Морковна• 16 сентября 2021
Очень много стало детей СМАйликов:( и не только их...
Постоянно кому то собирают 2 0000000 у.е на укол .Это сумашедшие деньги .А таких деток все больше и больше рождается.Может можно выявить это заболевание до рожления?Как синдром Дауна например.А так же много аутистов и с другими заболеваниями деток.Скоро родить здорового будет вообще сложно.Виновата экология или Чернобыль?
показать весь текст
Госпожа Белладонна• 16 сентября 2021
Ответ дляОпля Картопля
И даже не знали иногда, от чего
Ещё 100 лет назад большинство понятия не имели и не интересовались вообще от чего.
Птица Говоруша• 16 сентября 2021
Ответ дляКумушка
Кошмар, посмотрела видео про семью из Кривого Рога с девочкой, папа - сапер, мама - фельдшер 
Говорят, в Польше получают бесплатно эти лекарства, а наши властьимущие, обворовавшие страну за 30 лет, не могут программу сделать для несчастных детей и их родителей

Говорят, в Польше получают бесплатно эти лекарства, а наши властьимущие, обворовавшие страну за 30 лет, не могут программу сделать для несчастных детей и их родителей

Результатов этого лечения еще нет в таком количестве чтобы оценить его эффективность
Так точно!• 16 сентября 2021
Ответ дляНа морозе
жизнь,боль в принципе,сама по себе)) давайте не думать о плохом просто.я прочла.у вас тоже дочь с сд1? здоровья ей!
по поводу рисков для нас с вами.конечно и у нас может выстрелить в любом возрасте.как и у людей которые вообще не связаны с сд1 тоже) так что не думаем о плохом,но и не забиваем на себя
по поводу рисков для нас с вами.конечно и у нас может выстрелить в любом возрасте.как и у людей которые вообще не связаны с сд1 тоже) так что не думаем о плохом,но и не забиваем на себя
Спасибо!)
Ответ дляПтица Говоруша
Есть анализы перед беременностью на носительство генетических болезней (SMA и тд). Да, он довольно дорогой, но если сравнивать его цену и цену лечение, терапии, ухода за таким ребёнком - выбор становится очевиден
Ну так носитель каждый 40. Не факт, что ребенок такой будет
Птица Говоруша• 16 сентября 2021
Ответ дляВареный лук
А что за тест?
Можно сдать ещё на этапе планирования
Чупокабра• 16 сентября 2021
Ответ дляОпля Картопля
Ну я тоже считаю, что это всё до фени. Но тут наверное, женщина сама выделяет для себя список страшных болезней. Видите - тут половине достаточно не иметь гена сма и диабета 1 типа, чтобы смело идти и рожать
Мне 37, я задумываюсь о первой беременности. Но даже примерно не знаю, когда и на что проверяться. Муж из врачей только у зубного бывал во взрослом возрасте. Ну и в травмпункте, да) Думаю о том, что надо провериться, но где и на что? И сколько денег стоят проверки такого рода?
Проработник• 16 сентября 2021
Укол самый дорогой в мире, занесён в книгу рекордов Гиннесса,производитель выбирает какое то количество детей в год, которым бесплатно укол дают
Ms. Сама прямота• 16 сентября 2021
Ответ дляПтица Говоруша
СМА стали просто диагностировать вот теперь такая болезнь на слуху. Но этот укол не полноценное лечение,а лишь надежда на качественную жизнь ребёнка. После двух лет его делать бессмысленно.
СМА давно диагностируют, лечить его только сейчас стали.
Укол - не надежда, а полное выздоровление, это замена больного гена на здоровый.
Укол - не надежда, а полное выздоровление, это замена больного гена на здоровый.
Опля Картопля• 16 сентября 2021
Ответ дляЧупокабра
Мне 37, я задумываюсь о первой беременности. Но даже примерно не знаю, когда и на что проверяться. Муж из врачей только у зубного бывал во взрослом возрасте. Ну и в травмпункте, да) Думаю о том, что надо провериться, но где и на что? И сколько денег стоят проверки такого рода?
Это вы уже сами для себя решите, на что вы хотите провериться. Большинство тут, и я в том числе, никаких генетических тестов не проходили, все понадеялись на авось. Лично я просто не употребляла алкоголь и вредности некоторое время, не пила антибиотики, сделала флюорографию, полечила зубы, подняла гемоглобин, снизила ТТГ, а во время беременности сдала Нипт, который вообще никто из моих подруг не сдавал.
Ms. Сама прямота• 16 сентября 2021
Ответ дляЗолотая орда
Потому что развитие науки и медицины позволяет нарушить принципы естественного отбора жизнеспособных и сильных. Выхаживают тех, кто раньше не выжил бы, но генетику не обманешь, потом те, кого выходили, рожают ещё более слабое потомство. Жестко, но факт 🤷♀️ Я вот только не понимаю почему этот укол так дорого стоит? Как это препарат должны были делать, чтоб вышла такая космическая сумма. Дело наверняка не в дороговизне его производства, а в желании кого-то обогатиться, к сожалению...
нет, цена именно из-за сложности. Это генная инженерия, и укол производится под конкретного ребенка. Очень большие затраты..
Птица Говоруша• 16 сентября 2021
Ответ дляЧебуравлик
а он действительно помогает прям вылечится? или насколько?
Нет
Птица Говоруша• 16 сентября 2021
Ответ дляMs. Сама прямота
СМА давно диагностируют, лечить его только сейчас стали.
Укол - не надежда, а полное выздоровление, это замена больного гена на здоровый.
Укол - не надежда, а полное выздоровление, это замена больного гена на здоровый.
Нет, это ген по соседству начинает выработку нужно белка
Просто Филя• 16 сентября 2021
Они всегда были. Просто укол появился год назад,вот и знаем о них теперь. Раньше лечения не было просто,сидели себе тихо.
Просто Филя• 16 сентября 2021
Ответ дляЧебуравлик
а он действительно помогает прям вылечится? или насколько?
Укол останавливает развитие болезни. Чем раньше сделать,тем здоровее ребенок.
В танке• 16 сентября 2021
Ответ дляЗолотая орда
Потому что развитие науки и медицины позволяет нарушить принципы естественного отбора жизнеспособных и сильных. Выхаживают тех, кто раньше не выжил бы, но генетику не обманешь, потом те, кого выходили, рожают ещё более слабое потомство. Жестко, но факт 🤷♀️ Я вот только не понимаю почему этот укол так дорого стоит? Как это препарат должны были делать, чтоб вышла такая космическая сумма. Дело наверняка не в дороговизне его производства, а в желании кого-то обогатиться, к сожалению...
’Дело наверняка не в дороговизне его производства, а в желании кого-то обогатиться, к сожалению’ - sma выявляют в среднем 1 из 6-10тыс детей, т.е. разработанный препарат массово продать нельзя, а на разработку потрачено миллиарды долларов, и естественно фарм.компании не благотворительные организации; хотя, на Золгесму проводят лотереи и раздают бесплатно пациентам.
А вообще, с естественным отбором загнанным под контроль, человечество может хлебнуть больших проблем, особенно западные страны. Темнокожие, арабы, индусы, азианты размножаются активнее и естественный отбор у них более жесткий, так что есть вероятность, что белая раса может остаться в меньше.
Цвет кожи и разрез глаз будущих потомков меня мало волнует, но вот историческое, культурное, и интеллектуальное наследие может быть похеренно мракобесами Африки и Евразии.
А вообще, с естественным отбором загнанным под контроль, человечество может хлебнуть больших проблем, особенно западные страны. Темнокожие, арабы, индусы, азианты размножаются активнее и естественный отбор у них более жесткий, так что есть вероятность, что белая раса может остаться в меньше.
Цвет кожи и разрез глаз будущих потомков меня мало волнует, но вот историческое, культурное, и интеллектуальное наследие может быть похеренно мракобесами Африки и Евразии.
Колдунья-вещунья• 16 сентября 2021
Автор, это было всегда, просто не выживали такие дети, беременности так не сохраняли, потом не выхаживали. Ну и интернет и огласка, да.
Марс атакует• 16 сентября 2021
Ответ дляЧебуравлик
а он действительно помогает прям вылечится? или насколько?
Этот укол года три как разработали, и я наблюдаю за нашими укр и рос детками которым сделали укол два-три года назад, никто из них полностью не излечился, 90 % детей так и не ходят самостоятельно
Золотая орда• 16 сентября 2021
Ответ дляOlen4a
За то, что он дал излечение безнадежным?)
Не дал, а подразнил надеждой. Многие, как вы думаете, смогут заплатить? Выше кто-то писал про монополию производителя на 20 лет.
Артура Пирожкова• 16 сентября 2021
Ответ дляЗолотая орда
Не дал, а подразнил надеждой. Многие, как вы думаете, смогут заплатить? Выше кто-то писал про монополию производителя на 20 лет.
Это обычный фармбизнес. Там крутятся и всю жизнь крутились большие деньги. Все. Если бы бумеранг существовал, то производители любых препаратов уже были бы несчастными. Откуда вы думаете у Малышевой огромный домина в ЛА? потому что все, кто в фарме, никогда не жили бедно да и все.
Такие дети всегда рождались, просто огласки не было и этого препарата.
Такие дети всегда рождались, просто огласки не было и этого препарата.
Мой завтрак• 16 сентября 2021
Ответ дляМарс атакует
Этот укол года три как разработали, и я наблюдаю за нашими укр и рос детками которым сделали укол два-три года назад, никто из них полностью не излечился, 90 % детей так и не ходят самостоятельно
Ходить то такое. Можно на коляске ездить. А вот дышать нет.
Анка-пулемётчица• 16 сентября 2021
Ответ дляПтица Говоруша
Тот же укол за 2 миллиона долларов это не лечение, а просто шанс на качественную жизнь, но с инвалидностью
нет, не так - чем раньше сделано укол, тем больше шансов на жизнь без инвалидности
и опять же есть уколы, которые можно делать всю жизнь, они стоят десятки тыс долл за штуку
и опять же есть уколы, которые можно делать всю жизнь, они стоят десятки тыс долл за штуку
Нежная Лапка• 16 сентября 2021
Ответ дляЖенщинас
Виноват интеренет, из которого вы об этих детках узнаёте. И медицина, которая делает их спасение возможным.
Раньше умер и умер. И только близкие знали об этом
Раньше умер и умер. И только близкие знали об этом
Ужас то что вы пишите. Вы просто не понимаете и даже не представляете что такое бороться за жизнь своего ребенка. Да не дай Бог!!!
Смячиком• 16 сентября 2021
Ответ дляБрынза
То что? Не рожать? У этой пары могут быть здоровые дети и больные. В одной из семей близнецы- девочка со сма, а мальчик без сма.
Та пусть рожают, а потом очередной сбор денег
Стервочка• 16 сентября 2021
Ответ дляПтица Говоруша
Есть анализы перед беременностью на носительство генетических болезней (SMA и тд). Да, он довольно дорогой, но если сравнивать его цену и цену лечение, терапии, ухода за таким ребёнком - выбор становится очевиден
у моей двоюродной сестры такой ребенок и слава Богу, что не первой группы. Он ходит, но только за руку. Сей час ему 2,6. Диагноз врач смогли поставить ближе к двум годам. Оказалось, что и она и её муж являются носителями этого заболевания и как бы носителями являются каждый 50-й человек. Вот они нашли друг друга.... Водят его в бассейн. Сказали надо много водных процедур для укрепления. Он на вид до года казался упитанным, а масса была небольшая, как надутый.... сей час ручки и ножки тоненькие.... Жалко малыша
Брынза• 16 сентября 2021
Ответ дляСмячиком
Та пусть рожают, а потом очередной сбор денег
От этого никто не застрахован. Даже «идеальные» люди с «идеальными» генами.
Аноним Советчик• 16 сентября 2021
Ответ дляЖенщинас
Виноват интеренет, из которого вы об этих детках узнаёте. И медицина, которая делает их спасение возможным.
Раньше умер и умер. И только близкие знали об этом
Раньше умер и умер. И только близкие знали об этом
Верно.
Это как ’раньше раком не болели’.
Болели, просто даже не диагностировали это.
Это как ’раньше раком не болели’.
Болели, просто даже не диагностировали это.
Копирайторша• 16 сентября 2021
Ответ дляMasterzoo
Можно выявить, но кто ж делать будет такой тест?
Его делают если в семье уже есть больной человек.
Его делают если в семье уже есть больной человек.
В теме про сма, только на него собирают на укол 2.5 млн дол.
На это не делают проверку беременным пока ещё, а количество детей с такими патологиями ужасает:(
На это не делают проверку беременным пока ещё, а количество детей с такими патологиями ужасает:(
Сливочная пенка• 16 сентября 2021
Ответ дляЗолотая орда
Капец... Т.е. человек производителю должен заплатить за годы жизни?... Очень гуманный подход у производителя.... А если не поможет?....
Они возвращают деньги, если не поможет - где то читала. Не знаю или точно возвращают, в рекламной компании можно много всего написать. Так же данная фарм компания разыгрывает, как в лоторею какое-то количество препарата. В этом году одним из выигравших был ребенок из Украины
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Назад Комментарии к ответу