Изменено 26 апреля в 11:41

Підтвердили розсіяний склероз в доньки((( 13 років

Як так? Хіба в такому віці це можливо? 6 консультацій невролога, 2 мрт мозку і одноголосно розсіяний склероз(( як тепер бути? 😭 до чого готуватись? З симптомів було оніміняя кінцівок(не відчувала руку по 5 хвилин тричі на день), мушки перед очима і ВСЕ. Все списували на хребет, масажі робили, фізкультура. Дитині всього 13
В сім‘ї в нас НІХТО цим не хворів
73
тяжкаялюдина 26 апреля в 11:41
1
Ви до 6 лікарів ходили?
БолеИменее 26 апреля в 11:43
2
У вас 6 лікарів було різних?
Тану на сонці 26 апреля в 11:43
3
Вам треба ще консультації. Тільки не давайте їм результати попередніх, ні знімки, ні діагноз. Просто приходите з нуля.
42
Точная копия плова 26 апреля в 11:43
4
співробітниця колишня з таким діагнозом. живе звичайним життям. двічі заміжня, має дитину. розумію ваш страх. тримайтесь!
19 2
автор Меряю линейкой 26 апреля в 11:44
5
Ответ дляБолеИменее
У вас 6 лікарів було різних?
Ні, троє
Але 6 консультацій за весь час
Каляка маляка 26 апреля в 11:45
6
на Кириловской 103 есть детский стационар, много отделений, там соседка лежала, говорила что заведующая - хороший человек и часто принимает аж до 20:00,
но на поступление прием до 14:00
1
Разгуляшка 26 апреля в 11:45
7
Сочувствую. Заболевание тяжелое, но на продолжительность жизни не влияет. Автор, у мужа моей знакомой в 2014 дебютировал рассеянный склероз. Прогрессировал, потому что в Украине нет нужных лекарств. С началом войны они выехали в Португалию и там мужу стали давать нужные таблетки бесплатно. Их надо пить каждый месяц. До начала терапии он еле передвигался на костылях, был сильный тремор рук. Через несколько месяцев после начала стал понемногу ходить сам. Конечно, полного восстановления уже не будет, но врачи сказали, если бы начали терапию раньше, можно было значительно замедлить развитие заболевания с сохранением приемлемого уровня жизни. Думаю, в других странах ЕС (той же Германии) тоже есть эта программа. Узнайте и при возможности езжайте с дочкой в какую-то из стран ЕС, чтобы начать терапию.
32 4
Моль Моллівна 26 апреля в 11:45
8
Лікуйтеся. Що ж зробиш вам потрібно як найдовше відтермінувати ураження мозку, наскільки це можливо. Бажаю вам здоров´я та успішного лікування! Оптимізм дочці і вам потрібен обов´язково!
12
автор Меряю линейкой 26 апреля в 11:45
9
Ответ дляТану на сонці
Вам треба ще консультації. Тільки не давайте їм результати попередніх, ні знімки, ні діагноз. Просто приходите з нуля.
Мрт третій раз якщо назначать((( хіба можна так часто? Вже два зроблено
Яжемать Мне можно 26 апреля в 11:46
10
Брать мрт в руки,и бежать подбирать схему лечения.и хочу,не хочу,полегчало,не полегчало,как штык постоянно лечитесь
10
автор Меряю линейкой 26 апреля в 11:46
11
Ответ дляМоль Моллівна
Лікуйтеся. Що ж зробиш вам потрібно як найдовше відтермінувати ураження мозку, наскільки це можливо. Бажаю вам здоров´я та успішного лікування! Оптимізм дочці і вам потрібен обов´язково!
А ураження обов‘язково стається? Якщо дитині 13, то з часом будуть з‘являтись нові порушення?
Тану на сонці 26 апреля в 11:48
12
Вам потрібен саме невролог для ДОРОСЛИХ, який спеціалізується на цьому захворюванні
6
Яжемать Мне можно 26 апреля в 11:47
13
Ответ дляМеряю линейкой
А ураження обов‘язково стається? Якщо дитині 13, то з часом будуть з‘являтись нові порушення?
Не случаться,если лечиться постоянно будете.и то регрессирует,оно мелкое пока что
5
Зроблено у 80-х 26 апреля в 11:48
14
У меня такой диагноз. Что я могу сказать - если принять, жить можно. Но из того, что важно, прям очень - режим сна и отдыха, без переутомления и стрессов. Тогда все нормально, все проявления сводятся к минимуму. И борьба со стрессом - без них никак, но нужно научиться их принимать и не нервничать. Тут у каждого свои способы - у меня после первых взрывов болезнь обострялась и я начала бегать после обстрелов, чтобы выбегать стресс. Помогло, тело реагировало уже не так остро, а потом привыкание пришло. То есть и дочке вашей нужно найти свои способы уйти от стресса - это главный активатор болезни. Если что, у меня двое детей, я активно работаю и кто не знает - никогда не догадается, что я болею. Родители даже не знают)))
38
So_so 26 апреля в 11:50
15
Ответ дляМеряю линейкой
Мрт третій раз якщо назначать((( хіба можна так часто? Вже два зроблено
Можно сколько угодно. Это нелучевая диагностика.
Очень Вам сочувствую. Наверное, нужно искать куда выезжать в цивилизацию(
10
автор Меряю линейкой 26 апреля в 11:50
16
Ответ дляЗроблено у 80-х
У меня такой диагноз. Что я могу сказать - если принять, жить можно. Но из того, что важно, прям очень - режим сна и отдыха, без переутомления и стрессов. Тогда все нормально, все проявления сводятся к минимуму. И борьба со стрессом - без них никак, но нужно научиться их принимать и не нервничать. Тут у каждого свои способы - у меня после первых взрывов болезнь обострялась и я начала бегать после обстрелов, чтобы выбегать стресс. Помогло, тело реагировало уже не так остро, а потом привыкание пришло. То есть и дочке вашей нужно найти свои способы уйти от стресса - это главный активатор болезни. Если что, у меня двое детей, я активно работаю и кто не знает - никогда не догадается, что я болею. Родители даже не знают)))
А скільки вам років якщо не секрет? І коли було встановлено діагноз та які симптоми були? Буду вдячна за відповідь
Аnnеt 26 апреля в 11:52
17
Знакомая с юности с этим диагнозом. Двое детей, живёт обычной жизнью.
3 2
автор Меряю линейкой 26 апреля в 11:54
18
Їй хоч і 13, але вона ще до діагнозу вишукувала в інтернеті всякі болячкм і панічно боялась(( тепер після діагнозу взагалі закрилась в собі, плаче часто(((
17
Мавка 26 апреля в 11:54
19
Очень сочувствую вам. По теме могу только посоветовать выехать, если вы этого еще не сделали.
Совсем другой уровень медицины и социальной поддержки.
Чтобы ваша девочка как можно скорее адаптировалась в новой стране
8
Викликаю на дебати 26 апреля в 11:55
20
Ответ дляРазгуляшка
Сочувствую. Заболевание тяжелое, но на продолжительность жизни не влияет. Автор, у мужа моей знакомой в 2014 дебютировал рассеянный склероз. Прогрессировал, потому что в Украине нет нужных лекарств. С началом войны они выехали в Португалию и там мужу стали давать нужные таблетки бесплатно. Их надо пить каждый месяц. До начала терапии он еле передвигался на костылях, был сильный тремор рук. Через несколько месяцев после начала стал понемногу ходить сам. Конечно, полного восстановления уже не будет, но врачи сказали, если бы начали терапию раньше, можно было значительно замедлить развитие заболевания с сохранением приемлемого уровня жизни. Думаю, в других странах ЕС (той же Германии) тоже есть эта программа. Узнайте и при возможности езжайте с дочкой в какую-то из стран ЕС, чтобы начать терапию.
Середня тривалість життя хворих на розсіяний склероз на 5-10 років менша, ніж у людей, які не хворіють на це захворювання.

https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/...(08)61620-7
4 2
Зроблено у 80-х 26 апреля в 11:55
21
Ответ дляМеряю линейкой
А скільки вам років якщо не секрет? І коли було встановлено діагноз та які симптоми були? Буду вдячна за відповідь
33 года, диагноз поставили лет в 28, но на самом деле я уже сейчас понимаю, что началось это в 13-14, просто мои родители не водили меня к врачам. Обострение было сильное в 25-26, полностью пропало зрение, но я попала на неудачного невролога, который сказал - это всё психосоматика, без МРТ и других обследований))) а вот когда в 28 ситуация ухудшилась, я начала копать уже активно, и кстати начала со зрения - мне окулист сказал, что видит явные симптомы РС, а потом уже нормальный невролог назначил обследования и поставил диагноз. Я просто приняла это как мою особенность))) ну болит голова, ну может рука онеметь или зрение пропасть или там другие симптомы проявиться - вот такой я человек сюрприз)))) жить можно)
12 3
К.сюнька 26 апреля в 11:55
22
Дочери подруги в 15 лет поставили такой диагноз. От стрессов её берегут теперь, проходит гормональную терапию, набрала вес.
Но у неё очень жёстко началось, она ослепла на 1 глаз. Зрение вернулось, но не полностью. Врачи сказали, что если и дальше будут очаги обширные образовываться, то пойдут на радикальные меры - пересадка костного мозга от близкого родственника. Такой метод лечения используется в Европе уже практически массово, главное, чтобы донор подошёл. Там с донорами какие-то очень жёсткие условия. Лечение проходит в Москве, всё бесплатно
7 5 2 2
Лепетун 26 апреля в 11:56
23
Вам треба до спеціалізованого центру на консультацію. Там і окуліст є. Лікарі часто помиляються з діагностикою РС. Не знаю, які неврологи вас консультували, але проф. рівень, наприклад, у звичайних поліклініках просто жахливий.
Квітка Миру 26 апреля в 11:56
24
У соседки этот диагноз, поставили после 25 лет. Разные были периоды, иногда такие, что лежала днями, ходить не могла. Но потом ей назначили какие-то препараты, гормональные наверное, несколько сотен тысяч была стоимость. После них она ожила, прошло уже года 4, вроде нормально все, живет, работает.
Мавка 26 апреля в 11:56
25
У Сэльмы Блер эта болезнь, она много пишет о жизни с ней. О том, что симптомы были с раннего детства, но тогда их проигнорировали
Мавка 26 апреля в 11:57
26
Ответ дляК.сюнька
Дочери подруги в 15 лет поставили такой диагноз. От стрессов её берегут теперь, проходит гормональную терапию, набрала вес.
Но у неё очень жёстко началось, она ослепла на 1 глаз. Зрение вернулось, но не полностью. Врачи сказали, что если и дальше будут очаги обширные образовываться, то пойдут на радикальные меры - пересадка костного мозга от близкого родственника. Такой метод лечения используется в Европе уже практически массово, главное, чтобы донор подошёл. Там с донорами какие-то очень жёсткие условия. Лечение проходит в Москве, всё бесплатно
Вы сейчас серьезно про ’лечение в Москве’, форумы не попутали?
23 12
из_под_тишка 26 апреля в 11:58
27
Стрес- основна причина прогресування цієї хвороби. Якщо уникати стресових ситуацій, то жити з цією хворобою можна дуже довго та досить продуктивно.
У мого свекра була. Перші прояви були в молодому віці, але прогресувати стала після ДТП. І у моєї вчительки початкових класів - вже вийшла на пенсію, лише кілька років як злягла, а до цього ходила на роботу, потім чоловік підвозив. Але ж працювала
4
К.сюнька 26 апреля в 11:59
28
Ответ дляМавка
Вы сейчас серьезно про ’лечение в Москве’, форумы не попутали?
К вам этот же вопрос. Пусть ребёнок станет инвалидом? Только ни слова о Москве. Или вы думаете в Европе ждут не дождутся, чтобы к ним приехали и всё бесплатно сделают
18 17 1
Невгамовна 26 апреля в 11:59
29
Ответ дляМавка
Вы сейчас серьезно про ’лечение в Москве’, форумы не попутали?
Можно и дьяволу душу продать - лишь бы у ребенка все было хорошо
22 4 1
тяжкаялюдина 26 апреля в 12:00
30
У моєї подруги бул РС, вона нормально жила і працювала, вийшла заміж, народила дитину. Ну тобто повноцінне життя. І пили ми з нею на святах, і в клуби ходили… Вона лікувалася якимись експерементальними ліками, подробиць не знаю.
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff

Ще з цiкавого

Популярные вопросы!

ещё

Сейчас читают!