sovetchitsa
Советчица
Вход Регистрация
Спросить Советую Промо публикация Поиск товара
Настройки
Язык меню: ru ua Шрифт: a a a
Служба поддержки
Вход Регистрация
Правила | Ограничения | Cookies
©2008—2026 Советчица Kidstaff
Советчица - Общество, Политика, СМИ - Благотворительность
noavatar
Лаодика• 23 апреля 2016

ЖИЗНЬ БЕЗ КОЖИ. Алена Трофименко, 29 лет. Буллёзный эпидермолиз

Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
__________________________________________________________________

Позвольте обратиться с просьбой о помощи для своей очень хорошей знакомой, Алёны Трофименко. Алёна страдает тяжелым генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. Таких людей как она называют «бабочками», потому что их кожа очень тонкая и ранимая, как крылья бабочки. От наименьшего неосторожного прикосновения она покрывается пузырями, напоминающими пузыри от ожога, и затем лопается, образуя открытую рану. Боль, которую она при этом испытывает трудно даже представить. Больно двигаться, больно подолгу сидеть или лежать в одном положении.

Заболевание проявилось еще в детском возрасте после переливания крови. Именно после него кожа начала покрываться пузырями и врачи поставили этот страшный диагноз. Проявления заболевания то немного затихают, то проявляются с новой силой.

В данный момент у Алены сильнейшее весеннее обострение, ранами покрыто практически все тело. Не пораженными остались менее 10% его поверхности (лицо и кисти рук). Чтобы раны не инфицировались и не начали гноиться, необходимо ежедневно проводить очень болезненные, длительные (по 6-8 часов) и очень дорогостоящие перевязки. На одну перевязку сейчас необходимо более 2000 грн. Семья Алены старается изо всех сил, но как бы они не старались, средств катастрофически не хватает.

Заболевание Алены, к сожалению, неизлечимо. Но поддерживать ее состояние здоровья можно. Поддерживать с помощью хорошего ухода и ежедневных дорогостоящих перевязок. Семья Алены научилась делать перевязки, обрабатывать раны. А Алена научилась жить со своим заболеванием, научилась терпеть сильнейшую боль. Боль Алена, сцепив зубы и кусая губы, терпит, но для перевязок нужны деньги, которых у семьи очень мало. А сейчас, в период обострения, когда необходимо очень большое количество ранозаживляющих мазей и перевязочного материала, их уже просто не осталось. В связи с нехваткой средств приходится использовать меньшее количество мазей, и даже материалы, которые должны быть одноразовыми, используются повторно. Поэтому заживление идет очень плохо.

Пожалуйста, помогите облегчить состояние Алены, ей очень нужно войти в ремиссию. Чтобы продолжать жить. Пусть не такой полноценной жизнью, как живем мы с вами, но всё таки ЖИТЬ! Жить и радоваться жизни, не смотря ни на что.

Сейчас идет сбор на ежедневные дорогостоящие перевязки и поддерживающее лечение. Ежедневно необходимы специальные мази, кремы, стерильное покрытие, сетки (есть заверенный список необходимого), а также поддерживающее лечение потому что в в результате этого заболевания страдают и другие органы.

Алена и вся ее семья будут очень благодарны за любую помощь, будь то 20, 50 грн. или более, кто сколько может. Любая Ваша помощь – это возможность облегчить страдания. Также очень просим по возможности распространить информацию в соц. сетях.

Я уже не раз здесь на Советчице убеждалась, что вместе мы – сила! Пожалуйста, помогите Алене преодолеть это обострение, ПОМОГИТЕ ОБЛЕГЧИТЬ БОЛЬ! Заранее всем огромное спасибо!


РЕКВИЗИТЫ:
Карта Приват Банка на имя Трофименко Алена Константиновна
5168742706685728 (гривен)
тел 0988883946 Трофименко Алена Константиновна.

Группа Алены на Facebook https://m.facebook.com/groups/1899799613579455?ref...

Информация об Алене в СМИ:
http://obozrevatel.com/society/10468-zhizn-bez-koz...
http://gazeta.ua/articles/health-newspaper/_vlitku...
http://tsn.ua/dopomoga/dopomozhit-vryatuvati-olenu...
http://vz.ua/news/29433-lyudi-babochki-kotorye-boy...
показать весь текст
attached-photo
attached-photo
attached-photo
attached-photo
attached-photo
2900 0
Все фото темыКомментарии автораМои ответы
|« «» »|
  • 27
  • 28
  • 29
  • 30
  • 31
  • …
  • 97
noavatar
Алена171188• 08 июня 2017
841
Ответ дляДолькиКабана
Алёна, здравствуйте!
Небольшой + Вам на карту)
Спасибо Вам за постоянную помощь!
noavatar
Алена171188• 08 июня 2017
842
#МоиНовости #Помощь #Бабочка #Repost
Здравствуйте мои дорогие друзья помощники! Хочу сначала поблагодарить Вас за то что беспокоитесь обо мне. И после последних новостей моих, пишете мне, комментируете пост словами поддержки, спрашиваете как я….как я себя чувствую. СПАСИБО Вам за вашу доброту, за то что беспокоитесь обо мне, за Ваши письма, за слова поддержки, за тихую помощь, без слов. Я чувствую что за мной целая «армия» Ангелов Помощников! БлагоДарю!!!!! Низкий поклон каждому!!!
Было несколько писем, которые как всегда меня зацепили((( И они постоянно начинают так: Я Знаю как вас вылечить!!!! Вы знаете после таких строк….у меня сердце сжимается… слезы сами бегут….Вот пишу и опять плачу…. Прошу не бросайтесь такими фразами…… Болезнь НЕ излечима…пока что… Ученые ведут исследования…Я очень хочу верить что я доживу до этого дня когда изобретут чудо спасение для всех бабочек… Все что можно сейчас делать это только качественно поддерживать весь организм, как снаружи так и внутри…. Это качественные перевязки с обрабатыванием всего тела, всех ран, это правильное питание! Одно из самых главных наверное, так как все клеточки нашего организма зависит от того что мы кушаем… На данный момент у меня это плохо получается…. И за сильных ран в полости рта и на пищеводе(
А теперь о моем состояние…. Раны все воспалены, очень очень…. И сильно начали кровоточить…. Очень сильные зуд… Как бы я себя не сдерживала, что не чесать и расчесывать раны… не получает((( Пью успокоительные вместе с противозудним… Все время стоит боль, она не острая боль, она тупая….но я ее не могу терпеть….Нет сил…. Таблетки обезболивающие немного на пару часиков снимают боль и все….
Перевязки проходят тяжело, очень, все ужасно болит, особенно когда сняты повязки, все тело как скованно от боли… Мне пошевелиться и дышать больно. И только прошу что б мамочка быстрей обработала и наложила повязка… Вы просто не представляете это не выносимо… Как бы быстро не стараться но перевязка туловища (без ног) идет как минимум 5-6 часов, практически всю ночь…
Перевязки каждый день… Мази, сеточки, пластыри уходят очень много…
В полости рта все в пузырях и ранах…. Кушать больно и печет все внутри…. Наверное и раны уже, были пузыри, на пищеводе… Сильно все чувствую как проходит пища… и если застрянет, то потом отхаркиваю с кровью… раны и внутри все воспалены…. И за этог боль везьде!!!
noavatar
Алена171188• 08 июня 2017
843
Я в подавленном состояние, настроение не какого, меня ничего не радует….
Жара началась, и я как наказанная, дома в четырех стенах сижу, это ужасно…. Очень все давит на меня… Как ж хочется что уже была осень…..
Извините за фото моего тела… Но это моя каждодневная реальность с этим я живу уже 28 лет… Эти раны они ПОСТОЯННЫЕ, они НЕ ЗАЖИВАЮТ очень много-много лет уже. Раны НЕ заживающие на ВСЕМ туловище (спина, живот, ягодицы, грудь, шея).

Спасибо кто дочитал до конца!

Любая ваша помощь - это шанс для меня облегчить проявления болезни, помочь перенести боль!!
Ваше добро вернется вам сторицей!
Спасибо всем кто беспокоиться и помогает.
БлагоДарю каждого кто делает #репост , это ВАЖНО. Может кто то увидет и не пройдем мимо, и протянет руку помощи.
Низкий Вам поклон за Все!
Вы все ангелы помощники! Вы все в моих Молитвах, и в моем сердце!
Очень трепетно Благодарю Вас всех, за поддержку! Мы все ОЧЕНЬ нужны друг другу! Спасибо что ВЫ у меня есть!!!
noavatar
Алена171188• 08 июня 2017
844
Реквизиты для помощи:
✔️ПРИВАТБАНК: Номер карты 5168742066952486 гривны (Трофименко Алёна Константиновна)
✔️PayPal valenssia1@rambler.ru (Овсянникова Валентина Александровна- волонтер)
✔️Карта Сбербанка России:- № 4276134000628178, оформлена на волонтера Овсянникову Валентину Александровну

Бог делает все добро в мире, руками других людей. А в руки делающие добро, вкладывает свое Благословение.
А я Благодарю Бога за Вас мои Ангелы!
noavatar
Алена171188• 08 июня 2017
845
https://www.facebook.com/groups/1899799613579455/p...
noavatar
tanya_Ch• 09 июня 2017
846
Аленушка, милая, держитесь...
Пусть Ваше состояние хотя бы немножко станет полегче... Так тяжело читать Ваши посты, сердце кровью обливается.
Ваша мама - лучшая, низкий ей поклон!
noavatar
Алена171188• 09 июня 2017
847
Ответ дляtanya_Ch
Аленушка, милая, держитесь...
Пусть Ваше состояние хотя бы немножко станет полегче... Так тяжело читать Ваши посты, сердце кровью обливается.
Ваша мама - лучшая, низкий ей поклон!
Я пишу как есть... как живу и с чем живу... Спасибо вам за поддержку
noavatar
Алена171188• 09 июня 2017
848
С Международным ДНЕМ ДРУЗЕЙ!
Я Дорожу дружбой Вашей настоящей, ценю и принимаю какие вы есть на самом деле Вы.
Дорогие мои ДРУЗЬЯ, на Вас я могу положиться в любой ситуации. Вы придете на помощь в любое время дня и ночи.
Друзья Вы всегда придете на помощь и протянете руку в нужную минуту. Вам доверяешь самое сокровенное.
С Днем Друзей, дорогие мои! Спасибо, что ВЫ есть!
noavatar
Алена171188• 09 июня 2017
849
attached-photo
noavatar
Roksolana_p• 10 июня 2017
850
Альонка, дорога, сил Вам і мужності! Нехай Господь Бог Вас оберігає
noavatar
Алена171188• 10 июня 2017
851
Ответ дляRoksolana_p
Альонка, дорога, сил Вам і мужності! Нехай Господь Бог Вас оберігає
Дякую Вам!
noavatar
tanya_Ch• 10 июня 2017
852
Спасибо за поздравления!
noavatar
Roksolana_p• 11 июня 2017
853
Усім гарного недільного дня
noavatar
Roksolana_p• 12 июня 2017
854
Альонці, доброго самопочуття та багато позитивних емоцій!
noavatar
Roksolana_p• 13 июня 2017
855
Позитивного нового дня Альонці та усім, хто сюди заглядає!
noavatar
Roksolana_p• 14 июня 2017
856
Доброї ночі. Альонці хорошого самопочуття!
noavatar
Roksolana_p• 15 июня 2017
857
Усім гарного літнього дня
noavatar
Алена171188• 15 июня 2017
858
Добрый день всем. Спасибо что Вы пишите и поддерживаете. Немножко новостей
Я с сетренкой воскресенье ходили на концерт Океана Эльзы. Мне дали организаторы два приглашение на концерт в моем городе. Сначала я думала не пойдем, так как жара стояла, и мне плохо было и все пекло , и настроение не было. Но в субботу накануне температура воздуха спала немного, а воскресенье так вообще холодно было..... И все я как расцвела... И решили пойти с Анютой. Это конечно было опасно, так как это было на стадионе, но билеты дали на местах , и Анюта оберегала меня как можно... Все прошло очень хорошо, концерт супер, такой драйв когда весь стадион поет Я Не Сдамся без бою... Аааа мурашки по коже в то время.... Очень очень понравилось. И не разу не пожалели что пошли.
noavatar
Алена171188• 15 июня 2017
859
Я сейчас у нас хорошо погода прохладная в районе 20 градусов держить, стараюсь выходить гулять каждый день.
А вот состояние тела желает быть лучше.... Что не перевязка так это ппппццц... И думаешь ну чем ж его еще помазать что б хотя б воспаление снять... Боль немного притихла... Тупая стоит, но для меня это нормально, к такой привыкла я боли. Кушать конечно больно... Так пузыри оттаковали мой рот весь... Это пппццц... Больно, и пичет.. Но ничего, справлюсь.
noavatar
Алена171188• 15 июня 2017
860
Спасибо всем что Вы со мной рядом!
Храни Господь каждого, кто не проходит мимо!
noavatar
Алена171188• 15 июня 2017
861
Спасибо что Вы со мной рядом. Храни Господь каждого моего Ангела Помощника!
noavatar
Лорри• 15 июня 2017
862
Алена, добрый вечер! Небольшой + Вам на карту.
noavatar
Алена171188• 15 июня 2017
863
Ответ дляДолькиКабана
Алена, добрый вечер! Небольшой + Вам на карту.
Добрый вечер. Благослови Вас Господь за Вашу доброту и постоянную помощь!
noavatar
Roksolana_p• 16 июня 2017
864
Ответ дляАлена171188
Добрый день всем. Спасибо что Вы пишите и поддерживаете. Немножко новостей
Я с сетренкой воскресенье ходили на концерт Океана Эльзы. Мне дали организаторы два приглашение на концерт в моем городе. Сначала я думала не пойдем, так как жара стояла, и мне плохо было и все пекло , и настроение не было. Но в субботу накануне температура воздуха спала немного, а воскресенье так вообще холодно было..... И все я как расцвела... И решили пойти с Анютой. Это конечно было опасно, так как это было на стадионе, но билеты дали на местах , и Анюта оберегала меня как можно... Все прошло очень хорошо, концерт супер, такой драйв когда весь стадион поет Я Не Сдамся без бою... Аааа мурашки по коже в то время.... Очень очень понравилось. И не разу не пожалели что пошли.
Супер! Дуже добре, що після концерту ОЕ у Вас залишились позитивні враження
noavatar
Roksolana_p• 17 июня 2017
865
Чудових літніх вихідних! Альонка, комфортної Вам погоди і хорошого самопочуття
noavatar
tanya_Ch• 17 июня 2017
866
Аленушка, здорово, что сходили на концерт и что все хорошо прошло! Отлично, что набрались положительных эмоций, очень за вас рада)))
noavatar
Алена171188• 17 июня 2017
867
Спасибо большое.
noavatar
Roksolana_p• 18 июня 2017
868
Доброго дня! Гарного настрою та добрих людей поряд!
noavatar
Roksolana_p• 19 июня 2017
869
Вдалого нового тижня! Альнка, будьте здоровенькі
noavatar
tanya_Ch• 19 июня 2017
870
Аленушка, пусть новая неделя принесет хоть небольшое, но облегчение Вашего состояния...
|« «» »|
  • 27
  • 28
  • 29
  • 30
  • 31
  • …
  • 97
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта

Похожие темы:


Популярные вопросы!

Сегодня Вчера 7 дней 30 дней

ещё

Сейчас читают!

Назад Комментарии к ответу

О нас | Служба Поддержки | Помощь

Правила | Ограничения | Cookies ©2008—2026 Советчица Kidstaff