НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (27.11.14)
Доброго вечера, дорогие наши! Напишу немножко, пока масик спокойный. Совсем не спит днем, просто не может уснуть(( К сожалению, маленького, которого подселили, не очень спокойный, все время хнычет...вот вчера не поспал днем и в итоге пол ночи не спали, нервничал наш Ильюшка. Боюсь, как бы не было и сегодня такой ночи... Да и девочка, которая тоже с нами в комнате не очень спокойна. Но ничего и не поделаешь. А вот с утра, конечно, был наш улыбашка совсем улыбчивый) Так улыбался-хохотал, говорил все по-своему, все рвался играться, до самого обеда, пока не нужно был лечь спать, и ничего не получилось. Доктор сегодня отметила совсем положительную динамику, разрешила уже выходить свободно из комнаты, но мы не разгуливаем сильно, только на занятия, так как есть там еще болеющие + сквозняки есть. Сделали в полной мере и массаж и лфк. Бассейн рановато, побаиваюсь...фактически, мы тут до 2-го декабря, билеты на 9 декабря, брала с запасом, так как была возможность (возможно), остаться еще на немножко. Поговорив вчера с нач.медом, она мне сказала, что этот вопрос решат ближе ко 2-му числу, так как еще не ясно, кто приедет, кто заселится, а кто нет. Так что, ждем пока. Еще одна новость, такая как: мы вот сегодня записались на видео мониторинг, электроэнцефалограмму в спец.центр с хорошим врачом неврологом-эпилептологом, как я рассказывала ранее. Записали нас в ночь с четверга на пятницу (с 4 на 5 декабря), но стоимость всей ночи не очень дешевая, озвучили сумму в 11 тыс руб. И результаты будут в течении 3-х дней. Дело в том, что нам никогда не делали длительную ЭЭГ, так как из-за гипертонуса, никак не получалось даже подключить во сне все проводочки к голове, просыпался. А на ночь, так тем более не было где пробовать. А нам это очень важно. Важно понять, как ведет себя мозг во время отдыха/сна. К сожалению, в состоянии бодрствования ЭЭГ не очень радует, эпи активность явная...лишь поменяла полярность с лобно-височной правой доли, на затылочно-височную. А так как мы находимся в Питере, где есть один из лучших врачей эпилептологов в мире, нужно воспользоваться возможностью. Вот только как быть с нужной суммой?...Ее то у меня лишней нет...И здесь я очень надеюсь на Вашу помощь! В сбор эту сумму включать не буду, очень много будет сложностей в постах и листовках, а сил и времени просто нет((( Если мы эту сумму найдем, то сделаем это очень важное ЭЭГ, если нет, то к сожалению ’в пролете’... Пожалуйста, если у Вас есть возможность и желание помочь, помогите нам, пожалуйста. Если Вы решите помочь, перечислить какую-то посильную сумму на ЭЭГ, напишите в комментарии перевода, что ’Сумма на проведение ЭЭГ’. Еще одна не очень хорошая новость, к сожалению, прислали мне письмо с компании Актив, где я буду покупать подставку в ванную, что суммы немного изменились к оплате. А перезвонив, я удостоверилась, что это так, и на той неделе нам должны уже подвезти прямо в хоспис и подставку и счет с квитанцией, сказали, что на пару-тройку тыс руб дороже(( Ну здесь полегче. Ведь, пока мы болели, мы занимались не в полную силу, и половину занятий с физ.терапевтом пропустили, соответственно, и деньги сохранятся, надеюсь, их хватит.
Дорогие мои! Вы нам так помогаете, так поддерживаете, и я очень Вам благодарна! Очень надеюсь на Вашу поддержку и сейчас, в этот нужный и важный момент для Ильюшки. Пусть Господь Вас хранит!
P.S. Фото прилагаем)