ЖИЗНЬ БЕЗ КОЖИ. Алена Трофименко, 29 лет. Буллёзный эпидермолиз
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий. __________________________________________________________________
Позвольте обратиться с просьбой о помощи для своей очень хорошей знакомой, Алёны Трофименко. Алёна страдает тяжелым генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. Таких людей как она называют «бабочками», потому что их кожа очень тонкая и ранимая, как крылья бабочки. От наименьшего неосторожного прикосновения она покрывается пузырями, напоминающими пузыри от ожога, и затем лопается, образуя открытую рану. Боль, которую она при этом испытывает трудно даже представить. Больно двигаться, больно подолгу сидеть или лежать в одном положении.
Заболевание проявилось еще в детском возрасте после переливания крови. Именно после него кожа начала покрываться пузырями и врачи поставили этот страшный диагноз. Проявления заболевания то немного затихают, то проявляются с новой силой.
В данный момент у Алены сильнейшее весеннее обострение, ранами покрыто практически все тело. Не пораженными остались менее 10% его поверхности (лицо и кисти рук). Чтобы раны не инфицировались и не начали гноиться, необходимо ежедневно проводить очень болезненные, длительные (по 6-8 часов) и очень дорогостоящие перевязки. На одну перевязку сейчас необходимо более 2000 грн. Семья Алены старается изо всех сил, но как бы они не старались, средств катастрофически не хватает.
Заболевание Алены, к сожалению, неизлечимо. Но поддерживать ее состояние здоровья можно. Поддерживать с помощью хорошего ухода и ежедневных дорогостоящих перевязок. Семья Алены научилась делать перевязки, обрабатывать раны. А Алена научилась жить со своим заболеванием, научилась терпеть сильнейшую боль. Боль Алена, сцепив зубы и кусая губы, терпит, но для перевязок нужны деньги, которых у семьи очень мало. А сейчас, в период обострения, когда необходимо очень большое количество ранозаживляющих мазей и перевязочного материала, их уже просто не осталось. В связи с нехваткой средств приходится использовать меньшее количество мазей, и даже материалы, которые должны быть одноразовыми, используются повторно. Поэтому заживление идет очень плохо.
Пожалуйста, помогите облегчить состояние Алены, ей очень нужно войти в ремиссию. Чтобы продолжать жить. Пусть не такой полноценной жизнью, как живем мы с вами, но всё таки ЖИТЬ! Жить и радоваться жизни, не смотря ни на что.
Сейчас идет сбор на ежедневные дорогостоящие перевязки и поддерживающее лечение. Ежедневно необходимы специальные мази, кремы, стерильное покрытие, сетки (есть заверенный список необходимого), а также поддерживающее лечение потому что в в результате этого заболевания страдают и другие органы.
Алена и вся ее семья будут очень благодарны за любую помощь, будь то 20, 50 грн. или более, кто сколько может. Любая Ваша помощь – это возможность облегчить страдания. Также очень просим по возможности распространить информацию в соц. сетях.
Я уже не раз здесь на Советчице убеждалась, что вместе мы – сила! Пожалуйста, помогите Алене преодолеть это обострение, ПОМОГИТЕ ОБЛЕГЧИТЬ БОЛЬ! Заранее всем огромное спасибо!
РЕКВИЗИТЫ: Карта Приват Банка на имя Трофименко Алена Константиновна 5168742706685728 (гривен) тел 0988883946 Трофименко Алена Константиновна.
Лето для ’бабочек’... Романтика, да? Только у тех, кто проходит это в реалии, сейчас сжалось сердце. Лето для бабочки - АД. Мое тело в основном туловище, превратилось в одну огромнейшую рану. Ноги все в пузырях. Все тело гниет, преет, плывет, очень сильно кровоточат раны. Тело все воспалено в бордовом цвете. Температура держаться 37,5. Воспалено все! Кушаю плохо очень, пища совсем не хочет проходить… Перевязки каждый день. Перевязочные медикоменты уходят как вода, огромном большом количестве. Перевязки проходят очень болезненно, не помогают даже обезболивающие. Начинаем снимать повязки и не зная чего ожидать, хуже уже не куда, спина, живот, грудь ОДНА СПЛОШНАЯ РАНА. Я не могу дышать и пошевелиться пока мама делает мне перевязку, это такая боль, я Вам передать не могу. Начала капать капельницы, что б снять воспаление, разную гадость, витаминки, антибиотики, и солкосерил. Вчера была первая капельница, всего их десять. Я Молю Господа Бога что б немного лучше мне стало! Капельницы долгие, очень, очень, 4-5 часов, быстрей не как не получается. Очень очень тяжело мне лежать, сильно печет и боли, и немеет. Но я ж сильная, я справлюсь, мне должно полегчать. Только эти мысли мене дают веру выдержать капельницы. Аппетита нет, может я себя так настроила. Так как горло совсем не хочет пропускать пищу, сильно сузилось, я прям чувствую что там открытые раны( ночью так вообще даже слюна не проходит, постоянно выплёвываю ее. Днем пытаюсь втолкнуть что то перетертое, но без охоты, потому что больно. Даже глоток воды это боль и мука.
Сегодня Православный праздник – День Великомученика Целителя Пантелеймона. Великомученик и Целитель Пантелеймон посвятил свою жизнь помощи больным, убогим, нуждающимся и нищим. Он лечил и исцелял всех, кто к нему обращался, не требуя при этом платы за свою помощь. Святой Пантелеймон всем безотказно помогал, от греха и зла всех нуждающихся освобождал, надежду и уверенность людям дарил. Целитель Пантелеймон, все кто к нему обращаются с открытым сердцем, с чистой душой, искрение способный избавить от болезней, заживить раны на теле и принести душевный покой. В день памяти его прошу о духовном благе, в Молитвах обращаюсь с надеждою к нему. Молимся… Верим об исцеление!
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff