Куда пропала тема на форуме про Анечку Сторчак?

Да, девочки..надеюсь тема не заглохнет, нужно устаканить мысли...

Оля, дело не в деньгах, честно. Мне тоже не нужны отчеты о финансах-отдала и забыла. Но чисто по-человечески, я, как даритель которому не безразлична судьба ребенка, имею право знать правду? Или это слишком много?

Ну хорошо, а если есть люди, которые готовы отдавать свои деньги на ’непонятно что’? Это же их право?

Ответь себе на вопрос - зачем эта правда нужна? Ребенок жив и борется, и это главное, разве не так? Хорошо, возьмет из этих денег мама для других детей - мы её обвиним в воровстве? В мошенничестве? Заработает клиника, видя безысходность ситуации - давать перестанем? Все же знают как умирают у нас в стране от онкологии... Я этот ужас пережила. А моя свекровь умирала в Германии. В кафе сидела с мужем, когда ей плохо стало. От рака поджелудочной железы(!!!!!) ушла без единого приступа боли. Полноценную жизнь вела до последнего дня.

Мне искринне жаль, что Вы пережили такую боль....
Но Вы также меня простите, если я перечисляю ежемесячно достаточно немаленькую сумму, я хочу знать куда и на что она пойдет. Ребенку? даже и в мыслях сомнения не будет. Если ребенку, сбор которому ведет некая группа людей и бьет себя в грудь, что только клиника № спасет жизнь, а десяток клиник отказали, мерзавцы - нет. Я уже принималы участие в таких сборах, ребенка нет, посредники в шоколаде...

Конечно - это их право.
Но лично я не хочу больше отдавать деньги таким образом

Ох, дівчата, яка тема важка. Я була в групі допомоги Ліліану Урсу. Москва відмовила йому в лікуванні, взяла Німеччина, потім уже там на 1 етапі лікування німці визнали його інкурабельним. Ви б знали, скільки людей у групі просили звернутися кудись іще, спробувати інші методи лікування, батьки вирішили забрати його додому і подарувати йому дитинство. Це їхній вибір, і його треба поважати. Це токчисний збір чи ні? Кому це вирішувати? Зараз я у групі Давидки Бенідзе. Токсичний збір чи ні? І якщо хоча б одну дитину ми відвоюємо у смертельної хвороби, це вже буде велика перемога. І в мене з цією хворобою свої рахунки. Дівчатка, якби ви хоч раз зустрілися і поговорили з батьками таких дітей, ви б просто інакше все б сприйняли і інакше на все дивилися. Скажу як мама, якби мені давали хоча б мізерний шанс, я б за нього хапалася. Я не можу з холодною головою підходити до вибору. Цій дитині допоможу, бо в неї є шанси на життя, а цій ні. Я допомагаю за велінням серця.А щодо прозорості зборів. Я пам*ятаю, хтось просив Олексія Сторчака надати звіт. Був звіт викладений чи ні? Так, батьки повинні бути готові до того, що їх можуть попросити звіт - збирати всі квитанції і чеки. І це нормально. А щодо сайту мошенников нет - це хтось навмисне стежить за всіма групами і вирішує, де токсичний збір, а де ні?

Я отвечу не только себе, но и вам. После новостей-все идет по-плану, план на полгода, пост ’паллиатив’ был как удар веслом по лицу. Лично я сутки не могла оправиться. Вот такая у меня тонкая душевная организация. Все люди, когда узнают страшные новости, проходят несколько этапов, мне пришлось их пройти за секунду, это нелегко.

Вы знаете, я убеждаюсь в правильности одной мудрости ( к стыду признаться не помню чья она), так вот сказано :’Отдавай ровно такую сумму денег на благие дела, которую сможешь легко забыть’. И это правильно.
Если иначе это уже финансирование или инвестирование. А финансирование рождает автоматически в нас желание убедиться в эффективности наших вложений.

Сама задалась таким вопросом, но дочка отвлекла и вопрос забылся. Надо спросить. Но думаю, что в клинике, плотно занимающейся проблемой нейробластомы, должны были провести такое обследование ...

Ну и не думаю, что этим препаратом укоротят жизнь, исходя из его механизма действия

ну столкнувшись с ситуациями здесь, когда лажа выплывает-все умывают руки и ответственности ни кто не несет и нести естественно не хочет-ответ один, ’вас ни кто не заставлял и не просил, сами дали-сами виноваты’
но, НЕ участие здесь многих (а тема в топе) , особенно из благотворительного форума для меня еще раз сказало о многом
в большинстве девочкам просто нечего сказать, и увы наступив однажды на грабли выводы не делаются.
мысль у вас хорошая., но для себя лично, я сделала вывод давно исходя из поведения и отношения создателей благотворительных тем-многие темы прохожу, если вижу что там снова уже однажды наступивший на грабли машет шашкой с неистовой силой как не в чем не бывало.

мне не понятно, то ли это желание и необходимость чувствовать себя нужной (при том есть же свои семьи, дети) то ли такая святая наивность

Я не спала 2 ночи после этой новости. А когда наконец заснула, приснился дикий кошмар.
Это не значит что нас обманули. Это значит, что врачи, пусть даже немецкие - провтыкали (это мое мнение). У Ани ножка болела сразу после ТКМ. Может если бы тогда ухватили вовремя, все пошло бы по-другому. ТКМ убило полностью иммунитет. Терапия по его восстановлению - это только терапия.
Мою свекровь, кстати, тоже провтыкали ( в самой шикарной клинике самой западной Германии). Она там полностью обследовалась несколько раз подряд и все было гут. А когда разрезали - была 4 стадия.

Так, тема дійсно важка, але вона потрібна...
Я вже багато разів писала, що особисто я хочу - я хочу максимальної прозорості. Якщо клініки відмовляють - викладайте ці листи, а не приховуйте їх, якщо у дитини паліатив - напишіть про це чесно. Потрібна допомога у зборі на паліатив - так і пишіть. Дитина не має відчувати болю!
Знаєте, що для мене токсичніть? Це ці безглузді сльозливі віршики, малюночки, фотографії із заплаканими очками, фрази ’СРОЧНО, до конца сбора на ТКМ 10 дней иначе все, ля-ля-ля...’. А потім виявляється, що дитина ще знаходиться на обстеженні в Україні, і цю ТКМ будуть робити через півроку...
Чому я вірю мошенникам.нет? Да тому що у випадку з Ангеліною там виклали листи з відмовами, а в самій групі про це нічого..
Для мене це - маніпуляція, а я не хочу щоб мною маніпулювали.
Кожна людина, яка допомагає сама визначає токсичний це збір чи ні, але для цього вона має хочаб приблизно знати правду.

слушайте, к чему ваши истерики и выпады? я тоже похоронила родного человека умершего от рака
давайте без высокопарных фраз
вы готовы папе на бутылку-молодец, лучше бы ребенок с ДЦП поплавал лишний раз с дельфинами

Повністю з вами погоджуюся. Думаю, про терміновість збору пишуть для того, щоб якось людей розворушити - такий собі психологічний хід.

+++

Как-то все не так было... Не стану тратить время и идти перечитывать, но в моем сознании мысль о том, что дела не очень, отложилась еще с начала лета. Ну и совсем плохо стало в августе...

Во-ооот. Кстати о ножке. Когда новости стали повторяться, что ножка болит, шишечка, прихрамывает...Первая мысль была: неужели онкологи (!) не придают значения шишечке (!) у ребенка с 4 стадией рака (!). Шишечек и у здоровых деток быть не должно, а в этом случае это ж вообще сос-сос-сос. Но задать подобный вопрос в группе ВК на тот момент-это нацепить себе мишень на спину-пылинки бы от меня не оставили... А теперь, исходя из сегодняшних знаний, я уже думаю, что может быть эта информация просто не была озвучена. Это разве порядочно?

Щодо Ліліанчика, багато хто пише, що тато Ані - святий.., це їх право.., я так не вважаю, вибачте, хто мене не підтримує.
Для мене такими є батьки Ліліана.

умничка!

А мне вот кажется, что именно так. Алексей постоянно писал-чистенько, анализы чистые, заходим на антитела и так несколько месяцев...Не буду спорить, но честно, когда сбор закрыли и я почитала новости-я спокойно ушла помогать другим детям. А в августе зашла узнать может малявка уже дома, и как раз начались качели, но никто про плохое не писал, но уже и по ребенку было видно.(

возможно я как врач читала между строк... не стану спорить

по-моему более-меннее ясную ситуацию внес вот этот пост, правда девочки говорили что ВК его не було, моя подруга, читала его у нас на КС



Sun Aug 25, 2013 12:53
Julia Reinhold

Ну что же, вот как оно есть, так оно естъ. Я ехала к ним с желанием сразу начать задавать вопросы, которые муссируют во многих группах. А увидела несколько растерянного молодого папу, который просто на распутье. Разговор у нас был долгий, прямой, Леша в возрасте моего сына, потому, наверное, было немного легче с такой позиции беседовать.
Не скрывал ничего, даже на мои не совсем приятные вопросы, отвечал, объяснял, пытался более подробно рассказать, почему именно так, а не иначе. Про Аню. Мы видели Аню 12 августа, и вот спустя 12 дней. Больших изменений не увидела, но Аня играет, немножко прихрамывает, даже танцевала с Машей. Леша сказал, что она устает быстро, но пока я час там была, она так и продолжала играть. Глазик и правда открывается, она изо всех сил пытается это сделать, даже сказала мне- видишь- я могу уже. Леша оставлял нас один раз, отходил по делу, я спросила у Ани- не болит ли у нее что, она ответила- нет. Алексей сказал, что,судя по анализам и высказываниям докторов- состояние Ани тяжелое, правда тяжелое и надежд Леше они практически не дают. Было даже высказано мнение- может домой? Алексей спросил, что еще могут предложить, предложили лучи, и если на них Аня вдруг пойдет, то будут думать дальше.Потому, еще неделю надо подождать результатов.Только за Аней стоит папа, который знает ее лучше, чем все доктора, и знает, что Аня падает и поднимается. И это случается уже не в первый раз. И за это сейчас анализы Ани. Уже после недельного облучения они немного улучшились. Так что Лешино решение после еще одной недели лучей, взять термин у профессора Лоде и попроситъ лечение теми препаратами, которые помогли Злате Брунер. Сказать, что это болъшой % надежды- нельзя, но как сказал Алексей- он верит в силы своей дочери, у нее всегда был третий вариант в ее состоянии, и он оченъ просит группу тоже поверитъ и дать Анечке шанс и не бросатъ её.. Он устал давать разъяснения, переживает, что неважно что он напишет и выставит, желающие посомневаться находят в его в его словах то, что им не нравится и продолжают обсуждатъ его действия. Спросила про стационар- идет разговор, что Ане лучше быть там.Ответ- может и лучше, но дома Аня играет с друзьями, радуется ведъ день, и он не хочет ее этого лишатъ. Спросила про маму. Доктора считают- маме надо приехать, что предпринял Алексей для этого.Он ответил, что приглашение оформлено, и в понедельник он его отправит. Спросила про пост, в котором была его ссылка на профиль жертвователя, которая задала вопрос о проживании.Леше неудобно, правда, он согласился со мной, что не совсем прав, ну..как большинство мужчин, не любит признавать это. Но согласен,что погорячился. И еще, мое ИМХО- не надо возводитъ его в ранг святого, Алексей обычный мужчина, со своими недостатками( покажите мне на того, у кого их нет), но одно несомненное достоинство у него есть- он действительно любит Аню и действительно готов идти до конца, чтобы ей стало хоть капельку лучше,если это возможно. Мне сразу вспомнились при этом слова мамы Саши, у которых тоже была сегодня в клинике- ну по науке эта болезнь неизлечима, так что нам, как в Спарте, наших детей со скалы сброситъ? Тяжело это все. Одно скажу - даже если это худшее, что мы можем предположить, пустъ оно здесь будет, а не в Украине, где ребенок даже обезболивания не получит. Я описала ситуацию на сегодняшний момент. Что будет далее- не знает никто, ни доктора, ни папа, ни мы, только Господь Бог и Анин организм.

http://cs419825.vk.me/v419825167/612c/nmmsgl3u0AM....

Не, может и я не правильно воспринимала новости, все же у меня подобного опыта не было и я искренне верила, что почти всех детей вылечивают...

ну так правильно вы все помните, но почему продолжался сбор имея на счетах десятки тысяч?
я не верю в то, что Анюте дома будет хуже с мамочкой с сестричкой и братиком, принимая те же таблетки
читая чем занимались на протяжении дня, жизнь ребенку и в частности маме можно и нужно обеспечит в семье
как так, объясните мне, не известно сколько осталось ребенку нет мамы рядом, а папа считает что в Германии лучше. бред, чем чужая страна лучше?

та нет, просто пытаюсь пояснить, что я хочу)...

Подождите, эта темы будет иметь продолжение когда мама приедет. Теперь непонятно что лучше и где лучше, столько грязи вылилось...

всем спокойной ночи!

Выскажу свое мнение. Будет хуже всем. Во-первых, будут проблемы с обезболиванием. Я не знаю, что получает сейчас Аня - наркотические анальгетики или нет, но с наркотическими у нас будет очень сложно. Про умирание в наших больницах я вообще молчу, страшно это. Во-вторых, смогут ли привезти в Украину очень дорогой и незарегистрированный препарат? Есть сомнения, большие сомнения. В-третьих, я верю, что исход любого заболевания в значительной степени зависит от настроя больного, а когда речь о детях - его родных. Аню повезут домой умирать, сложно в такой ситуации не опустить руки и тогда борьбы за жизнь уже не будет. В-четвертых, брату и сестре лучше не видеть как уходит сестричка.

[citбред, чем чужая страна лучше?

даже умирать там не так тягостно и мучительно как у нас :(