Популярные вопросы!
Мария _ Яр._• 30 сентября 2015
Илья Ярошенко, 5 лет. Редчайшая б-нь Канавана. Помогите избавить от боли!!
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
Ильюшенька Ярошенко, г.Коростень, Украина
ДИАГНОЗ: Болезнь Канавана-ван-Богерта-Бертранда (Лейкодистрофия)
Симптоматика: Ранняя эпилептическая энцефалопатия с частыми полиморфными приступами. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез, усиленный в области ног. Стридор (затрудненное дыхание). Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя атрофия зрительного нерва.
-------------------------------------------------------
Наше заболевание, к сожалению, не излечимо, но надежда всегда остается, надежда на чудо! А пока мы ждем, молимся Господу об исцелении, я делаю все, чтобы облегчить сыночку жизнь, чтобы спасти его жизнь, так как все является огромным риском для его жизни.
Заболевание до такой степени тяжелое, что даже обычное проявление температуры может закончится приступами, осложнениями в дыхании, и даже его остановкой, мокрота может перекрыть доступ воздуха и все...реанимация... Много таких вещей для обычный людей, которые с этим нормально могут справится, а для Ильюшеньки - опасность! Организм может не выдержать... но! Ильюшка борется, борется со всем, показывая пример всем, как нужно стоять ЗА ЖИЗНЬ!
Для Ильюшеньки важно все - спец питание, которое он постоянно кушает, дабы не потерять те граммы, которые так тяжело ему даются, иначе - истощение и опять опасность. Очень важны просто реабилитации с дельфинами - они помогают бороться с очень высоким напряжением в простых буднях малыша. Дают бурю эмоций и улучшение состояния, много улыбок и тепла дарят эти чудесные существа! А так же, ОЧЕНЬ ВАЖНЫМ аспектом сейчас для Ильюши является операция по установке гастростомы. Для чего? Почему сейчас? А все просто. Потом может быть поздно - организм не справится. И опять таки - эта операция поможет улучшить состояние малыша, снизить риск самого простого - заболеть пневмонией, орви, подцепить всяческие вирусы, после которых так же есть опасность не справится его маленькому организму. После операции так же снимем зонд, который тоже является проводником инфекций, мы чаще сможем бывать на улице, что так важно! Но я одна рядом с Ильюшей, и мне одной не справится без вашей поддержки. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь Ильюшеньки в минимальной боли, спасти его, дождаться того долгожданного чуда!
Важна каждая капелька вашего участия: репост, класс/сердечко, просто моральная поддержка - что для меня крайне важно, огромная помощь выстоять! А так же вы можете помочь финансово (не важно сколько, главное - с душой) и молитвенно!! Я очень прошу неустанно молится за Илью, постоянно и вместе с нами ежедневно - в 7:00 и 21:00 мы читаем молитву по соглашению!
Мой котенок - это моя жизнь! И Господь дал мне его в награду! Во спасение наших душ! Пусть хранит Господь вас и ваших близких!!
Связь с мамой: +38 0989080551 и в соц.сетях или
Группы помощи Ильюшеньке:
*******************************************
Реквизиты для помощи:
1. Карта Приват Банка:
4405 8858 2909 9925
Получатель: Ярошенко Мария Александровна (мама)
2. PayPal: dvoryan.natalia@gmail.com
3. Яндекс Деньги: 410011816491888
(Получатель: Ярошенко Мария Александровна)
4. Webmoney кошельки:
U153747816152 - гривна
R383555463698 - рубль
Ильюшенька Ярошенко, г.Коростень, Украина
ДИАГНОЗ: Болезнь Канавана-ван-Богерта-Бертранда (Лейкодистрофия)
Симптоматика: Ранняя эпилептическая энцефалопатия с частыми полиморфными приступами. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез, усиленный в области ног. Стридор (затрудненное дыхание). Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя атрофия зрительного нерва.
-------------------------------------------------------
Наше заболевание, к сожалению, не излечимо, но надежда всегда остается, надежда на чудо! А пока мы ждем, молимся Господу об исцелении, я делаю все, чтобы облегчить сыночку жизнь, чтобы спасти его жизнь, так как все является огромным риском для его жизни.
Заболевание до такой степени тяжелое, что даже обычное проявление температуры может закончится приступами, осложнениями в дыхании, и даже его остановкой, мокрота может перекрыть доступ воздуха и все...реанимация... Много таких вещей для обычный людей, которые с этим нормально могут справится, а для Ильюшеньки - опасность! Организм может не выдержать... но! Ильюшка борется, борется со всем, показывая пример всем, как нужно стоять ЗА ЖИЗНЬ!
Для Ильюшеньки важно все - спец питание, которое он постоянно кушает, дабы не потерять те граммы, которые так тяжело ему даются, иначе - истощение и опять опасность. Очень важны просто реабилитации с дельфинами - они помогают бороться с очень высоким напряжением в простых буднях малыша. Дают бурю эмоций и улучшение состояния, много улыбок и тепла дарят эти чудесные существа! А так же, ОЧЕНЬ ВАЖНЫМ аспектом сейчас для Ильюши является операция по установке гастростомы. Для чего? Почему сейчас? А все просто. Потом может быть поздно - организм не справится. И опять таки - эта операция поможет улучшить состояние малыша, снизить риск самого простого - заболеть пневмонией, орви, подцепить всяческие вирусы, после которых так же есть опасность не справится его маленькому организму. После операции так же снимем зонд, который тоже является проводником инфекций, мы чаще сможем бывать на улице, что так важно! Но я одна рядом с Ильюшей, и мне одной не справится без вашей поддержки. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь Ильюшеньки в минимальной боли, спасти его, дождаться того долгожданного чуда!
Важна каждая капелька вашего участия: репост, класс/сердечко, просто моральная поддержка - что для меня крайне важно, огромная помощь выстоять! А так же вы можете помочь финансово (не важно сколько, главное - с душой) и молитвенно!! Я очень прошу неустанно молится за Илью, постоянно и вместе с нами ежедневно - в 7:00 и 21:00 мы читаем молитву по соглашению!
Мой котенок - это моя жизнь! И Господь дал мне его в награду! Во спасение наших душ! Пусть хранит Господь вас и ваших близких!!
Связь с мамой: +38 0989080551 и в соц.сетях или
Группы помощи Ильюшеньке:
*******************************************
Реквизиты для помощи:
1. Карта Приват Банка:
4405 8858 2909 9925
Получатель: Ярошенко Мария Александровна (мама)
2. PayPal: dvoryan.natalia@gmail.com
3. Яндекс Деньги: 410011816491888
(Получатель: Ярошенко Мария Александровна)
4. Webmoney кошельки:
U153747816152 - гривна
R383555463698 - рубль
показать весь текст
1613
0
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (04.07.2017 на 21:00)
Всем привет, наши дорогие.
Слава Богу, Ильюнечке не хуже! Это главное. Вы знаете, даже нечего нового чего-то написать по состоянию моего котеночка...совершенно. Единственное, что мы сделали, успели сегодня сдать ОАК (общий анализ крови), но заберу только завтра. После чего сразу поехали в больницу и поставили катетер. Правда, только с 4-го раза, но суть в том, что поставили. Правда, один раз на ручке после очередной попытки кровушка не останавливалась чуть дольше обычного, но ничего - остановила. Держала хорошо - так, что аж микро точечки кровяные остались. Но то мелочь. Уже откапались сегодня. Прокапала я физ.раствор и глюкозу. Итого 400 грамм. Завтра прокапаю 600. Нужно откапать мое солнышко, пока серьёзного обезвоживания не случилось. Итак уже весь день и ночь скачет темп-а, и до 37,7 добегает. Это уже звоночки. Слава Богу, удалось поставить катетер - это отлично просто. Во всем остальном - все абсолютно так же: кислород периодически падает, пульс прыгает туда-сюда, пузо вздувает - плохая всасываемость, видимо, играет свою плохую роль Спали прошлую ночь лучше (хотя и вставала не 1 раз), позапрошлую всю ночь бегала к зайчонку. Темп-а не давала жизни...и именно такая до 37,4...и никуда не деться. И днем просто нет спасу...почти постоянно на руках из-за неё. Лишь несколько раз удается усадить на 5-15 минут в кресло. Днем 2 дня не спим, понятное дело. Дай Бог только справится нам. А то и самой в таком ритме очень сложно восстанавливатся. Но, главное, мой малыш рядом, мы вместе, мы дома, и слава Богу!!! Берегите себя, дорогие! Будьте всегда здоровы! Спасибо вам! Спасибо за се!!!! Храни вас Господь!
Ваши мы, Ильюнечка и мама Мария.
Всем привет, наши дорогие.
Слава Богу, Ильюнечке не хуже! Это главное. Вы знаете, даже нечего нового чего-то написать по состоянию моего котеночка...совершенно. Единственное, что мы сделали, успели сегодня сдать ОАК (общий анализ крови), но заберу только завтра. После чего сразу поехали в больницу и поставили катетер. Правда, только с 4-го раза, но суть в том, что поставили. Правда, один раз на ручке после очередной попытки кровушка не останавливалась чуть дольше обычного, но ничего - остановила. Держала хорошо - так, что аж микро точечки кровяные остались. Но то мелочь. Уже откапались сегодня. Прокапала я физ.раствор и глюкозу. Итого 400 грамм. Завтра прокапаю 600. Нужно откапать мое солнышко, пока серьёзного обезвоживания не случилось. Итак уже весь день и ночь скачет темп-а, и до 37,7 добегает. Это уже звоночки. Слава Богу, удалось поставить катетер - это отлично просто. Во всем остальном - все абсолютно так же: кислород периодически падает, пульс прыгает туда-сюда, пузо вздувает - плохая всасываемость, видимо, играет свою плохую роль Спали прошлую ночь лучше (хотя и вставала не 1 раз), позапрошлую всю ночь бегала к зайчонку. Темп-а не давала жизни...и именно такая до 37,4...и никуда не деться. И днем просто нет спасу...почти постоянно на руках из-за неё. Лишь несколько раз удается усадить на 5-15 минут в кресло. Днем 2 дня не спим, понятное дело. Дай Бог только справится нам. А то и самой в таком ритме очень сложно восстанавливатся. Но, главное, мой малыш рядом, мы вместе, мы дома, и слава Богу!!! Берегите себя, дорогие! Будьте всегда здоровы! Спасибо вам! Спасибо за се!!!! Храни вас Господь!
Ваши мы, Ильюнечка и мама Мария.
Пусть бы Ильюшка получше себя чувствовать стал, чтобы поспокойнее ему было.
Я почитаю Машины посты и мне иногда кажется, что у нее уже такие знания в медицине, побольше, чем у некоторых медсестер.
Я почитаю Машины посты и мне иногда кажется, что у нее уже такие знания в медицине, побольше, чем у некоторых медсестер.
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (14.07.2017 на 23:00)
Дорогие мои, добрый вечер всем.
Простите за наше полное отсутствие. У нас 11-го вечером была сильная гроза, на следующий день повторилась, и интернет перестал работать. Жду работников для починки. До 18 числа, сказали, починят, но кто знает...пока я на связи через наших дорогих помощников и любимых админов - Наташеньки и Настеньки. Но мобильный интернет совсем не тянет соц.сети...так что, не теряйте нас.
А вот Ильюнечка за последние 2 дня решил маме жару дать..Всё чаще на кислороде (до 79-80 даже падает, часто до 85-86), пульс прыгает и низко и высоко (от 50 до 170). В основном из-за мокроты кислород падает сейчас (оочень часто) - мы не можем её откашлять. Простые ингаляции не помогают, а более серьёзные боюсь подключать, так как может полезть не мало мокроты и манюня просто захлебнется ею, не сможет откашлять.
Аппарат на днях оплатили полностью. Теперь специалист настроит его по нашим параметрам и вышлет не сегодня-завтра.. и даст Бог, спустя 5-7 дней мы его получим, если, опять же, не будет заминок на таможне.
Ильюнечка постоянно почти на руках - не хочет отпускать ни на минутку. Ну хоть так мы можем двигаться - сидя, ’выгоняя’ мокроту.. Ну и настроение соответствующее. Очень надеюсь, что мы протянем до того момента, как получим откашливатель.
Спасибо, родные мои, что всегда рядом! Спасибо всем, кто к нам только присоединился - мы с Ильюнечкой всегда рады пополнению нашей большой и дружной семьи Вы рядом - и это главное. Любим и крепко обнимаем!
Всегда ваши мы, Ильюнечка и мама Мария.
Дорогие мои, добрый вечер всем.
Простите за наше полное отсутствие. У нас 11-го вечером была сильная гроза, на следующий день повторилась, и интернет перестал работать. Жду работников для починки. До 18 числа, сказали, починят, но кто знает...пока я на связи через наших дорогих помощников и любимых админов - Наташеньки и Настеньки. Но мобильный интернет совсем не тянет соц.сети...так что, не теряйте нас.
А вот Ильюнечка за последние 2 дня решил маме жару дать..Всё чаще на кислороде (до 79-80 даже падает, часто до 85-86), пульс прыгает и низко и высоко (от 50 до 170). В основном из-за мокроты кислород падает сейчас (оочень часто) - мы не можем её откашлять. Простые ингаляции не помогают, а более серьёзные боюсь подключать, так как может полезть не мало мокроты и манюня просто захлебнется ею, не сможет откашлять.
Аппарат на днях оплатили полностью. Теперь специалист настроит его по нашим параметрам и вышлет не сегодня-завтра.. и даст Бог, спустя 5-7 дней мы его получим, если, опять же, не будет заминок на таможне.
Ильюнечка постоянно почти на руках - не хочет отпускать ни на минутку. Ну хоть так мы можем двигаться - сидя, ’выгоняя’ мокроту.. Ну и настроение соответствующее. Очень надеюсь, что мы протянем до того момента, как получим откашливатель.
Спасибо, родные мои, что всегда рядом! Спасибо всем, кто к нам только присоединился - мы с Ильюнечкой всегда рады пополнению нашей большой и дружной семьи Вы рядом - и это главное. Любим и крепко обнимаем!
Всегда ваши мы, Ильюнечка и мама Мария.
Хорошо, что купили аппарат, он очень необходим уже был. Надеемся, что Ильюшке с ним полегче станет.
Новостей как таковых нет, добавлено видео в группе еще в начале недели и все, Маша ничего не пишет
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (21.07.2017 на 20:00)
Дорогие мои, добрый вечер всем.
Простите меня за долгое отсутствие полноценных новостей. Немного вымотаны. У Ильюни море мокроты и приходится часто санировать, кислород тоже в ход идёт периодически. Уже дня 4 так...если не больше...сбилась со счета. И откашливать ну никак не хочет.. Всё булькотит в горле и все. Даже с нажимом ложкой на корень языка срабатывает раз через 10 попыток. Переживаю, чтоб у Ильюнечки не случилась аспирация из-за мокроты... Это куда страшнее для нас.. Но хочется сказать, что и откашливатель уже в пути к нам! А пока придется так справляться. После 5 дней капельницы спустя пару дней и с температурой устаканилось. Сейчас лишь иногда может подняться до 37-37,2, и то из-за жары... Но совсем не на долго. И не мешает она ему. А это главное. А еще же булькаемся под душем в ванной Ильюнина бы воля, да маме новую спину - и сидели бы сутками там)) А с мамы в 3 града пот. А пока у нас эта мокрота, мы сидим почти постоянно на маме, ну или в ванной, а рядом мама. Не отпускает от себя. А когда бывают просветы, мама бежит чего-нить перекусить или хоть посуду помыть (об уборке какой-то вообще молчу) Блин...бардачище ещё то. Но жду просвет. Надеюсь, все получится. А к ночи уже и сил не остаётся... Все думаю: вот к ночи чуток уберусь) Да где там! Валюсь без задних ног. Так что так и живем. Вот такие у нас новости, разносторонние. Главное, что наш желудок чуточку успокоился... смеси пьем до 400-450 мл: при таком калораже (наш минимум 1100-1200 калорий), с весом тоже беда, опять потеряли... уже не 13, 5, а 12,5 кг И воды до 600-700 мл получается. Это наш минимум всей жидкости. Мало, конечно, при такой то жаре, но хотя бы так. Слава Богу!
Любим вас, дорогие! Обнимаем крепко! Будьте здоровы, хорошие наши! И с праздником Казанской иконы Божией Матери! Благословений вам и много-много здоровья! Храни вас Господь!
Дорогие мои, добрый вечер всем.
Простите меня за долгое отсутствие полноценных новостей. Немного вымотаны. У Ильюни море мокроты и приходится часто санировать, кислород тоже в ход идёт периодически. Уже дня 4 так...если не больше...сбилась со счета. И откашливать ну никак не хочет.. Всё булькотит в горле и все. Даже с нажимом ложкой на корень языка срабатывает раз через 10 попыток. Переживаю, чтоб у Ильюнечки не случилась аспирация из-за мокроты... Это куда страшнее для нас.. Но хочется сказать, что и откашливатель уже в пути к нам! А пока придется так справляться. После 5 дней капельницы спустя пару дней и с температурой устаканилось. Сейчас лишь иногда может подняться до 37-37,2, и то из-за жары... Но совсем не на долго. И не мешает она ему. А это главное. А еще же булькаемся под душем в ванной Ильюнина бы воля, да маме новую спину - и сидели бы сутками там)) А с мамы в 3 града пот. А пока у нас эта мокрота, мы сидим почти постоянно на маме, ну или в ванной, а рядом мама. Не отпускает от себя. А когда бывают просветы, мама бежит чего-нить перекусить или хоть посуду помыть (об уборке какой-то вообще молчу) Блин...бардачище ещё то. Но жду просвет. Надеюсь, все получится. А к ночи уже и сил не остаётся... Все думаю: вот к ночи чуток уберусь) Да где там! Валюсь без задних ног. Так что так и живем. Вот такие у нас новости, разносторонние. Главное, что наш желудок чуточку успокоился... смеси пьем до 400-450 мл: при таком калораже (наш минимум 1100-1200 калорий), с весом тоже беда, опять потеряли... уже не 13, 5, а 12,5 кг И воды до 600-700 мл получается. Это наш минимум всей жидкости. Мало, конечно, при такой то жаре, но хотя бы так. Слава Богу!
Любим вас, дорогие! Обнимаем крепко! Будьте здоровы, хорошие наши! И с праздником Казанской иконы Божией Матери! Благословений вам и много-много здоровья! Храни вас Господь!
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Сейчас читают!
Благотворительность!
Комментарии к ответу