ЖИЗНЬ БЕЗ КОЖИ. Алена Трофименко, 29 лет. Буллёзный эпидермолиз
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий. __________________________________________________________________
Позвольте обратиться с просьбой о помощи для своей очень хорошей знакомой, Алёны Трофименко. Алёна страдает тяжелым генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. Таких людей как она называют «бабочками», потому что их кожа очень тонкая и ранимая, как крылья бабочки. От наименьшего неосторожного прикосновения она покрывается пузырями, напоминающими пузыри от ожога, и затем лопается, образуя открытую рану. Боль, которую она при этом испытывает трудно даже представить. Больно двигаться, больно подолгу сидеть или лежать в одном положении.
Заболевание проявилось еще в детском возрасте после переливания крови. Именно после него кожа начала покрываться пузырями и врачи поставили этот страшный диагноз. Проявления заболевания то немного затихают, то проявляются с новой силой.
В данный момент у Алены сильнейшее весеннее обострение, ранами покрыто практически все тело. Не пораженными остались менее 10% его поверхности (лицо и кисти рук). Чтобы раны не инфицировались и не начали гноиться, необходимо ежедневно проводить очень болезненные, длительные (по 6-8 часов) и очень дорогостоящие перевязки. На одну перевязку сейчас необходимо более 2000 грн. Семья Алены старается изо всех сил, но как бы они не старались, средств катастрофически не хватает.
Заболевание Алены, к сожалению, неизлечимо. Но поддерживать ее состояние здоровья можно. Поддерживать с помощью хорошего ухода и ежедневных дорогостоящих перевязок. Семья Алены научилась делать перевязки, обрабатывать раны. А Алена научилась жить со своим заболеванием, научилась терпеть сильнейшую боль. Боль Алена, сцепив зубы и кусая губы, терпит, но для перевязок нужны деньги, которых у семьи очень мало. А сейчас, в период обострения, когда необходимо очень большое количество ранозаживляющих мазей и перевязочного материала, их уже просто не осталось. В связи с нехваткой средств приходится использовать меньшее количество мазей, и даже материалы, которые должны быть одноразовыми, используются повторно. Поэтому заживление идет очень плохо.
Пожалуйста, помогите облегчить состояние Алены, ей очень нужно войти в ремиссию. Чтобы продолжать жить. Пусть не такой полноценной жизнью, как живем мы с вами, но всё таки ЖИТЬ! Жить и радоваться жизни, не смотря ни на что.
Сейчас идет сбор на ежедневные дорогостоящие перевязки и поддерживающее лечение. Ежедневно необходимы специальные мази, кремы, стерильное покрытие, сетки (есть заверенный список необходимого), а также поддерживающее лечение потому что в в результате этого заболевания страдают и другие органы.
Алена и вся ее семья будут очень благодарны за любую помощь, будь то 20, 50 грн. или более, кто сколько может. Любая Ваша помощь – это возможность облегчить страдания. Также очень просим по возможности распространить информацию в соц. сетях.
Я уже не раз здесь на Советчице убеждалась, что вместе мы – сила! Пожалуйста, помогите Алене преодолеть это обострение, ПОМОГИТЕ ОБЛЕГЧИТЬ БОЛЬ! Заранее всем огромное спасибо!
РЕКВИЗИТЫ: Карта Приват Банка на имя Трофименко Алена Константиновна 5168742706685728 (гривен) тел 0988883946 Трофименко Алена Константиновна.
#МоиНовости #Помощь #Бабочка #Repost Здравствуйте мои дорогие друзья помощники! Хочу сначала поблагодарить Вас за то что беспокоитесь обо мне. И после последних новостей моих, пишете мне, комментируете пост словами поддержки, спрашиваете как я….как я себя чувствую. СПАСИБО Вам за вашу доброту, за то что беспокоитесь обо мне, за Ваши письма, за слова поддержки, за тихую помощь, без слов. Я чувствую что за мной целая «армия» Ангелов Помощников! БлагоДарю!!!!! Низкий поклон каждому!!! Было несколько писем, которые как всегда меня зацепили((( И они постоянно начинают так: Я Знаю как вас вылечить!!!! Вы знаете после таких строк….у меня сердце сжимается… слезы сами бегут….Вот пишу и опять плачу…. Прошу не бросайтесь такими фразами…… Болезнь НЕ излечима…пока что… Ученые ведут исследования…Я очень хочу верить что я доживу до этого дня когда изобретут чудо спасение для всех бабочек… Все что можно сейчас делать это только качественно поддерживать весь организм, как снаружи так и внутри…. Это качественные перевязки с обрабатыванием всего тела, всех ран, это правильное питание! Одно из самых главных наверное, так как все клеточки нашего организма зависит от того что мы кушаем… На данный момент у меня это плохо получается…. И за сильных ран в полости рта и на пищеводе( А теперь о моем состояние…. Раны все воспалены, очень очень…. И сильно начали кровоточить…. Очень сильные зуд… Как бы я себя не сдерживала, что не чесать и расчесывать раны… не получает((( Пью успокоительные вместе с противозудним… Все время стоит боль, она не острая боль, она тупая….но я ее не могу терпеть….Нет сил…. Таблетки обезболивающие немного на пару часиков снимают боль и все…. Перевязки проходят тяжело, очень, все ужасно болит, особенно когда сняты повязки, все тело как скованно от боли… Мне пошевелиться и дышать больно. И только прошу что б мамочка быстрей обработала и наложила повязка… Вы просто не представляете это не выносимо… Как бы быстро не стараться но перевязка туловища (без ног) идет как минимум 5-6 часов, практически всю ночь… Перевязки каждый день… Мази, сеточки, пластыри уходят очень много… В полости рта все в пузырях и ранах…. Кушать больно и печет все внутри…. Наверное и раны уже, были пузыри, на пищеводе… Сильно все чувствую как проходит пища… и если застрянет, то потом отхаркиваю с кровью… раны и внутри все воспалены…. И за этог боль везьде!!!
Я в подавленном состояние, настроение не какого, меня ничего не радует…. Жара началась, и я как наказанная, дома в четырех стенах сижу, это ужасно…. Очень все давит на меня… Как ж хочется что уже была осень….. Извините за фото моего тела… Но это моя каждодневная реальность с этим я живу уже 28 лет… Эти раны они ПОСТОЯННЫЕ, они НЕ ЗАЖИВАЮТ очень много-много лет уже. Раны НЕ заживающие на ВСЕМ туловище (спина, живот, ягодицы, грудь, шея).
Спасибо кто дочитал до конца!
Любая ваша помощь - это шанс для меня облегчить проявления болезни, помочь перенести боль!! Ваше добро вернется вам сторицей! Спасибо всем кто беспокоиться и помогает. БлагоДарю каждого кто делает #репост , это ВАЖНО. Может кто то увидет и не пройдем мимо, и протянет руку помощи. Низкий Вам поклон за Все! Вы все ангелы помощники! Вы все в моих Молитвах, и в моем сердце! Очень трепетно Благодарю Вас всех, за поддержку! Мы все ОЧЕНЬ нужны друг другу! Спасибо что ВЫ у меня есть!!!
Аленушка, милая, держитесь... Пусть Ваше состояние хотя бы немножко станет полегче... Так тяжело читать Ваши посты, сердце кровью обливается. Ваша мама - лучшая, низкий ей поклон!
Аленушка, милая, держитесь... Пусть Ваше состояние хотя бы немножко станет полегче... Так тяжело читать Ваши посты, сердце кровью обливается. Ваша мама - лучшая, низкий ей поклон!
Я пишу как есть... как живу и с чем живу... Спасибо вам за поддержку
С Международным ДНЕМ ДРУЗЕЙ! Я Дорожу дружбой Вашей настоящей, ценю и принимаю какие вы есть на самом деле Вы. Дорогие мои ДРУЗЬЯ, на Вас я могу положиться в любой ситуации. Вы придете на помощь в любое время дня и ночи. Друзья Вы всегда придете на помощь и протянете руку в нужную минуту. Вам доверяешь самое сокровенное. С Днем Друзей, дорогие мои! Спасибо, что ВЫ есть!
Добрый день всем. Спасибо что Вы пишите и поддерживаете. Немножко новостей Я с сетренкой воскресенье ходили на концерт Океана Эльзы. Мне дали организаторы два приглашение на концерт в моем городе. Сначала я думала не пойдем, так как жара стояла, и мне плохо было и все пекло , и настроение не было. Но в субботу накануне температура воздуха спала немного, а воскресенье так вообще холодно было..... И все я как расцвела... И решили пойти с Анютой. Это конечно было опасно, так как это было на стадионе, но билеты дали на местах , и Анюта оберегала меня как можно... Все прошло очень хорошо, концерт супер, такой драйв когда весь стадион поет Я Не Сдамся без бою... Аааа мурашки по коже в то время.... Очень очень понравилось. И не разу не пожалели что пошли.
Я сейчас у нас хорошо погода прохладная в районе 20 градусов держить, стараюсь выходить гулять каждый день. А вот состояние тела желает быть лучше.... Что не перевязка так это ппппццц... И думаешь ну чем ж его еще помазать что б хотя б воспаление снять... Боль немного притихла... Тупая стоит, но для меня это нормально, к такой привыкла я боли. Кушать конечно больно... Так пузыри оттаковали мой рот весь... Это пппццц... Больно, и пичет.. Но ничего, справлюсь.
Добрый день всем. Спасибо что Вы пишите и поддерживаете. Немножко новостей Я с сетренкой воскресенье ходили на концерт Океана Эльзы. Мне дали организаторы два приглашение на концерт в моем городе. Сначала я думала не пойдем, так как жара стояла, и мне плохо было и все пекло , и настроение не было. Но в субботу накануне температура воздуха спала немного, а воскресенье так вообще холодно было..... И все я как расцвела... И решили пойти с Анютой. Это конечно было опасно, так как это было на стадионе, но билеты дали на местах , и Анюта оберегала меня как можно... Все прошло очень хорошо, концерт супер, такой драйв когда весь стадион поет Я Не Сдамся без бою... Аааа мурашки по коже в то время.... Очень очень понравилось. И не разу не пожалели что пошли.
Супер! Дуже добре, що після концерту ОЕ у Вас залишились позитивні враження