12 лет 171 рост,стесняется.
Кому ее доверить,надо искать. Я поняла,что мама- это Мама,но никак не тренер.
Но она в 12 лет 171 рост,стесняется.
Кому ее доверить,надо искать. Я поняла,что мама- это Мама,но никак не тренер.
Овальное окно сердца
Вальгус стоп
Гипотонический желчный,перегиб
Кифосколиотическая осанка
Кровотечения
Сосуды головы
Пальцы рук достают до чего угодно
Вальгус стоп
Гипотонический желчный,перегиб
Кифосколиотическая осанка
Кровотечения
Сосуды головы
Пальцы рук достают до чего угодно
Вот видите! Диагноз не помешал жить нормальной жизнью! И у Вашей получится все, чего она хочет! Просто объясните дочке, что в этом диагозе нет ничего страшного(хотя это действительно сложно, но главное - чтобы у нее не было комплексов и страхов). У нее все получится!!!
И у нас Элерса -Данлоса, поставили в 5 лет. Но даже не оформляла инвалидность. Сама справляюсь, сама его нашла , врачи генетики сначала отнекивались , а после анализов подвердили. Судороги тоже были , но я их устраняю уже год. Свою схему лечения выработала . Сколиоз , зрение, жкт , вальгус , деформирование стоп . , еще было сердце - сняли диагнозы.
Девушка чего вы киснете, любите своего ребёнка и ни с кем не сравнивайте. У меня у сына эпилепсия, никто об этом не знает, живем позитивной жизнью. Если я буду зацикливаться что он утром и вечером пьет тяжелые лекарства я кому лучше сделаю? Зачем вам какие-то группы поддержки, что бы что? Что бы ныть там поочереди! Ведите активный образ жизни и получайте дофамин и серотонин от приятных вещей! И дочь учите не обращать внимание на свою инвалидность.
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Комментарии к ответу