НетЕщеНаверное• 30 июля 2021
Сегодня получила инвалидность дочери. Поддержите меня(
Так грустно,пусто на душе.. С одной стороны хоть какая то надежда на реабилитацию,а с другой стороны у нас в стране всё через одно место.
Девочка красавица, высокая, очень талантливая в подростковом периоде собрала все диагнозы, что только можно . Итог- генетическое заболевание.
Вот получила инвалидность,а что дальше не знаю..
Состояние уже полгода - не могу принять я этого и всё ((
Как себя собрать?
Как справляются мамы деток инвалидов?
Как выбивают всё то,что полагается детям?
Столько вопросов у меня..
Девочка красавица, высокая, очень талантливая в подростковом периоде собрала все диагнозы, что только можно . Итог- генетическое заболевание.
Вот получила инвалидность,а что дальше не знаю..
Состояние уже полгода - не могу принять я этого и всё ((
Как себя собрать?
Как справляются мамы деток инвалидов?
Как выбивают всё то,что полагается детям?
Столько вопросов у меня..
КоКоКоКоКоКо...• 30 июля 2021
Как общее сост ребёнка? У моей инвалидность с 4 лет, сейчас 21. Все хорошо, но группа 2 пожизненно
автор
НетЕщеНаверное
• 30 июля 2021
Может есть какие то группы поддержки- город Харьков, буду благодарна.
автор
НетЕщеНаверное
• 30 июля 2021
Ответ дляКоКоКоКоКоКо...
Как общее сост ребёнка? У моей инвалидность с 4 лет, сейчас 21. Все хорошо, но группа 2 пожизненно
Болезнь сюрприз (( не знаешь где выстрелит.
На данный момент месячные могут быть три раза в месяц. Искривляется позвоночник.
Косточки на ступнях с внешней стороны.
Щелкает вся. И ночные судороги ног мучают.
На данный момент месячные могут быть три раза в месяц. Искривляется позвоночник.
Косточки на ступнях с внешней стороны.
Щелкает вся. И ночные судороги ног мучают.
Тихомандражная• 30 июля 2021
Ответ дляНетЕщеНаверное
Может есть какие то группы поддержки- город Харьков, буду благодарна.
Простите, а по какому заболеванию у вас инвалидность?
автор
НетЕщеНаверное
• 30 июля 2021
Ответ дляФисташковый кокец
Просто от души здоровья !
Боже,аж улыбнулась! Спасибо!
автор
НетЕщеНаверное
• 30 июля 2021
Ответ дляТихомандражная
Простите, а по какому заболеванию у вас инвалидность?
Синдром Элерса-Данлоса
Наверняка• 30 июля 2021
это сложно, я мама двух особенных детей, живу с этим с их трех лет... это очень сложно, психологически, на реабилитацию потрачено уже около 20 т. у.е. успехи есть и есть надежда... поняла, что нужно не думать об этом, иначе просто можно сойти с ума. Делай, что должен и будь, что будет.
Поторописька• 30 июля 2021
Автор, милая, обнимаю вас. У моей просто проблемы со зрением и очки - мне и это было сложно принять. У вашей дочери пик активного роста, при правильной реабилитации все может выровняться. Здоровья, сжимайте кулачки и вытягивайте ребенка, стучитесь во все двери.
автор
НетЕщеНаверное
• 30 июля 2021
Ответ дляНепогодка
Здоровья вам и вашему ребенку!
Спасибо!
Да,мне тоже нужно)
Да,мне тоже нужно)
Новопоштинская• 30 июля 2021
Ответ дляНетЕщеНаверное
Болезнь сюрприз (( не знаешь где выстрелит.
На данный момент месячные могут быть три раза в месяц. Искривляется позвоночник.
Косточки на ступнях с внешней стороны.
Щелкает вся. И ночные судороги ног мучают.
На данный момент месячные могут быть три раза в месяц. Искривляется позвоночник.
Косточки на ступнях с внешней стороны.
Щелкает вся. И ночные судороги ног мучают.
А как болезнь называется?...
Новопоштинская• 30 июля 2021
Ответ дляНетЕщеНаверное
Болезнь сюрприз (( не знаешь где выстрелит.
На данный момент месячные могут быть три раза в месяц. Искривляется позвоночник.
Косточки на ступнях с внешней стороны.
Щелкает вся. И ночные судороги ног мучают.
На данный момент месячные могут быть три раза в месяц. Искривляется позвоночник.
Косточки на ступнях с внешней стороны.
Щелкает вся. И ночные судороги ног мучают.
Сколько лет девочке?
автор
НетЕщеНаверное
• 30 июля 2021
Ответ дляНаверняка
это сложно, я мама двух особенных детей, живу с этим с их трех лет... это очень сложно, психологически, на реабилитацию потрачено уже около 20 т. у.е. успехи есть и есть надежда... поняла, что нужно не думать об этом, иначе просто можно сойти с ума. Делай, что должен и будь, что будет.
У меня и сын тоже на подходе..
Они погодки,и этот синдром формируется не сразу.
Боже,как вы выдерживаете?
Восхищаюсь вами- сил вам и Божьих чудес! Хороших врачей и близких людей, которые поддержат.
Они погодки,и этот синдром формируется не сразу.
Боже,как вы выдерживаете?
Восхищаюсь вами- сил вам и Божьих чудес! Хороших врачей и близких людей, которые поддержат.
Маруська Му• 30 июля 2021
Это сложный синдром. Но он есть и ,к сожалению, не лечится.
У моего ребенка ещё тоже генетическое. И куча других болезней в придачу.
Это есть и никуда от этого не деться. Надо понять и принять.
У моего ребенка ещё тоже генетическое. И куча других болезней в придачу.
Это есть и никуда от этого не деться. Надо понять и принять.
автор
НетЕщеНаверное
• 30 июля 2021
Ответ дляПоторописька
Автор, милая, обнимаю вас. У моей просто проблемы со зрением и очки - мне и это было сложно принять. У вашей дочери пик активного роста, при правильной реабилитации все может выровняться. Здоровья, сжимайте кулачки и вытягивайте ребенка, стучитесь во все двери.
Да,это необъяснимо..
Если бы я умела стучаться ( учиться надо- это тоже будет урок для меня.
У нас все бояться этого диагноза
Если бы я умела стучаться ( учиться надо- это тоже будет урок для меня.
У нас все бояться этого диагноза
Новопоштинская• 30 июля 2021
Ответ дляНетЕщеНаверное
Синдром Элерса-Данлоса
Автор, а в каком возрасте вам поставили именно этот диагноз?
автор
НетЕщеНаверное
• 30 июля 2021
Ответ дляНовопоштинская
Сколько лет девочке?
Синдром Элерса-Данлоса.
12лет
12лет
Значит надо• 30 июля 2021
Ответ дляНетЕщеНаверное
Может есть какие то группы поддержки- город Харьков, буду благодарна.
Автор, по группам поддержки не подскажу. Но пожелаю здоровья дочке, а вам терпения.
Автор, вы уже сделали очень большое дело: правильно поставили диагноз и дали инвалидность.
Второй этап: это принятие диагноза.
Возможно, когда вы примите диагноз, вам станет легче. Вы сможете двигаться дальше.
В любом случае, удачи вам и здоровья.
Автор, вы уже сделали очень большое дело: правильно поставили диагноз и дали инвалидность.
Второй этап: это принятие диагноза.
Возможно, когда вы примите диагноз, вам станет легче. Вы сможете двигаться дальше.
В любом случае, удачи вам и здоровья.
автор
НетЕщеНаверное
• 30 июля 2021
Ответ дляМаруська Му
Это сложный синдром. Но он есть и ,к сожалению, не лечится.
У моего ребенка ещё тоже генетическое. И куча других болезней в придачу.
Это есть и никуда от этого не деться. Надо понять и принять.
У моего ребенка ещё тоже генетическое. И куча других болезней в придачу.
Это есть и никуда от этого не деться. Надо понять и принять.
Мне даже тяжело это читать. У меня сейчас мир как плохое кино. Кажется,что сейчас конец и я встану и уйду
автор
НетЕщеНаверное
• 30 июля 2021
Ответ дляНовопоштинская
Автор, а в каком возрасте вам поставили именно этот диагноз?
В 11 лет
Обращеница• 30 июля 2021
Ответ дляНетЕщеНаверное
Болезнь сюрприз (( не знаешь где выстрелит.
На данный момент месячные могут быть три раза в месяц. Искривляется позвоночник.
Косточки на ступнях с внешней стороны.
Щелкает вся. И ночные судороги ног мучают.
На данный момент месячные могут быть три раза в месяц. Искривляется позвоночник.
Косточки на ступнях с внешней стороны.
Щелкает вся. И ночные судороги ног мучают.
Калий и магний от судорог
Мне помогает отлично
Обнимаю Вас
Мне помогает отлично
Обнимаю Вас
Курочка-наседка• 30 июля 2021
мой с инвалидностью с 9 лет, скоро ему 18. Люди с инвалидностью живут по разному- это зависит от семьи
Новопоштинская• 30 июля 2021
Ответ дляНетЕщеНаверное
Мне даже тяжело это читать. У меня сейчас мир как плохое кино. Кажется,что сейчас конец и я встану и уйду
Держитесь, автор... Что врачи говорят? Это заболевание может прогрессировать всю жизнь или главное перетерпеть подростковый возраст и останется на том же уровне?
Обращеница• 30 июля 2021
Ответ дляНетЕщеНаверное
Синдром Элерса-Данлоса
Это выявлено только в подростковом возрасте?
Чеширская кошечка• 30 июля 2021
Ответ дляНетЕщеНаверное
Синдром Элерса-Данлоса
В 9 лет поставили синдром Шерешевского-тернера
Тоже был шок как у вас. Понимаю вас очень хорошо. Успокаивайтесь, спокойна вы-спокойна и дочь.Здоровья.
Тоже был шок как у вас. Понимаю вас очень хорошо. Успокаивайтесь, спокойна вы-спокойна и дочь.Здоровья.
автор
НетЕщеНаверное
• 30 июля 2021
Ответ дляЗначит надо
Автор, по группам поддержки не подскажу. Но пожелаю здоровья дочке, а вам терпения.
Автор, вы уже сделали очень большое дело: правильно поставили диагноз и дали инвалидность.
Второй этап: это принятие диагноза.
Возможно, когда вы примите диагноз, вам станет легче. Вы сможете двигаться дальше.
В любом случае, удачи вам и здоровья.
Автор, вы уже сделали очень большое дело: правильно поставили диагноз и дали инвалидность.
Второй этап: это принятие диагноза.
Возможно, когда вы примите диагноз, вам станет легче. Вы сможете двигаться дальше.
В любом случае, удачи вам и здоровья.
У меня ещё кошки скребут,может не надо было инвалидности ((
Спасибо вам.
Как это принять (
Год знаю диагноз,и всё никак.
Когда получила заключение даже не вчитывалась, столько этих диагнозов уже- а пол года назад вникла..
Спасибо вам.
Как это принять (
Год знаю диагноз,и всё никак.
Когда получила заключение даже не вчитывалась, столько этих диагнозов уже- а пол года назад вникла..
автор
НетЕщеНаверное
• 30 июля 2021
Ответ дляОбращеница
Калий и магний от судорог
Мне помогает отлично
Обнимаю Вас
Мне помогает отлично
Обнимаю Вас
Да,она что то постоянно принимает,надо снова возвращаться к этому
Спасибо!
Спасибо!
Маруська Му• 30 июля 2021
Ответ дляНетЕщеНаверное
Мне даже тяжело это читать. У меня сейчас мир как плохое кино. Кажется,что сейчас конец и я встану и уйду
На четвертый день после рождения ребенка ко мне пришла зав реанимации и тыча пальцем в заключение, говорила : у вашего порок сердца. Дырка тут и тут. Жить максимум месяц. ’ А когда ревела в в палате, она сказала с улыбкой: родишь ещё’ . С той поры у ’ толстая кожа’. Ребенку 15.
И вы не кисните. Живите сейчас и любите свою девочку
И вы не кисните. Живите сейчас и любите свою девочку
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Назад Комментарии к ответу