Сегодня получила инвалидность дочери. Поддержите меня(

Вот эти реабилитации, массажи- где их брать?
Местная поликлинника?

Семейный врач должен на вашего ребенка оформить ИПР(индивидуальную программу реабилитации) в которую и санаторно-курортное д.б.записано и массажи и все остальное что необходимо вашему ребенку. Врач специалист должен дать свои рекомендации. которые записываются в ИПР. Также и другие специалисты- назначения могут быть самыми разными- это и ортопедичесая обувь и шведская лестница. Нам лестницу выдавали в собес из-за того. что сколиоз был. Читайте - ищите сама по диагнозу что необходимо вашему ребенку для поддержки и восстановления

Спасибо огромное за подробный ответ.
Да,в бумаге написан план - реабилитация/массаж два раза в год. А врач педиатр стала заведующая поликлиникой,поэтому ее сложно поймать и она в отпуске.
Это каждый специалист в этой бумаге пишет,что в их понимании реабилитация, правильно?

Спасибо огромное за подробный ответ.
Да,в бумаге написан план - реабилитация/массаж два раза в год. А врач педиатр стала заведующая поликлиникой,поэтому ее сложно поймать и она в отпуске.
Это каждый специалист в этой бумаге пишет,что в их понимании реабилитация, правильно?

нет. назначения делают врачи специалисты. а семейный врач все обобщает в ИПР. Обратитесь в собес. пусть вас сразу поставят на очередь на санаторно-курортное лечение. Узнайте заранее какие санатории подходят по вашему профилю. Детям дают путевки с сопровождением взрослого. т.е. и на вас(2 путевки) Сразу ксерьте документы ваши и ребенка. пишите заявление(чтобы вас поставили на очередь) . Все что нужно дополнительно донесете позже(обещайте им) Там нужна от семейного справка о том.что ребенок нуждается в сан.кур. лечении ф.86 или что-то подобное(не помню номер)
Если вы не работаете или в разводе. то можно оформить доплату на уход за ребенком с инвалидностью- это +400-500ГРН.
Лекарства- если что-то назначают специалисты. то рецепты на лекарства должны давать бесплатные- есть перечнь в котором указано то.что подлежит бесплатной выдаче. Учитывайте. что есть торговое название. а есть действующее вещество. т.е. может быть замена назначенному. Поддерживайте тесную связь с заведующей- она лучше всех должна знать. что по вашему профилю вам необходимо. В нашем городе Днепр- горсовет ежемесячно доплачивает на оплату коммунальных. Об этих льготах можно узнать в собес. Получите в собес удостоверение инвалида- нужно 2 фото -ваше и ребенка. Оно дает право бесплатного проезда вам 2 в городском транспорте и автобус.поезд самолет с 15окт по 15 мая 50% вам двоим. И вы правы.что ищете тематическую группу. Спросите у своего врача специалиста. может у нее есть координаты активных мам или опытной мамы. которая поддержит вас на начальном этапе

Девочки, помогите советом, пожалуйста.
Давно подозревала, что надо ехать в центр в Харьков.
У дочки (8лет) зрение ухудшилось и сколиоз, высокий рост, большой рашке ноги. Плюс много звоночков в виде боязни громких звуков, аллергии на все подряд, вытянутый желчный пузырь, с самого рождения мешки под глазами, и тд.

Мне звонить в регистратуру генетического центра и просить направление к врачу-генетику?

Да,у вас всё указывает на дисплазию соединительной ткани.
Направление даёт строго врач- это педиатр в основном или тот врач у которого дочь стоит на учёте.
Вы идёте к вышеперечисленным врачам и простите направление в генетический центр.
Врач который даёт направление- это не просто бумажка,он делает выписку из мед карты ребенка- заключение такого то врача такого то года......и выписывает основные диагнозы и заключения которые были с рождения.
После этого вы пишете письмо на электронную почту генетического центра,с фото этого направления и от себя кратко по факту описываете основные жалобы на сейчас.
Ждёте ответ в течение недели- вам напишут кто ваш врач и когда прийти на прием - это натощак и с утренней порцией мочи.
С собой обязательно бахилы и маски.
Я тоже могу почту их дать,но если у вас есть возможность подъехать туда, будет лучше- вдруг она поменялась.

Спасибо за развёрнутый ответ!
Мы из Винницы, до Харькова далеко.
Наверное, будем пытаться в генетический центр Охматдета попасть, нам туда три часа на поезде.

Синдром Элерса-Данлоса

Автор хочу с Вами пообщаться у моего сына тоже такой синдром

Оставьте свою почту,я напишу вам)