Файна пані• 04 июня 2023
Акромегалия, есть знакомые?
Девочки, спрошу прямо. К нам в фонд попал препарат, который назначают при акромегалии. Городок маленький, таких деток не видела. Возможно кто то подскажет как найти чат с родителями таких деток? Может знакомые-знакомых могут посоветовать такой чат? Я бы просто там спросила, вруг кто то ищет этот препарат и мы смогли бы помочь людям? Там всего одна упаковка, но я понимаю, что стоит она , наверное , немало(((
5
0
Попробуйте обратиться в Украинскую ассоциацию клинических эндокринологов, они занимались этой темой и хотели создать базу таких пациентов в 2020 году, вот ссылка:
1
Или в фейсбук есть группы/общественные организации по орфанным заболеваниям (очень редким). Они вас смогут направить к нуждающимся реципиентам
Ось, наприклад ця організація. У них на сторінці багато є про акромегалію й історії хворих. Прочитала, що цією хворобою сираддає в Україні лише 844 людини
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Комментарии к ответу