Муркошечка• 31 июля 2023
рассеянный склероз
кто сталкивался с таким заболеванием ,особенно значительной степени ,расскажите , пожалуйста,было ли эффективно лечение ,какое , течение болезни и тд .поставили маме , к сожалению,она уже инвалид , ситуация ухудшается и дальше ...
16
0
честно .мне сейчас надо принять реальность .она отказывалась наотрез от лечения много лет ,сейчас согласна ,но ...она еле-еле ходит ,если ее кто-то крепко держит ,и то метров 20 максимум ,потом не может ,начала терять память ,атрофия зрительного нерва ,ещё куча проблем..у меня 2 детей ,младшему 3 ,я вдова ,я с ней одна ,и мне сейчас надо понять и принять ,к чему готовиться в ближайшие годы ..
Обратитесь к Московко в Виннице,оно лечиться,но,его постоянно лечить надо и вряд ли дешево по цене
Видите,что не лады с головой у человека,то заставлять лечиться надо+смотреть,или принимает пилюли,отвозить на капельницы и прочее
Если честно, то потерянные функции не восстанавливаются.
у меня мама тоже такая была - лечиться не хотела, все время по каким-то травникам, целителям, народным лекарям - короче, время для лечения потеряли.
На самом деле это медленно прогрессирующая (но только при условии постоянной терапии), но неизлечимая болезнь.
Моем маме поставили д-з в 45. Сперва она немного лечилась, ложилась в стационар, а потом пошла по этим своим целителям и моя жизнь превратилась в ад. Слегла она за 12 лет до смерти, располнела жутко, полностью отказал мочевик - моча текла безконтрольно и постоянно (а она в памперсы ни в какую, тряпки подкладывала, весь дом провонялся жутко, то эти тряпки воняют, то их стирать и сушить надо, а там их просто горы). За 4 года до смерти полностью ослепла на оба глаза, потом еще и деменция быстро прогрессировать начала. Сиделки менялись со скоростью звука, никто с ней не хотел и не мог жить, она любую изматывала и доводила своими капризами до белого каления.
То, что я пережила - врагу не пожелаешь.
Я Вам честно скажу - готовьтесь к худшему. И найдите психиатра. Вот эти проблемы с памятью - это очень паршиво. И обязательно делайте группу - хотя бы какие-то памперсы получать будете, может даже что-то из лекарств дадут.
у меня мама тоже такая была - лечиться не хотела, все время по каким-то травникам, целителям, народным лекарям - короче, время для лечения потеряли.
На самом деле это медленно прогрессирующая (но только при условии постоянной терапии), но неизлечимая болезнь.
Моем маме поставили д-з в 45. Сперва она немного лечилась, ложилась в стационар, а потом пошла по этим своим целителям и моя жизнь превратилась в ад. Слегла она за 12 лет до смерти, располнела жутко, полностью отказал мочевик - моча текла безконтрольно и постоянно (а она в памперсы ни в какую, тряпки подкладывала, весь дом провонялся жутко, то эти тряпки воняют, то их стирать и сушить надо, а там их просто горы). За 4 года до смерти полностью ослепла на оба глаза, потом еще и деменция быстро прогрессировать начала. Сиделки менялись со скоростью звука, никто с ней не хотел и не мог жить, она любую изматывала и доводила своими капризами до белого каления.
То, что я пережила - врагу не пожелаешь.
Я Вам честно скажу - готовьтесь к худшему. И найдите психиатра. Вот эти проблемы с памятью - это очень паршиво. И обязательно делайте группу - хотя бы какие-то памперсы получать будете, может даже что-то из лекарств дадут.
1
Дожила она до 69 лет. Последние пол года никого не узнавала, только кричала без перестанку, бывало и сутками.
Боли были сильные, судороги - это при РС часто. Мы кололи налбуфин (это опиат). Иногда по 5 ампул в день. Годами. Не вздумайте только так делать - это ужас. Кроме того, что он дорогой препарат, он еще моментально вызывает зависимость и привыкание, и потом кроме РС еще и наркомания.
Судороги - вещь ужасная. Нога сама поднимается и ее выкручивает во все стороны. Помогал карбамазепин, но от него все мышцы - как тряпочки.
Честно, мне Вас очень жаль. Надеюсь, что у Вас не дойдет до такого, как было с моей матерью, когда я у Бога ей смерти просила, только чтобы она не мучалась.
Боли были сильные, судороги - это при РС часто. Мы кололи налбуфин (это опиат). Иногда по 5 ампул в день. Годами. Не вздумайте только так делать - это ужас. Кроме того, что он дорогой препарат, он еще моментально вызывает зависимость и привыкание, и потом кроме РС еще и наркомания.
Судороги - вещь ужасная. Нога сама поднимается и ее выкручивает во все стороны. Помогал карбамазепин, но от него все мышцы - как тряпочки.
Честно, мне Вас очень жаль. Надеюсь, что у Вас не дойдет до такого, как было с моей матерью, когда я у Бога ей смерти просила, только чтобы она не мучалась.
спасибо ,но наверно ,дойдет .увы ,судороги ,дергания и боли уже есть .проблемы с мочеиспусканием тоже ,уже все время в памперсах-трусах ,но частично контроль есть .буду пытаться морально настроиться ....
У всех разное течение болезни. Есть с ремиссиями и длительными. Моей маме диагноз поставили в 45, очаги в головном мозгу, очень дало именно на зрение. Было несколько сильных обострений с выходом на гормональных препаратах, с полной потерей зрения и последующим восстановлением меньшего процента, ухудшение двигательных функций. Но мама с этим диагнозом дожила до 66 лет, если бы не ковид ещё б жила . На память не жаловалась, голова правда часто болела и кружилась, спастика мышечная и общая слабость организма. Так что никто однозначно не скажет...как будет у вас.
у нас уже никак не будет. к счастью, как ни кощунственно это звучит.
но у мамы автора симптоматика Вы видите какая, причем ей 61, а не 45. У моем мамы в 40 тоже восстановилось зрение практически полностью (еще до постановки д-за РС).
Я думаю, что если даже в 61 начать грамотную и интенсивную медикаментозную терапию, то можно затормозить болезнь и загнать ее пусть в нестойкую, но ремиссию. Но на это надо деньги и силы со стороны. И очень большое желание пациента.
но у мамы автора симптоматика Вы видите какая, причем ей 61, а не 45. У моем мамы в 40 тоже восстановилось зрение практически полностью (еще до постановки д-за РС).
Я думаю, что если даже в 61 начать грамотную и интенсивную медикаментозную терапию, то можно затормозить болезнь и загнать ее пусть в нестойкую, но ремиссию. Но на это надо деньги и силы со стороны. И очень большое желание пациента.
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Комментарии к ответу