Zzz...• 23 мая 2016
Диагноз СДВГ - Синдром дефицита внимания и гиперактивности у детей - Единая тема
Мамы деток с СДВГ и просто интересующиеся, давайте объединяться в единой теме!
Как только сами столкнулись, выяснили, что очень мало толковой информации, а еще меньше понимания вокруг;))
Давайте найдем друг друга и будем делиться опытом.
Книги, врачи, лечение, подход и прочее, прочее - всё сюда..
Надеюсь, сможем быть друг другу полезными.
Как только сами столкнулись, выяснили, что очень мало толковой информации, а еще меньше понимания вокруг;))
Давайте найдем друг друга и будем делиться опытом.
Книги, врачи, лечение, подход и прочее, прочее - всё сюда..
Надеюсь, сможем быть друг другу полезными.
показать весь текст
5490
0
Назначили нам абиксу. У нас РАС с пониманием обращенной речи проблемы. 4года ребенку. Кто-то принимал? Как результаты? Хотя понимаю, что конечно же тут все индивидуально. Просто ищу информацию о препарате. Еще хочу раз тему перечитать вроде здесь и писали об этом препарате, но еще раньше, читая эту тему думала, что обойдется без ноотропов, но... В общем, буду благодарна, если поделитесь опытом от приема препарата или что-то свое посоветуете.
Подскажите, не могу найти центр орфанных заболеваний на Оболони???? Можно контакты или телефон?Спасибо.
Ну вы даете...
Только не обижайтесь...
Но про нарушение в обменке тут уже не раз обсуждалось. Я ещё раз предлагаю перечитать мои сообщения, там и про Харьков, и про Киев.
Для ясности в Украине только ХМГЦ основательно работает с корректировкой мутаций в обменных циклах (фолатный цикл важная их часть), в Киеве я ещё никого не нашла, чтобы нормально смотрел и корректировал.
Если вы были на Богатырской, то это либо ДКБ#1, либо центр Мартынюка, т.к. Орфанный центр находится на Черновола при Охматдете.
Далее. Займитесь в первую очередь собой. Сдайте пакет ’Диагностика анемии’ и гомоцистеин в Синево. По итогу наладьте свой фолатный, пропейте магний, успокойтесь.
По поломкам ребенка- радоваться нужно, что сейчас все обнаружили и можно скорректировать витаминобадами.
У меня лично гетеро и гомозигота, у моего ребёнка 2 гомозиготы и обоих высокий гомоцистеин. Все корректируется. Да нужно напрячься, но все же.
У вашего ребёнка только гетеро зиготы, гены работают на 70% и подтверждением того, что из-за поломок в фолатном нет токсикоза является отличный уровень гомоцистеина.
Но очень важно откорректировать низкий В12, у вашего ребёнка в-дефицитная анемия сейчас, что по ОАК?
От этого он и приторможенным может быть.
Давать нужно вит.В12 (но не обычный), начинать с метилкобаламина, если не пойдёт, пробовать гидрокси и аденозил.
Я тоже сейчас себе такую анемию лечу.
И ни в коем случае пока В12 низкий нельзя давать фолиевую. Позже её подключите, но тоже в коферментой форме.
Потом в Синево сдадите контроль активного В12 (голотранскобаламина).
А вообще лучше напишите на почту ХМГЦ и приложите ваши анализы, они распишут лечение.
Только не обижайтесь...
Но про нарушение в обменке тут уже не раз обсуждалось. Я ещё раз предлагаю перечитать мои сообщения, там и про Харьков, и про Киев.
Для ясности в Украине только ХМГЦ основательно работает с корректировкой мутаций в обменных циклах (фолатный цикл важная их часть), в Киеве я ещё никого не нашла, чтобы нормально смотрел и корректировал.
Если вы были на Богатырской, то это либо ДКБ#1, либо центр Мартынюка, т.к. Орфанный центр находится на Черновола при Охматдете.
Далее. Займитесь в первую очередь собой. Сдайте пакет ’Диагностика анемии’ и гомоцистеин в Синево. По итогу наладьте свой фолатный, пропейте магний, успокойтесь.
По поломкам ребенка- радоваться нужно, что сейчас все обнаружили и можно скорректировать витаминобадами.
У меня лично гетеро и гомозигота, у моего ребёнка 2 гомозиготы и обоих высокий гомоцистеин. Все корректируется. Да нужно напрячься, но все же.
У вашего ребёнка только гетеро зиготы, гены работают на 70% и подтверждением того, что из-за поломок в фолатном нет токсикоза является отличный уровень гомоцистеина.
Но очень важно откорректировать низкий В12, у вашего ребёнка в-дефицитная анемия сейчас, что по ОАК?
От этого он и приторможенным может быть.
Давать нужно вит.В12 (но не обычный), начинать с метилкобаламина, если не пойдёт, пробовать гидрокси и аденозил.
Я тоже сейчас себе такую анемию лечу.
И ни в коем случае пока В12 низкий нельзя давать фолиевую. Позже её подключите, но тоже в коферментой форме.
Потом в Синево сдадите контроль активного В12 (голотранскобаламина).
А вообще лучше напишите на почту ХМГЦ и приложите ваши анализы, они распишут лечение.
Практика показывает, что вайбер-чаты - это просто болталки.
Там потом невозможно ничего найти и перечитать и по новой те же вопросы.
Лучше или здесь продолжить, или группу в ФБ сделать закрытую.
Там потом невозможно ничего найти и перечитать и по новой те же вопросы.
Лучше или здесь продолжить, или группу в ФБ сделать закрытую.
предлагаю продолжать здесь. Тем более не все готовы открывать свои личные данные, когда обсуждаются вопросы здоровья, или пишутся отзывы о специалистах.
Посмотрите здесь отзывы реальных мам
Можно покупать украинского либо израильского производства, в разы дешевле
Можно покупать украинского либо израильского производства, в разы дешевле
Подскажите, у кого ещё нарушен обмен фолатного цикла, есть ли аутичные черты, отставание в развитии, нарушения интеллекта?
Нашла статью, где описывается взаимосвязь этого нарушения и аутизма. И вообще потеряла покой. Больше всего меня волнует и беспокоит, что сын именно интеллектуально слаб. Застопорился. Может ли быть нарушен интеллект, если ребенок ранее сам любил учится и интересовался книгами, знаниями, а сейчас просто печаль какая-то (? Он не то что не хочет учиться, его не усадить за уроки, но и лепить не может, разукрашивать не может, плохо карандаш держит. Не интересуется рисованием практически. Только машинки катает и мычит. Но, на лазалках по деревьям лазить и любит. Получается. Пазлы складывает, но как-то механически. Батут очень любит. Компанию детей любит.
Пока болел, в сад не ходил и как будто вообще в детство вернулся.
Муж не участвуете в этом процессе, а мне очень сложно находится в этой атмосфере самой все время.
Я очень боюсь нарушения интеллекта или уо.
К слову, прием Когнум, как то кардинально не повлиял на сына. Качество речи не улучшилось, только предложения полнее стали. Раскрепощеннее стал. Но, активность та же. Может пить Когнум в любое время суток, на сон и засыпании не отражается.
Нашла статью, где описывается взаимосвязь этого нарушения и аутизма. И вообще потеряла покой. Больше всего меня волнует и беспокоит, что сын именно интеллектуально слаб. Застопорился. Может ли быть нарушен интеллект, если ребенок ранее сам любил учится и интересовался книгами, знаниями, а сейчас просто печаль какая-то (? Он не то что не хочет учиться, его не усадить за уроки, но и лепить не может, разукрашивать не может, плохо карандаш держит. Не интересуется рисованием практически. Только машинки катает и мычит. Но, на лазалках по деревьям лазить и любит. Получается. Пазлы складывает, но как-то механически. Батут очень любит. Компанию детей любит.
Пока болел, в сад не ходил и как будто вообще в детство вернулся.
Муж не участвуете в этом процессе, а мне очень сложно находится в этой атмосфере самой все время.
Я очень боюсь нарушения интеллекта или уо.
К слову, прием Когнум, как то кардинально не повлиял на сына. Качество речи не улучшилось, только предложения полнее стали. Раскрепощеннее стал. Но, активность та же. Может пить Когнум в любое время суток, на сон и засыпании не отражается.
У моего сына нарушения фолатного цикла, гомоцистеинурия и аутизм. На днях психолог написала диагноз - умеренная умственная отсталость, к сожалению... (8 лет)
ЭТАПНОЕ ЛЕЧЕНИЕ РАССТРОЙСТВ АУТИСТИЧЕСКОГО СПЕКТРА, АССОЦИИРОВАННЫХ С ГЕНЕТИЧЕСКИМ ДЕФИЦИТОМ ФОЛАТНОГО ЦИКЛА
и еще одну нашла.
Д. В. Мальцев
РАССТРОЙСТВА СПЕКТРА АУТИЗМА У ДЕТЕЙ С ДЕФИЦИТОМ ФОЛАТНОГО ЦИКЛА
это пдф файл.
У вашего сына гомозиготные или гетерозиготные нарушения по анализам?
Еще мне генетик на приеме сказала, что нарушение фолатного цикла может приводить к симптомам рас.
По моему, диагноз, уо, только психиатр может поставить. Разве нет?
Как давно вы обнаружили нарушение и что предпринимали для выявления и реабилитации ребенка, имею ввиду какие занятия и специалистов привлекали? Спасибо!
Еще мне генетик на приеме сказала, что нарушение фолатного цикла может приводить к симптомам рас.
По моему, диагноз, уо, только психиатр может поставить. Разве нет?
Как давно вы обнаружили нарушение и что предпринимали для выявления и реабилитации ребенка, имею ввиду какие занятия и специалистов привлекали? Спасибо!
По анализу крови у него лейкоциты - верхний порог нормы.
тромбоциты повышены(но это Синево, сказали что их тромбоциты очень часто ошибочно завышены)
Также нейтрофилы немножко повышены.
Лимфоциты понижены - 20,9 (норма 26-60)
Гемоглобин 115
ШОЭ 13
тромбоциты повышены(но это Синево, сказали что их тромбоциты очень часто ошибочно завышены)
Также нейтрофилы немножко повышены.
Лимфоциты понижены - 20,9 (норма 26-60)
Гемоглобин 115
ШОЭ 13
Точно помню про гетерозиготные, но может и гомо и гетеро (поломки в 2 генах).
Когда снижали гомоцистеин и регулировали фолат.цикл, симптомы РАС никуда не уходили... Поигрались 2 года с назначениями ХМЦ и не получив особого результата прекратили пить БАДы и ушли с головой в АВА-терапию. Занимались по АВА с 2 лет в спец.центре частным образом. С 4х пошли в обычный сад на полдня с тьютором и параллельно индивид.занятия по АВА в центре.
С сентября хотим попасть в реабилитац.центр (там есть группа аутистов и АВА).
Диагноз РАС поставила психиатр Доленко част.образом в 2 года.
А обследования начали в 1.8.
МРТ - чисто, МРС - нарушения обменных процессов (избыток глутамата и т.д), возможно вследствие гипоксии в родах (было обвитие и вес 4300, по Апгар 7, но никаких замечаний к ребенку озвучено не было...).
От неврологов диагнозов нет, назначали ноотропы, мы пили. Сына колбасило от многих назначений (и от В6 тоже), как тут девочки писали, он и так всегда активно-истеричный и неспящий...
Очередной невролог озвучила мысль, что дефицит ферментов фолат.цикла - вторичен. А первичен РАС наверное... хз
По диагнозу - мы сейчас проходим спецов для ПМПК, умеренную УО и аутичность поставила психолог стационара. Психиатр аутизм. Логопед - тяжелое недоразвитие речи (не говорит).
Сейчас пытаемся инвалидность оформлять.. какой диагноз напишут в итоге я не знаю. По тестированиям средний или тяжелый аутизм.
Когда снижали гомоцистеин и регулировали фолат.цикл, симптомы РАС никуда не уходили... Поигрались 2 года с назначениями ХМЦ и не получив особого результата прекратили пить БАДы и ушли с головой в АВА-терапию. Занимались по АВА с 2 лет в спец.центре частным образом. С 4х пошли в обычный сад на полдня с тьютором и параллельно индивид.занятия по АВА в центре.
С сентября хотим попасть в реабилитац.центр (там есть группа аутистов и АВА).
Диагноз РАС поставила психиатр Доленко част.образом в 2 года.
А обследования начали в 1.8.
МРТ - чисто, МРС - нарушения обменных процессов (избыток глутамата и т.д), возможно вследствие гипоксии в родах (было обвитие и вес 4300, по Апгар 7, но никаких замечаний к ребенку озвучено не было...).
От неврологов диагнозов нет, назначали ноотропы, мы пили. Сына колбасило от многих назначений (и от В6 тоже), как тут девочки писали, он и так всегда активно-истеричный и неспящий...
Очередной невролог озвучила мысль, что дефицит ферментов фолат.цикла - вторичен. А первичен РАС наверное... хз
По диагнозу - мы сейчас проходим спецов для ПМПК, умеренную УО и аутичность поставила психолог стационара. Психиатр аутизм. Логопед - тяжелое недоразвитие речи (не говорит).
Сейчас пытаемся инвалидность оформлять.. какой диагноз напишут в итоге я не знаю. По тестированиям средний или тяжелый аутизм.
Сейчас курсами пропиваем В12 (фолатный цикл у нас от него зависит, улучшения заметные есть на В12).
Валерьянку)))
Купила гамма-масляную кислоту, буду пробовать... к ноотропам периодически возвращаюсь и пробую, но пока не шли...
И мы на риссете последние пару лет((((
Валерьянку)))
Купила гамма-масляную кислоту, буду пробовать... к ноотропам периодически возвращаюсь и пробую, но пока не шли...
И мы на риссете последние пару лет((((
Ааа, и еще генетик ХМЦ назначила сыну мелатонин для сна, говорит можно пить постоянно... Мы только с ним и засыпаем ночью... кто-то его пьет?
Кто что думает о лечении иммуноглобулинами (я о статье по ссылкам выше)? Кто-то обращался в Киевский институт иммунологии на Богомольца?
Нам психиатр в отделении назначила Вита-Мелатонин на 1 месяц. Дочь тоже стала спать нормально только с ним. Но после отмены все вернулось. Я читала - его больше месяца не пьют, хотя мучаюсь, чтобы вернуть назад, потому что проверено - ничего нам больше не дает сон.
Мы пьем 3 года так точно... генетик сказала можно.
Знаю что в Штатах работающие люди его пьют все поголовно, чтоб после стрессов спать спокойно.
Знаю что в Штатах работающие люди его пьют все поголовно, чтоб после стрессов спать спокойно.
До 09.08.2018 скидка 30% на ген.тест по потомкам в обменных циклах 23энд ми
В фб в группе ’Аутизм. Коррекция....’ есть инфо о посреднике, который помогает заказать и расшифровать.
И группу и указанное инфо можно найти, воспользовавшись ’поиском’ в указанной группе или создав пост/написав админам. Я тест не заказываю, больше никакой информацией не владею.
В фб в группе ’Аутизм. Коррекция....’ есть инфо о посреднике, который помогает заказать и расшифровать.
И группу и указанное инфо можно найти, воспользовавшись ’поиском’ в указанной группе или создав пост/написав админам. Я тест не заказываю, больше никакой информацией не владею.
Точное название закрытой группы в фейсбук ’Аутизм - принятие, коррекция, помощь’ - много инфо и по лечению дырявого кишечника, кандиды, паразитов, вирусов и по ХМГЦ, и есть пост и детали по 23эндми.
Девочки, а где кнопка ’редактировать’ на этом форуме? :)
Название группы ’Аутизм - принятие, помощь, коррекция’
Название группы ’Аутизм - принятие, помощь, коррекция’
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Комментарии к ответу