Морковна• 16 сентября 2021
Очень много стало детей СМАйликов:( и не только их...
Постоянно кому то собирают 2 0000000 у.е на укол .Это сумашедшие деньги .А таких деток все больше и больше рождается.Может можно выявить это заболевание до рожления?Как синдром Дауна например.А так же много аутистов и с другими заболеваниями деток.Скоро родить здорового будет вообще сложно.Виновата экология или Чернобыль?
показать весь текст
Этожзвяздаяегообожаю• 16 сентября 2021
Ответ дляАнютины ласки
Одной девочке собирали деньги на укол, по всему городу висели рекламы, что собирают на укол. Укол выиграли, сделали, когда начали спрашивать за деньги, чтобы помогли другому ребенку, то родители сказали, что собирали на лечение, а не на укол и им эти деньги нужны, может потом помогут кому-то. Всё желание помогать пропадает.
С Кривого Рога?
Козяка-маляка• 16 сентября 2021
Ответ дляАнютины ласки
Одной девочке собирали деньги на укол, по всему городу висели рекламы, что собирают на укол. Укол выиграли, сделали, когда начали спрашивать за деньги, чтобы помогли другому ребенку, то родители сказали, что собирали на лечение, а не на укол и им эти деньги нужны, может потом помогут кому-то. Всё желание помогать пропадает.
Укрл сделали Сахно единственной в Украине. Или я ошибаюсь ?
Речь о них ?
Речь о них ?
Слабый пол• 16 сентября 2021
Ответ дляЧудо Ф_ф КеДаХ
А вы думаете производитель укола побежит рассказывать формулу другим, чтобы и те могли делать лекарство? Ну смешно ж...
Я дала просто пояснення вартості вакцини,проста констатація інформації
Все
Все
Анютины ласки• 16 сентября 2021
Ответ дляКозяка-маляка
Укрл сделали Сахно единственной в Украине. Или я ошибаюсь ?
Речь о них ?
Речь о них ?
Нет, не они.
Редиска Я• 16 сентября 2021
Ответ дляЗолотая орда
Капец... Т.е. человек производителю должен заплатить за годы жизни?... Очень гуманный подход у производителя.... А если не поможет?....
У сестры муж умер от СМА. Причём болезнь выявилась после 40 лет, началось с онемения рук, обследовали позвоночник, лумали хондроз даёт. Пока не попал к молодому врачу, который предположил СМА и отправил на анализ. После подтверждения диагноза дал книжечку о болезни и все. В ней про то как все постепенно отказывает, после обездвиживания перестаёшь сам кушать, а потом и дышать, при том что ясность ума полная.
Так он говорил, что стоимость укола обусловлена дорогими исследованиями и редкостью продаж (мало больных, ещё меньше тех кто может себе позволить купить). Вырученные деньги идут на исследования, так же производитель устраивает лотерею и больные детки могут получить лекарство бесплатно. Поэтому купившие частично оплачивают бесплатные уколы для других.
Так он говорил, что стоимость укола обусловлена дорогими исследованиями и редкостью продаж (мало больных, ещё меньше тех кто может себе позволить купить). Вырученные деньги идут на исследования, так же производитель устраивает лотерею и больные детки могут получить лекарство бесплатно. Поэтому купившие частично оплачивают бесплатные уколы для других.
Кидстаффовка• 16 сентября 2021
Ответ дляЗолотая орда
Потому что развитие науки и медицины позволяет нарушить принципы естественного отбора жизнеспособных и сильных. Выхаживают тех, кто раньше не выжил бы, но генетику не обманешь, потом те, кого выходили, рожают ещё более слабое потомство. Жестко, но факт 🤷♀️ Я вот только не понимаю почему этот укол так дорого стоит? Как это препарат должны были делать, чтоб вышла такая космическая сумма. Дело наверняка не в дороговизне его производства, а в желании кого-то обогатиться, к сожалению...
Особисто я якось не готова виносити 12-15: дітей і похоронити 2/3 із них заради якогось там відбору. Прихильники усього натурального можуть не користуватись ’хімією’.
На морозе• 16 сентября 2021
Ответ дляСамый умный
Пусть обследуют дети, что угодно.
Мы до беременности к генетикам обращались и сдавали с мужем кариотип, все нормально.
Самое полное обследование это заоблачные цифры на данный момент, но мамы больных детей в ХМГЦ обращаются и им приходится эти суммы платить, чтобы понять проблемы своих детей.
К сожалению экология неблагоприятная сейчас, а после Чернобыля для киевлян особенно. Так что лучше в брак вступать будучи здоровым и со здоровым.
Пс Здоровым и богатым быть все хотят, а больным и бедным никто.
Мы до беременности к генетикам обращались и сдавали с мужем кариотип, все нормально.
Самое полное обследование это заоблачные цифры на данный момент, но мамы больных детей в ХМГЦ обращаются и им приходится эти суммы платить, чтобы понять проблемы своих детей.
К сожалению экология неблагоприятная сейчас, а после Чернобыля для киевлян особенно. Так что лучше в брак вступать будучи здоровым и со здоровым.
Пс Здоровым и богатым быть все хотят, а больным и бедным никто.
Пс
здоровых нет сейчас,по определению.
В браке всякое может произойти,надеюсь невестку вы выберете себе под стать,дабы в случае чего,она со спокойной совестью могла выйти из семьи и ей не ставили в упрек что бросила ’не здорового.’
здоровых нет сейчас,по определению.
В браке всякое может произойти,надеюсь невестку вы выберете себе под стать,дабы в случае чего,она со спокойной совестью могла выйти из семьи и ей не ставили в упрек что бросила ’не здорового.’
Tolko-beauty• 16 сентября 2021
Ответ дляПтица Говоруша
СМА стали просто диагностировать вот теперь такая болезнь на слуху. Но этот укол не полноценное лечение,а лишь надежда на качественную жизнь ребёнка. После двух лет его делать бессмысленно.
Диагностировали его и раньше, просто не было лекарства. Теперь его изобрели, поэтому таких деток стали лечить и собирать на это деньги.
Tolko-beauty• 16 сентября 2021
Ответ дляВареный лук
А что за тест?
Генетический тест, берут кровь мамы и проверяют на известные генетические отклонения. Если находят, берут и папину кровь, высчитывают вероятность.
На самом деле носителей гена СМА очень много, каждый 40-й. Если папа и мама носители - вероятность 25%. Это огромный риск на самом деле((
На самом деле носителей гена СМА очень много, каждый 40-й. Если папа и мама носители - вероятность 25%. Это огромный риск на самом деле((
Tolko-beauty• 16 сентября 2021
Ответ дляЯзыката Хвеська
Ну, аутизм при всем желании заранее предугадать невозможно. Хотя с генетикой в нашей семье всё норм, а ребенок с аутизмом, притом что старший ребенок абсолютно здоров.
На эту тему идёт постоянно исследования, из последних - материнский иммунитет атакует нервную систему ребенка во время беременности. Вот такой вид ’аутоимунки’.
Tolko-beauty• 16 сентября 2021
Ответ дляКарапулька
это какие-то космические суммы. Детей все больше, а суммы только растут. Если стоимость препарата не снизят, люди просто перестанут перечислять и сборы не будут результативными
Их не больше, их столько же. Просто раньше лечения не было, поэтому о таких детях мало кто знал.
Брынза• 16 сентября 2021
Ответ дляКозяка-маляка
Укрл сделали Сахно единственной в Украине. Или я ошибаюсь ?
Речь о них ?
Речь о них ?
Вы ошибаетесь. Уже много кому сделали. Несколько детей выиграли лекарство, несколько собрали сумму.
Tolko-beauty• 16 сентября 2021
Ответ дляГрабля
Может уже что-то поменялось, я года два назад об этом препарате читала и лимит по возрасту был.
У СМА есть 4 формы. Самая страшная 1 степень.
А 4 степень проявляется в зрелом возрасте.
А 4 степень проявляется в зрелом возрасте.
Tolko-beauty• 16 сентября 2021
Ответ дляПтица Говоруша
Это утопия! После 2 лет препарат неэффективный, так как спинной мозг уже заканчивает свое развитие
У СМА 4 формы. Для первой, самой агрессивной нужно успеть до 2 лет, а точнее до определенного веса.
кружкаЭсмарха• 16 сентября 2021
Ответ дляЗолотая орда
Мда... Надеюсь бумеранг производителя настигнет.
Бумеранг за то, что они спасают жизни изначально обречённых детей? Вы хоть думайте иногда, что пишете. Противно читать
Меня много• 16 сентября 2021
Ответ дляРыжая бестия
а если родитель, которого не протестировали, носитель доминантного гена, который по ряду причин не проявился?
Он не может быть доминантным. Только если человек сам болен, то он может передать мутацию, но если она доминантна. У здорового человека мутация рецессивна.
Tolko-beauty• 16 сентября 2021
Ответ дляРедиска Я
У сестры муж умер от СМА. Причём болезнь выявилась после 40 лет, началось с онемения рук, обследовали позвоночник, лумали хондроз даёт. Пока не попал к молодому врачу, который предположил СМА и отправил на анализ. После подтверждения диагноза дал книжечку о болезни и все. В ней про то как все постепенно отказывает, после обездвиживания перестаёшь сам кушать, а потом и дышать, при том что ясность ума полная.
Так он говорил, что стоимость укола обусловлена дорогими исследованиями и редкостью продаж (мало больных, ещё меньше тех кто может себе позволить купить). Вырученные деньги идут на исследования, так же производитель устраивает лотерею и больные детки могут получить лекарство бесплатно. Поэтому купившие частично оплачивают бесплатные уколы для других.
Так он говорил, что стоимость укола обусловлена дорогими исследованиями и редкостью продаж (мало больных, ещё меньше тех кто может себе позволить купить). Вырученные деньги идут на исследования, так же производитель устраивает лотерею и больные детки могут получить лекарство бесплатно. Поэтому купившие частично оплачивают бесплатные уколы для других.
Да, это страшно, что есть и 4-й тип СМА, он проявляется в зрелом возрасте
Птица Говоруша• 16 сентября 2021
Ответ дляTolko-beauty
У СМА 4 формы. Для первой, самой агрессивной нужно успеть до 2 лет, а точнее до определенного веса.
Для остальных тоже это лечение потом уже неэффективно
Этожзвяздаяегообожаю• 16 сентября 2021
Ответ дляКозяка-маляка
Укрл сделали Сахно единственной в Украине. Или я ошибаюсь ?
Речь о них ?
Речь о них ?
Нет, Сахно собрали и оплатили. Они не выиграли в лотерею.
Единорог помог• 16 сентября 2021
Ответ дляПтица Говоруша
А до прививок не было Даунов, больных СМА, ДЦП, аутистов?
аутистов было меньше
Настасья Пицун• 16 сентября 2021
Ответ дляНа морозе
производитель сказал что это стоимость из расчета сколько потратилось бы за 30 лет жизни,без этого препарат.как то там. давно читала.погуглите
Вроде несколько лабораторий в мире уже работают над производством аналога, чтобы удешевить прерарат.
Новогодняя пальма• 16 сентября 2021
Ответ дляСливочная пенка
Только улучшает состояние, но не лечит на 100%
Как раз таки лечит. Встраивается отсутствующий ген.
Новогодняя пальма• 16 сентября 2021
Ответ дляИграюся
Почему дженерик не сделают?
Дженерик появляется тогда, когда истекает срок патента на оригинал. В разных странах он длится от 5 до 25 лет, и в это время только тот производитель, кто разработал лекарство и запатентовал, имеет право его выпускать. Когда срок заканчивается, это может делать уже любая другая фармкомпания – под другим, конечно, названием.
В вот инфа
В вот инфа
Новогодняя пальма• 16 сентября 2021
Ответ дляСамый умный
Это точно. Муж так и говорит, что я стерва расчетливая😁😁😁
Но пока это отлично помогает мне в жизни и я твердо намерена эту линию держать.
Проблемные(семья неблагополучная), без образования, больные, голозадые и без амбиций мне в семье не нужны. Я такого ни дочке, ни сыну не посоветую, но мне легко говорить. У нас свое жилье есть, в аренде старенькое, но тоже есть. Детям постараюсь образование дать по максимуму, а вот ни жильем обеспечивать, ни к себе пускать пожить не хочу (сколько на советчик историй и все об одном, что лучше этого не делать).
Но пока это отлично помогает мне в жизни и я твердо намерена эту линию держать.
Проблемные(семья неблагополучная), без образования, больные, голозадые и без амбиций мне в семье не нужны. Я такого ни дочке, ни сыну не посоветую, но мне легко говорить. У нас свое жилье есть, в аренде старенькое, но тоже есть. Детям постараюсь образование дать по максимуму, а вот ни жильем обеспечивать, ни к себе пускать пожить не хочу (сколько на советчик историй и все об одном, что лучше этого не делать).
Вы же тоже голозадая и проблемная. Главное критерий сравнения, некая точка отсчета.
Играюся• 16 сентября 2021
Ответ дляБрынза
Вы ошибаетесь. Уже много кому сделали. Несколько детей выиграли лекарство, несколько собрали сумму.
Эти детки потом сами рожают здоровых деток своих или они все равно перенесчики гена? Не слышали?
Ответ дляЗолотая орда
Капец... Т.е. человек производителю должен заплатить за годы жизни?... Очень гуманный подход у производителя.... А если не поможет?....
Странное у вас рассуждение. Для изобретения этого лекарства люди десятилетиями учились, работали, изучали. Были потрачены миллионы долларов на различные исследования и разработку лекарств. Да, никто не будет его отдавать бесплатно. Почитайте почему. В США, тему о котором перетирают в топе, его может покрыть страховка, в других странах - нет. Увы
Ответ дляОпля Картопля
Да там очень сложное производство, индивидуально под каждый случай, генная инженерия. Считаю, что не производитель должен снизить, а страна - помочь
Ага, чтоб тут орали что их налоги идут на чьих-то детей? Они многодетным, пенсионерам, инвалидам и малоимущим столько всего желают, аж страшно. А вот если за счет производителя то хорошо. И овцы целы, и волки сыты. Советчицы в восторге, а то вон, бумеранга желает одна
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Назад Комментарии к ответу