Девочки, у которых ребенок с ДЦП, дайте, пожалуйста, совет. У нашего ребенка спастический тетрапарез, эпилепсия, тяжелейшая инвалидность с кучей других диагнозов (подгруппа А). Из-за сильной спастики ребенок не может спокойно сидеть или лежать даже на руках, поэтому вот уже несколько лет мы носим его часами туда-сюда по квартире на руках; он не кричит и не плачет только, если ходить. С самого утра и до ночи, каждый день. Из-за этого у всех членов семьи уже очень серьезные проблемы с позвоночником и суставами. Вес ребенка 9 кг. Нанимаем людей со сменным графиком, но они быстро увольняются, т.к. у них тоже быстро появляются проблемы с опорно-двигательным аппаратом. Пробуем возить в коляске по квартире, все равно плачет и кричит. Видно, что это-то из-за боли в шейно-плечевом отделе и в ногах. На руках он запрокидывает голову назад и расслабляет ноги хотя бы немного и ему легче.
Днем спит почти всегда на руках, в кроватке просыпается. Ночью спит в кроватке с очень частыми пробуждениями + сам не может переворачиваться. Обьясняю ситуацию неврологу и говорю, что мы уже не знаем что делать, она в ответ смеется и говорит, что тоже не знает...
Пробовали разных массажистов. Это не помогло, зато спровоцировало эпилептические приступы.
Пили магний+Б6. Немного лучше, но незначительно. И у него начинает сильно болеть живот почти от всех лекарств. На постоянной основе пьем противосудорожный препарат.
Натыкаюсь в интернете на информацию о том, что существуют препараты, которые снимают спастику. Кто-то их применял? Помогают ли они? Отзывы какие-то неоднозначные.
У кого получилось решить эту проблему?
Днем спит почти всегда на руках, в кроватке просыпается. Ночью спит в кроватке с очень частыми пробуждениями + сам не может переворачиваться. Обьясняю ситуацию неврологу и говорю, что мы уже не знаем что делать, она в ответ смеется и говорит, что тоже не знает...
Пробовали разных массажистов. Это не помогло, зато спровоцировало эпилептические приступы.
Пили магний+Б6. Немного лучше, но незначительно. И у него начинает сильно болеть живот почти от всех лекарств. На постоянной основе пьем противосудорожный препарат.
Натыкаюсь в интернете на информацию о том, что существуют препараты, которые снимают спастику. Кто-то их применял? Помогают ли они? Отзывы какие-то неоднозначные.
У кого получилось решить эту проблему?
показать весь текст
10
1
33
0
Спастика - это сигнал о том, что мотонейроны не могут нормально регулировать мышцы.
Почему она возникает в вашем случае.
Энергетическая недостаточность мотонейронов (митохондриальная дисфункция)
Все это поддерживается состоянием жкт - нутриенты усваиваются плохо, дополнительные провоспалительные цитокины, вызывающие нейровоспаление.
На что сейчас можно и нужно влиять
Основное направление - нормализовать внутриклеточный минеральный состав, в том числе кальциевый дисбаланс, который формируется при дефиците магния.
Чтобы сейчас обеспечить энергетику нейронов нужны: магний (цитрат/треонат), калий, цинк
B1, B2, B6 начинать с низких доз
ацетил‑L‑карнитин, фосфолипиды/холин/цитиколин, омега‑3, Д3+К2
Чтобы это все усваивалось нужны ферменты с высокими липазами и протеазами, желчегонные, пребиотики, метабиотики, бутират в низких дозах, ацетат.
Питание по системе Low-FODMAP 1-2 месяца для снижения общего уровня воспаления и большей эффективности пищеварения и усвоения нутриентов.
Короткий курс магния В6 который у вас был, дал лишь небольшой эффект именно потому что был короткий по длительности, а для устойчивого результата вашему ребенку нужна постоянная системная поддержка.
Симптоматическое лечение в виде миорелаксантов, ботокса и т.п. только снижают внешние проявления, но не устраняют причины.
Поэтому как только их действие проходит, спастика возвращается. Настоящий эффект возможен только при постоянной метаболической поддержке.
Почему она возникает в вашем случае.
Энергетическая недостаточность мотонейронов (митохондриальная дисфункция)
Все это поддерживается состоянием жкт - нутриенты усваиваются плохо, дополнительные провоспалительные цитокины, вызывающие нейровоспаление.
На что сейчас можно и нужно влиять
Основное направление - нормализовать внутриклеточный минеральный состав, в том числе кальциевый дисбаланс, который формируется при дефиците магния.
Чтобы сейчас обеспечить энергетику нейронов нужны: магний (цитрат/треонат), калий, цинк
B1, B2, B6 начинать с низких доз
ацетил‑L‑карнитин, фосфолипиды/холин/цитиколин, омега‑3, Д3+К2
Чтобы это все усваивалось нужны ферменты с высокими липазами и протеазами, желчегонные, пребиотики, метабиотики, бутират в низких дозах, ацетат.
Питание по системе Low-FODMAP 1-2 месяца для снижения общего уровня воспаления и большей эффективности пищеварения и усвоения нутриентов.
Короткий курс магния В6 который у вас был, дал лишь небольшой эффект именно потому что был короткий по длительности, а для устойчивого результата вашему ребенку нужна постоянная системная поддержка.
Симптоматическое лечение в виде миорелаксантов, ботокса и т.п. только снижают внешние проявления, но не устраняют причины.
Поэтому как только их действие проходит, спастика возвращается. Настоящий эффект возможен только при постоянной метаболической поддержке.
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Похожие темы:
Комментарии к ответу