28 лютого відзначають Міжнародний день рідкісних (орфанних ) захворювань, з метою -
підвищити обізнаність про рідкісні захворювання , привернути увагу громадськості до проблем таких пацієнтів. За оцінками експертів , існує до 7 тис. рідкісних захворювань, небезпечних для життя. 80% з них мають генетичний характер .Світова статистика стверджує, що 50% хворих на рідкісні захворювання – це діти, 10% з них доживають лише до 5 років, 12% - до 15 років, 50% стають інвалідами, кожен п’ятий страждає від болю, кожен має моторну, інтелектуальну чи сенсорну недостатність, кожен третій потребує сторонньої допомоги у повсякденному житті. Очевидно, що ця проблема має величезне економічне та соціальне значення для суспільства..
История .
Насте 6 лет, за эти годы жизни она пережила три реанимации, три операции, из них две мега важные и сложные(по 6 часов), около 10 наркозов, три бронхоскопии, и огромное количество капельниц и ингаляций. В день и пожизненно она делает от 5 до 9 ингаляций, пьёт около 25 разных таблеток, массажи, батуты. Но при всем этом она остаётся обычным ребёнком, но очень характерным(скорпион ещё тот)). Сильный борец за свою жизнь!
Да, муковисцидоз повлиял на нашу жизнь, но мы стали только сильнее. К чему я это всё: не ломайтесь под диагнозами, не ставьте крест, и никогда не сомневайтесь в своих детях! Да, порой тяжело и руки опускаются, и да бывает совсем худо, но помните, за вашей спиной ваши дети и вам выбирать будет ли это каменная стена или же болото.
Поддержите орфанников сегодня, в их день. В Украине на данный момент около 2,5 млн человек с редкими болезнями. Вдумайтесь - два с половиной миллиона! И им нужна помощь, а вы как минимум просто должны о них знать... Просто прочитайте вот это, лайкните, репостните, распространите информация как можете.
підвищити обізнаність про рідкісні захворювання , привернути увагу громадськості до проблем таких пацієнтів. За оцінками експертів , існує до 7 тис. рідкісних захворювань, небезпечних для життя. 80% з них мають генетичний характер .Світова статистика стверджує, що 50% хворих на рідкісні захворювання – це діти, 10% з них доживають лише до 5 років, 12% - до 15 років, 50% стають інвалідами, кожен п’ятий страждає від болю, кожен має моторну, інтелектуальну чи сенсорну недостатність, кожен третій потребує сторонньої допомоги у повсякденному житті. Очевидно, що ця проблема має величезне економічне та соціальне значення для суспільства..
История .
Насте 6 лет, за эти годы жизни она пережила три реанимации, три операции, из них две мега важные и сложные(по 6 часов), около 10 наркозов, три бронхоскопии, и огромное количество капельниц и ингаляций. В день и пожизненно она делает от 5 до 9 ингаляций, пьёт около 25 разных таблеток, массажи, батуты. Но при всем этом она остаётся обычным ребёнком, но очень характерным(скорпион ещё тот)). Сильный борец за свою жизнь!
Да, муковисцидоз повлиял на нашу жизнь, но мы стали только сильнее. К чему я это всё: не ломайтесь под диагнозами, не ставьте крест, и никогда не сомневайтесь в своих детях! Да, порой тяжело и руки опускаются, и да бывает совсем худо, но помните, за вашей спиной ваши дети и вам выбирать будет ли это каменная стена или же болото.
Поддержите орфанников сегодня, в их день. В Украине на данный момент около 2,5 млн человек с редкими болезнями. Вдумайтесь - два с половиной миллиона! И им нужна помощь, а вы как минимум просто должны о них знать... Просто прочитайте вот это, лайкните, репостните, распространите информация как можете.
5
0
Стол. Стул. Ингалятор. Воздух проходит через трубку в лёгкие, наполняет их и с громким свистом двигается обратно.
Вдох. Выдох. Грудь и плечи поднимаются в такт воздуху. Они задумали свой ритм происходящего, секунда за секундой, без промедления.
Как я устала. А она? Каждый день в борьбе не на смерть, а за жизнь. Дышать, что бы жить. Жить что бы... Что?
Зачем так жить, мама? Страшно. Боже, страшно слышать этот вопрос. Не так быстро, пожалуйста.
Вдох. Выдох. Глубже. Не халтурь. Ещё.
Только бы не сорваться на крик. Держись. Она еще малышка, ей хочется бегать, дурачиться, хохотать. Жить и дышать, а не дышать чтобы жить. Дым от лекарства, туманом окружает ее голову, затягивая все дальше в неведомый мир. Две серо-голубые лужицы из слез и усталости проглядывают сквозь него.
Вдох. Выдох. Старайся. Сильнее.
Почему нельзя один раз просто хорошо сделать и отдыхать. Нет, каждый день одно и тоже. Постоянно повторять. Я - Биг Бен, одно и то же, в одно и то же время. Сколько еще я выдержу до очередного гнева прежде чем научусь контролировать себя?
Вдох. Выдох. Стой ровно. Не сутулься. Я учусь не злиться. Она учится сражаться.
Конец.
Гнев отступает. Чувствую как его колючие нити сворачиваются в клубки и он становится маленький, мягкий и беззащитный.
Ингалятор прячется в шкаф. Там ему и место. Злобному, шипящему чудовищу. Он молчалив и угрюм. Спасибо тебе. Ты сложил свои полномочия в борьбе с болезнью до следующей битвы. Отдыхай. Я рядом.
Гнев растворился, сегодня я преодолела его. Спасибо, тебе, гнев, что побеждаешь равнодушие. Это и есть истинный монстр.
***
28 февраля - день редких заболеваний. Муковизцидоз одно из...
#cysticfibrosis
#cf #my65roses #муковисцидоз #муковисцидознеприговор #мв
Вдох. Выдох. Грудь и плечи поднимаются в такт воздуху. Они задумали свой ритм происходящего, секунда за секундой, без промедления.
Как я устала. А она? Каждый день в борьбе не на смерть, а за жизнь. Дышать, что бы жить. Жить что бы... Что?
Зачем так жить, мама? Страшно. Боже, страшно слышать этот вопрос. Не так быстро, пожалуйста.
Вдох. Выдох. Глубже. Не халтурь. Ещё.
Только бы не сорваться на крик. Держись. Она еще малышка, ей хочется бегать, дурачиться, хохотать. Жить и дышать, а не дышать чтобы жить. Дым от лекарства, туманом окружает ее голову, затягивая все дальше в неведомый мир. Две серо-голубые лужицы из слез и усталости проглядывают сквозь него.
Вдох. Выдох. Старайся. Сильнее.
Почему нельзя один раз просто хорошо сделать и отдыхать. Нет, каждый день одно и тоже. Постоянно повторять. Я - Биг Бен, одно и то же, в одно и то же время. Сколько еще я выдержу до очередного гнева прежде чем научусь контролировать себя?
Вдох. Выдох. Стой ровно. Не сутулься. Я учусь не злиться. Она учится сражаться.
Конец.
Гнев отступает. Чувствую как его колючие нити сворачиваются в клубки и он становится маленький, мягкий и беззащитный.
Ингалятор прячется в шкаф. Там ему и место. Злобному, шипящему чудовищу. Он молчалив и угрюм. Спасибо тебе. Ты сложил свои полномочия в борьбе с болезнью до следующей битвы. Отдыхай. Я рядом.
Гнев растворился, сегодня я преодолела его. Спасибо, тебе, гнев, что побеждаешь равнодушие. Это и есть истинный монстр.
***
28 февраля - день редких заболеваний. Муковизцидоз одно из...
#cysticfibrosis
#cf #my65roses #муковисцидоз #муковисцидознеприговор #мв
У дочери редкое заболевание требующее операции на головном мозге. Живу в этом аду уже третий год. Не могу решиться. Очень боюсь сделать неправильный выбор.
Ответ дляTinika
У дочери редкое заболевание требующее операции на головном мозге. Живу в этом аду уже третий год. Не могу решиться. Очень боюсь сделать неправильный выбор.
Вам нужно обязательно найти родителей с детьми с таким же заболеванием. Поговорить с ними, увидеть или пообщаться с детьми после операции. Напишите мне, в лс или здесь, как удобно. Я поищу таких через фонды. Все хорошо, когда вовремя, вы же сами это понимаете.
И сил вам . Ребенку- здоровья. Всего возможного и невозможного. И правильного выбора вовремя.
И сил вам . Ребенку- здоровья. Всего возможного и невозможного. И правильного выбора вовремя.
Спасибо вам. Сейчас проходим дополнительное обследование и будем принимать решение. Если можно, если понадобится ваша помощь, я вам напишу. Спасибо что не прошли мимо.
Ответ дляTinika
Спасибо вам. Сейчас проходим дополнительное обследование и будем принимать решение. Если можно, если понадобится ваша помощь, я вам напишу. Спасибо что не прошли мимо.
НЕ падайте духом главное. И всегда ищите поддержки - и всегда ее найдете. Хуже всего оказаться наедине к проблемой и закрыться. Удачи и сил.
Комментарии к ответу