У сына лейкоицефалит - как с этим жить и как облегчить страдания и боль?

Где отец?

Лейкоэнцефалит,а не то что вы написали.Если это правда,то мои соболезнования.Странно,что сын еще жив с таким диагнозом. На какой стадии находится болезнь,чем и где пробовали лечить?
Это не наследственная болезнь-вы ни в чем не виноваты-передать ему не могли.
Вот я всегда против прививок,и как показывает печальный опыт-не зря.

Сил,здоровья,терпенья и веры Вам обоим

И я тоже против. Загубили жизнь ребенку и матери!

автор, поищите на специализированных форумах, где у мама такие же дети!

а здесь Вы можете разве что поплакаться. слабое утешение

странно вы мыслите. Если бы не прививки -болели бы другим, причем массово. Нельзя так узко думать. Вон в Америке сейчас корь вовсю прогрессирует. Много смертей.

Автор, крепитесь и живите. Похожая ситуация у Насти Новаковой. Её тема есть здесь на форуме. Но она младше Вашего сына. Вам, возможно, нужно общаться с мамами таких же детей, чтобы хоть немного было легче пережить эту беду. Надейтесь и верьте в лучшее. Сил Вам и веры!

Автор, а Вам диагноз поставили окончательный? Не предлагали ли отправить сына на лечение (ТКМ)? Ведь всегда есть шанс и надежда!

Знаете,я в принципе не против прививок,но ребенок должен быть обследован от и до перед ней.Не просто померить температуру и педиатр издалека посмотрел,а полное обследование.АКДС в 5 лет-это ж уже не первая была прививка,значит ребенок уже был болен,а введение вакцины ускорило процесс. Вот поэтому я и против,у нас не дают гарантий,а у меня нет столько денег чтоб прям обследовать,а поверхностно не хочу. Америка что,покаатель и пуп земли? В Африке от спида и голода мрут тоже.

Побольше бы таких оптимистов как вы.Я спросила у сестры-врача.После 17 лет болезни какая надежда?Человек полностью изменился.Редко кто так долго живет-макс 2 года,и тяжело умирают.Как она мне сказала-это не лечится и не излечивается,надежды нет,тем более что на ранних стадиях эту болезнь почти невозможно распознать.
Держитесь,Автор,молите Бога чтоб сжалился над вашим ребенком

Отец живет в 300 м. от нас, но к сожалению ему все равно, что с его ребенком.

Да, извините, писала на эмоциях, ошиблась в написании диагноза. Болезнь находится на очень тяжелой стадии - сын полностью забыл как разговаривать, одеваться, кушать, правильно ходить в туалет, а страшнее всего что он не может показать где и что болит, просто видна ужасная боль в глазах, вот и приходится методом тыка облегчить эту ужасную боль. Частое внутричерепное давление, мы его сбиваем, уже приспособились, к артериальному также приспосабливаемся, очень плохо реагирует на изменения погоды.
Мне все врачи говорят, что сын еще жив благодаря заботе, но а как не заботится я же его очень люблю. Единственное, что когда куда то обращаешься хочется услышать, что все таки есть надежда и хоть как то можно помочь.
Как основное заболевание, лейкоэнцефалит, нам никто и некогда не говорил как лечить - все время рассказывали, что в простонародье наш диагноз называется рак коры головного мозга, а мозг это настолько не изученный орган, что помочь нам никто не может. Вот это основное заболевание провоцирует приступы эпилепсии - их нам пытаются блокировать карбамазепином, сибазоном, но их тяжело блокировать если не убрать причину, зачастую одна из причин - высокое внутричерепное, артериальное давление. И еще мы проводим весенне, осенние курсы профилактики: витамины, магнезия, диакарб.

Спасибо за поддержку, напишите пожалуйста, что такое лечение ТКМ, нам никто ничего такого не предлагал, я цепляюсь за любую соломинку.

Спасибо за поддержку.

На данный момент мне только и остается молится и соблюдать заповеди божьи. Стараюсь, но не всегда получается.