Илья Ярошенко, 5 лет. Редчайшая б-нь Канавана. Помогите избавить от боли!!
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
Ильюшенька Ярошенко, г.Коростень, Украина
ДИАГНОЗ: Болезнь Канавана-ван-Богерта-Бертранда (Лейкодистрофия) Симптоматика: Ранняя эпилептическая энцефалопатия с частыми полиморфными приступами. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез, усиленный в области ног. Стридор (затрудненное дыхание). Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя атрофия зрительного нерва. ------------------------------------------------------- Наше заболевание, к сожалению, не излечимо, но надежда всегда остается, надежда на чудо! А пока мы ждем, молимся Господу об исцелении, я делаю все, чтобы облегчить сыночку жизнь, чтобы спасти его жизнь, так как все является огромным риском для его жизни. Заболевание до такой степени тяжелое, что даже обычное проявление температуры может закончится приступами, осложнениями в дыхании, и даже его остановкой, мокрота может перекрыть доступ воздуха и все...реанимация... Много таких вещей для обычный людей, которые с этим нормально могут справится, а для Ильюшеньки - опасность! Организм может не выдержать... но! Ильюшка борется, борется со всем, показывая пример всем, как нужно стоять ЗА ЖИЗНЬ! Для Ильюшеньки важно все - спец питание, которое он постоянно кушает, дабы не потерять те граммы, которые так тяжело ему даются, иначе - истощение и опять опасность. Очень важны просто реабилитации с дельфинами - они помогают бороться с очень высоким напряжением в простых буднях малыша. Дают бурю эмоций и улучшение состояния, много улыбок и тепла дарят эти чудесные существа! А так же, ОЧЕНЬ ВАЖНЫМ аспектом сейчас для Ильюши является операция по установке гастростомы. Для чего? Почему сейчас? А все просто. Потом может быть поздно - организм не справится. И опять таки - эта операция поможет улучшить состояние малыша, снизить риск самого простого - заболеть пневмонией, орви, подцепить всяческие вирусы, после которых так же есть опасность не справится его маленькому организму. После операции так же снимем зонд, который тоже является проводником инфекций, мы чаще сможем бывать на улице, что так важно! Но я одна рядом с Ильюшей, и мне одной не справится без вашей поддержки. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь Ильюшеньки в минимальной боли, спасти его, дождаться того долгожданного чуда! Важна каждая капелька вашего участия: репост, класс/сердечко, просто моральная поддержка - что для меня крайне важно, огромная помощь выстоять! А так же вы можете помочь финансово (не важно сколько, главное - с душой) и молитвенно!! Я очень прошу неустанно молится за Илью, постоянно и вместе с нами ежедневно - в 7:00 и 21:00 мы читаем молитву по соглашению! Мой котенок - это моя жизнь! И Господь дал мне его в награду! Во спасение наших душ! Пусть хранит Господь вас и ваших близких!!
Связь с мамой: +38 0989080551 и в соц.сетях или Группы помощи Ильюшеньке:
******************************************* Реквизиты для помощи:
А Вы их хотите скопировать из другого ресурса и вставить? Если да - то это очень просто, уберите все смайлики и значки из текста и сообщение вставится
Убирала и смайлики и пробелы, и потом пыталась добавить - не выходит. Копирую их из контакта. Раз Маша уже дома, то скоро зайдет на сайт и сама отпишется
Я тоже копировала из контакта, когда убирала смайлики , то вставлялось Да, теперь, конечно, будем ждать новостей от Маши. Как там Ильюшка, переживаем..
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (16.06.2017 на 12:30) Дорогие мои, привет огромный вам от нас с Ильюнечкой. Простите меня за долгое молчание... я не очень хорошо себя чувствую. К тому же куча дел наваливается после долгого заточения сначала дома, потом в больнице. Занимаюсь сбором бумаг на обновление пособия по матери-одиночке. Ох и волокита. ..и никого не волнует, что 3 мес.я не могу её возобновить. С таким ребенком выйти не могла. А государству, как всегда, плевать...можешь ли ты вообще выйти из дома..ой..ладно. Только нервотрепка с ними. Ильюнечка без особых изменений. Все так же запоры, падение кислорода, тахикардия, иногда брадиаритмия (чаще в спокойствии и сне). Слава Богу, нет рвоты. Но иногда проявляется жёсткий рефлюкс, тогда приходится колоть аминазин. Сон потихоньку восстанавливается. Часов 8 спит. Иногда несколько раз просыпается, поворачиваю и дальше спит. Но эта ночь была более беспокойная. Но продолжаю давать фенибут (у нас пока ноофен). Из-за этих запоров...не знаю даже. .точно из-за них ли, но опять проявляется пупочная грыжа Понаблюдаю еще Не всегда даётся мне Ильюнька, не хочет заниматься. Протестует крича или пищит вообще. Видимо, тяжело это...долгий период активно не занимались Но нужно время. Сдали мы анализ крови общий, и с вены многие. Не все так хорошо...тромбоциты немного повышены, СОЕ тоже 16, лейкоциты чуть низкие 4,7. В общем, где-то есть воспалительный процесс...но явно снаружи этого нет. С вены тоже не все хорошо. Я пока не понимаю их суть, но даже лаборант сказала, что повышение липопротеидов не хорошо. И холестерин немного завышен. И это на спец.питании Но белок в норме и гемоглобин повышается - 109 уже. Анемия еще сохраняется, но мы близко к победе. 120 нижняя норма. Еще некоторые показатели не в норме, но это нужно добираться к врачу. И там уже понять, в чем проблема. Дорогие мои, я решила открыть все-таки сбор на аппарат откашливателя, так как у нас есть время, пока поставщик дозакажет батареи к аппарату. Но не так много времени. И сумма уже не большая. Отчёт загружу вечером. Собрать остается около 98 тыс. руб. Уже убегаем по этим бумагам в город. Спасибо, что вы все рядом, что вы есть у нас! Храни вас Господи!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (18.06.2017 на 22:30) Доброго вечера, дорогая наша семья. Вчерашний день был вообще без всяких эксцессов. Немного сложно только проходят ночи - просыпаемся частенько. Но зато днем, мое солнышко, спит крепко часа 2, а иногда и 3) Но сегодня у Ильюнечки вернулся жесткий рефлюкс. Пока ничего не колола. Мы уже дня 3 не пьем омез (как и прописывали нам, мы его по курсу уже закончили), скоро закончим и противоанемические препараты. Но я тут думаю…если так и дальше пойдет, то придется вновь вернуть омез. Уж не знаю….посмотрим. Вчера трижды были на кислороде, сегодня уже 3 раза тоже, а до ночи еще далеко(( Но похоже, жара не способствует нашему состоянию с кислородом. У нас сегодня 26-27 градусов. И не скажешь, что жара, но душно очень. Включаю увлажнитель, благо – хоть немного спасает) А еще у Ильюни воспалились глазки немного. Куплю еще капельки глазные, подлечим. Сильно, конечно, не беспокоят, но чешутся они ему точно. По настроению, лапушка моя золотая, по-разному) Вот с утра «пел» свою песенку) Сейчас возмущается. Но справимся, надеюсь) Сама я, как всегда. Немного не в строю. Голова и понемногу возвращается давление, но больше низкое. По утрам, не успев с кровати встать, уже высокое. Дальше низкое, и к вечеру опять высокое. В общем. Не буду нагнетать, но нужно снова к врачу самой, какое-то состояние ужасное. Прям, я бы сказала, состояние не стояния. Из-за этого не могу настроить себя что-то сделать элементарно для сбора. К сожалению…без рассылки он сильно то и не сдвинется вперед. Ну и как всегда, угнетает этот момент. Да и вообще, сам сбор меня угнетает…чем дальше, тем чаще эти сборы…а я от них ужасно уже устала..не хватает уже никаких сил, элементарно даже на Ильюню. Где-то есть оно – мое второе дыхание…но пока таится в уголке.. Надеюсь, я вернусь в строй. Сейчас сердце радуется только, когда мой котеночек мне «поет» вои серенады) Только за счет этого держусь и живу… Слава Богу за все! И вы, дорогие мои, берегите себя, и своим близким почаще звоните, обнимайте…это такие молниеносные моменты, что и не заметишь, как закончатся…Благослови вас Боженька за все! С любовью и уважением к вам, всегда ваши Ильюнечка и мама Мария.