Илья Ярошенко, 5 лет. Редчайшая б-нь Канавана. Помогите избавить от боли!!
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
Ильюшенька Ярошенко, г.Коростень, Украина
ДИАГНОЗ: Болезнь Канавана-ван-Богерта-Бертранда (Лейкодистрофия) Симптоматика: Ранняя эпилептическая энцефалопатия с частыми полиморфными приступами. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез, усиленный в области ног. Стридор (затрудненное дыхание). Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя атрофия зрительного нерва. ------------------------------------------------------- Наше заболевание, к сожалению, не излечимо, но надежда всегда остается, надежда на чудо! А пока мы ждем, молимся Господу об исцелении, я делаю все, чтобы облегчить сыночку жизнь, чтобы спасти его жизнь, так как все является огромным риском для его жизни. Заболевание до такой степени тяжелое, что даже обычное проявление температуры может закончится приступами, осложнениями в дыхании, и даже его остановкой, мокрота может перекрыть доступ воздуха и все...реанимация... Много таких вещей для обычный людей, которые с этим нормально могут справится, а для Ильюшеньки - опасность! Организм может не выдержать... но! Ильюшка борется, борется со всем, показывая пример всем, как нужно стоять ЗА ЖИЗНЬ! Для Ильюшеньки важно все - спец питание, которое он постоянно кушает, дабы не потерять те граммы, которые так тяжело ему даются, иначе - истощение и опять опасность. Очень важны просто реабилитации с дельфинами - они помогают бороться с очень высоким напряжением в простых буднях малыша. Дают бурю эмоций и улучшение состояния, много улыбок и тепла дарят эти чудесные существа! А так же, ОЧЕНЬ ВАЖНЫМ аспектом сейчас для Ильюши является операция по установке гастростомы. Для чего? Почему сейчас? А все просто. Потом может быть поздно - организм не справится. И опять таки - эта операция поможет улучшить состояние малыша, снизить риск самого простого - заболеть пневмонией, орви, подцепить всяческие вирусы, после которых так же есть опасность не справится его маленькому организму. После операции так же снимем зонд, который тоже является проводником инфекций, мы чаще сможем бывать на улице, что так важно! Но я одна рядом с Ильюшей, и мне одной не справится без вашей поддержки. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь Ильюшеньки в минимальной боли, спасти его, дождаться того долгожданного чуда! Важна каждая капелька вашего участия: репост, класс/сердечко, просто моральная поддержка - что для меня крайне важно, огромная помощь выстоять! А так же вы можете помочь финансово (не важно сколько, главное - с душой) и молитвенно!! Я очень прошу неустанно молится за Илью, постоянно и вместе с нами ежедневно - в 7:00 и 21:00 мы читаем молитву по соглашению! Мой котенок - это моя жизнь! И Господь дал мне его в награду! Во спасение наших душ! Пусть хранит Господь вас и ваших близких!!
Связь с мамой: +38 0989080551 и в соц.сетях или Группы помощи Ильюшеньке:
******************************************* Реквизиты для помощи:
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (21.06.2017 на 22:00) Дорогие наши, привет-привет Простите, что не пишу новости чаще, немного по своему здоровью сдала. И пока до врачей не добралась с этой жарой. И Ильюнечка, наш с вами маленький боец, тоже попеременно по состоянию. Сегодня, слава Богу, полегче с рефлюксом. Но вчера-позавчера он был, и немного нас получил. Даже единожды вырвал. Не знаю...возможно, придётся вернуть омез..ещё созвонюсь с гастроэнтерологом. Очень не хочется опять добавлять разносторонние препараты, но и выбора особо нет. Если становится хуже. Но слава Богу, рвота частой нет. А ведь жидкости мы пьем уже около 500-550 воды и около 400 еды. Это далеко не минимум, но это хорошие 2/3. Кислород падает стабильно 2-3 раза. Вчера трижды. И сохраняется тахикардия, когда не спим, и брадиаритмия, когда спим. Это печально.. Сегодня мой котеночек под вечер совсем устроил маме мозговой штурм - очень нервничал, напрягался, как струна и вызжал аж Запоры сохраняются, только с микроклизмой справляемся, раз в 2 дня. Иначе усиливается вздутие и рефлюкс, ну и следствием может быть рвота. Сон наш ночью никудыщний...днем спит мой Принц около 3-4 часов, просыпается на час-полтора, максимум 2, и снова вырубает его сном. И все это до часов 3-4 утра. Так что, далее не отдохнет тут. И я очень благодарна, что даже не смотря на то, что я жутко устала и до рассылки просто не дохожу, вы все равно очень хорошо поддерживаете сбор! Ещё буквально рывок и мы у цели. Мой малыш будет обеспечен ещё одним жизненно важным аппаратом! СПАСИБО вам, родные мои добрые сердечки! Низкий материнский поклон! Благослови вас Господи! Ваши мы, Ильюнечка и мама Мария.
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (27.06.2017 на 21:00) Доброй ночи, дорогие мои. Ильюнечке, слава Богу, не хуже. Рефлюкса сильного нет, тошнота иногда. Но беспокоит очень постоянное вздутие. И то, что это не воздух, не отрыжка, я тоже уверена. Но вот при открытии стомы вытекает слюна..много слюны. А, как известно, слюна не переваривается фактически. Скорее всего, она и даёт такой эффект. Ну может большая часть. И что с этим делать, я пока ума не приложу. Ещё буду советоваться с гастроэнтерологами. Ильюня, мой золотой мальчик, слишком раздражителен...увы Соответственно, ритм сердечка очень нарушен (как и всегда в этом случае - тахикардия), кислород подключала сегодня дважды, падал до 84 и 82. Я и сама слишком разбита, чтоб понять, что делать дальше...тааакой упадок сил, что и не передать. Совершенно ничего не хочется. Но борьбу все равно ведь не прекращу. Просто нужен какой-то ’заряд’. Я уже даже устала вечно себя так чувствовать...такое ощущение, что одни жалобы от меня в новостях. Простите. Просто абсолютно не с кем поговорить...а так хоть немножечко становится легче. Как же хочется, чтоб все стало стабильно....просто стабильно И я очень надеюсь, что скоро это случится. Дорогие мои, говорите со мной...мне это таак нужно! Я не хочу сдаваться! Но что-то с моим состоянием совсем не так. Годы этой борьбы....дали свои ’плоды’. Плохо, что сейчас нет никакой помощи из вне рядом.. Одна надежда на Господа...Его милость. Берегите себя и близких, мои хорошие. Будьте здоровы всегда! Храни вас Господь! Ваши мы, Ильюнечка и мама Мария.
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (27.06.2017 на 21:00) Доброй ночи, дорогие мои. Ильюнечке, слава Богу, не хуже. Рефлюкса сильного нет, тошнота иногда. Но беспокоит очень постоянное вздутие. И то, что это не воздух, не отрыжка, я тоже уверена. Но вот при открытии стомы вытекает слюна..много слюны. А, как известно, слюна не переваривается фактически. Скорее всего, она и даёт такой эффект. Ну может большая часть. И что с этим делать, я пока ума не приложу. Ещё буду советоваться с гастроэнтерологами. Ильюня, мой золотой мальчик, слишком раздражителен...увы Соответственно, ритм сердечка очень нарушен (как и всегда в этом случае - тахикардия), кислород подключала сегодня дважды, падал до 84 и 82. Я и сама слишком разбита, чтоб понять, что делать дальше...тааакой упадок сил, что и не передать. Совершенно ничего не хочется. Но борьбу все равно ведь не прекращу. Просто нужен какой-то ’заряд’. Я уже даже устала вечно себя так чувствовать...такое ощущение, что одни жалобы от меня в новостях. Простите. Просто абсолютно не с кем поговорить...а так хоть немножечко становится легче. Как же хочется, чтоб все стало стабильно....просто стабильно И я очень надеюсь, что скоро это случится. Дорогие мои, говорите со мной...мне это таак нужно! Я не хочу сдаваться! Но что-то с моим состоянием совсем не так. Годы этой борьбы....дали свои ’плоды’. Плохо, что сейчас нет никакой помощи из вне рядом.. Одна надежда на Господа...Его милость. Берегите себя и близких, мои хорошие. Будьте здоровы всегда! Храни вас Господь! Ваши мы, Ильюнечка и мама Мария.
Вікторія, дякуємо за новини Маші бажаю мужності та терпіння!
История Ильюшеньки c рождения: ----- ----------- ------ -------- Малышу сейчас 5 лет (02.08.2010 г.р.) Родившись, Ильюшка был на вид здоровым мальчиком. И лишь до 25 дней от рождения. В 25 дней по плановому осмотру широких специалистов, обнаружили гидроцефалию. Начали лечение и ежемесячно наблюдались у невролога г.Житомир. Затем малыш должен был развиваться физически, но этого момента так и не наступало. Он так и не начал держать голову или переворачиваться, или даже сидеть...проходили все время реабилитации в г. Житомир и г.Киев. И тут в 10 мес., как гром прогримело еще одно заболевание, но под вопросом. Врачи обнаружили у Ильюши страшное заболевание по МРТ: Наследственно-дегенеративное заболевание ЦНС из группы накопления (Лейцинозная энцефалопатия?). В этот же момент появились судороги. И поставили окончательно в 1 год 1 мес. эпилептическую энцефалопатию. Так же в 1 год и 10 мес. по МРТ обнаружили другой вид этого заболевания - (Метахроматическая Лейкодистрофия?). В 2 года и 10 мес. еще один вид - (Спонгиоформная Лейкодистрофия(болезнь Канаван?) - это несколько из видов, которые нам были поставлены под вопросом. Все это время от 1 года 1 мес. у малыша повышался тонус мышц, они все чаще становились каменными, и Ильюшка просто кричал от боли. Нам прописали всего одно лекарство от приступов, и на этом все лечение...постоянные бронхиты и воспаления легких на протяжение всего этого времени, температура за 40 . Нас пытались обследовать в г.Киев ’ОХМАТДИТ’, взяли кровь на анализы, пообещали сделать все в течении 1 мес, а ждали результатов мы почти полгода. Это никак не вписывалось в мое понимание ’спасти ребенка’. После 2-х лет Ильюши, я начала искать возможности обследовать ребенка за границей, так как не было более доверия к нашей медицине. Я упустила время, надеясь на них! И в октябре 2012 года я получаю счет от клиники Шарите, Германия. Я начала просто обращаться ко всем, кого знала в городе, так как сумма для меня одной была очень велика. Расставила копилки по городу. А когда появился у нас интернет, я решила просить помощи где только возможно. Время упущено. Ведь обследовали малыша только в 3,2 года. Но сейчас я имею на руках результаты обследования, диагноз точный. К сожалению, это заболевание пока не лечится. Но группа врачей и лаборантов в США, пытаются найти ’прорыв’ в лечении этой болезни. На данный момент, связавшись с Паолой Леоне, доктором биологом, Ильюше расписали поддерживающее лечение на постоянно. И возможно мы успеем еще спасти мою кровиночку. Сейчас я уповаю на милость Господа, и молю его каждую секунду, помиловать жизнь моему солнышку, ведь без него мне жизни нет!.. Но, для того чтоб болезнь не так быстро отбирала все жизненно важные функции, Ильюше очень нужны постоянные реабилитации, спец.питание и лекарства, а сейчас и операция по установке гастростомы. А так как я мать-одиночка и не имею таких средств, я очень надеюсь на Вашу помощь, ведь Ильюше это жизненно необходимо!! ПОМОГИТЕ МНЕ ОБЛЕГЧИТЬ ЖИЗНЬ МОЕГО МАЛЬЧИКА!!! Он все, что у меня есть!!! Вся жизнь моя в моем Солнышке! ПУСТЬ БЛАГОСЛОВИТ ВАС ГОСПОДЬ!
СБОР ЗАКРЫТ!!! 01.07.2017 (22:00) Привет, мои дорогие! Более подробные новости напишу завтра, т.к. было событие в нашей жизни, которое немного выбило их колии. Очень устала... В двух словах - Ильюнечке не хуже, и это главное! Слава Богу!!! Обнимаем вас крепко и очень-очень ценим
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (02.07.2017 на 18:00) Всем привет, дорогие наши. Простите меня за долгое отсутствие новостей...простите. Я понимаю, каак вы все их ждёте...но я реально ’растоптана’ в своих силах. Ужасная физическая усталость и болячки не дают даже нормально заниматься с Ильюней. К большому моему сожалению. Буду пытаться себя восстановить медикаментозно. Не иначе. Так как Ильюне нельзя оставаться без занятий. А еще ведь одно событие выбило меня из колии...вчера писала, что напишу. Затянула, простите. 30 июня рано утром умер мой дедушка (прадедушка Ильюнечки). Все эти дни как-то все разбиты, в заботах о похоронах... и вчера похоронили. Поэтому я прошу вас сейчас, если это уместно, помолиться о нем - новопреставленный раб Божий Михаил. Спаси Господи вас! Ильюнечка сейчас чувствует себя не плохо. Все абсолютно так же. Иногда тошнота, рефлюкс, и вздутие немного ещё есть. Даю сейчас постоянно дуфалак, микроклизму делаю в крайнем случае. Фосфалюгель сменила пока на маалокс - посмотрю, как будет с ним. Беспокоит очень то, что прыгает температура у Ильюнечки, конечно же, в первую очередь, из-за не хватки жидкости. Пока не знаю...восполнить не получается - всего воды со смесью около 650-700 мл. А нам минимум нужно 1000. Завтра сдадим общий анализ крови и посмотрю, как дальше. Возможно, придётся подключить на пару дней капельницы. Температура скачет до 37,7, чаще до 37,4. Ночи сложные + утро и вечер с ней. И очень часто изменчиво психологическое состояние, зайчонка - взвизгивает, кричит часто, и при этом весь, как струна становится (гипертонус тела берет свое) Практически постоянно на ручках. Лишь по минут 5-15 удается усадить на кресло. И очень мало успевается за это время. Дай Бог только нам стабилизировать полностью работу жкт, и я смогу вернуть препарат от спастики. Сейчас я прошу только помолиться об Ильюнечке - надеюсь, Господь пошлет облегчение моему солнышку! И спасибо! Спасибо вам огромное, дорогие мои! За все! Низкий материнский поклон! Благословений вам Божиих и всех земных благ за Вашу теплоту, любовь и веру в Ильюнечку! Ваши мы всегда, Ильюнечка и мама Мария.