ЖИЗНЬ БЕЗ КОЖИ. Алена Трофименко, 29 лет. Буллёзный эпидермолиз
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий. __________________________________________________________________
Позвольте обратиться с просьбой о помощи для своей очень хорошей знакомой, Алёны Трофименко. Алёна страдает тяжелым генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. Таких людей как она называют «бабочками», потому что их кожа очень тонкая и ранимая, как крылья бабочки. От наименьшего неосторожного прикосновения она покрывается пузырями, напоминающими пузыри от ожога, и затем лопается, образуя открытую рану. Боль, которую она при этом испытывает трудно даже представить. Больно двигаться, больно подолгу сидеть или лежать в одном положении.
Заболевание проявилось еще в детском возрасте после переливания крови. Именно после него кожа начала покрываться пузырями и врачи поставили этот страшный диагноз. Проявления заболевания то немного затихают, то проявляются с новой силой.
В данный момент у Алены сильнейшее весеннее обострение, ранами покрыто практически все тело. Не пораженными остались менее 10% его поверхности (лицо и кисти рук). Чтобы раны не инфицировались и не начали гноиться, необходимо ежедневно проводить очень болезненные, длительные (по 6-8 часов) и очень дорогостоящие перевязки. На одну перевязку сейчас необходимо более 2000 грн. Семья Алены старается изо всех сил, но как бы они не старались, средств катастрофически не хватает.
Заболевание Алены, к сожалению, неизлечимо. Но поддерживать ее состояние здоровья можно. Поддерживать с помощью хорошего ухода и ежедневных дорогостоящих перевязок. Семья Алены научилась делать перевязки, обрабатывать раны. А Алена научилась жить со своим заболеванием, научилась терпеть сильнейшую боль. Боль Алена, сцепив зубы и кусая губы, терпит, но для перевязок нужны деньги, которых у семьи очень мало. А сейчас, в период обострения, когда необходимо очень большое количество ранозаживляющих мазей и перевязочного материала, их уже просто не осталось. В связи с нехваткой средств приходится использовать меньшее количество мазей, и даже материалы, которые должны быть одноразовыми, используются повторно. Поэтому заживление идет очень плохо.
Пожалуйста, помогите облегчить состояние Алены, ей очень нужно войти в ремиссию. Чтобы продолжать жить. Пусть не такой полноценной жизнью, как живем мы с вами, но всё таки ЖИТЬ! Жить и радоваться жизни, не смотря ни на что.
Сейчас идет сбор на ежедневные дорогостоящие перевязки и поддерживающее лечение. Ежедневно необходимы специальные мази, кремы, стерильное покрытие, сетки (есть заверенный список необходимого), а также поддерживающее лечение потому что в в результате этого заболевания страдают и другие органы.
Алена и вся ее семья будут очень благодарны за любую помощь, будь то 20, 50 грн. или более, кто сколько может. Любая Ваша помощь – это возможность облегчить страдания. Также очень просим по возможности распространить информацию в соц. сетях.
Я уже не раз здесь на Советчице убеждалась, что вместе мы – сила! Пожалуйста, помогите Алене преодолеть это обострение, ПОМОГИТЕ ОБЛЕГЧИТЬ БОЛЬ! Заранее всем огромное спасибо!
РЕКВИЗИТЫ: Карта Приват Банка на имя Трофименко Алена Константиновна 5168742706685728 (гривен) тел 0988883946 Трофименко Алена Константиновна.
Всім привіт! Комфортної погоди Альонці! У нас, в принципі, це літо досить прохолодне. І часто падають дощі. По-справжньому теплих літніх днів було дуже мало...
#МоиНовости #Бабочка #Помощь #Репост Здравствуйте мои дорогие! Настроение у меня хорошее, может потому что не жарко... Не знаю. Сейчас появилось желание что то творить... Вот Иконы вышила, выставила на продажу. Сейчас над украшением из бисера работаю, хочу колье сделать. Не знаю как получиться ли.. Но я стараюсь. Главное желание появилось... А то месяц я просто лежала и мне ничего вообще не хотелось.. Просто в потолок смотрела... Не телевизор, не фильмы мне были не интересны.... Уже не так много сплю как две недели назад... То как мишка спала.. Перевязка... Сплю..перевязка..сплю... Между этим пыталась еду в толкать в себя... А вот с ранами беда беда. Сильно гнию, очень. Снимаю повязки а они все гною((( Все воспаленно очень, как с наруже тело так и внутри. Со следующей недели буду капельницы колоть... Что б воспаление снять... и для ран солкосерил проколю... (За это спасибо огромное фонду kiddo, закупил для капельницы медекоменты. Низкий низкий Вам поклон за Вашу доброту и отзывчивость. Вы нарушили правило и взяли взрослого человека. Благодарю!) Аппетита и сейчас нету, может я себя так настроила. Так как горло совсем не хочет пропускать пищу, сильно сузилось, я прям чуствую что там открытые раны( ночью так вообще даже слюна не проходит, постоянно выплёвываю ее. Днем пытаюсь втолкнуть что то перетертое, но без охоты, потому что больно Друзья, я к Вам за помощью, просьбой. Вдруг Вы или Ваши друзья, или друзья друзей будут лететь в Германию, Италию, или США, напишите мне плиз Пошла опять аллергия на нашу укр.мазь!!! Когда ложу печет и сильный зуд, не выносимый. Нужны с этих стран мне мази.
Я совсем справлюсь. С Божьей помощью! СПАСИБО Вам за вашу доброту, за то что беспокоитесь обо мне, за Ваши письма, за слова поддержки, за тихую помощь, без слов. Я чувствую что за мной целая «Армия» Ангелов Помощников! БлагоДарю!!!!! Низкий поклон каждому!!! БлагоДарю каждого кто делает #репост , это ВАЖНО. Может кто то увидет и не пройдем мимо, и протянет руку помощи. Низкий Вам поклон за Все! Любая ваша помощь - это шанс для меня облегчить проявления болезни, помочь перенести боль!! Ваше добро вернется вам сторицей! Спасибо всем кто беспокоиться и помогает. Вы все ангелы помощники! Вы все в моих Молитвах, и в моем сердце! Очень трепетно Благодарю Вас всех, за поддержку! Мы все ОЧЕНЬ нужны друг другу! Спасибо что ВЫ у меня есть!!!
Реквизиты для помощи: ✔ПРИВАТБАНК: Номер карты 5168742700311453 гривны (Трофименко Алёна Константиновна) ✔PayPal valenssia1@rambler.ru (Овсянникова Валентина Александровна- волонтер) ✔Карта Сбербанка России:- № 4276134000628178, оформлена на волонтера Овсянникову Валентину Александровну Бог делает все добро в мире, руками других людей. А в руки делающие добро, вкладывает свое Благословение.