05 ноября 2017

Серафим Михайлов, 11 лет, поражение ЦНС, MELAS синдром

Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.

Здравствуйте, дорогие Форумчанки!

Я являюсь мамой Серафима Михайлова. Ему очень нужна Ваша помощь и Ваша поддержка! Каждая гривна поможет его обеспечить жизненно необходимыми лекарственными препаратами и предметами гигиены, которые смогут поддерживать его состояние и улучшить качество жизни ребенка.

Местонахождение отца Серафима неизвестно, он бросил нас, еще когда я была в положении. Ребенком он не интересуется, помощи от него нет никакой. На данный момент он лишен родительских прав. Серафим живет с мамой и бабушкой. Дело осложняется еще тем, что я являюсь инвалидом 2-й группы по заболеванию, которое развилось у меня после родов. Я нахожусь в очень затруднительном материальном положении и на грани отчаяния.


История болезни ребенка:
Беременность протекала тяжело. Серафим болен с рождения, родился 03.11.2006 г. на 33-й неделе беременности путем Кесарева сечения в состоянии асфиксии. В первые дни появления на свет он провел в отделении патологии для новорожденных, затем наблюдался и наблюдается у невропатолога по поводу последствия гипоксически-ишемического поражения ЦНС. В возрасте 1,8 месяцев у ребенка случилось первые проявления болезни в виде тонико-клонических судорог (фебриальных). В 3 года появилась слабость в ножках, выставили диагноз : сидром пирамидной недостаточности, но врачи не могли найти причину этого.

В апреле 2013 г. произошел первый судорожный приступ с рвотой и нарушением дыхания, потерей сознания в октябре того же года повторный. Выставили диагноз симптоматическая эпилепсия не понятного генеза с повышенным уровнем в крови, последствии родовой травмы.

В 2014 г. приступ повторился, ребенок попал в реанимацию, затем был переведен в отделение детской неврологии г.Мариуполя для наблюдения динамики состояния.

Ребенка лечили и обследовали, где только можно было - в Мариуполе в отделении детской неврологии, в ОДКБ г.Донецка у профессора Евтушенка С.К., в Институте педиатрии, акушерства и гинекологии НАМН Украины г.Киева (НИИ ПАГ), в ОХМАДЕТ г.Харькова, в Харьковском Специализированном Медико-Генетическом Центре (ХСМГЦ), в Институт Неврологии, Психиатрии и Наркологии Национальной Академии Медицинских Наук Украины г.Харькова (ИНПН НАМН), в Центре Метаболических заболеваний в ОХМАДЕТЕ г. Киева.


Диагнозов у Серафима еще больше:
-органическое поражение ЦНC,
-симптоматическая эпилепсия с редкими вторично-генерализованными приступами,
-умственная отсталость умеренной степени,
-гиперметропический астигматизм обоих глаз,
-дисплазия соединительной ткани,
-имуннодефицитное нарушение, инфекционная форма, комбинированный тип,
-MELAS-синдром, нарушение обмена серосодержащих кислот,
-когнитивная эпилептиформная дезинтеграция,
-митохондриальная дисфункция,
- задержка психо-моторного развития,
- атрофия зрительного нерва,
- левосторонний гемипарез.


В ноябре 2015 г. болезнь начала проявлять себя еще сильней, состояние ребенка ухудшилось, он попал в реанимацию с метаболическим микроинсультом, что поставило его жизнь под угрозу.

В начале марта 2016 г. состояния здоровья ухудшилось, он снова попал в реанимацию. Потом его перевели в детскую неврологию, где была подобрана медикаментозная терапия, но улучшений состояния здоровья не произошло.
Проявления болезни проявились онемением левой руки (гемипарезом), атрофией зрительного нерва. Серафим потерял зрения.

Ребенок получает лечение, но есть риск повторных кровоизлияний в мозг и инсульта, и есть опасность для жизни.

Малыш не понимает, что с ним происходит, это сильно сказывается на его психо-эмоциональном состоянии.

Главный генетик Украины в устной форме посоветовал нам ехать на обследование в Австрию, где занимаются подобными проблемами.
Я искала клинки заграницей, которые могли бы помочь Серафиму. Были найдены две: одна в Австрии, вторая в Испании. Какое то время собирались деньги на лечение в одной из этих клиник. Было собрано ......... ЕВРО. Но впоследствии украинские врачи скептически отнеслись к предложениям из этих клиник, т.к. в Австрии было предложено оперативное вмешательство, а в Испании были предложены те же процедуры и исследования, которые можно сделать и в Украине (и было сделано), но за суммы, в несколько раз меньшие, чем предложенные в Испании.

Поэтому на данный момент эти предложения нам не подходят. Будем искать другие варианты. Все собранные средства от пожертвований на лечение Серафима заграницей в сумме ......... ЕВРО в полной сохранности ждут своего времени, когда мы найдем все же клинику, где будет реальный шанс помочь моему ребенку.

МОЗ Украины не включил заболевание Серафима в список орфанных заболеваний Украины (хотя MELAS синдром у моего сына официально подтвержден и является орфанным заболеванием), поэтому я не могу претендовать на обеспечение лекарствами за счет государства. В одиночку я не в состоянии обеспечивать своего тяжелобольного ребенка необходимыми дорогостоящими препаратами, питанием и одеждой. Поэтому вынуждена просить о помощи простых людей.

Прошу всех, кто может помочь, пожалуйста, не проходите мимо моего горя, ведь Серафим для меня единственное счастье в этом мире!... Добрые люди! Очень нужна ваша помощь! Без Вас мне не справиться! Помогите собрать деньги на лечение!!!

У нас острая необходимость:

- памперсы размером на 16+ кг. (желательно Happy junior extra 16+ (6 размер)) влажные салфетки, одноразовые пеленки.

- медицинские препараты:
Идебенон 60 мг - в Украине найти практически не реально - цена средняя на месяц около 7000 грн. - аналоги нам не подходят!!!
цитохром-композитум - на месяц нам тоже нужно 10 ампул - средняя цена - 1750 грн.,
коензим Q10 (600 мг (не 60, а именно 600, в капсулах) - нам нужно 2 упаковки в месяц, стоимость одной около 550 грн.,
коензим-композитум - на месяц нам надо 10 ампул - цена за 5 в среднем около 300 грн, .,
свечи Корилип - 10 штук на месяц - цена около 300 грн.,
цитофлавин (в табл) - упаковка стоит около 200 грн. на месяц, ,
Аргинин по 5 г - около 430 грн. на месяц ,
мексидол - в месяц нам нужно 2 упаковки - стоимость около 300 грн. одной
L-кар по 2.5 мл - около 600 грн. в месяц
Левицитам 500 мг+250 мг- вместе 1000 грн.
Ваша помощь дарит шанс на здоровую жизнь!!!
Большое и сердечное Спасибо всем тем, кто помогает нам и желает помочь! Вы для нас очень Важны!!!
--РЕКВИЗИТЫ:

Карта А- БАНКА 5169157000866891 

Карточка Приват Банка 5168 7551 1087 7483 

Карта Пумб 
5168 9926 0000 4068 

Яндекс -Деньги 
410012932086013 
Web Money 
U601278978473 - гривна 
Z758734668479 - доллары 
E509315937500 - евро 
R425995863868 - рубли 

СБЕРБАНК РОСИИ КАРТА 
4524 0121 0237 9801 

Михайлова Мария (мама) 

Тел. 099-350-20-65 
068-350-81-16
показать весь текст
Roksolana_p 18 февраля 2019
751
Хорошого нового тижня Серафимчику та його помічникам!
наталья-6ebc 18 февраля 2019
752
Серафимчику гарного самопочуття!
Roksolana_p 19 февраля 2019
753
Доброго дня та лише добрих новин
наталья-6ebc 19 февраля 2019
754
Усім гарного дня ! Серафимчику поклащення самопочуття!!!
Roksolana_p 21 февраля 2019
755
Ответ длянаталья-6ebc
Усім гарного дня ! Серафимчику поклащення самопочуття!!!
Приєднуюсь до побажань!
наталья-6ebc 21 февраля 2019
756
Гарного дня усім помічникам!
Darya V. 21 февраля 2019
757
Мария, мы верим в выздоровление Серафима! Терпения и сил Вам!
Roksolana_p 22 февраля 2019
758
Усім-усім бажаю доброго дня
Серафимчику хорошого самопочуття!
Roksolana_p 23 февраля 2019
759
Гарних вихідних і позитивного настрою! :)
Roksolana_p 24 февраля 2019
760
Серафимчику, Марії та їх бабусі хорошого самопочуття та добрих людей поряд!
автор Mariya M. 24 февраля 2019
761
р
автор Mariya M. 24 февраля 2019
762
Здравствуйте дорогие мои.
Наконец то я добралась до компьютера.Нас снова заблокировали,карточку банка ПУМБ взломана!
Благодаря мошенникам!Спасибо дорогие мошенники за взлом!
Собираешь деньги на лекарства и что бы прокормить ребенка,а кто то одним махом наживается.Не смотрит не на что.Вот что есть самое обидное.
Здоровье нашего дорого Серафима остается без изменений. Улучшений в лучшую сторону нет совсем.Слава Богу,что мой ребенок живой,пусть он и особенный,но он у меня есть.Каждой маме приятно когда ее ребенок говорит люблю,но полностью Сима не может сказать этого он говорит только Лю что означает люблю,обнимет-как же это приятно!!!
Сразу на душе легче становить).
К нам приезжал батюшка Игорь,он причастил Серафима на дому и принес ему фрукты.
Передали ему святую воду с Греции от святого Иоанна и святое масло.
Спасибо за то что вы не забываете нас)))
Я болею очень, диабет меня губит буду писать по возможности как у нас дела с Симой.
Я и бабушка постоянно с ним находимся.Оберегаем его как можем и поддерживаем его здоровье.
Просим вашей дальнейшей поддержки!Вы нам очень важны!
Roksolana_p 25 февраля 2019
763
Машенька, дорога, сил і терпіння Вам! А також міцного здоров`я
наталья-6ebc 25 февраля 2019
764
Маша здоров’я Вам та покращення самопочуття Серафимчику! Тримайтеся!
Roksolana_p 26 февраля 2019
765
Доброго дня усім, хто сюди заглядає
наталья-6ebc 26 февраля 2019
766
Серафимчику та мамі здоров’я та Божої ласки!!!
Roksolana_p 27 февраля 2019
767
Нехай новий день буде щедрим на позитивні емоції! Хорошого самопочуття Серафиму та Марії!
Roksolana_p 28 февраля 2019
768
Гарного дня усім! Завтра нарешті весна
наталья-6ebc 28 февраля 2019
769
Серафимчику та мамі здоров’я, покращення самопочуття! !!
Roksolana_p 01 марта 2019
770
Ответ длянаталья-6ebc
Серафимчику та мамі здоров’я, покращення самопочуття! !!
І я цього щиро бажаю!
наталья-6ebc 01 марта 2019
771
Дівчата не проходимо повз цієї теми, допоможимо Серафимчику!!!
автор Mariya M. 02 марта 2019
772
р
автор Mariya M. 02 марта 2019
773
Каждый день нам приносит новые испытания и потерю драгоценного здоровья! А маме не выносимую душевную боль)))
С понедельника ухудшилось состояние здоровья Серафима.
наталья-6ebc 02 марта 2019
774
Машенька тримайтеся ,дуже сумно що у Серафимчика погіршився стан здоров’я. Будемо за нього молитися.
Roksolana_p 03 марта 2019
775
Серафимчику покращення самопочуття, Маші - сил і терпіння!
наталья-6ebc 03 марта 2019
776
Серафимчику тримайся, здоров’я тобі, мамі та бабусі!!!
Roksolana_p 04 марта 2019
777
Нехай новий тиждень подарує гарні новини
Roksolana_p 05 марта 2019
778
Серафимчику доброго самопочуття!
Roksolana_p 06 марта 2019
779
Доброго дня.
Хороших помічників у цю тему
Roksolana_p 07 марта 2019
780
Серафимчику міцного здоров`я!
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта

Популярные вопросы!

ещё

Сейчас читают!