Илья Ярошенко, 2г. 10мес, Малыш очень мучается Сбор на обследование в Германии

Здравствуйте Анечка) да, возможно) хочется верить в это и верю! Спасибо Вам за поддержку)

НЕМНОГО НОВОСТЕЙ ОТ МАЛЕНЬКОГО НАШЕГО БОГАТЫРЯ ИЛЬЮШЕНЬКИ)
Всем нашим друзьям огромный и пламенный приветик)
Сегодня мы только вернулись с Хмельницкого, Ильюшка сейчас себя чувствует не очень хорошо...днем, когда уезжали, поднялась температурка до 37,5...сейчас вроде нету, но насморк ужасный, забило носик совсем, мокрота играет так же свою роль(
А теперь о поездке...к сожалению, ничего существенного не выездила я. На одном заводе ортопедических принадлежностей для массажа и зарядок, я все таки решила заказать пару вещичек, которые нам нужны. Конечно это стоит денег, ничего бесплатно не дают....а на втором заводе, где все детали для ножек и спинки масика мы тоже закажем. Так же на этом заводе есть рядышком реабилитационный центр...я решила, что пока будут нам делать ортезы на ножки и спинку, мы пройдем бесплатную реабилитацию(поговорила с директором завода, сказал, что войдет в наше положение и проведут реабилитацию бесплатно), так чего бы не воспользоваться? А приехали мы за направлением от Совбеза, так как без него не изготовят нам ничего(ну либо прописка), а этого тоже там нет...
Все таки буду заказывать коляску Кимба Нео наверное....ИЛИ МОЖЕТ ВЫ ЧТО ЕЩЕ ПОСОВЕТУЕТЕ????И Радо выслушаю Ваши мнения!...и время теряем....нашему карабасику ужасно не удобно в этой доходяге-коляске....маленькая уже для него,узкая....да и лежит он в ней не ровно, как я не стараюсь что-нибудь подкладывать.
Так что подлечимся пару деньков и вперед к новым достижениям, так как на носу уже Новый Год) Даст Бог, его мы начнем с улучшений у нашей ласточки! Господи! Как же тяжело душевно...чем дальше, тем тяжелее...все это ожидание убивает!..
Из группы, вижу, все понемногу и уходят....ну, главное, что самые верные друзья моего львеночка остаются с нами, и я Вам за это благодарна. Мы молимся за Вас все время!
Желаем Вам хорошего настроения, а главное - КРЕПКОГО ЗДОРОВЬЯ!!!
Крепкие обнимашечки и поцелуйчики от Ильюнечки)

НЕМНОЖКО НОВОСТЕЙ ОБ ИЛЬЮНЕЧКЕ
Доброй ночи наши родные!
Наш карабасик потихоньку выкарабкивается...уже радует! Все еще сопит тяжело, но мы с этим справляемся. Даст Бог скоренько все подрыхлим)
К сожалению, стала замечать, что Ильюшик часто стал вздрагивать( это состояние было раньше при более частых приступах). Буду ехать в областную поликлинику на консультацию к неврологу на днях. У нас тут хоть и есть невролог, но она очень уж не опытна!!! Надеюсь, кто-то отзовется и поможет с поездкой, чтоб не трусить его в маршрутке...
Не знаю, рассказывала ли(наверное нет), наш масик теперь летчик!) Полетел с кровати, отвернулась на 5 минут на кухню, слышу - кричит)) Это сейчас вспоминается без слез, а тогда так испугалась! Но быстро успокоила мужичка нашего) правда моментально синяк на лбу. Сейчас уже понемногу сходит. Фух...как же я перепугалась! Представить только. И как это могло случится??? Никогда такого не было...сижу и думаю--вспоминаю: может ближе к краю положила, может повернулся....теперь ломаю голову... Зато теперь гора всего рядом подложено, чтоб наверняка не упал) СПАСИБО Вам за поддержку, за любовь к малышу! Это так важно для меня и масика!)
Спокойной ночки Вам и сладких снов) АХ, даа....и поцелуйчики с обнимашечками от нашего ЛЬВА)

НЕМНОЖКО НОВОСТЕЙ ОБ ИЛЬЮНЕЧКЕ!
Доброго дня родные!
Мы пока что отдыхаем, занимаемся дома, как только можно! Нас морк у нашего богатыря потихоньку проходит. Еще ест, конечно, но что поделать - лечимся. Все так же улыбается и хохочет.) Но состояние с этим вздрагиванием и тремором не утихомирилась...правда рвотного рефлекса последние 3 дня не наблюдаю - уже хорошо!
А так, собираемся завтра в церковь сходить, и после нее к нам придет Наташа делать массажик. До нового года успеем курс из 10 дней пройти, Дай Бог! Правда так как Наташа работает еще, то нам придется подстраиваться и ездить в поликлинику на массажик (тоисть и дома и в поликлинике будет). Ну это такое, заодно и прогуляемся по уличке) пока нет таких морозов. А с недели поедем на Житомир к неврологу, проконсультируемся. И, конечно же, все сообщим.
Вот такие новости на сегодня у нас.
Всех крепко обнимаем и поцелуйчик воздушный всем от Ильюшеньки)

НЕМНОЖКО НОВОСТЕЙ ОТ ИЛЬЮНЕЧКИ)
Доброго всем вечера(ночи).
Ильюшенька себя чувствует так же, уже правда поменьше немножечко мокроты, но в целом и насморк чуть-чуть есть все же... Вернулись с Житомира. Простите, что сразу не написала, уморилась я. Нам подняли дозу баклофена с 12 мг в сутки до 13 в сутки. Пока так неделю. Если будет лучше, то не повышать сказали, а если не будет изменений с этим вздрагиванием, то повысить еще на 1 мг. И это максимум пока. Будем надеяться на лучшее. Рвотный рефлекс, сказала врач, это скорее всего импульс из нервной системы...и с ним ничего не поделать...( но не так часто уже этот рвотный рефлекс есть, СЛАВА БОГУ! Правда немного нервный пупс, на руках все время, если и полежит максимум час отрывками в день, то и хорошо....успеваю кушать наварить. Еще сделали ЭЭГ в тот же день и оно лучше, чем было к примеру 2 года назад и год...) Предыдущие ЭЭГ показывали судорожную готовность, а теперь ее нет, СЛАВА БОГУ! Может все же дельфинчики дают свои результаты??? Очень хочется верить!
Сегодня были на утреннике в нашей детской поликлинике, пригласили нас) делали мед. работники и конечно же детки) от самый маленьких до взрослых) А наш Ильюша, конечно же, в своем репертуаре) сначала принялся за бутылку с йогуртом, на половине утренника прыгали, хлопали смеялись, вообщем радовались под хороводы с мамой на руках. Ну, а под конец естественно и попсихунять надо было....а как же без этого)))подарили Ильюше 2 машинки и 2 конфетки)) при чем 1 машинка от нашей т.Наташи(массажист). После утренника убежали по справкам в совбез...ой...замотались, пришли домой уже в пол шестого...темно..а из дома в 11:30)))
ну вот такие новости у львеночка для Вас)
Просил передать всем огромный поцелуйчик, и обнимашечки всем и каждому отдельно) Спокойной ночи Вам!

НЕМНОЖКО НОВОСТЕЙ ОТ ИЛЬЮШЕНЬКИ)
Всем огромный привет от нашего богатыря!
С Новым Годом еще раз поздравляем и желаем с Ильюшечкой Вам крепкого здоровья!
теперь о масике...Наш пупс прошел курс массажиков бойцом! Даже не плакал, ну конечно же под боком вкусняшка его любимая, как настоящий мужичек: мол надо поработать, но и надо подкрепиться!) Так что молодцом был) Слава Богу, изменение дозировки баклофена повлияло в лучшую сторону: перестал так часто вздрагивать. Бывает иногда, но раз в день, а то и раз в дня. Добавили только 1 мг. в сутки. И Слава Богу! Правда вечером стал очень плохо засыпать, опять...нервничает, в тонусе, перегибает всего...психует соответственно((( Но, даже покушав оочень плотно, еще и с бутылкой во рту засыпает. Иначе не получается, хоть и такой колобочек-животик) пару часов укачиваешь, пристраиваешься, и только тогда вроде потихоньку успокаивается. Хотя, когда начинаем кушать, так все равно, что соловей - так спать хочет... Днем тоже нервничает, но из-за того, что хочет на руки, хоть перед тем, как положить, был уже на руках. Вообщем показывает характер до конца, пока не возьму на руки. Вот, что значит не хватка мужского голоса и присутствия, это я тоже заметила. Ну что поделаешь...есть только я! И маму можно оседлать))) добить и сесть на руки на целый день) Новый год мы встретили как и каждый день своего обитания на земле, Ильюшик спит, а мама рядом, стукнуло 12 и спать.
Ну вот такие у нас новости для Вас. Спасибо за то, что Вы с нами, спасибо тем, кто нас все время поддерживает - Вы нам очень нужны. Иногда просто руки опускаются, мне важно услышать хотя бы иногда, что у Ильюшеньки есть не только я, а Вы - наша самая главная поддержка.
Мы Вас любим! Мы Вас ценим! Крепко обнимаем! Воздушный поцелуйчик от львеночка)

Машенька и Илюшенька, поздравляю вас с Новым годом и наступающим Рождеством Христовым!!! Здоровья вам, счастья и душевного спокойствия! Машенька, пусть сбудутся ваши заветные мечты и Илюшенька станет здоровым!!!

А по поводу того, что малыш не хочет слезать с рук, то я по своим заметила, чем сильнее хочешь, положить ребенка и заняться неотложными делами, тем сильнее ребенок с рук слезать не хочет ))) Как только я переключалась и начинала думать о чем-то другом, отвлеченном, они засыпали. Конечно же покачивать их на руках я не переставала при этом )))

Спасибо Анечка! Здоровья и Вам, и деткам!!! Это главное!

Дорогие наши и любимые и родные ЛЮДИ!
Мы с Ильюшкой от чистого сердца хотим поздравить Всех Вас с Рождеством Христовым!
Пусть у Вас все будет ХОРОШО, и даже лучше! Только КРЕПКОГО ЗДОРОВЬЯ Вам и Вашим деточкам!!! Не знать никогда никакой горести! Пусть хранит Вас и Ваших близких Ангелы Хранители. Пусть заступятся за нас всех пред Господом нашим Иисусом Христом в этот день и ВСЕГДА!
и СПАСИБО Вам! Просто за то, что Вы с нами. Мы очень благодарны, за то, что не прошли мимо боли Ильюшечки, нашего львеночка. У нас еще долгий путь к долгожданному выздоровлению. С милости Господа, мы все ПРЕОДОЛЕЕМ! СПАСИБО ВАМ, ДОРОГИЕ НАШИ!!!! Будьте с нами до конца!

Любим, ценим и гордимся такими ДОБРЫМИ феями рядом с Ильюшей! ПУСТЬ ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО у Вас, у нас и вообще у всех!!!
Пусть оберегает Господь Вас и Ваши семьи!!! С РОЖДЕСТВОМ ХРИСТОВЫМ!!!

НЕМНОЖКО НОВОСТЕЙ ОТ ИЛЬЮШЕНЬКИ)
Всем огромный привет от нашего львеночка!
В первую очередь, всех с наступившим Новым годом и Рождеством!
Простите за такое долгое отсутствие...у нас просто времени совсем не хватает добраться до новостей. Ильюшенька все нервничает часто, насморк не отпускает, то больше, то меньше....вот сейчас тоже дышит через раз...на ручках помогает маме писать Вам новости и слать приветы воздушные) Мокрота все играет... Отсасыватель завтра уже оплачу и скорее всего во вторник будет у нас. С ним уже должно быть полегче немного.
Все праздники мы с Ильюней отмечали сами, вдвоем) Только на день рождения выбрались на пару часов к родителям. Вот вчера ходили в гости) Пробовали связаться с доктором, которая нас вела в Шарите, так сказать , на английско-немецком....уж как получилось. дело в том, что дотор мне написала пару дней назад, что есть наши результаты уже. Но мне нужно с ней связаться, для обговорения результатов. А так как она не разговаривает на русском, то никак не созвониться ьс ней....а нашего переводчика в городе нет, так как праздники, будет она аж после 13 января. Поэтому ждем ее. С ней вместе перезвоним в клинику и переговорим с врачом. Надеюсь уже скоро у меня на руках будут результаты, а потом я их еще переведу и вперед на поиски клиники на лечение. Может у кого из Вас есть какие-то предложения на счет клиники, рассмотрю все варианты! Пишите, не стесняйтесь.
Вот вроде новость то хорошая, что есть результаты, но пока мы получим их....время пройдет, а оно ведь бежит для Ильюшечки. Уповаю только на милость Господа!
Вот мы даже на Рождество ходили с масиком ночью в церковь, я заказала перед этим литургию нашему богатырю. В 2 ночи проснулись и до 3:30 были на службе. Потом, конечно, уже Ильюся не уснул...2-е суток не спала, а буську положила хоть на ночь, до 2-х поспал 5 часиков) и ему хватило)...и днем не уснул. ох...и насыщенный день был и ночь, но я рада, что мы побывали на службе тогда, когда рождался Господь!
Вот такие у нас для Вас новости, родные наши!
Любим Вас! Ильюшечка всем передает воздушный поцелуйчик)

Спасибо за поздравления!!!

Жду с нетерпением с вами результатов обследования

НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕЧКЕ
Дорогие наши, добрый Вам день!
У Нас все так же. Ильюшка так же себя ведет - к сожалению, и тонус не покидает, и нервничает очень, все время на руках. Насморк уже замучил! Заказала я уже отсасыватель, сегодня должна получить, в крайнем случае завтра. платила уже. Отчет немного позже сделаю по остатку. Вот третий день перепысфваюсь с фирмой, в которой хочу заказывать коляску Кимба Нео, Оттобок фирма и производитель. К сожалению для нас, коляска со всеми необходимыми деталями для заюшки, составляет 170 000 руб.(42 500 грн.), но это без доставки. Сейчас решаем, как лучше будет оформить оплату и доставку, соответственно это будут еще затраты. Но точно не их доставкой, так как она очень дорогая получится. А так же, не сразу нам ее сделают. Это будут изготовлять именно для нас по всем параметрам и деталям, которые идут к ней. И, к сожалению, это займет около 1,5 - 2 мес. Много времени, но что поделать. Главное, что масику будет удобно в ней и без всяческих травм и искривления.
Хочу сказать, что 13 вечером ходила на всю службу в церковь, так как с Ильюшенькой мы никогда не можем постоять все 3 часа. Наша добрая волшебница, фея наша помогла и посидела с Ильюшенькой, и это помимо того, что у Викуси своя маленькая дочурка-помощница. Спасибо тебе Викуся! Помимо вечера, и утром я пошла на всю службу, исповедалась и причастилась. Наша фея добрая и на вечернюю и утреннюю службу (помазание и причастие) привезла мне моего принца и своих принцес. Слава Богу, все хорошо было, все причастились и к иконам приложились. Такое ощущение, как будто камень с души упал после исповедания. Слава Богу! Вот, 25 января собирается группа т нашей церкви, на поездку в Киево-Печерскую Лавру к ’Дарам Волхвов’, Слава Богу и мы туда поедем!
На счет результатов нашего обследования: попытались мы с переводчицей вчера к ней позвонить к доктору, которая вела нас в Шарите, но нам сказали, что она там больше не работает. К кому обратиться не сказали. Так что переводчик мне перевела текст обращение на электронный адрес доктора, но так и нет ответа пока. От отдела русскоговорящего толку мало, сказали, мол свяжемся, и как только так сразу. Ну это не серьезно. Буду сегодня еще звонить в этот отдел, буду настаивать. Что ж это такое? Не серьезно все! Ведь сказали 2-3 мес., а прошло уже чуть ли не 4 . Даст Бог, все решу в ближайшие дни. И как только будут результаты, отправлю переводчикам медицинским, что переводили мне выписку. И сразу все выложу в группу. Уже не могу, треплет меня из-за этого! И так время уходит, теряем драгоценные дни, минуты и часы. Сама плохо себя чувствую. Уж и боюсь Ильюху на руки брать, так как голова кружится постоянно и еще сильнее, плывет в глазах все. Родители возвращаются с работы только в пятницу, так что пойду по врачам на той неделе. Нужно себя ’починить’...а то не годится так.
Вот и все новости на сей день. Спасибо Всем огромное за поддержку, тем, кто с нами и просто пишет слова поддержки. Это очень важно для меня! Знать, что Вы рядом!
Хорошего Вам дня. Берегите себя и близких! Пусть хранит Вас Господь!
Ильюшенька передает Вам воздушных поцелуйчиков с улыбочкой)))

Машенька, Ильюша здравствуйте! Мне на почту перестали приходить уведомления о ваших сообщениях, поэтому сегодня решила найти вас сама, думаю, ну не может быть, чтобы Маша не писала. У вас тут столько новостей! Конечно, я возмущена, такая серьезная клиника, а врач уволился и фиг его знает с кем результаты анализов обсудить, как так можно??? Рада, что у вас получается купить коляску, конечно, ооочень дорогая, но вам она, действительно, необходима. Илье будет в ней комфортно и хорошо.
Маша, вы умница, что решили поехать и приложиться к ’Дарам волхвов’, но боюсь, что там будет огромная очередь, в Москве показывали люди по 12 часов стояли. Но, будем надеяться, что больных деток будут пропускать добрые люди...

НЕМНОЖКО НОВОСТЕЙ ОТ ИЛЬЮШЕНЬКИ!
Доброй ночи, родные наши.
Все у нас в состоянии Ильюнечки по прежнему. Все так же нервничаем, психуем, хитро улыбаемся) как только на руках оказывается так сразу и глазки то хитрющие становятся))) Мокроты немножко меньше. Насморк понемногу уходит. Завтра у нас очень насыщенный день, расписан прямо по минутам. С самого утра с документами возня. В поликлинику, потом мигом на Житомир, затем надеюсь успеть в Киев. Потом отпишусь о поездке.
Сегодня наконец-то дозвонились к врачу, которая нас вела в Германии. Помогла опять таки наша добрая фея т.Вика! Нашла учителя анг.языка, и та в свою очередь, помогла поговорить с врачом. Она сказала только, что форму установили, но причину, так и не удалось установить. Очень сложно. Сказала, единственный выход, это только то, когда я забеременнею второй раз, делать эти генетические анализы именно тогда. И будет шанс установить, какой именно ген дал сбой. Сказала, что результаты уже выслала недели 2 назад на отдел по работе с иностранными пациентами, но те в свою очередь, говорят, что ничего не получали....странно....буду завтра еще раз звонить доктору, чтоб та выслала результаты еще раз. Но дам Е-мейл свой, Шарите, ну и Медкуратора. Куда-то они должны прийти. Не в воду же канули....Нам поставили форму лейкодистрофии и это, к сожалению, Канаван. Как только получу бумаги, так сразу на перевод их. Там, сказала доктор, все расписано подробней. Тогда начнем писать в клиники. Родные, предлагайте варианты клиник. Куда, по вашему мнению, возможно обратиться. Именно по этому заболеванию. Буду очень благодарна всем Вам, даже просто за участие! Борьба нам предстоит долгая, опасная и трудная! Но вместе мы постараемся справится! Господь поможет нам в этом!
Крепкого здоровья Вам. Берегите себя, дорогие!
От Ильюшеньки, львеночка нашего, крепкие обнимашки и обязательный поцелуйчик)

Да, Танечка, очередь огромная будет, но, как я слышала, то там должна быть отдельная очередь для деток....будем смотреть по ходу событий. Надеюсь, с Вашими пупсами все хорошо???

Здравствуйте, Машенька и Илюша! Вот зашла к вам почитать новости... Поражает, что в такой дорогой клинике, в которой вам делали диагностику такой же бардак, как и в наших больницах. Никто ни за что отвечать не хочет и все друг на друга стрелки переводят. Желаю Вам, Машенька, скорейшей победы, чтоб переведенные результаты поскорее попали Вам в руки. Я только что почитала про болезнь Канавана... Лишний раз убедилась, как Вам тяжело ((( От всей души сочувствую. Жаль, только ничем помочь не могу ((( Неудивительно, что у Вас, Машенька, все в глазах плывет. У Вас столько эмоциональных и физических нагрузок и все на нервах... Вы молодец, что решились на покупку коляски. Может она хоть как-то облегчит вам с масиком жизнь.

НЕМНОГО НОВОСТЕЙ ОТ ИЛЬЮШЕНЬКИ
Доброго времени суток, дорогие наши волшебники!
Появилось немножко новостей хороших у нас.
Во-первых: Выписку мне прислали. Сегодня мы были в Житомире, ездили к генетику на консультацию и стали на учет у них заодно, так как нам нужно заключение генетика на связь с Чернобылем. Но пока что не дали его, так как говорят нужен перевод диагноза из Германии. Посмотрели нашего пупса, генетик и заведующая их. К сожалению появился не очень хороший симптом в виде поворота головы в правую сторону, это считается судорогой(такое ощущение при этом, что прикусил то ли губу, то ли язык). Страшно становится!((( Я думала - это всего лишь так, но оказывается не так( Помогала мне мама, так как мы ездили с Ильюшкой на руках в конвертике) + сумка с вещами запасными и едой. Заодно мы заехали в бюро переводов там и я передала документы на перевод из Германии. Надеюсь к понедельнику-вторнику уже переведут. Вернулись только в 6 вечера, рано утром уехали. Целый день почти наша сладкоежка улыбался, был такой довольный))) это так радует. Так как практически очень часто он нервный, беспокойный днем. Но слава Богу, ночью спит нормально. Сегодня только ночью проснулся, закричал, видимо что-то приснилось плохое(повернула, поцеловала несколько раз, постояла рядом и уснул).
Во-вторых: Во вторник мне раздался звонок на телефон. Номер мне не известен. И тут говорят: мол, я то ли начальник, то ли зам начальника нашей городской тюрьмы(сразу мысли, что я сделала не так?))). И дальше, мол, мне дали Ваш номер в соц.центре семьи и молодежи. Странно...думаю, с чего бы?.. Далее, хотим Вам помочь немного в Вашей беде. Помочь в сборе средств. И тут сразу, а не обман ли? Уже автоматом барьер. Вообщем, поговорили, договорились встретиться дома у нас. К стати, ему и адрес мой прописки был известен. Ну как проверить информацию об этом человеке? Я звоню в этот соц.центр, давали или нет кому-то мой номер тел. Те: да. Ну и сказали кому. От сердца просто отлегло) и еще кусочек маленький надежды) И тот еще по телефону: что подключим газеты нашего города, Житомирской и Киевской обл., + журналистов наших(то есть ТВ, что нас снимали уже), + Храм, который помогает в таких ситуациях, и вообще таким семьям, деткам. Говорил, приедет еще батюшка, но что-то у него не получилось. Приехали вчера и сняли сюжет в пару минут, как бы продолжение того первого. Как только будет он на сайте их, я его и сюда. Так что, сразу еще один шанс для нашего любимки!) А как получилось так, что именно мы с Ильюней, так сказал этот начальник, что просто дали им список таких деток нашего города и они ткнули пальцем наугад...ну как скажите? Как такое может быть? Что, если не судьба, если не Господь сам к нам ведет таких людей!?
Вот такие новости у нас на сегодня, родные наши!
Обязательный поцелуйчик от Ильюшки и обнимает тоже всех по отдельности)

Здравствуйте. Спасибо Вам, Анечка! За такую поддержку! Это так важно!!! Пусть хранит Вас Господь!

Да, это ж надо! Бог помогает Вам, Машенька! Надеемся, помогут в сборе средств ваши новые знакомые!
Никто не знает, почему на почту перестали приходить уведомления о новых сообщениях в теме???

Да, это точно. Слава Богу! Возможно настройки здесь опять подправьте, может глюки какие...

НЕМНОГО НОВОСТЕЙ ОТ ИЛЬЮШКИ (НАШЕ ЛЕЧЕНИЕ СКОРО БУДЕТ НАЧАТО)
Добрый вечер, дорогие наши!
Появились важные новости на счет лечения Ильюшки. Я связалась с Паолой и группой докторов в США, которые занимаются поиском ’прорыва’ для нашей болезни, и ответила Паола буквально уже через сутки. Написала сразу, что прилетать нам в США не нужно. Они сразу расписали лечение для Ильюньки, бесплатно (денег за назначение не берут). Так как лечение у всех таких деток одно и тоже, то получилось вот так. Обследование у нас пройдено, и осталось только лечится. Два лекарства, которые так же прописывают таким деткам с диагнозом Канаван, они доступны только в США, но они нам не нужны будут пока что, так как Ильюшка, по словам Паолы, ’выглядит здоровым, счастливым, хорошо кормленным!’ То есть не такая деградация мозга. То, что он все понимает еще в таком возрасте без особого лечения - это сам Господь нам помогает. Скрин письма моего и Паолы выложу чуть позже. В итоге нам нужно постоянно принимать те препараты (лучше всего оригиналы), котрые прописала Паола и ее команда врачей. Пока не подсчитала точную сумму на год, но в ближайшее время я закажу и куплю их. Будем следить за реакцией и дальнейшим развитием. Обязательно, на постоянной основе нужно проводить реабилитации + массажи! Для этого мы немного позже (как потеплеет), съездим на консультацию и обучение меня, делать зарядку масику моему, правильные позы и движения. Постоянная реабилитация с хорошими специалистами, и в этом мне нужна будет Ваша помощь. Одной мне тут не справится. Это один из моментов.
Второй момент - это то, что нам нужны средства теперь на дорогостоящие предметы для реабилитации на дому, под заказ и индивидуальные замеры, а это: вертикализатор и кресло ортопедическое для дома(для сидения). Поэтому, я узнала о суммах на такие предметы реабилитации заранее, стоимость их конечно велика, но это очень нужно. Так как коляску специализированную я уже заказала, то отчет о тратах сделаю (остаток денег естественно укажу, который есть у меня на данный момент уже собран). И тогда мы будем понимать, на что нужно будет открыть сбор. Поэтому немного времени еще уйдет на подсчет всей суммы в наличии у меня, и сколько еще нужно будет собрать. Пока такие новости у нас. Спасибо всем огромное, за то, что Вы с нами! Надеюсь и останетесь с нами в этой постоянной борьбе.
А Ильюшечка чувствует себя так же, все так же улыбаемся - хохочем), ну и естественно без психуней не обходится.)
Всех крепко обнимаем, поцелуйчик воздушный от Ильюшечки Вам!)

Рады, что появились новости в лечении Ильюньки, пусть Бог Вам помогает!

НЕМНОГО НОВОСТЕЙ ОТ НАШЕГО СЛАДКОГО)
Всем привет пламенный от Ильюшки
Вы знаете, что я скажу Вам...после поездки к мощам ’Дары волхвов’, сразу практически на следующий день начал опять засыпать на дневной сон, и Слава Богу! Сегодня у нас тоже был очень насыщенный день) ездили в Свято-Георгиевский городницкий монастырь, к мощам и святыням. Опять таки поклонились иконам, помолились, сорокоуст заказала об нашем богатыре. Там есть чудотворная икона Божьей Матери ’Утоли моя печали’. Слава Богу и Богородице Деве Марии, мы съездили уже без таких проишевствий, как в Киеве...но все это испытания на веру нас грешных! Ильюшенька наш был просто умничкой! Вел себя хорошо, всю службу отстояли, правда и сидели...служили службу архиепископы и митрополиты, ведь сегодня великий праздник Свт. Григория Богослова, а так же Иконы Божией Матери ’Утоли моя печали’. Так что, такая благодать сегодняшний день и просто каждый прожитый день это уже благодать! Я верю, что вместе мы сможем вымолить здоровье и жизнь для моего сладенького! Помогите мне в этом, помогите. Помолитесь родные, за раба Божьего бол.мл.Илью. И Спаси Вас Господи!
За лекарства еще, сегодня оплатила, немного позже сделаю подсчет всех средств, что есть у меня на руках и решим, на счет будущего сбора. Очень надеюсь, что Вы будете с нами! С недели должна получить основные лекарства, а вот кокосовое масло придется подождать, его я заказала из США, очень качественное, хорошее масло. Даст Бог, все у нас получится! Спасибо всем Вам, дорогие, за Вашу доброту и поддержку! А главное за молитвы! Помолитесь искренне за Ильшеньку - это сейчас очень важно!
Пусть бережет Вас Господь и пошлет Вам Ангелов Хранителей!
Ну и в завершение, поцелуй воздушный от нашего сластены)

Спасибо. Наконец-то сдвиг вперед.

Маша, а как же вы в такой мороз съездили к ’Дарам волхвов’? Говорят, для больных деток была отдельная очередь?
Мы молимся за мл. Илью.

Машенька! Спасибо за хорошие новости! Пусть Господь и Дева Мария утолят ваши печали!!!

Да, мы без очереди прошли, слава Богу! Просто устали физически больше.