Девочки, у которых ребенок с ДЦП, дайте, пожалуйста, совет. У нашего ребенка спастический тетрапарез, эпилепсия, тяжелейшая инвалидность с кучей других диагнозов (подгруппа А). Из-за сильной спастики ребенок не может спокойно сидеть или лежать даже на руках, поэтому вот уже несколько лет мы носим его часами туда-сюда по квартире на руках; он не кричит и не плачет только, если ходить. С самого утра и до ночи, каждый день. Из-за этого у всех членов семьи уже очень серьезные проблемы с позвоночником и суставами. Вес ребенка 9 кг. Нанимаем людей со сменным графиком, но они быстро увольняются, т.к. у них тоже быстро появляются проблемы с опорно-двигательным аппаратом. Пробуем возить в коляске по квартире, все равно плачет и кричит. Видно, что это-то из-за боли в шейно-плечевом отделе и в ногах. На руках он запрокидывает голову назад и расслабляет ноги хотя бы немного и ему легче.
Днем спит почти всегда на руках, в кроватке просыпается. Ночью спит в кроватке с очень частыми пробуждениями + сам не может переворачиваться. Обьясняю ситуацию неврологу и говорю, что мы уже не знаем что делать, она в ответ смеется и говорит, что тоже не знает...
Пробовали разных массажистов. Это не помогло, зато спровоцировало эпилептические приступы.
Пили магний+Б6. Немного лучше, но незначительно. И у него начинает сильно болеть живот почти от всех лекарств. На постоянной основе пьем противосудорожный препарат.
Натыкаюсь в интернете на информацию о том, что существуют препараты, которые снимают спастику. Кто-то их применял? Помогают ли они? Отзывы какие-то неоднозначные.
У кого получилось решить эту проблему?
Днем спит почти всегда на руках, в кроватке просыпается. Ночью спит в кроватке с очень частыми пробуждениями + сам не может переворачиваться. Обьясняю ситуацию неврологу и говорю, что мы уже не знаем что делать, она в ответ смеется и говорит, что тоже не знает...
Пробовали разных массажистов. Это не помогло, зато спровоцировало эпилептические приступы.
Пили магний+Б6. Немного лучше, но незначительно. И у него начинает сильно болеть живот почти от всех лекарств. На постоянной основе пьем противосудорожный препарат.
Натыкаюсь в интернете на информацию о том, что существуют препараты, которые снимают спастику. Кто-то их применял? Помогают ли они? Отзывы какие-то неоднозначные.
У кого получилось решить эту проблему?
10
1
33
0
Нам врачи не предлагали. Я об этом и спрашиваю. Хочу пойти к нашим неврологам с вопросом о том, почему нам ничего такого не назначают. Кому-то помогли миорелаксанты? И их вообще пожизненно принимают при тяжелой форме ДЦП?
А Вы из какого города? Реакция врача это вообще (
Я только в Киеве знаю куда можно обратиться, а в других городах девочки подскажут
Я только в Киеве знаю куда можно обратиться, а в других городах девочки подскажут
Из Харькова. Но мы можем заплатить и за онлайн-консультацию, если киевский врач ее может провести.
Харьков большой город, может сейчас посоветуют кого-то.
Я не думаю, что возможно онлайн консультация(
Вот здесь профильное учреждение
Я не думаю, что возможно онлайн консультация(
Вот здесь профильное учреждение
Мне вообще кажется, что в Харькове врачей не осталось адекватных... Чуть что нестандартно и хоть кричи... Нет помощи. А не пробовали слинг или что-то подобное, чтоб носить и разгрузить спину как-то?
1
Я просто не могу давать советы насчёт постоянно приема миорелаксантов, но знаю, что есть дети принимают постоянно, при этом им также колят ботокс, чтобы снять спастику в отдельных мышцах. Также знаю, что ребенку оперировали сухожилия или мышцы, чтобы убрать тонус и стопа нормально стояла.
1
добрый вечер, возможно не совсем по вашей проблеме. у меня был 11 лет назад инсульт. паралич левой руки до сир пор убрать не смогли. немного легче стало за счет массажей. 2 раза кололи ботокс в руку точечно - немного легче со спастикой было первые 3 часа потом все вернулось. с учетом того, что 1 ампкла стоит 7 тыс, лучше нормального массажиста найти.миорелаксанты перепробывали все вообще не берут. я в Харькове еле нашла массажиста с мед образованием я в шоке строители всякие называют себя реабилитологами. но массаж это больно и долго
3
Сразу же гуглится
0675764852 Сухоносова Ольга Юрьевна, главный детский невролог Харьковской области, звонить лучше в 16-17 часов.
0675764852 Сухоносова Ольга Юрьевна, главный детский невролог Харьковской области, звонить лучше в 16-17 часов.
Может, нужен вертикализатор?
Интеллект сохранный?
Чем-то заинтересовать и поставить в вертикализатор.
Интеллект сохранный?
Чем-то заинтересовать и поставить в вертикализатор.
У знакомых девочка с тяжёлым повреждением ЦНС в результате болезни, не СМА. Они используют вертикализатор
Нет. Не сохранен. Обширное кровоизлияние во весь мозг. Почти весь погиб. Ходить никогда не будет.
1
Я обращалась с другой историей, но советую врача в Одессе, в интосане, консультация онлайн есть, и по видео, и по Вайберу, и по переписке, как хотите. Моря Алена Николаевна. Небо и земля с гос неврологами. Надеюсь поможет. Можно нац кешбеком оплатить прием.
Я искала группу родителей детей с ДЦП. Телеграм, вайбер и т.п. Выше вижу только телефон невролога. За свою жизнь нашего ребенка смотрели около 7 неврологов. Также мы на учете в 5 неврологической больнице + еще у одного невролога по рекомендации.
И ничего не советуют хоть немного снизить спастичность? Суханова автор той статьи, получается, что занимается такой проблемой.
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Похожие темы:
Комментарии к ответу