НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (18.06.15)
Доброго вечера, дорогие наши. Сразу о нашем принце) скажу так, Слава Богу, все у нас стабильно! О большем и не мечтаю – это самое главное с нашим заболеванием.
Теперь чуток подробней:
Расстройство у нас сохраняется, при чем добегает и до 5 раз за день (но нет ни воды, ни слизи и пр., из-за чего бы стоило беспокоиться). Сегодня даже к нам на дом пришли узкие спец-ты – невролог, гастроэнтеролог и кардиолог. В плотную пообщались с г/энтерологом, т.к. основная проблема сейчас этого направления. Все-таки будем возвращать и смекту, и панкреатин. В понедельник, даст Бог, сдадим мазок на патогенную флору, и будет еще яснее картина. Говорит, что может быть из-за нехватки воды может усилится количество жидкого стула, к тому же потеря веса (у нас еще минус 100 грамм, и сейчас мы весим 12,1 кг.)…но мы с трудом впихиваем этот литр между едой и во время…а тут она говорит, нужно полтора)) И я «присела»…куда в детский организм влить еще пол литра…ну никак…тогда придется вообще не есть…А мы и так в меньших количествах едим, но с большей калорийностью нашу смеську, остальное по возможности приходится давать понемногу.
Иногда при такой жаре за 25 град., температурка поднимается до 37,2 - 37,3…но и с этим справляемся. На улице в такую погодку мы не гуляем, только вечером, если не душно – выходим. Спим вроде хорошо, правда – днем не всегда.
Мне немного получше, не всегда теперь голова болит, не кружится уже. + на массаж хожу, там уж так разминают, что не выходишь, а выползаешь из кабинета, хоть и 10 минут.
А теперь самые главный, и самые замечательные новости!! Надеюсь, порадуетесь вместе со мной)):
Мне наконец-то ответил один из фондов, фонд «Предание»! Мы долго вели переписку, я собирала документы, раньше времени не хотелось ничего говорить, и теперь я уверена, нам соберут нужную сумму на насос и расходники (при чем на расходники не на 3 мес., как у нас в сборе, а на год примерно). Я просто на седьмом небе от счастья! Ведь совсем скоро у нашего принца день рождения – первый юбилей)) Вот так подарок! Правда?? Нас еще не разместили на сайте, видимо, информацию готовят для оформления, как только разместят и ссылку дам обязательно. Ой, не передать, на сколько я счастлива! Теперь мы не одни, мы вместе с вами и фондом точно соберем всю нужную сумму! Честно? Я уже отчаялась в помощи от какого либо фонда…но вот оно! Теперь я знаю, не всем безразлична судьба деток, болеющих тяжелейшим неизлечимым заболеванием. Спасибо огромное сотрудникам фонда за их доброе сердце!
Слава Тебе Господи за все!!! И СПАСИБО ОГРОМНОЕ всем вам, родные мои!!! Я так благодарна каждому из вас!!! Пусть Господь хранит вас и ваших близких!