Илья Ярошенко, 5 лет. Редчайшая б-нь Канавана. Помогите избавить от боли!!
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
Ильюшенька Ярошенко, г.Коростень, Украина
ДИАГНОЗ: Болезнь Канавана-ван-Богерта-Бертранда (Лейкодистрофия) Симптоматика: Ранняя эпилептическая энцефалопатия с частыми полиморфными приступами. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез, усиленный в области ног. Стридор (затрудненное дыхание). Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя атрофия зрительного нерва. ------------------------------------------------------- Наше заболевание, к сожалению, не излечимо, но надежда всегда остается, надежда на чудо! А пока мы ждем, молимся Господу об исцелении, я делаю все, чтобы облегчить сыночку жизнь, чтобы спасти его жизнь, так как все является огромным риском для его жизни. Заболевание до такой степени тяжелое, что даже обычное проявление температуры может закончится приступами, осложнениями в дыхании, и даже его остановкой, мокрота может перекрыть доступ воздуха и все...реанимация... Много таких вещей для обычный людей, которые с этим нормально могут справится, а для Ильюшеньки - опасность! Организм может не выдержать... но! Ильюшка борется, борется со всем, показывая пример всем, как нужно стоять ЗА ЖИЗНЬ! Для Ильюшеньки важно все - спец питание, которое он постоянно кушает, дабы не потерять те граммы, которые так тяжело ему даются, иначе - истощение и опять опасность. Очень важны просто реабилитации с дельфинами - они помогают бороться с очень высоким напряжением в простых буднях малыша. Дают бурю эмоций и улучшение состояния, много улыбок и тепла дарят эти чудесные существа! А так же, ОЧЕНЬ ВАЖНЫМ аспектом сейчас для Ильюши является операция по установке гастростомы. Для чего? Почему сейчас? А все просто. Потом может быть поздно - организм не справится. И опять таки - эта операция поможет улучшить состояние малыша, снизить риск самого простого - заболеть пневмонией, орви, подцепить всяческие вирусы, после которых так же есть опасность не справится его маленькому организму. После операции так же снимем зонд, который тоже является проводником инфекций, мы чаще сможем бывать на улице, что так важно! Но я одна рядом с Ильюшей, и мне одной не справится без вашей поддержки. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь Ильюшеньки в минимальной боли, спасти его, дождаться того долгожданного чуда! Важна каждая капелька вашего участия: репост, класс/сердечко, просто моральная поддержка - что для меня крайне важно, огромная помощь выстоять! А так же вы можете помочь финансово (не важно сколько, главное - с душой) и молитвенно!! Я очень прошу неустанно молится за Илью, постоянно и вместе с нами ежедневно - в 7:00 и 21:00 мы читаем молитву по соглашению! Мой котенок - это моя жизнь! И Господь дал мне его в награду! Во спасение наших душ! Пусть хранит Господь вас и ваших близких!!
Связь с мамой: +38 0989080551 и в соц.сетях или Группы помощи Ильюшеньке:
******************************************* Реквизиты для помощи:
Всем, кому я сегодня писала, прошу прощения, ответить не смогу. Только здесь - в темке.... К сожалению, кто-то из мною оповещенных о сборе, просто нажал спам((( Очень жаль, что не понимают ситуацию, когда счет идет на дни, часы и минуты(( Прошу очень - НЕ НАЖИМАЙТЕ СПАМ!! Просто прочтите или не прочтите и удалите, или просто не отвечайте. Это же так легко - НЕ ВРЕДИТЬ, когда ЖИЗНЬ маленького человечка ЗАВИСИТ от этих оповещений в личку. БУДЬТЕ МИЛОСЕРДНЫМИ, пожалуйста!
И ОГРОМНЕО СПАСИБО всем, кто не проходит мимо нашей беды! Я понимаю, что не все могут выдержать столько времени в напряжении, как я уже привыкла, но спасибо, что не бросаете!!! Ваша помощь, поддержка и молитвы нам ОЧЕНЬ ВАЖНЫ!!
Спасибо вам, дорогие наши, за то, что вы откликаетесь на нашу беду! Это очень важно дял нас, ведь без вас мы точно не справимся! Порой я даже не успеваю поддерживать темку, поэтому буду так же благодарна за ее поддержание, чтоб она не терялась среди всех прочих забытых темок. Храни вас всех Господь!
Спасибо вам, дорогие наши, за то, что вы откликаетесь на нашу беду! Это очень важно дял нас, ведь без вас мы точно не справимся! Порой я даже не успеваю поддерживать темку, поэтому буду так же благодарна за ее поддержание, чтоб она не терялась среди всех прочих забытых темок. Храни вас всех Господь!
верю ,что чудеса случаются! чудо случится- обязательно в вашем случае!Илюшка будет здоровым и крепким малышом! Вам желаю терпения и сил! Все будет хорошо! небольшой + закинула на карту приватбанка! держитесь!
верю ,что чудеса случаются! чудо случится- обязательно в вашем случае!Илюшка будет здоровым и крепким малышом! Вам желаю терпения и сил! Все будет хорошо! небольшой + закинула на карту приватбанка! держитесь!
Евгения, огромное Вам спасибо! Пусть Господь благословит Вас за доброе Ваше сердечко! Спасибо за теплоту
И снова до 4.06.16, 00:11 - я не м=смогу отвечать в личке, прошу простить. Но смогу ответить здесь, в темке. И спасибо всем вам за все!!!
Доброй ночи, Мария. Очень надеюсь, что Ильюше полегчает после общения с дельфинчиками и он пойдет на поправку. От меня плюсик только что. В личке не смогла ответить, тоже заблокировали)) Спокойной носи Вам и сынишке.
Доброй ночи, Мария. Очень надеюсь, что Ильюше полегчает после общения с дельфинчиками и он пойдет на поправку. От меня плюсик только что. В личке не смогла ответить, тоже заблокировали)) Спокойной носи Вам и сынишке.
Доброго утра) Огромное Вам спасибо, Алена Спасибо за такую важную для нас поддержку
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (03.06.2016) Доброй ночи, дорогие наши. Вот мы активненько отзанимались первых дней) Как я и писала, за первое занятие Ильюнечка сразу стал спокойнее, менее нервным, и даже спал всю ночь, не просыпаясь) Даже наш «стул» уменьшился в количестве раз – максимум до 3-х раз за день. Видимо, занятия бобат терапией (все-таки бобат терапия с уклоном краниосакральной - остеопатии) очень хорошо сказались на организмике нашего сладенького мальчика, т.к. тетя то его крутит-вертит, как только хочет, (именно, как правильно) что аж организм «в шоке» хорошем) Дай Бог, это будет не разовый эффект, а на немного дольше. К стати, хочу заметить, что за эти 5 дней у нас и высыпаний нет на личике совсем. Единственное, что после купания с дельфинчиком краснеет немножко область ушка, где была ранка (остаточные явления – корочка еще) и область вокруг г/стомы, видимо, от сильной солености воды. Но к вечеру, как я обработаю второй раз после, все проходит, а дискомфорта совсем никакого от этого я не замечаю. А вот последние 2 занятия с нами занимался другой специалист в сенсорной комнате – дядя Арсений, совсем молодой мальчик, проходил разностороннюю практику в дельфинарии, но сам психолог (сегодня, к сожалению, не было, т.к. специалист немного простудился вроде как), и вот он Ильюше приглянулся ой как отлично) Они друг друга поняли) Ильюнечка очень суперски откликается на «задания» ответить на какой-нибудь запрос, к примеру: сказать, какой цвет больше нравиться – ответ на цвет «агуканье»). Так вот, между ними произошел «контакт», Ильюнечка очень хорошо «разговаривает» с д.Сеней во время занятия, что ну ооочень радует – не закрывается в себе мой мальчик любимый. А вот на занятиях бобат совсем расслабляется и, только то и дело, что смеется, хохочет все время)) Сегодня даже фот-рат разрядился, я не сумела заснять все занятие, уже в понедельник все сделаю) На это стоит посмотреть, это просто благодать – видеть своего малыша, которому так не легко, смеющимся, улыбающимся, в общем счастливым!) За что спасибо вам огромнейшее!! Без вас бы все это не было возможным! И вот мы отдыхаем эти 2 выходных дня, передышка от загруженности занятиями, чтоб выдержать еще больше, получить еще больше положительного от реабилитации). Слава Богу за все! У нас с Ильюней одно пожелание для вас – будьте счастливы и, конечно же, здоровы – лучше, важнее этого всего нет ничеегоо! Храни вас Господь и Матерь Божия! P.S. Впереди у нас (даст Бог) еще: 5 занятий с Гулливером, 8 занятий сенсорной и 3 занятия бобат терапии) Фото и видео, как только буду мочь, буду выкладывать.
Всем, кому я сегодня писала, прошу прощения, ответить не смогу. Только здесь - в темке.... К сожалению, кто-то из мною оповещенных о сборе, просто нажал спам((( Очень жаль, что не понимают ситуацию, когда счет идет на дни, часы и минуты(( Прошу очень - НЕ НАЖИМАЙТЕ СПАМ!! Просто прочтите или не прочтите и удалите, или просто не отвечайте. Это же так легко - НЕ ВРЕДИТЬ, когда ЖИЗНЬ маленького человечка ЗАВИСИТ от этих оповещений в личку. БУДЬТЕ МИЛОСЕРДНЫМИ, пожалуйста!
Это не оттого,что кто-то жмет СПАМ,это сама администрация видит (система отслеживает,что одинаковый текст). Тупая система,ничего не поделать!