Девочки, в одной из тем я писала, что у одноклассника моего сына рак. Ребенок во втором классе. Полгода врачи лечили от других болячек, пока не стало видно уже опухоль. Диагноз только тогда поставили(( Диагноз остеосаркома. Поражено 21 см кости на ножке от колена вниз. Деньги я не собираю. Доков у меня нет. Я просто хочу услышать советы тех, кто сталкивался с этим диагнозом. Как действовать маме ребенка в этой ситуации. Они сейчас в Киеве в институте рака. Первые две химии были бесплатными. Потом ребенку требовалось переливание крови, так как у него полностью упали тромбоциты и ему было очень плохо после химии. третьей положительной крови не было в больнице(( папа мальчика через Фейсбук нашел доноров. Они снимают в Киеве жилье. Мама с ребенком все время. В Киеве рекомендуют только ампутацию((( за границей говорят, что могут спасти ножку. Я общаюсь с крестной ребенка. Она отпишется в теме.
Девочки, нужен совет, с чего им начинать. Наши врачи ничего абсолютно не советуют, даже клинику за границей. Кто-то из родителей больных деток посоветовал Италию. Может быть вы знаете к кому еще обратиться за советом в Киеве. Где перевести документы, чтобы связаться с больницей за границей? Сума очень большая. Реально ли ее собрать? Мы в школе собираем, но этого не хватит. Карту не просите, чтобы тему не заблокировали. Прошу советом как, когда и где лучше лечить ребенка.
Девочки, нужен совет, с чего им начинать. Наши врачи ничего абсолютно не советуют, даже клинику за границей. Кто-то из родителей больных деток посоветовал Италию. Может быть вы знаете к кому еще обратиться за советом в Киеве. Где перевести документы, чтобы связаться с больницей за границей? Сума очень большая. Реально ли ее собрать? Мы в школе собираем, но этого не хватит. Карту не просите, чтобы тему не заблокировали. Прошу советом как, когда и где лучше лечить ребенка.
показать весь текст
К волонтерам обратитесь , попробуйте выйти через сайт.
.Они знают , куда обращаться, как эффективнее найти выход. К кому проконсультироваться, чтобы эффективно. В какою клинику обратиться.
У Вас первый случай, а они решают такие вопросы каждый день - это большая разница.
.Они знают , куда обращаться, как эффективнее найти выход. К кому проконсультироваться, чтобы эффективно. В какою клинику обратиться.
У Вас первый случай, а они решают такие вопросы каждый день - это большая разница.
Ответ дляillaria-k
К волонтерам обратитесь , попробуйте выйти через сайт.
.Они знают , куда обращаться, как эффективнее найти выход. К кому проконсультироваться, чтобы эффективно. В какою клинику обратиться.
У Вас первый случай, а они решают такие вопросы каждый день - это большая разница.
.Они знают , куда обращаться, как эффективнее найти выход. К кому проконсультироваться, чтобы эффективно. В какою клинику обратиться.
У Вас первый случай, а они решают такие вопросы каждый день - это большая разница.
спасибо. родители прочитают эту тему. надеюсь им поможет информация.
melani_mum• 27 января 2016
Вибачте, не читала всю тему, але розкажу, що знаю.
У знайомих у сина також був рак кісток, не знаю всіх правильних медичних назв. Вони спочатку лікувалися в Києві в дит.онкології, потім все таки поїхали до Німеччини на операцію - хлопчику замінили понад 15 см кістки на нозі. Це було ще років 5 тому Нещодавно зустріла маму, вона розказує, що кожні 6 міс їздять на перевірки, вже 2 рази ту замінену частину кістки подовжували, бо хлопчик росте, тому надіються, що після 17 років ріст припиниться, ці операції дуже болісно переносяться . Однак аналізи всі добрі, він вже повністю ходить до школи.
Сподіваюсь така історія допоможе хоч трошки повірити, що чудеса бувають
Здоров´я хлопчику і всім діткам.
У знайомих у сина також був рак кісток, не знаю всіх правильних медичних назв. Вони спочатку лікувалися в Києві в дит.онкології, потім все таки поїхали до Німеччини на операцію - хлопчику замінили понад 15 см кістки на нозі. Це було ще років 5 тому Нещодавно зустріла маму, вона розказує, що кожні 6 міс їздять на перевірки, вже 2 рази ту замінену частину кістки подовжували, бо хлопчик росте, тому надіються, що після 17 років ріст припиниться, ці операції дуже болісно переносяться . Однак аналізи всі добрі, він вже повністю ходить до школи.
Сподіваюсь така історія допоможе хоч трошки повірити, що чудеса бувають
Здоров´я хлопчику і всім діткам.
Ответ дляПрестидижитатор
На стр.4 было
девочки, не поднимайте вопрос о сборе. это надо решать с родителями. Мальчик по той ссылке действительно Ваня, но вдруг реквизиты неправильные. я не хочу, чтобы тему удалили((
Ответ дляNata88
Если врачи долго не могли поставить диагноз, то сейчас это 100% точный? Это я к тому, что неверный диагноз может привести к неправильному лечению. Очень опытный гистолог - профессор Григоровский, институт ортопедии. Он специализируется именно по костным опухолям. Может имеет смысл пересмотреть результаты гистологии, ее ведь делали?
Всю тему не читала - поддержу по поводу института ортопедии. Остеосаркому там часто оперируют, гистология и диагностика на высоком уровне.
Относительно зарубежных клиник не знаю, страшно потерять время и вместо ножки потерять жизнь ребенка. Редкая дрянь эта опухоль. Тем более что с постановкой диагноза затянули(.
мамзелька ириска• 27 января 2016
Всегда очень переживаю, когда читаю подобные темы, очень сочувствую родителям и ребенку. Сил вам, терпения и веры, и самое главное - здоровья ребенку! Держитесь и да поможет вам Бог!
Ответ дляmelani_mum
Вибачте, не читала всю тему, але розкажу, що знаю.
У знайомих у сина також був рак кісток, не знаю всіх правильних медичних назв. Вони спочатку лікувалися в Києві в дит.онкології, потім все таки поїхали до Німеччини на операцію - хлопчику замінили понад 15 см кістки на нозі. Це було ще років 5 тому Нещодавно зустріла маму, вона розказує, що кожні 6 міс їздять на перевірки, вже 2 рази ту замінену частину кістки подовжували, бо хлопчик росте, тому надіються, що після 17 років ріст припиниться, ці операції дуже болісно переносяться . Однак аналізи всі добрі, він вже повністю ходить до школи.
Сподіваюсь така історія допоможе хоч трошки повірити, що чудеса бувають
Здоров´я хлопчику і всім діткам.
У знайомих у сина також був рак кісток, не знаю всіх правильних медичних назв. Вони спочатку лікувалися в Києві в дит.онкології, потім все таки поїхали до Німеччини на операцію - хлопчику замінили понад 15 см кістки на нозі. Це було ще років 5 тому Нещодавно зустріла маму, вона розказує, що кожні 6 міс їздять на перевірки, вже 2 рази ту замінену частину кістки подовжували, бо хлопчик росте, тому надіються, що після 17 років ріст припиниться, ці операції дуже болісно переносяться . Однак аналізи всі добрі, він вже повністю ходить до школи.
Сподіваюсь така історія допоможе хоч трошки повірити, що чудеса бувають
Здоров´я хлопчику і всім діткам.
спасибо вам. такие истории действительно наполняют верой.
Ответ дляКицюняЯ
А нашим только отрезать и все, справились. Если есть хоть маленький шанс спасти ножку ребенку, то надо его использовать! Дай Бог здоровья малышу и пусть бегает на своих двоих до глубокой старости! Маме с папой терпения и благоразумия! Да хранит ребеночка господь!
При правильном подходе и не слишком большой опухоли (если не задет и не разрушен сустав, высекают пораженную часть кости, а не всю конечность. Наш сын учится в мед.университете и всё лето провел в институте ортопедии у врачей ’на подхвате’, видел много таких операций. У деток потом обязательны повторные операции, пока организм полностью не сформируется.
Ответ дляmelani_mum
Вибачте, не читала всю тему, але розкажу, що знаю.
У знайомих у сина також був рак кісток, не знаю всіх правильних медичних назв. Вони спочатку лікувалися в Києві в дит.онкології, потім все таки поїхали до Німеччини на операцію - хлопчику замінили понад 15 см кістки на нозі. Це було ще років 5 тому Нещодавно зустріла маму, вона розказує, що кожні 6 міс їздять на перевірки, вже 2 рази ту замінену частину кістки подовжували, бо хлопчик росте, тому надіються, що після 17 років ріст припиниться, ці операції дуже болісно переносяться . Однак аналізи всі добрі, він вже повністю ходить до школи.
Сподіваюсь така історія допоможе хоч трошки повірити, що чудеса бувають
Здоров´я хлопчику і всім діткам.
У знайомих у сина також був рак кісток, не знаю всіх правильних медичних назв. Вони спочатку лікувалися в Києві в дит.онкології, потім все таки поїхали до Німеччини на операцію - хлопчику замінили понад 15 см кістки на нозі. Це було ще років 5 тому Нещодавно зустріла маму, вона розказує, що кожні 6 міс їздять на перевірки, вже 2 рази ту замінену частину кістки подовжували, бо хлопчик росте, тому надіються, що після 17 років ріст припиниться, ці операції дуже болісно переносяться . Однак аналізи всі добрі, він вже повністю ходить до школи.
Сподіваюсь така історія допоможе хоч трошки повірити, що чудеса бувають
Здоров´я хлопчику і всім діткам.
У нас тоже так делают. Потом меняют протез на более длинный по мере роста кости ребенка.
Ответ дляOlga158
При правильном подходе и не слишком большой опухоли (если не задет и не разрушен сустав, высекают пораженную часть кости, а не всю конечность. Наш сын учится в мед.университете и всё лето провел в институте ортопедии у врачей ’на подхвате’, видел много таких операций. У деток потом обязательны повторные операции, пока организм полностью не сформируется.
Если рассматривать вариант с донорской костью, а не с протезом, то якобы кость, если приживается, растет уже вместе с ребенком.
Ответ дляlelik007
Если рассматривать вариант с донорской костью, а не с протезом, то якобы кость, если приживается, растет уже вместе с ребенком.
Вот таких тонкостей я не знаю. Сын придет, я у него спрошу к кому там лучше обратиться за консультацией, и делают ли у нас замещение донорской костью или только протезируют (замещают кость).
Ответ дляOlga158
Вот таких тонкостей я не знаю. Сын придет, я у него спрошу к кому там лучше обратиться за консультацией, и делают ли у нас замещение донорской костью или только протезируют (замещают кость).
Если я верно все поняла, с донорством у нас все плохо, закон неидеален. Поэтому и рассматривают Италию.
melani_mum• 27 января 2016
Ответ дляOlga158
У нас тоже так делают. Потом меняют протез на более длинный по мере роста кости ребенка.
не знаю всіх деталей, знаю лише, що операцію робили в Німеччині і туди їздять і надалі.
Ответ дляlelik007
Если я верно все поняла, с донорством у нас все плохо, закон неидеален. Поэтому и рассматривают Италию.
Принимать решение родителям, безусловно. Необходимо оценить риск потери времени (на сбор денег, документов, переезд и т.д.) с риском потери жизни, а потом принимать окончательное решение. А для этого нужно мнение толкового специалиста. С тем же Григоровским поговорить, что он скажет? Какой прогноз даст? Представьте, если не дай Бог не успеть? Уж если на то пошло, то сейчас главное - избавиться от опухоли, а заменить протез на донорский костный фрагмент можно спустя время, но уже без риска потерять жизнь.
Milanochka85• 27 января 2016
Я лечилась в Израиле,но не через посредников, а через официальных представителей клиники Ассута (Тель-Авив). Семь лет лечилась в Украине безрезультатно, в Израиле мне провели диагностику и фактически спасли жизнь, поставив правильный диагноз и назначив правильное лечение. Теперь раз в год езжу к ним на чек-ап (проверку) . могу смело рекомендовать, я туда отправляла подругу, ей делали операцию на головном мозге и полностью излечили. рак они тоже лечат вполне успешно, я сидела в очереди на ПЭТ-КТ с девушкой, от которой отказались и врачи в России, и многие заграничные клинике, а в Израиле её спасли , при чем у неё была очень агрессивная форма рака. вот ссылка , нужно выслать все документы, что есть, выложить на международный фалообменник КТ, МРТ, что у Вас есть, отвечают в течении суток (только если не суббота, в субботу в Израиле шаббат), и сразу дают счет на диагностику/лечение/операцию(если нужна). Я выбирала между лечением в Германии, Великобритании и Израиле, так вот-в Израиле оказались самые низкие цены и они единственные не требовали никаких предоплат, оплата на месте по факту. помогают со съемом жилья(ищут жилье ’по карману’), с покупкой авиабилетов, везде Вас сопровождает консультант-переводчик. везде возят на машине(в клинику и обратно на квартиругостиницу). я уже второй год у них лечусь и очень довольна.
документы высылала переведенные на английский, но там много русскоговорящих врачей, у ребенка срочная ситуация, думаю, можно не переводить. только обязательно выложите диск КТ на файлообменник
документы высылала переведенные на английский, но там много русскоговорящих врачей, у ребенка срочная ситуация, думаю, можно не переводить. только обязательно выложите диск КТ на файлообменник
Ответ дляOlga158
Принимать решение родителям, безусловно. Необходимо оценить риск потери времени (на сбор денег, документов, переезд и т.д.) с риском потери жизни, а потом принимать окончательное решение. А для этого нужно мнение толкового специалиста. С тем же Григоровским поговорить, что он скажет? Какой прогноз даст? Представьте, если не дай Бог не успеть? Уж если на то пошло, то сейчас главное - избавиться от опухоли, а заменить протез на донорский костный фрагмент можно спустя время, но уже без риска потерять жизнь.
Вы правы. Но родители пока в полной растерянности. Никогда не сталкивались с онкологией.
Пока проходят химию. Ванечка ее плохо переносит. Мама вся в этом. Папа все свободно время собирает информацию по крупицам.
Ответ дляMilanochka85
Я лечилась в Израиле,но не через посредников, а через официальных представителей клиники Ассута (Тель-Авив). Семь лет лечилась в Украине безрезультатно, в Израиле мне провели диагностику и фактически спасли жизнь, поставив правильный диагноз и назначив правильное лечение. Теперь раз в год езжу к ним на чек-ап (проверку) . могу смело рекомендовать, я туда отправляла подругу, ей делали операцию на головном мозге и полностью излечили. рак они тоже лечат вполне успешно, я сидела в очереди на ПЭТ-КТ с девушкой, от которой отказались и врачи в России, и многие заграничные клинике, а в Израиле её спасли , при чем у неё была очень агрессивная форма рака. вот ссылка , нужно выслать все документы, что есть, выложить на международный фалообменник КТ, МРТ, что у Вас есть, отвечают в течении суток (только если не суббота, в субботу в Израиле шаббат), и сразу дают счет на диагностику/лечение/операцию(если нужна). Я выбирала между лечением в Германии, Великобритании и Израиле, так вот-в Израиле оказались самые низкие цены и они единственные не требовали никаких предоплат, оплата на месте по факту. помогают со съемом жилья(ищут жилье ’по карману’), с покупкой авиабилетов, везде Вас сопровождает консультант-переводчик. везде возят на машине(в клинику и обратно на квартиругостиницу). я уже второй год у них лечусь и очень довольна.
документы высылала переведенные на английский, но там много русскоговорящих врачей, у ребенка срочная ситуация, думаю, можно не переводить. только обязательно выложите диск КТ на файлообменник
документы высылала переведенные на английский, но там много русскоговорящих врачей, у ребенка срочная ситуация, думаю, можно не переводить. только обязательно выложите диск КТ на файлообменник
спасибо!
Milanochka85• 27 января 2016
Ответ дляmarydgayne
спасибо!
пожалуйста. забыла добавить- даже если возьмете счет, это ни к чему не обязывает, так что рассмотрите просто, как вариант, посмотрите, какую сумму определят за лечение, кроме того-в Израиле очень высокий уровень медицины, я была просто поражена, как мне за 5 дней поставили диагноз, а на Украине 7 лет не могли, хотя я обследовалась везде, где только можно-гос. клиники, частные, НИИ... куча анализов, МРТ, куча таблеток, капельниц и ничего.... эту клинику мне тоже посоветовали, я изначально собиралась в Лондон, но там только за диагностику потребовали огромную для меня сумму денег...
Выздоровления Ванечке, верьте в лучшее!!!
Ответ дляMilanochka85
пожалуйста. забыла добавить- даже если возьмете счет, это ни к чему не обязывает, так что рассмотрите просто, как вариант, посмотрите, какую сумму определят за лечение, кроме того-в Израиле очень высокий уровень медицины, я была просто поражена, как мне за 5 дней поставили диагноз, а на Украине 7 лет не могли, хотя я обследовалась везде, где только можно-гос. клиники, частные, НИИ... куча анализов, МРТ, куча таблеток, капельниц и ничего.... эту клинику мне тоже посоветовали, я изначально собиралась в Лондон, но там только за диагностику потребовали огромную для меня сумму денег...
Выздоровления Ванечке, верьте в лучшее!!!
mary_kotik• 27 января 2016
Господи,пожалуйста, спаси жизнь младенцу Ивану. Направь на правильній путь.
Ответ дляNata88
Если врачи долго не могли поставить диагноз, то сейчас это 100% точный? Это я к тому, что неверный диагноз может привести к неправильному лечению. Очень опытный гистолог - профессор Григоровский, институт ортопедии. Он специализируется именно по костным опухолям. Может имеет смысл пересмотреть результаты гистологии, ее ведь делали?
Если делали гистологию в институте рака, то другая консультация в другой лаборатории не нужна. В местной даборатории очень опытные гистологи и цитологи. Хотя перестраховатся нужно.
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Назад Комментарии к ответу