Сегодня получила инвалидность дочери. Поддержите меня(

И у нас Элерса -Данлоса, поставили в 5 лет. Но даже не оформляла инвалидность. Сама справляюсь, сама его нашла , врачи генетики сначала отнекивались , а после анализов подвердили. Судороги тоже были , но я их устраняю уже год. Свою схему лечения выработала . Сколиоз , зрение, жкт , вальгус , деформирование стоп . , еще было сердце - сняли диагнозы.

Вот видите! Диагноз не помешал жить нормальной жизнью! И у Вашей получится все, чего она хочет! Просто объясните дочке, что в этом диагозе нет ничего страшного(хотя это действительно сложно, но главное - чтобы у нее не было комплексов и страхов). У нее все получится!!!

Девушка чего вы киснете, любите своего ребёнка и ни с кем не сравнивайте. У меня у сына эпилепсия, никто об этом не знает, живем позитивной жизнью. Если я буду зацикливаться что он утром и вечером пьет тяжелые лекарства я кому лучше сделаю? Зачем вам какие-то группы поддержки, что бы что? Что бы ныть там поочереди! Ведите активный образ жизни и получайте дофамин и серотонин от приятных вещей! И дочь учите не обращать внимание на свою инвалидность.

Спасибо)
Я уже повеселела)
Стараюсь,но она другая чем я.

Конечно. Два года генетически подтверждалось дисплазию соединительной ткани.
На третий год манифестация заболевания в синдром.

У меня ещё кошки скребут,может не надо было инвалидности ((
Спасибо вам.
Как это принять (
Год знаю диагноз,и всё никак.
Когда получила заключение даже не вчитывалась, столько этих диагнозов уже- а пол года назад вникла..

Наверное слишком позитивно ей объяснила,что она как раз то и не переживает.
Чтобы вести ЗОЖ нужно понимание опасных последствий. А что ей сказать,что у нее сосуд может лопнуть и всё?

Поддержите ее как-то, порадуйте. Чтобы она пришла в себя. Может, она какую-то вкщь хочет. Ей сейчас очень тяжело... Но главное - верить в то, что всё будет хорошо!!! Научиться с этим жить. Не знаю ничего о лечении, но ведь можно, наверное, как-то улучшить состояние. Подобрать одежду, чтобы не брлсалось в глаза, красивую. Пусть у вас всех все получается!!)))

Автор, в каком институте делали генетические анализы?

Харьковский генетический центр

На четвертый день после рождения ребенка ко мне пришла зав реанимации и тыча пальцем в заключение, говорила : у вашего порок сердца. Дырка тут и тут. Жить максимум месяц. ’ А когда ревела в в палате, она сказала с улыбкой: родишь ещё’ . С той поры у ’ толстая кожа’. Ребенку 15.
И вы не кисните. Живите сейчас и любите свою девочку

Автор, Вы привыкнете, нужно время.
У меня сын со второй инвалидностью по второму диагнозу. Первый был в 2,5 года - онко, сейчас опорно-двигательный. Ему 17 лет. Ходит в корсете от плечей до бедер, пластмассовом. Не стесняется, встречается с девочками, много друзей.
В этом году поступает.
К нюансам давно привыкли, у нас в семье свой образ жизни, к которому тоже привыкли.

Все у Вас наладится, нужно пережить этот период.

Инвалидность нужна - иногда реабилитация, то же поступление по льготам, путевки.
Не зря точно.

У меня ещё кошки скребут,может не надо было инвалидности ((
Спасибо вам.
Как это принять (
Год знаю диагноз,и всё никак.
Когда получила заключение даже не вчитывалась, столько этих диагнозов уже- а пол года назад вникла..

Про сосуд и тд надо аккуратно, чтобы не было комплекса, что это только у нее. Может, как-то обыграть? Типа хорошая фигура, как у фитнес моделей в инстаграме. А для этого надо правильно питаться.

Да вы что! Такое бывает?
Делитесь пожалуйста своей схемой!
У меня двое погодок с похожим набором. Сын был тяжелее,у него с 2 лет носовые кровотечения.
А дочка была без таких* диагнозов пока не начались месячные- и сознание теряла,и давление 80*40 и температура 35.8, очень всё усугубилось в 12

Спасибо за ответ, свободный приём или нужно направление от педиатра или местных генетикой?

От государства особо привелегий нет.
Лекарства по перечню есть бесплатные. Но их выбивать нужно почти каждый месяц. Памперсы с большим трудом выдают бесплатно.
проезд в городском муниципальном транспорте бесплатно. При наличии удостоверения, которое оформляют в Собесе.
Так то, что сразу вспомнилось.

Сахарный диабет 1 типа в 17 лет,дочь инвалидом себя не считает,ну не работает поджелудочная,да жизнь кардинально не такая как была,в день 6 уколов инсулина,минимум,5 проколов пальцев,минимум,плюс сенсор на постоянной основе. Гипогликемии- вот это страшно.
Ну а что, выбора то нет,и эта инвалидность хотя бы каплю перекрывает из всех трат

Это ужасно(
Пока для меня это так
Как сейчас ребенок?
Вообще куда стучать? Мне никто ничего не говорит.

В обязательном порядке подъехать туда и взять электронную почту центра,вам дадут.
Потом вы туда пишете и прикрепляете файлы фото направления от педиатра (она должна сделать выписку из мед карты с обследованиями докторов)и только после этого вам отвечают в письме ( у меня неделю заняло) и назначают дату прихода и врача.
Мы приходили натощак и с утренней порцией мочи + долгая консультация часовая.Там сдавали около 30 анализов крови( сейчас 280) и ждать результата до месяца.

Бывает, когда ребенок болеет , а ты хочешь ее вылечить ,и врачей нормальных нет даже в Киеве , нам педиатр сказад зачем вам инвалидность ? Да и не дают ее с ДСТ . Элерсоподобным типом.. Мы с судорогами 10 месяцев ходили по самым лучшим неврологам , в центре неврологическом стояли на учете , сдали все анализы и обследования которые возможно , и уже отправляли к психиатру , потому что ничего не находили, а она спать не могла , и с каждым днем все хуже. Оказалось все банально - слетает магний очень сильно , вит Д 3 и катастрофически не хватает коллагена , а у них идет интенсивный рост ( ног больше всего) и все это вместе дает судороги. Магний, вит Д с К 2, и морской коллаген исправили это за месяц. Но коллаген пить всю жизнь, каждый день по 5000 мг, магний каждый день , вит.д3 контролировать анализом , а с ними и фосфор , б9, б6, б12. Летом его еще может не хватать , могут появлятся слабые судороги, поэтому пролин с лизином по 500 мг до еды за 30 мин - 3 мес . А потом вит. С ( после еды) . Л -карнитин курсом по 3000 мг на 3 мес , каждый день , потом через день, особенно перед плаваньем. Б комплексы по месяцу курс раз в 3 месяца, и омегу 3 , вместе.
Q10 и хондроитин с глюкозамином курсами по 3 мес. Потом 3 мес перерыв.
Плаванье каждый день по 40 мин , или 5 раз в неделю - ОБЯЗАТЕЛЬНО ДО КОНЦА ЖИЗНИ, массажи у реабилитолога 15 сеансов каждые 3 мес.
Наблюдаемся у Рогового ортопеда , и у Михайленко в ПАГе , профессор генетик - она мою схему одобрила , себе переписала и теперь продает по 15000 грн. В мес . Она была удивлена нашими результатами. Просила сотрудничать, помогать ей заказывать все эти препараты .

стучать о чем? что вам не понятно?- спрашивайте

Калий и магний от судорог
Мне помогает отлично
Обнимаю Вас

Спасибо, подъехать для получения электронной почты не сможем- далеко ехать, Тернополь, буду звонить им. Подозрения тоже на генетику: дисплазия соединительной ткани, искривление позвоночника, вальгусная постановка стоп, дефицит одного из факторов крови

А представьте когда ребенок с рождения ментальный инвалид.общество у нас толерантно к инвалидам с физическими особенностями и ненавидят ментальных- аутистов и прочие псих расстройства.

Да вы что! Такое бывает?
Делитесь пожалуйста своей схемой!
У меня двое погодок с похожим набором. Сын был тяжелее,у него с 2 лет носовые кровотечения.
А дочка была без таких* диагнозов пока не начались месячные- и сознание теряла,и давление 80*40 и температура 35.8, очень всё усугубилось в 12

Извините,я не уточнила откуда вы
Да,можно им позвонить и всё узнать

Вы знаете, ваша история показала мне важный момент. Нужно вводить обязательные тесты для родителей на совместимость и возможные генетические мутации.
Ведь такое уже есть. И оно работает. Если у обоих родителей битые участки генов (одинаковые) - заболеваний генетических не избежать. Никак.

Синдром Элерса-Данлоса