ЖИЗНЬ БЕЗ КОЖИ. Алена Трофименко, 29 лет. Буллёзный эпидермолиз
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий. __________________________________________________________________
Позвольте обратиться с просьбой о помощи для своей очень хорошей знакомой, Алёны Трофименко. Алёна страдает тяжелым генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. Таких людей как она называют «бабочками», потому что их кожа очень тонкая и ранимая, как крылья бабочки. От наименьшего неосторожного прикосновения она покрывается пузырями, напоминающими пузыри от ожога, и затем лопается, образуя открытую рану. Боль, которую она при этом испытывает трудно даже представить. Больно двигаться, больно подолгу сидеть или лежать в одном положении.
Заболевание проявилось еще в детском возрасте после переливания крови. Именно после него кожа начала покрываться пузырями и врачи поставили этот страшный диагноз. Проявления заболевания то немного затихают, то проявляются с новой силой.
В данный момент у Алены сильнейшее весеннее обострение, ранами покрыто практически все тело. Не пораженными остались менее 10% его поверхности (лицо и кисти рук). Чтобы раны не инфицировались и не начали гноиться, необходимо ежедневно проводить очень болезненные, длительные (по 6-8 часов) и очень дорогостоящие перевязки. На одну перевязку сейчас необходимо более 2000 грн. Семья Алены старается изо всех сил, но как бы они не старались, средств катастрофически не хватает.
Заболевание Алены, к сожалению, неизлечимо. Но поддерживать ее состояние здоровья можно. Поддерживать с помощью хорошего ухода и ежедневных дорогостоящих перевязок. Семья Алены научилась делать перевязки, обрабатывать раны. А Алена научилась жить со своим заболеванием, научилась терпеть сильнейшую боль. Боль Алена, сцепив зубы и кусая губы, терпит, но для перевязок нужны деньги, которых у семьи очень мало. А сейчас, в период обострения, когда необходимо очень большое количество ранозаживляющих мазей и перевязочного материала, их уже просто не осталось. В связи с нехваткой средств приходится использовать меньшее количество мазей, и даже материалы, которые должны быть одноразовыми, используются повторно. Поэтому заживление идет очень плохо.
Пожалуйста, помогите облегчить состояние Алены, ей очень нужно войти в ремиссию. Чтобы продолжать жить. Пусть не такой полноценной жизнью, как живем мы с вами, но всё таки ЖИТЬ! Жить и радоваться жизни, не смотря ни на что.
Сейчас идет сбор на ежедневные дорогостоящие перевязки и поддерживающее лечение. Ежедневно необходимы специальные мази, кремы, стерильное покрытие, сетки (есть заверенный список необходимого), а также поддерживающее лечение потому что в в результате этого заболевания страдают и другие органы.
Алена и вся ее семья будут очень благодарны за любую помощь, будь то 20, 50 грн. или более, кто сколько может. Любая Ваша помощь – это возможность облегчить страдания. Также очень просим по возможности распространить информацию в соц. сетях.
Я уже не раз здесь на Советчице убеждалась, что вместе мы – сила! Пожалуйста, помогите Алене преодолеть это обострение, ПОМОГИТЕ ОБЛЕГЧИТЬ БОЛЬ! Заранее всем огромное спасибо!
РЕКВИЗИТЫ: Карта Приват Банка на имя Трофименко Алена Константиновна 5168742706685728 (гривен) тел 0988883946 Трофименко Алена Константиновна.
Лето - это АД для меня, как и для всех бабочек. Перевязочных материалов уходит в жару в пять раз больше. Кожа тает, ’плывет, и превращается все в одну сплошную рану. Все преет и гниет от жары. Оставляя огромные раны и сильный зуд. Обострилось все тело и все внутри. Ведь у меня поражено не только кожа, но и внутренние все органы. Пища с трудом проходит. Слизистая все поражена в ранах.
У меня сильная сейчас слабость, очень сильная. Я постоянно сплю. Постоянно дома. Четыре стены, очень меня давит. Мой режим сейчас это сплю....перевязка...сплю... перевязка... И между этим пытаюсь втолкнуть в себя еду. Меня это пугает. Раны все воспалены, очень очень…. И сильно начали кровоточить…. Очень сильные зуд… Как бы я себя не сдерживала, что не чесать и расчесывать раны… не получает((( Пью успокоительные вместе с противозудним… Все время стоит боль, она не острая боль, она тупая….но я ее не могу терпеть….Нет сил…. Таблетки обезболивающие немного на пару часиков снимают боль и все…. Перевязки проходят тяжело, очень, все ужасно болит, особенно когда сняты повязки, все тело как скованно от боли… Мне пошевелиться и дышать больно. И только прошу что б мамочка быстрей обработала и наложила повязка… Вы просто не представляете это не выносимо… Как бы быстро не стараться но перевязка туловища (без ног) идет как минимум 5-6 часов, практически всю ночь… Перевязки каждый день… Мази, сеточки, пластыри уходят очень много… В полости рта все в пузырях и ранах…. Кушать больно и печет все внутри…. Наверное и раны уже, были пузыри, на пищеводе… Сильно все чувствую как проходит пища… и если застрянет, то потом отхаркиваю с кровью… раны и внутри все воспалены…. И за этого боль везде…
Я в подавленном состояние, настроение не какого, меня ничего не радует…. Извините за фото моего тела… Но это моя каждодневная реальность с этим я живу уже 28 лет… Эти раны они ПОСТОЯННЫЕ, они НЕ ЗАЖИВАЮТ очень много-много лет уже. Раны НЕ заживающие на ВСЕМ туловище (спина, живот, ягодицы, грудь, шея). Спасибо кто дочитал до конца! Любая ваша помощь - это шанс для меня облегчить проявления болезни, помочь перенести боль!!
Спасибо всем кто беспокоиться и помогает. Низкий Вам поклон за Все! Вы все ангелы помощники! Вы все в моих Молитвах, и в моем сердце! Очень трепетно Благодарю Вас всех, за поддержку! Мы все ОЧЕНЬ нужны друг другу! Спасибо что ВЫ у меня есть!!!
Аленушка, сложно подобрать слова, чтобы хоть как-то поддержать Вас... Мы с Вами, молимся об улучшении Вашего состояния... Как же хочется, чтобы хоть немного легче Вам стало...