Популярные вопросы!
Мария _ Яр._• 30 сентября 2015
Илья Ярошенко, 5 лет. Редчайшая б-нь Канавана. Помогите избавить от боли!!
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
Ильюшенька Ярошенко, г.Коростень, Украина
ДИАГНОЗ: Болезнь Канавана-ван-Богерта-Бертранда (Лейкодистрофия)
Симптоматика: Ранняя эпилептическая энцефалопатия с частыми полиморфными приступами. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез, усиленный в области ног. Стридор (затрудненное дыхание). Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя атрофия зрительного нерва.
-------------------------------------------------------
Наше заболевание, к сожалению, не излечимо, но надежда всегда остается, надежда на чудо! А пока мы ждем, молимся Господу об исцелении, я делаю все, чтобы облегчить сыночку жизнь, чтобы спасти его жизнь, так как все является огромным риском для его жизни.
Заболевание до такой степени тяжелое, что даже обычное проявление температуры может закончится приступами, осложнениями в дыхании, и даже его остановкой, мокрота может перекрыть доступ воздуха и все...реанимация... Много таких вещей для обычный людей, которые с этим нормально могут справится, а для Ильюшеньки - опасность! Организм может не выдержать... но! Ильюшка борется, борется со всем, показывая пример всем, как нужно стоять ЗА ЖИЗНЬ!
Для Ильюшеньки важно все - спец питание, которое он постоянно кушает, дабы не потерять те граммы, которые так тяжело ему даются, иначе - истощение и опять опасность. Очень важны просто реабилитации с дельфинами - они помогают бороться с очень высоким напряжением в простых буднях малыша. Дают бурю эмоций и улучшение состояния, много улыбок и тепла дарят эти чудесные существа! А так же, ОЧЕНЬ ВАЖНЫМ аспектом сейчас для Ильюши является операция по установке гастростомы. Для чего? Почему сейчас? А все просто. Потом может быть поздно - организм не справится. И опять таки - эта операция поможет улучшить состояние малыша, снизить риск самого простого - заболеть пневмонией, орви, подцепить всяческие вирусы, после которых так же есть опасность не справится его маленькому организму. После операции так же снимем зонд, который тоже является проводником инфекций, мы чаще сможем бывать на улице, что так важно! Но я одна рядом с Ильюшей, и мне одной не справится без вашей поддержки. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь Ильюшеньки в минимальной боли, спасти его, дождаться того долгожданного чуда!
Важна каждая капелька вашего участия: репост, класс/сердечко, просто моральная поддержка - что для меня крайне важно, огромная помощь выстоять! А так же вы можете помочь финансово (не важно сколько, главное - с душой) и молитвенно!! Я очень прошу неустанно молится за Илью, постоянно и вместе с нами ежедневно - в 7:00 и 21:00 мы читаем молитву по соглашению!
Мой котенок - это моя жизнь! И Господь дал мне его в награду! Во спасение наших душ! Пусть хранит Господь вас и ваших близких!!
Связь с мамой: +38 0989080551 и в соц.сетях или
Группы помощи Ильюшеньке:
*******************************************
Реквизиты для помощи:
1. Карта Приват Банка:
4405 8858 2909 9925
Получатель: Ярошенко Мария Александровна (мама)
2. PayPal: dvoryan.natalia@gmail.com
3. Яндекс Деньги: 410011816491888
(Получатель: Ярошенко Мария Александровна)
4. Webmoney кошельки:
U153747816152 - гривна
R383555463698 - рубль
Ильюшенька Ярошенко, г.Коростень, Украина
ДИАГНОЗ: Болезнь Канавана-ван-Богерта-Бертранда (Лейкодистрофия)
Симптоматика: Ранняя эпилептическая энцефалопатия с частыми полиморфными приступами. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез, усиленный в области ног. Стридор (затрудненное дыхание). Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя атрофия зрительного нерва.
-------------------------------------------------------
Наше заболевание, к сожалению, не излечимо, но надежда всегда остается, надежда на чудо! А пока мы ждем, молимся Господу об исцелении, я делаю все, чтобы облегчить сыночку жизнь, чтобы спасти его жизнь, так как все является огромным риском для его жизни.
Заболевание до такой степени тяжелое, что даже обычное проявление температуры может закончится приступами, осложнениями в дыхании, и даже его остановкой, мокрота может перекрыть доступ воздуха и все...реанимация... Много таких вещей для обычный людей, которые с этим нормально могут справится, а для Ильюшеньки - опасность! Организм может не выдержать... но! Ильюшка борется, борется со всем, показывая пример всем, как нужно стоять ЗА ЖИЗНЬ!
Для Ильюшеньки важно все - спец питание, которое он постоянно кушает, дабы не потерять те граммы, которые так тяжело ему даются, иначе - истощение и опять опасность. Очень важны просто реабилитации с дельфинами - они помогают бороться с очень высоким напряжением в простых буднях малыша. Дают бурю эмоций и улучшение состояния, много улыбок и тепла дарят эти чудесные существа! А так же, ОЧЕНЬ ВАЖНЫМ аспектом сейчас для Ильюши является операция по установке гастростомы. Для чего? Почему сейчас? А все просто. Потом может быть поздно - организм не справится. И опять таки - эта операция поможет улучшить состояние малыша, снизить риск самого простого - заболеть пневмонией, орви, подцепить всяческие вирусы, после которых так же есть опасность не справится его маленькому организму. После операции так же снимем зонд, который тоже является проводником инфекций, мы чаще сможем бывать на улице, что так важно! Но я одна рядом с Ильюшей, и мне одной не справится без вашей поддержки. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь Ильюшеньки в минимальной боли, спасти его, дождаться того долгожданного чуда!
Важна каждая капелька вашего участия: репост, класс/сердечко, просто моральная поддержка - что для меня крайне важно, огромная помощь выстоять! А так же вы можете помочь финансово (не важно сколько, главное - с душой) и молитвенно!! Я очень прошу неустанно молится за Илью, постоянно и вместе с нами ежедневно - в 7:00 и 21:00 мы читаем молитву по соглашению!
Мой котенок - это моя жизнь! И Господь дал мне его в награду! Во спасение наших душ! Пусть хранит Господь вас и ваших близких!!
Связь с мамой: +38 0989080551 и в соц.сетях или
Группы помощи Ильюшеньке:
*******************************************
Реквизиты для помощи:
1. Карта Приват Банка:
4405 8858 2909 9925
Получатель: Ярошенко Мария Александровна (мама)
2. PayPal: dvoryan.natalia@gmail.com
3. Яндекс Деньги: 410011816491888
(Получатель: Ярошенко Мария Александровна)
4. Webmoney кошельки:
U153747816152 - гривна
R383555463698 - рубль
показать весь текст
1613
0
СРОЧНО! ИЛЬЮШЕНЬКЕ НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ!!!!
Дорогие наши! Ищем кого-то в Москве, кто бы мог забрать гастростомы со склада по адресу: г.Москва, Космонавта Волкова ул., д. 6 а. ВАЖНО забрать гастростомы максимум завтра, иначе резерв за нами аннулируют, и снова поиски будут(( Сегодня нужно сообщить, кто заберет их со склада. Потом передать поездом на Киев в в пятницу (это единственный возможный и быстрый вариант).
Дорогие мои! Сейчас Ильюшенька ОЧЕНЬ нуждается в ВАС! У него гастростома в животе, но без баллона, закреплена снаружи лишь пластырем, и в любой момент может выпасть снова - а ставить ее опять, каждый раз - лишний не исправную - это адская боль для него! Если выпадет, то нужно ставить сразу новую, а их у нас нет!
Пожалуйста, помогите нам в этот не легкий для нас период жизни!
Дорогие наши! Ищем кого-то в Москве, кто бы мог забрать гастростомы со склада по адресу: г.Москва, Космонавта Волкова ул., д. 6 а. ВАЖНО забрать гастростомы максимум завтра, иначе резерв за нами аннулируют, и снова поиски будут(( Сегодня нужно сообщить, кто заберет их со склада. Потом передать поездом на Киев в в пятницу (это единственный возможный и быстрый вариант).
Дорогие мои! Сейчас Ильюшенька ОЧЕНЬ нуждается в ВАС! У него гастростома в животе, но без баллона, закреплена снаружи лишь пластырем, и в любой момент может выпасть снова - а ставить ее опять, каждый раз - лишний не исправную - это адская боль для него! Если выпадет, то нужно ставить сразу новую, а их у нас нет!
Пожалуйста, помогите нам в этот не легкий для нас период жизни!
НОВОСТИ ИЛЬЮШИ (23.12.15)
Доброго вечера, дорогие наши.
Ночь прошла напряженно у нас, просыпался часто, поворачивала постоянно, и всегда с хныканьем, боль была. И остается сегодня за весь день. Ничего вообще не делаем, можно сказать, любые движения - это боль и дискомфорт. Сидим, полулежа лежим, только на ручках, а иначе хныкает, стонет. Даже беру саму трубочку аккуратно, чтоб ввести лекарства, а он вздрагивает и напрягается - опять больно. Но радует, что кушает нормально. Сегодня бабушка снова гоняла по всему городу, искала нам квамател в порошке для инъекций, и так и не нашла. Хорошо, что тетя моя в Киеве поискала - нашла, передаст. Важно теперь и его пропить, так как новое вмешательство - туда-сюда эта гастростома, еще предстоит, естественно, вызывает больше рефлюкса, а вчера вечером, как и в Питере после операции, он и срыгнул немножко и с кровью. И тогда нам говорили, чтоб снизить риск аспирации и рефлюкса, нужно вводить квамател в гастростому курсом (он идет внутривенно, но это не возможно, естественно - можно и в стому). Так вот, пока бабушка была у нас - помогла держать г/стому, а я уже сменила повязку, конечно больно опять лишний раз трогать, но я и так всего раз обрабатывала, чтоб не вытащить случайно ее, да и меньше боли. Скорее всего на ночь дам сначала нурофена, надеюсь, он сможет немножко снять боль, если нет - ночью уже колю но-шпу с анальгином, хоть немного снять всю эту боль.
Слава Богу, нашлась добрая женщина - Юлечка, которая хоть и живет не в самой Москве, но поедет завтра и заберет гасростомы 2 шт, мы оплатим с того, что осталось со сборов предыдущих, и в пятницу поездом все передаст на Киев. Там уже моя тетя заберет и передаст маршруткой на Коростень. Думаю, получим мы стомы не ранее, чем днем или вечером в субботу. Это самое, что ни есть, лучшее, что получается. Слава Богу за все!
Ильюшка у нас с вами ведь сильный мальчуган, он все мужественно проходит, все выдерживает. Мое любимое солнышко - он и мне придает сил!
Берегите себя и близких! Я лишь прошу об усиленных молитвах! Храни вас Господь!
Доброго вечера, дорогие наши.
Ночь прошла напряженно у нас, просыпался часто, поворачивала постоянно, и всегда с хныканьем, боль была. И остается сегодня за весь день. Ничего вообще не делаем, можно сказать, любые движения - это боль и дискомфорт. Сидим, полулежа лежим, только на ручках, а иначе хныкает, стонет. Даже беру саму трубочку аккуратно, чтоб ввести лекарства, а он вздрагивает и напрягается - опять больно. Но радует, что кушает нормально. Сегодня бабушка снова гоняла по всему городу, искала нам квамател в порошке для инъекций, и так и не нашла. Хорошо, что тетя моя в Киеве поискала - нашла, передаст. Важно теперь и его пропить, так как новое вмешательство - туда-сюда эта гастростома, еще предстоит, естественно, вызывает больше рефлюкса, а вчера вечером, как и в Питере после операции, он и срыгнул немножко и с кровью. И тогда нам говорили, чтоб снизить риск аспирации и рефлюкса, нужно вводить квамател в гастростому курсом (он идет внутривенно, но это не возможно, естественно - можно и в стому). Так вот, пока бабушка была у нас - помогла держать г/стому, а я уже сменила повязку, конечно больно опять лишний раз трогать, но я и так всего раз обрабатывала, чтоб не вытащить случайно ее, да и меньше боли. Скорее всего на ночь дам сначала нурофена, надеюсь, он сможет немножко снять боль, если нет - ночью уже колю но-шпу с анальгином, хоть немного снять всю эту боль.
Слава Богу, нашлась добрая женщина - Юлечка, которая хоть и живет не в самой Москве, но поедет завтра и заберет гасростомы 2 шт, мы оплатим с того, что осталось со сборов предыдущих, и в пятницу поездом все передаст на Киев. Там уже моя тетя заберет и передаст маршруткой на Коростень. Думаю, получим мы стомы не ранее, чем днем или вечером в субботу. Это самое, что ни есть, лучшее, что получается. Слава Богу за все!
Ильюшка у нас с вами ведь сильный мальчуган, он все мужественно проходит, все выдерживает. Мое любимое солнышко - он и мне придает сил!
Берегите себя и близких! Я лишь прошу об усиленных молитвах! Храни вас Господь!
Огромное Вам спасибо за поддержку! Это очень важно - видеть эти пару строчек, написанных добрым человечком!
Храни Вас Господь!
Храни Вас Господь!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (24.12.2015)
Доброго вечера, дорогие наши. Сегодня мы напишем вам пару строчек о хорошем. Котеночку немного легче – боли осталось совсем немножко, почти прошло, если не трогаю часто, хотя перевязку так и продолжаю делать 1 раз. Печально только то, что придется еще раз это пережить, всю эту боль, когда приедут наши гастростомы в субботу. Но и это, я уверена, наш сильный мальчуган выдержит. Юлечка (добрая душа) уже сегодня выкупила их. Остается надеяться, что эти 2 будут хорошими и держать будут долго. Ластунечка моя уже и улыбается чаще, и на контакт легче идет, то есть легкие упражнения ручками и кистей рук и ног мы делаем, сидим уже спокойно. А так же мы пропили второй 3-х дневный курс волмила, остался еще один через 2 недели и потом мы сдаем анализ на копрограмму. И в начале февраля поедем на повтор анализов в Киев.
На ночь я Ильюшке дала нурофена обычную дозировку и этого хватило, видимо. Просыпался несколько раз за ночь, но уже не на столько болезненно.
А еще, у нас есть еще несколько радостных моментов психологического плана – мы получили целых 4 открыточки с поздравлениями и теплыми пожеланиями. Ильюше написали еще 2 потенциальных невесты), и 2 открыточки без имени, но так все приятнооо) Вот какие вот они - наши невесты) Столько радости, столько теплых слов, еще и в этот тяжелый период жизни для нас – какой-то бальзам на душу. Спасибо вам.
И получили мы сегодня, буквально пару часиков назад, посылочку со всякими подарочками для Ильюшки – кофточки на вырост, немного пеленочек однор., Ибуфлам (ибупрофен) – как раз к стати обезболивающее, и так же открыточку с теплыми пожеланиями к новому году. Спасибо огромное всем вам за столь теплые моменты в нашей жизни!
Вот такие у нас новости на сегодня. Продолжаем молиться с вами дальше. Храни вас Господь, наши дорогие.
Доброго вечера, дорогие наши. Сегодня мы напишем вам пару строчек о хорошем. Котеночку немного легче – боли осталось совсем немножко, почти прошло, если не трогаю часто, хотя перевязку так и продолжаю делать 1 раз. Печально только то, что придется еще раз это пережить, всю эту боль, когда приедут наши гастростомы в субботу. Но и это, я уверена, наш сильный мальчуган выдержит. Юлечка (добрая душа) уже сегодня выкупила их. Остается надеяться, что эти 2 будут хорошими и держать будут долго. Ластунечка моя уже и улыбается чаще, и на контакт легче идет, то есть легкие упражнения ручками и кистей рук и ног мы делаем, сидим уже спокойно. А так же мы пропили второй 3-х дневный курс волмила, остался еще один через 2 недели и потом мы сдаем анализ на копрограмму. И в начале февраля поедем на повтор анализов в Киев.
На ночь я Ильюшке дала нурофена обычную дозировку и этого хватило, видимо. Просыпался несколько раз за ночь, но уже не на столько болезненно.
А еще, у нас есть еще несколько радостных моментов психологического плана – мы получили целых 4 открыточки с поздравлениями и теплыми пожеланиями. Ильюше написали еще 2 потенциальных невесты), и 2 открыточки без имени, но так все приятнооо) Вот какие вот они - наши невесты) Столько радости, столько теплых слов, еще и в этот тяжелый период жизни для нас – какой-то бальзам на душу. Спасибо вам.
И получили мы сегодня, буквально пару часиков назад, посылочку со всякими подарочками для Ильюшки – кофточки на вырост, немного пеленочек однор., Ибуфлам (ибупрофен) – как раз к стати обезболивающее, и так же открыточку с теплыми пожеланиями к новому году. Спасибо огромное всем вам за столь теплые моменты в нашей жизни!
Вот такие у нас новости на сегодня. Продолжаем молиться с вами дальше. Храни вас Господь, наши дорогие.
ДЕСЯТЬ МОМЕНТОВ В ВОСПИТАНИИ, КОТОРЫЕ ЧАСТО НЕ ПОНИМАЮТ РОДИТЕЛИ.
1. Да, малыш до 7 лет не может сидеть смирно ни минутки. Это обусловлено вызреванием долей мозга.
2. Да, малыш не понимает, почему ’нет’, если только что это же было ’да’
3. Да, малыш не может остановить игру по команде, потому, что это процесс и есть эмоциональная инерция.
4. Да, малыш, который называется амбидекстр - право- леворукий, часто воспринимает информацию с задержкой 5-7 сек. Он не тупой и не глухой. Это особенность обработки информации.
5. Да, малыш может бояться становиться на песок или дотрагиваться до воды (если у него были сложности в родах, если и в 3-4 года проявлен гипертонус). Ему просто нужно чуть больше времени на привыкание.
6. Да, малыш нормальный, даже если 20 раз подряд бросает в песок совочек и игрушки. И смеется. Он так исследует траекторию полета. И развивается.
7. Да, малыш не разбалован, если плачет и беспокоится в отсутствии мамы, даже если он остался с любящей бабушкой.
8. Да, малыш не понимает ’человеческого голоса’, если этот голос все время звучит сверху и подает команды.
9. Да, малыш кричит ’мое’, не потому что жадина или плохо воспитан - оно так учится отстаивать свои границы. И это действительно его машинка.
10. Да, малыш любит и принимает нас - взрослых безусловно, привыкает к нашим тональностям.
И иногда думает ’когда вырасту, никогда не буду поступать так со своими детьми’... А, когда вырастет, будет новым и новым витком повторять слова мам- пап- бабушек - дедушек, пока мы что - то не изменим...
Светлана Ройз
1. Да, малыш до 7 лет не может сидеть смирно ни минутки. Это обусловлено вызреванием долей мозга.
2. Да, малыш не понимает, почему ’нет’, если только что это же было ’да’
3. Да, малыш не может остановить игру по команде, потому, что это процесс и есть эмоциональная инерция.
4. Да, малыш, который называется амбидекстр - право- леворукий, часто воспринимает информацию с задержкой 5-7 сек. Он не тупой и не глухой. Это особенность обработки информации.
5. Да, малыш может бояться становиться на песок или дотрагиваться до воды (если у него были сложности в родах, если и в 3-4 года проявлен гипертонус). Ему просто нужно чуть больше времени на привыкание.
6. Да, малыш нормальный, даже если 20 раз подряд бросает в песок совочек и игрушки. И смеется. Он так исследует траекторию полета. И развивается.
7. Да, малыш не разбалован, если плачет и беспокоится в отсутствии мамы, даже если он остался с любящей бабушкой.
8. Да, малыш не понимает ’человеческого голоса’, если этот голос все время звучит сверху и подает команды.
9. Да, малыш кричит ’мое’, не потому что жадина или плохо воспитан - оно так учится отстаивать свои границы. И это действительно его машинка.
10. Да, малыш любит и принимает нас - взрослых безусловно, привыкает к нашим тональностям.
И иногда думает ’когда вырасту, никогда не буду поступать так со своими детьми’... А, когда вырастет, будет новым и новым витком повторять слова мам- пап- бабушек - дедушек, пока мы что - то не изменим...
Светлана Ройз
Друзья! Нужна ваша помощь маленькому мальчику! Пожалуйста, пройдите по ссылке и подпишите Петицию о его лечении за границей, к сожалению, руководство детского дома, в котором живет малыш, не дает разрешение на выезд и операция, которая так необходима ребенку под угрозой...
Не проходите мимо! Вот ссылка:
Спасибо вам!
P.S. Петицию могут подписать лишь граждане Украины!
Не проходите мимо! Вот ссылка:
Спасибо вам!
P.S. Петицию могут подписать лишь граждане Украины!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (26.12.2015)
Доброго вечера, дорогие наши. Ну все, мы пишем для вас достаточно хорошие новости. Первое: Гастростомы мы получили. Наш любимый дядя Вова поехал и забрал для племяшки из Киева, не смотря на то, что сам сильно устал после 2-х недельной вахты. И я, когда раскрыла одну упаковку, была приятно удивлена – я рассчитывала увидеть такую же абсолютно г/стому, которая была у нас первой, но увидела более лучший вариант той же компании – кнопочная гастростома, которая в принципе идентична той, но + в оом, что к этой стоме можно присоединять/подсоединять сам удлинитель, когда кормимся/поимся и т.п., а когда он не нужен, отсоединять, и остается такая как бы не приглядная кнопочка в животике – как на фото. + в комплекте был шприц на 60 мл (для кормления) и на 6 мл для заполнения баллона, + 2 удлинителя – короткий и более длинный. В общем, главное теперь, чтоб не прогадала с размером стомы (сам выход из внутри наружу, взяла 2 см, надеюсь – не будет большим) Во всяком случае, если что, придется искать новую, но это уже второй вопрос, который, надеюсь, не придется решать, и все будет хорошо.
Второе: Приехала бабушка (более выносливый член семьи) и мы спокойной преспокойно поставили новую гастростому, сделав все точно по инструкции, да и литературы я перелопатила от А и до Я. Все было практически безболезненно, так как поставила я новую буквально через 1 мин. после удаления старой. Да, был немного дискомфорт, когда я наполняла баллон (из-за того, что прижимали немного стому) + когда присоединяла удлинитель для проверки правильности постановки стомы (немного сложновато присоединяется эта конструкция). В будущем нужно будет искать немного другие стомы, но от кнопочной пока мы в восторге с Ильюшкой. А дискомфорт был скорее всего из-за того, что прежде все-таки хирурги наковыряли там. А все почему? А все потому, что я даже не вспомнила в этот первый раз, что в течении 1-2 часов свищ (отверстие стомы) стягивается, и потом сложно новую ставить, так как приходиться, как это делали хирурги, опять свищ как-то рассоединять. В общем, в этот раз все хорошо. Слава Богу за все! И сейчас я просто наблюдаю, чтоб нигде и ничего не подтекало, периодически подтекает из свища, так я добавляю в баллон еще воды, чувствую, дойдем мы до максимума. Дай Бог только, чтоб это помогло остановить протекание. Ну, а пока мы приклеивали стому пластырями, коже вокруг, конечно же, было не чем дышать, и сейчас есть покраснение. Надеюсь, с этим мы быстро справимся.
Вот и все у нас на сегодня. Спать мы днем - не спали, сонные вообще. Вот-вот будем пытаться кушать, ну и укладывать. Всех обнимаем крепко и целуем. Спасибо, что вы у нас есть! Храни вас всех Господь.
Доброго вечера, дорогие наши. Ну все, мы пишем для вас достаточно хорошие новости. Первое: Гастростомы мы получили. Наш любимый дядя Вова поехал и забрал для племяшки из Киева, не смотря на то, что сам сильно устал после 2-х недельной вахты. И я, когда раскрыла одну упаковку, была приятно удивлена – я рассчитывала увидеть такую же абсолютно г/стому, которая была у нас первой, но увидела более лучший вариант той же компании – кнопочная гастростома, которая в принципе идентична той, но + в оом, что к этой стоме можно присоединять/подсоединять сам удлинитель, когда кормимся/поимся и т.п., а когда он не нужен, отсоединять, и остается такая как бы не приглядная кнопочка в животике – как на фото. + в комплекте был шприц на 60 мл (для кормления) и на 6 мл для заполнения баллона, + 2 удлинителя – короткий и более длинный. В общем, главное теперь, чтоб не прогадала с размером стомы (сам выход из внутри наружу, взяла 2 см, надеюсь – не будет большим) Во всяком случае, если что, придется искать новую, но это уже второй вопрос, который, надеюсь, не придется решать, и все будет хорошо.
Второе: Приехала бабушка (более выносливый член семьи) и мы спокойной преспокойно поставили новую гастростому, сделав все точно по инструкции, да и литературы я перелопатила от А и до Я. Все было практически безболезненно, так как поставила я новую буквально через 1 мин. после удаления старой. Да, был немного дискомфорт, когда я наполняла баллон (из-за того, что прижимали немного стому) + когда присоединяла удлинитель для проверки правильности постановки стомы (немного сложновато присоединяется эта конструкция). В будущем нужно будет искать немного другие стомы, но от кнопочной пока мы в восторге с Ильюшкой. А дискомфорт был скорее всего из-за того, что прежде все-таки хирурги наковыряли там. А все почему? А все потому, что я даже не вспомнила в этот первый раз, что в течении 1-2 часов свищ (отверстие стомы) стягивается, и потом сложно новую ставить, так как приходиться, как это делали хирурги, опять свищ как-то рассоединять. В общем, в этот раз все хорошо. Слава Богу за все! И сейчас я просто наблюдаю, чтоб нигде и ничего не подтекало, периодически подтекает из свища, так я добавляю в баллон еще воды, чувствую, дойдем мы до максимума. Дай Бог только, чтоб это помогло остановить протекание. Ну, а пока мы приклеивали стому пластырями, коже вокруг, конечно же, было не чем дышать, и сейчас есть покраснение. Надеюсь, с этим мы быстро справимся.
Вот и все у нас на сегодня. Спать мы днем - не спали, сонные вообще. Вот-вот будем пытаться кушать, ну и укладывать. Всех обнимаем крепко и целуем. Спасибо, что вы у нас есть! Храни вас всех Господь.
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (30.12.2015)
Доброго дня, дорогие наши. Ну вот добралась кое-как к новостям.. Ильюшенька чувствует себя стабильно нормально, ничего критического, Слава Богу, не произошло – это уже хорошо. Но все же с этой метушней, ранее я не продумала об запасной стоме, и эта ситуация все решила.. Я не знала расстояние от внешней кожи до полости желудка, и взяла наугад (не было же времени списываться с оперировавшим нас хирургом), взяла 2 см, а в итоге, наполнив до максимума баллон, все равно он подтекает, так как не плотно прилегает с обоих сторон. А теперь я понимаю, что нам нужен размер 1,7 см. Вот эти 3 мм. И сыграли свою роль. А когда подтекает стома, естественно, даже обрабатывая чаще, есть покраснение вокруг. Еще даже не прошло то, когда стояла старая г/стома, заклеенная полностью пластырем (естественно, воздух не поступал, и покраснение – это малое, что могло произойти), но чтоб оно прошло, важно, чтоб стома не подтекала. Что поделать теперь, придется сейчас искать стомы по новой и опять искать способы решения всей проблемы. К сожалению, и занятия наши стали более вялыми и более нервными, совсем не хочет манюнь стоять в вертикализаторе, к тому же, ему уже сложно, так как спинка у него немного деформирована, больше из-за грудной клетки и тазобедренного сустава, так как дисплазия, как не крути, периодически к нам возвращается. Но благо, что сидеть в кресле он не отказывается, ну и играясь, пытаемся еще и самое элементарное делать – лфк.
Ну и ушко у нас до сих пор не прошло – так и продолжается в том же темпе. То подсохнет и, вроде как со стороны похоже на то, что вот-вот должно зажить, но потом по новой, что-то начинает сочиться и опять та же «песня», круговорот будто.. Сегодня написала нашему аллергологу-иммунологу, может что-то на подскажет. Почему-то мне кажется, что это все из-за токсинов, которые выбросили в организм эти глисты, когда гибли постепенно. Надеюсь, после последнего 3-х дневного курса вормила, начиная с 7 января, все закончится и этих гадов не останется вовсе.
Пока мы лечим глисты, мы естественно, не пьем ни амоксициллин, ни левокарнитин, нагрузку с организма я пока сняла – это уже 2 мес где-то, если не больше. И я переживаю, что пока мы это лечим, наша болезнь не спит и постепенно убивает что-то далее, пока не заметное глазу(( Ну как что-то? Естественно в первую очередь миелин разрушает(( Печально почему-то. Что-то я совсем расклеилась, не очень хорошо себя чувствую, истощение какое-то физическое, морально очень устала… Но, конечно же, буду брать себя в руки, надеюсь, то смогу. Почему-то совсем сложно, не знаю, почему… Может потому, что одной сложно.. да, есть родители, есть брат, но нет той поддержки от родных, которая бы придала сил со всех сторон. Я вижу, что они не до конца понимаю всей сложности ситуации. Ну да ладно.. как-то оно будет.
Теперь самое главное – мы с Ильюшенькой поздравляем всех вас, дорогие наши, с наступающим Новым годом! Пусть в новом году у вас все будет хорошо, пусть здоровье всегда будет крепким. Пусть Господь благословляет всех и каждого из вас. Спасибо, что вы всегда рядом с нами, пусть и далеко по расстоянию. Обнимаем вас!
Доброго дня, дорогие наши. Ну вот добралась кое-как к новостям.. Ильюшенька чувствует себя стабильно нормально, ничего критического, Слава Богу, не произошло – это уже хорошо. Но все же с этой метушней, ранее я не продумала об запасной стоме, и эта ситуация все решила.. Я не знала расстояние от внешней кожи до полости желудка, и взяла наугад (не было же времени списываться с оперировавшим нас хирургом), взяла 2 см, а в итоге, наполнив до максимума баллон, все равно он подтекает, так как не плотно прилегает с обоих сторон. А теперь я понимаю, что нам нужен размер 1,7 см. Вот эти 3 мм. И сыграли свою роль. А когда подтекает стома, естественно, даже обрабатывая чаще, есть покраснение вокруг. Еще даже не прошло то, когда стояла старая г/стома, заклеенная полностью пластырем (естественно, воздух не поступал, и покраснение – это малое, что могло произойти), но чтоб оно прошло, важно, чтоб стома не подтекала. Что поделать теперь, придется сейчас искать стомы по новой и опять искать способы решения всей проблемы. К сожалению, и занятия наши стали более вялыми и более нервными, совсем не хочет манюнь стоять в вертикализаторе, к тому же, ему уже сложно, так как спинка у него немного деформирована, больше из-за грудной клетки и тазобедренного сустава, так как дисплазия, как не крути, периодически к нам возвращается. Но благо, что сидеть в кресле он не отказывается, ну и играясь, пытаемся еще и самое элементарное делать – лфк.
Ну и ушко у нас до сих пор не прошло – так и продолжается в том же темпе. То подсохнет и, вроде как со стороны похоже на то, что вот-вот должно зажить, но потом по новой, что-то начинает сочиться и опять та же «песня», круговорот будто.. Сегодня написала нашему аллергологу-иммунологу, может что-то на подскажет. Почему-то мне кажется, что это все из-за токсинов, которые выбросили в организм эти глисты, когда гибли постепенно. Надеюсь, после последнего 3-х дневного курса вормила, начиная с 7 января, все закончится и этих гадов не останется вовсе.
Пока мы лечим глисты, мы естественно, не пьем ни амоксициллин, ни левокарнитин, нагрузку с организма я пока сняла – это уже 2 мес где-то, если не больше. И я переживаю, что пока мы это лечим, наша болезнь не спит и постепенно убивает что-то далее, пока не заметное глазу(( Ну как что-то? Естественно в первую очередь миелин разрушает(( Печально почему-то. Что-то я совсем расклеилась, не очень хорошо себя чувствую, истощение какое-то физическое, морально очень устала… Но, конечно же, буду брать себя в руки, надеюсь, то смогу. Почему-то совсем сложно, не знаю, почему… Может потому, что одной сложно.. да, есть родители, есть брат, но нет той поддержки от родных, которая бы придала сил со всех сторон. Я вижу, что они не до конца понимаю всей сложности ситуации. Ну да ладно.. как-то оно будет.
Теперь самое главное – мы с Ильюшенькой поздравляем всех вас, дорогие наши, с наступающим Новым годом! Пусть в новом году у вас все будет хорошо, пусть здоровье всегда будет крепким. Пусть Господь благословляет всех и каждого из вас. Спасибо, что вы всегда рядом с нами, пусть и далеко по расстоянию. Обнимаем вас!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (03.01.2016)
Доброго вечера, дорогие наши. Наконец-то я добралась к новостям… В общем, у нас все по-прежнему. И в состоянии все то же, + еще и второе ушко начинает точно так же выдавать эту ранку, что и на другом, пока только начинает(( + ко всему, самое не приятное, что выкинули столько денег, а первая стома лопнула еще 30-го числа вечером( Поставила я вторую новую, теперь у нас нет даже запасной.. Нужно снова думать, что и как выкрутить… опять нужно искать по России, опять просить передачу, оплачивать эту передачу поездом + ко всему, у нас не чем оплатить буквально.. Лишь 1 шт могу купить из того, что пришло за все это время на приват. Но, если покупать, мне кажется, нужно сразу хотя бы парочку, так как передача через поезда так же не очень дешевая. Хотела сбор открыть немного позже, теперь задумываюсь.. .но так я устала от этих сборов, что вообще уже ничего не хочется. Печально начинается год. К тому же, я совсем расклеилась физически. Истощен организм, по всему видимому. Но, конечно же, мой котенок радует своей улыбкой и это самое главное, периодически держа в тонусе всех.
Новый год мы встретили как-то без особых празднований, да и без настроения вообще, как у нас, так и у родителей. Но под новый год мы с Ильюней вместе сели и нарисовали красками первый наш рисуночек, именно хороший рисуночек, не каляки какие-то))
Дорогие наши, спасибо всем за поздравления. С новым годом вас! Надеюсь, у вас все гораздо лучше, чем у нас. Здоровья всем вам крепкого, счастья и Божией милости. Храни вас всех Господь.
Доброго вечера, дорогие наши. Наконец-то я добралась к новостям… В общем, у нас все по-прежнему. И в состоянии все то же, + еще и второе ушко начинает точно так же выдавать эту ранку, что и на другом, пока только начинает(( + ко всему, самое не приятное, что выкинули столько денег, а первая стома лопнула еще 30-го числа вечером( Поставила я вторую новую, теперь у нас нет даже запасной.. Нужно снова думать, что и как выкрутить… опять нужно искать по России, опять просить передачу, оплачивать эту передачу поездом + ко всему, у нас не чем оплатить буквально.. Лишь 1 шт могу купить из того, что пришло за все это время на приват. Но, если покупать, мне кажется, нужно сразу хотя бы парочку, так как передача через поезда так же не очень дешевая. Хотела сбор открыть немного позже, теперь задумываюсь.. .но так я устала от этих сборов, что вообще уже ничего не хочется. Печально начинается год. К тому же, я совсем расклеилась физически. Истощен организм, по всему видимому. Но, конечно же, мой котенок радует своей улыбкой и это самое главное, периодически держа в тонусе всех.
Новый год мы встретили как-то без особых празднований, да и без настроения вообще, как у нас, так и у родителей. Но под новый год мы с Ильюней вместе сели и нарисовали красками первый наш рисуночек, именно хороший рисуночек, не каляки какие-то))
Дорогие наши, спасибо всем за поздравления. С новым годом вас! Надеюсь, у вас все гораздо лучше, чем у нас. Здоровья всем вам крепкого, счастья и Божией милости. Храни вас всех Господь.
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (06.01.2016)
Доброго дня, дорогие наши. Вот и настало время новостей.
Наш богатырь, наш с вами сильный мальчик – Ильюшенька очень стойко держится. Мне порой кажется, что если бы не сила моего котенка, я бы ничего этого не выдержала! Слава Богу за все!
Итак, с гастростомой у нас пока все в порядке, держимся. К поиску новой мне нужно было измерить длину самой стомы, и с этим оказалось не просто справится… специального измерителя у меня не было, пришлось обойтись самой стомой. Очень боялась, чтоб хоть эту последнюю не испортить и аккуратно вытащить и поставить. Так вот, я то сделала отметку, вытащила ее, чтоб измерить, и не рассчитав, что Ильюшка будет немного нервничать, за минуту думала управится, а тут он начал нервничать, мышцы живота начали активней сокращать, и в итоге свищ (отверстие) стало еще быстрее, чем за минуту, закрываться… опять испугалась, ведь было на часах уже 21:30..даже в больнице не разгуляешься с помощью. Но, все решилось хорошо, правда пришлось немного помучить котенка, чтоб обратно вставить ее, но главное – Ильюшка сильнее сильного! Он все выдержал! Да, было больно, но он всплакнул и, сев на ручки, обо всем тут же забыл, успокоился. Но, к сожалению, я сразу не начала давать квамател и, видимо, из-за этого не легкого вмешательства с осложнениями, и со вчерашнего вечера появилась тошнота и рефлюкс, даже с маленькой рвотой периодами. Сегодня я уже начала квамател (чтоб избежать всяческих инфекций ЖКТ). Но со сном были проблемы.. Надеюсь, все скоро наладится. Вчера Ильюшка был вообще без настроения. У моего солнышка нет настроения – у меня его тоже нет. И сегодня без особенного порыва в настроении((
Теперь об открытии сбора. Пока что мы его открывать не будем. Одна из мамочек подсказала мне написать в один их хосписов в Москве о просьбой о помощи. Я написала, конечно. Но они ответили, что занимаются толькоМосквой и Моск.обл. Но перенаправили мое обращение в БФ «Вера», и они уже ответили, что попытаются нам помочь после праздников. Я заполнила анкету, документы оправила. Теперь есть надежда на помощь и от них. За что я очень благодарна им, как и хоспису, что не бросили просто отказ, но и попытались помочь. К тому же, хоспис еще и перенаправил мое обращение на наш украинский фонд, где есть не большое развитие паллиатива, а я о нем даже не слышала и не видела ни разу… И теперь, думаю, и они нас не бросят в случае чего. + за эти несколько дней вы, наши драгоценные, сбросили немного денежек на реквизиты, и если что, 1 стому мы точно сможем купить (около 17-18 тыс руб.), учитывая приват). Так что, я даже не знаю, как и благодарить всех вас за такую неоценимую просто поддержку… Слава Богу за то, что Он посылает нам вас в помощь, родные. Без вас бы мы точно не справились. А так же, спасибо всем вам, дорогие мои, за все поздравления, их пришло очень много. Я была безумно и приятно удивлена. Спасибо вам за поддержку и все-все-все!
И мы с Ильюшенькой очень хотим поздравить всех и каждого из вас с Рождеством Христовым, с этим Светлым Праздником. И пожелать самого главного в нашей жизни, того, что не купить ни за какие деньги – ЗДОРОВЬЯ, крепкого-крепкого, вам и вашим близким! И пусть Господь благословляет вас и близких. Обнимаем вас..
Доброго дня, дорогие наши. Вот и настало время новостей.
Наш богатырь, наш с вами сильный мальчик – Ильюшенька очень стойко держится. Мне порой кажется, что если бы не сила моего котенка, я бы ничего этого не выдержала! Слава Богу за все!
Итак, с гастростомой у нас пока все в порядке, держимся. К поиску новой мне нужно было измерить длину самой стомы, и с этим оказалось не просто справится… специального измерителя у меня не было, пришлось обойтись самой стомой. Очень боялась, чтоб хоть эту последнюю не испортить и аккуратно вытащить и поставить. Так вот, я то сделала отметку, вытащила ее, чтоб измерить, и не рассчитав, что Ильюшка будет немного нервничать, за минуту думала управится, а тут он начал нервничать, мышцы живота начали активней сокращать, и в итоге свищ (отверстие) стало еще быстрее, чем за минуту, закрываться… опять испугалась, ведь было на часах уже 21:30..даже в больнице не разгуляешься с помощью. Но, все решилось хорошо, правда пришлось немного помучить котенка, чтоб обратно вставить ее, но главное – Ильюшка сильнее сильного! Он все выдержал! Да, было больно, но он всплакнул и, сев на ручки, обо всем тут же забыл, успокоился. Но, к сожалению, я сразу не начала давать квамател и, видимо, из-за этого не легкого вмешательства с осложнениями, и со вчерашнего вечера появилась тошнота и рефлюкс, даже с маленькой рвотой периодами. Сегодня я уже начала квамател (чтоб избежать всяческих инфекций ЖКТ). Но со сном были проблемы.. Надеюсь, все скоро наладится. Вчера Ильюшка был вообще без настроения. У моего солнышка нет настроения – у меня его тоже нет. И сегодня без особенного порыва в настроении((
Теперь об открытии сбора. Пока что мы его открывать не будем. Одна из мамочек подсказала мне написать в один их хосписов в Москве о просьбой о помощи. Я написала, конечно. Но они ответили, что занимаются толькоМосквой и Моск.обл. Но перенаправили мое обращение в БФ «Вера», и они уже ответили, что попытаются нам помочь после праздников. Я заполнила анкету, документы оправила. Теперь есть надежда на помощь и от них. За что я очень благодарна им, как и хоспису, что не бросили просто отказ, но и попытались помочь. К тому же, хоспис еще и перенаправил мое обращение на наш украинский фонд, где есть не большое развитие паллиатива, а я о нем даже не слышала и не видела ни разу… И теперь, думаю, и они нас не бросят в случае чего. + за эти несколько дней вы, наши драгоценные, сбросили немного денежек на реквизиты, и если что, 1 стому мы точно сможем купить (около 17-18 тыс руб.), учитывая приват). Так что, я даже не знаю, как и благодарить всех вас за такую неоценимую просто поддержку… Слава Богу за то, что Он посылает нам вас в помощь, родные. Без вас бы мы точно не справились. А так же, спасибо всем вам, дорогие мои, за все поздравления, их пришло очень много. Я была безумно и приятно удивлена. Спасибо вам за поддержку и все-все-все!
И мы с Ильюшенькой очень хотим поздравить всех и каждого из вас с Рождеством Христовым, с этим Светлым Праздником. И пожелать самого главного в нашей жизни, того, что не купить ни за какие деньги – ЗДОРОВЬЯ, крепкого-крепкого, вам и вашим близким! И пусть Господь благословляет вас и близких. Обнимаем вас..
аааа)) Наконец-то! Эта милая и сияющая, полная хитрости, улыбочка от моего котенка)) Прям маленькое чудо и радость в вечер Рождества)
Выздоравливайте. Пускай Ваш сыночек не перестает радовать своими успехами и не только улыбками. Всего Вам самого наилучшего!!!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (09.01.2016)
Доброго вечера, дорогие наши. Особых изменений у нас нет. Состояние все то же, но меня сильно беспокоят наши уши… как я и боялась, наше второе ухо присоединилось к первому(( Началась та же проблема(( Оно, как будто, постоянно в каком-то гниении… То вроде сухо, то опять влага… а последние 2 дня из ранки сочится что-то, а вчера утром проснулся котеночек, а на ухе будто волдырик маленький, лопнул сразу, как я потрогала (думала просто мокрое). С ума сойти, чего только не прицепиться.. Пойдем с недели к нашему педиатру, хоть покажем, что она скажет.. хотя, уверена, ничего особого. Придется ждать начала февраля, чтоб поехать на повторные анализы в Киев (да и пора уже будет). А вот все остальное, собственно, как и было.
Хотя… стома держится, Слава Богу, покраснение то есть, то уходит… а так как подтекает по чуть-чуть, то и не мудрено. Но не критично. Совсем скоро нам вышлют стомы. Будем ждать, и тем временем присматриваться к этой. Надеюсь, она будет держаться дольше, чем прошлая. Хотя фактически по инструкции должна выдержать 3-4 мес. Дай то Бог.
Ну, а наше настроение часто переменчивое. Сегодня, к примеру, совсем был не довольный, чего-то поплакивал частенько. На руках все. Сон наш тоже не стабилен, 1 ночь хорошо все, вторая совсем туго( Как к примеру ночь с 6-го на 7-е, совсем не спали мы, наверное, если пара часов слепилось из всего, то хорошо, вот поэтому и опоздали в храм на службу.. но Причастие приняли, это самое главное – Слава Богу за все! Вот как-то так пока. Особо то ничего и не изменилось. Надеюсь, в следующих новостях, сможем вас порадовать хоть чем-то хорошеньким)
Храни вас всех Господь! Будьте здоровы и благословенны!
Доброго вечера, дорогие наши. Особых изменений у нас нет. Состояние все то же, но меня сильно беспокоят наши уши… как я и боялась, наше второе ухо присоединилось к первому(( Началась та же проблема(( Оно, как будто, постоянно в каком-то гниении… То вроде сухо, то опять влага… а последние 2 дня из ранки сочится что-то, а вчера утром проснулся котеночек, а на ухе будто волдырик маленький, лопнул сразу, как я потрогала (думала просто мокрое). С ума сойти, чего только не прицепиться.. Пойдем с недели к нашему педиатру, хоть покажем, что она скажет.. хотя, уверена, ничего особого. Придется ждать начала февраля, чтоб поехать на повторные анализы в Киев (да и пора уже будет). А вот все остальное, собственно, как и было.
Хотя… стома держится, Слава Богу, покраснение то есть, то уходит… а так как подтекает по чуть-чуть, то и не мудрено. Но не критично. Совсем скоро нам вышлют стомы. Будем ждать, и тем временем присматриваться к этой. Надеюсь, она будет держаться дольше, чем прошлая. Хотя фактически по инструкции должна выдержать 3-4 мес. Дай то Бог.
Ну, а наше настроение часто переменчивое. Сегодня, к примеру, совсем был не довольный, чего-то поплакивал частенько. На руках все. Сон наш тоже не стабилен, 1 ночь хорошо все, вторая совсем туго( Как к примеру ночь с 6-го на 7-е, совсем не спали мы, наверное, если пара часов слепилось из всего, то хорошо, вот поэтому и опоздали в храм на службу.. но Причастие приняли, это самое главное – Слава Богу за все! Вот как-то так пока. Особо то ничего и не изменилось. Надеюсь, в следующих новостях, сможем вас порадовать хоть чем-то хорошеньким)
Храни вас всех Господь! Будьте здоровы и благословенны!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (13.01.2016)
Доброго вечера, дорогие наши. У нас есть немного новостей всяко разных.
Начнем с не очень приятных. Вормил мы уже пропили, как было назначено, все курсы пройдены. Ушко у нас не проходит + ко всему опять есть высыпания на правой щеке. Сегодня повторно написала на почту доктору в Киев с фото сразу, пока не ответила. Завтра буду звонить и просить, чтоб ответили. Ко всему, после моего комментария вчера к новостям, Ильюнька вырвал струей, сильно тошнило его. Купила я лекарство, составляющая его идентична мотилиуму – домрид. Начинаю его давать с завтра, должно оно нам помочь в борьбе с тошнотой и рефлюксом, ну и предотвратить рвоту. А во всем остальном у нас стабильно так же, как и было. Настроение переменчивое, хотя чаще все же в добром настроении, хорошем расположении духа к занятиям, играм. Сон наш по-разному. Вот с субботы на воскресенье мы, можно сказать, спали всего ничего – около 2 часов, но все же, сумели сходить в храм и Причастится. Такая же ночь повторила с понедельника на вторник. Но, по всему видимому, мешает и приносит дискомфорт лишь его ушки, на которых он спит. Видимо, все из-за этих ранок. Хотя глубокая ранка лишь на правом ушке, на левом вроде приостановилось ее развитие, пока сухо, но слишком стянуто пока (как будто на готове). Вот завтра и попытаюсь этот вопрос решить.
Из хорошего у нас вот что:
Мы продолжаем общение и обсуждение помощи Ильюшеньке с БФ «Открытые ладони». Возможно, в ближайшее время смогут хоть чем-то нам помочь. А так же у них начинает развиваться паллиативное направление для таких тяжелых деток, и, я надеюсь, теперь мы не будем без поддержки фонда, а это очень важно в нашем случае. И они же свяжут чуть позже нас с УББ, возможно они возьмутся за сбор на лекарства и обыч.питание (пока еще не связывались и не обсуждали это с УББ, но обещали связаться). Жду. А еще, сегодня мне вечером позвонил заместитель главы Верховного Совета (ему переслали мое письмо-обращение еще в рос.хоспис + обращение с БФ), и я уже кратко объяснила, что нам требуется на данный момент (говорила о постоянной нужде в гастростомах и спец.питании), а так же задела тему о жилье…что вам сказать…. Его ответ: Ну вы же понимаете, какая сейчас ситуация в стране…но я записал все, что вам нужно, и будем на связи с вами, возможно сможем чем-то помочь. Что-то в этом роде… Типа, - ну вы надейтесь, МОЖЕТ выгорит…смешно. Почему-то на депутатов я особо не рассчитываю.. С ними борьба только через СМИ. Только это «оружие» они понимают. К сожалению. Но я все же немного понадеюсь. Господь управит все так, как должно быть.
Ну вот такие у нас на сегодня новости. Прошу продолжать молиться за Ильюшеньку, ему это необходимо всегда и жизненно. Со старым новым годом вас, родные. Здоровья вам и Божиего благословения!
Доброго вечера, дорогие наши. У нас есть немного новостей всяко разных.
Начнем с не очень приятных. Вормил мы уже пропили, как было назначено, все курсы пройдены. Ушко у нас не проходит + ко всему опять есть высыпания на правой щеке. Сегодня повторно написала на почту доктору в Киев с фото сразу, пока не ответила. Завтра буду звонить и просить, чтоб ответили. Ко всему, после моего комментария вчера к новостям, Ильюнька вырвал струей, сильно тошнило его. Купила я лекарство, составляющая его идентична мотилиуму – домрид. Начинаю его давать с завтра, должно оно нам помочь в борьбе с тошнотой и рефлюксом, ну и предотвратить рвоту. А во всем остальном у нас стабильно так же, как и было. Настроение переменчивое, хотя чаще все же в добром настроении, хорошем расположении духа к занятиям, играм. Сон наш по-разному. Вот с субботы на воскресенье мы, можно сказать, спали всего ничего – около 2 часов, но все же, сумели сходить в храм и Причастится. Такая же ночь повторила с понедельника на вторник. Но, по всему видимому, мешает и приносит дискомфорт лишь его ушки, на которых он спит. Видимо, все из-за этих ранок. Хотя глубокая ранка лишь на правом ушке, на левом вроде приостановилось ее развитие, пока сухо, но слишком стянуто пока (как будто на готове). Вот завтра и попытаюсь этот вопрос решить.
Из хорошего у нас вот что:
Мы продолжаем общение и обсуждение помощи Ильюшеньке с БФ «Открытые ладони». Возможно, в ближайшее время смогут хоть чем-то нам помочь. А так же у них начинает развиваться паллиативное направление для таких тяжелых деток, и, я надеюсь, теперь мы не будем без поддержки фонда, а это очень важно в нашем случае. И они же свяжут чуть позже нас с УББ, возможно они возьмутся за сбор на лекарства и обыч.питание (пока еще не связывались и не обсуждали это с УББ, но обещали связаться). Жду. А еще, сегодня мне вечером позвонил заместитель главы Верховного Совета (ему переслали мое письмо-обращение еще в рос.хоспис + обращение с БФ), и я уже кратко объяснила, что нам требуется на данный момент (говорила о постоянной нужде в гастростомах и спец.питании), а так же задела тему о жилье…что вам сказать…. Его ответ: Ну вы же понимаете, какая сейчас ситуация в стране…но я записал все, что вам нужно, и будем на связи с вами, возможно сможем чем-то помочь. Что-то в этом роде… Типа, - ну вы надейтесь, МОЖЕТ выгорит…смешно. Почему-то на депутатов я особо не рассчитываю.. С ними борьба только через СМИ. Только это «оружие» они понимают. К сожалению. Но я все же немного понадеюсь. Господь управит все так, как должно быть.
Ну вот такие у нас на сегодня новости. Прошу продолжать молиться за Ильюшеньку, ему это необходимо всегда и жизненно. Со старым новым годом вас, родные. Здоровья вам и Божиего благословения!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (16.01.2016)
Доброго вечера, дорогие наши. У нас, как вы уже поняли, наверное, не очень хорошие новости.
Ильюшка заболел. Как я не оберегала, как не пыталась, заболел. Сухой кашель появился + насморк с заложением носа, ночи тяжелые только из-за заложенности (последние 2). Первые сутки была и температура, но не выше 37,7. Сегодня, Слава Богу, температуры нет, за ночь тоже не было. К врачу вчера не успели, но, если, не дай Бог, будет хуже, буду вызывать врача на дом. Ну, а если все будет так же, дождемся понедельника и сдадим анализ + к врачу, в зависимости от того, что прослушает, думаю, и снимок придется сделать в связи с этой эпидемией в стране, чтоб не пропустить воспаление. Сама начала ингаляции с муколваном, и между ним просто с физ. раствором и боржоми + промывание носика + фармазолин, вроде бы, сопелек не было за день много, но сопит прилично. Остается только молиться и верить в лучшее.
С ушком у нас было по лучше последние 2-е суток, до сегодня, уже и корочка спала, почти затянулось, а сегодня опять будто свежая, но покраснения нет уже. Галина Ивановна сказала сдать анализ на копрограмму и бак-посев, только после этих анализов она сможет что-то сказать по этому поводу. Что мы и планируем сделать в понедельник, хотя все тут зависит от котенка, от его стула (он не регулярный, да и не в одно время суток, а сдать нужно, естественно, в определенное время).
Вы знаете, но с настроением у пупсеныша все гораздо лучше, чем с организмом. Умудряется порадовать мамочку улыбкой. Не считая вчерашней темп-ры в 37,7, при которой он был никакой, в плоть до 37,3. Потом полегче и отошел немного. + ко всему мы же сутками на аппарате пьем водичку, может быть это и сыграло свою роль с темп-рой, и кашель сегодня иногда проскакивает слегка влажный, но лишь %10 из 100. Потом по легче и отошел немного. Плюс ко всему мы же сутками на аппарате пьем водичку, может быть это и сыграло свою роль с темп-рой, и кашель сегодня иногда проскакивает слегка влажный, но лишь %10 из 100. Но это уже говорит о том, что мы на верном пути. Единственное, что расстраивает, это аппетит, он немного снизился, приходится кормить чаще через аппарат, чтоб хоть нужные калории сохранить, да не похудеть окончательно. Вот такие наши новости на сегодня. И я прошу лишь об одном – усиленно молиться за Ильюшеньку. Это сейчас крайне важно. И берегите себя и близких, храни вас всех Господь!
Доброго вечера, дорогие наши. У нас, как вы уже поняли, наверное, не очень хорошие новости.
Ильюшка заболел. Как я не оберегала, как не пыталась, заболел. Сухой кашель появился + насморк с заложением носа, ночи тяжелые только из-за заложенности (последние 2). Первые сутки была и температура, но не выше 37,7. Сегодня, Слава Богу, температуры нет, за ночь тоже не было. К врачу вчера не успели, но, если, не дай Бог, будет хуже, буду вызывать врача на дом. Ну, а если все будет так же, дождемся понедельника и сдадим анализ + к врачу, в зависимости от того, что прослушает, думаю, и снимок придется сделать в связи с этой эпидемией в стране, чтоб не пропустить воспаление. Сама начала ингаляции с муколваном, и между ним просто с физ. раствором и боржоми + промывание носика + фармазолин, вроде бы, сопелек не было за день много, но сопит прилично. Остается только молиться и верить в лучшее.
С ушком у нас было по лучше последние 2-е суток, до сегодня, уже и корочка спала, почти затянулось, а сегодня опять будто свежая, но покраснения нет уже. Галина Ивановна сказала сдать анализ на копрограмму и бак-посев, только после этих анализов она сможет что-то сказать по этому поводу. Что мы и планируем сделать в понедельник, хотя все тут зависит от котенка, от его стула (он не регулярный, да и не в одно время суток, а сдать нужно, естественно, в определенное время).
Вы знаете, но с настроением у пупсеныша все гораздо лучше, чем с организмом. Умудряется порадовать мамочку улыбкой. Не считая вчерашней темп-ры в 37,7, при которой он был никакой, в плоть до 37,3. Потом полегче и отошел немного. + ко всему мы же сутками на аппарате пьем водичку, может быть это и сыграло свою роль с темп-рой, и кашель сегодня иногда проскакивает слегка влажный, но лишь %10 из 100. Потом по легче и отошел немного. Плюс ко всему мы же сутками на аппарате пьем водичку, может быть это и сыграло свою роль с темп-рой, и кашель сегодня иногда проскакивает слегка влажный, но лишь %10 из 100. Но это уже говорит о том, что мы на верном пути. Единственное, что расстраивает, это аппетит, он немного снизился, приходится кормить чаще через аппарат, чтоб хоть нужные калории сохранить, да не похудеть окончательно. Вот такие наши новости на сегодня. И я прошу лишь об одном – усиленно молиться за Ильюшеньку. Это сейчас крайне важно. И берегите себя и близких, храни вас всех Господь!
Пусть Господь хранит Вас и Вашего сыночка!
Скорейшего выздоровления!
У Вас все получится!
Молюсь за Вас!
Скорейшего выздоровления!
У Вас все получится!
Молюсь за Вас!
+232 (сколько было на карте у меня)))
Невозможно читать без слез,а плакать нельзя-рядом сынок будет спрашивать.
Вы такие умнички,что не сдаетесь и боретесь! Пусть Вам Господь даст силы и терпения и совершит для Вас маленькое чудо!
Невозможно читать без слез,а плакать нельзя-рядом сынок будет спрашивать.
Вы такие умнички,что не сдаетесь и боретесь! Пусть Вам Господь даст силы и терпения и совершит для Вас маленькое чудо!
Ответ дляzvezdavefire
+232 (сколько было на карте у меня)))
Невозможно читать без слез,а плакать нельзя-рядом сынок будет спрашивать.
Вы такие умнички,что не сдаетесь и боретесь! Пусть Вам Господь даст силы и терпения и совершит для Вас маленькое чудо!
Невозможно читать без слез,а плакать нельзя-рядом сынок будет спрашивать.
Вы такие умнички,что не сдаетесь и боретесь! Пусть Вам Господь даст силы и терпения и совершит для Вас маленькое чудо!
И я очень благодарна Вам, и за помощь, и за такую важную для нас поддержку! Храни Вас Господь! Спасибо
Спасибо
Спасибо огромное всем, мои дорогие, за такую теплую поддержку и ваши молитвы!
С Божией помощью, сегодня мы немного лучше. Кашель более влажный и температуры не было, носик получше, но спали плохо. Наверное, все же я выбрала правильную тактику в лечении. Слава Богу за все!
С Божией помощью, сегодня мы немного лучше. Кашель более влажный и температуры не было, носик получше, но спали плохо. Наверное, все же я выбрала правильную тактику в лечении. Слава Богу за все!
НЕМНОГО НОВОСТЕЙ ОБ ИЛЬЮШЕ (18.01.16)
Доброй ночи, дорогие наши. Совсем выбилась из сил, которую ночь очень плохо спим, скорее всего не из-за вируса больше, а даже из-за ушек - не комфортно ему сейчас спать на них, а он привык спать на бочках. Сегодня у нас кашель уже влажный, к врачу мы идем завтра (сегодня не успели до 12-ти, т.к. под утро, как всегда уснул немного, а потом пока покушали, лекарства, тут и время прошло) + анализ крови сдадим точно (оденем уже маски и вперед на такси), выбора нет, чтоб узнать на сколько все плохо или хорошо. Темп-ры нет, насморка сильного тоже, не закладывает носик, но посапывает.
Слава Богу за все. И спаси Господи вас за ваши молитвы!
Доброй ночи, дорогие наши. Совсем выбилась из сил, которую ночь очень плохо спим, скорее всего не из-за вируса больше, а даже из-за ушек - не комфортно ему сейчас спать на них, а он привык спать на бочках. Сегодня у нас кашель уже влажный, к врачу мы идем завтра (сегодня не успели до 12-ти, т.к. под утро, как всегда уснул немного, а потом пока покушали, лекарства, тут и время прошло) + анализ крови сдадим точно (оденем уже маски и вперед на такси), выбора нет, чтоб узнать на сколько все плохо или хорошо. Темп-ры нет, насморка сильного тоже, не закладывает носик, но посапывает.
Слава Богу за все. И спаси Господи вас за ваши молитвы!
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Сейчас читают!
Комментарии к ответу