Жена брата Админа• 27 сентября 2013
Куда пропала тема на форуме про Анечку Сторчак?
ОТ АДМИНИСТРАЦИИ- тема восстановлена.
показать весь текст
421
1
это было 4 месяца назад? Когда врачи сказали что нет шансов? Вчера? 4 месяца, админы собирали деньги, шел активный сбор денег. Это что всю компанию папа развернул? Почему админы только сейчас зашевелились? Новости же знает не только папа о состоянии Ани. И я родителей могу понять, даже могу понять полную их неадекватность. А вот в адекватность волонтеров слабо верю.
Ответ дляAmata
ну для меня тоже не стало откровением,что ребенок на паллиативе 
и по письму, указанному выше, и по тому,как папа пишет отчеты, в которых рассказывает, что Анечка , видя как деформируются кости черепа сама, все уже понимает, и каково ему при этом...
И не желание папы ребенка в Украину забирать-тоже вполне понятно и обосновано.Почитайте воспоминания родителей, чьи детки умирали от онко в украинских и российских условиях!почитайте, КАК они умирали.Не все решаются об этом рассказать, многие не ходят раны бередить прилюдно.Но некоторые пишут.И это ужасные смерти!!! ДЕТСКИЕ СМЕРТИ! Которые ЕЖЕДНЕВНО происходят на глазах родителей! Про протоколы, по которым доза обезбаливающего расчитывается по массе тела ребенка, а не по ощущениям, про унижения и выпрашивание наркотиков за бешенные взятки для увеличения дозы,про рассказы деток, как они сгорают внутри....да много о чем пишут некоторые родители.Это украинский вариант , к сожалению.
и ясно, что не до игр с братиком и сестричкой Ане в Украине будет.Не лишать еще и тех детей детства -правильное решение родителей, я считаю.
И да, могу понять Алексея ( но не считаю его святым ни в коем случае , для меня он НОРМАЛЬНЫЙ родитель, которые сделает ВСЕ для блага своего ребенка, не больше) почему он всеми силами пытается продлить жизнь и комфортное существование своему ребенку.И обеспечить ей комфортную смерть, уж как бы не уродливо это звучало, простите...
И странно, что волонтеры , зная ( а я уверена- они ЗНАЮТ, КАКАЯ смерть ждет ребенка в Украине) настаивали на возвращении их в Украину.
Я все больше склоняюсь к варианту, что все завязано на деньгах.
Учитывая все недомолвки,и стиль очернения папы со стороны ’анонимых’ источников , явно кто-то не получил с тех сборов столько, на сколько расчитывал. Но это мое личное мнение.Рано или поздно правда все равно откроется.
и по письму, указанному выше, и по тому,как папа пишет отчеты, в которых рассказывает, что Анечка , видя как деформируются кости черепа сама, все уже понимает, и каково ему при этом...
И не желание папы ребенка в Украину забирать-тоже вполне понятно и обосновано.Почитайте воспоминания родителей, чьи детки умирали от онко в украинских и российских условиях!почитайте, КАК они умирали.Не все решаются об этом рассказать, многие не ходят раны бередить прилюдно.Но некоторые пишут.И это ужасные смерти!!! ДЕТСКИЕ СМЕРТИ! Которые ЕЖЕДНЕВНО происходят на глазах родителей! Про протоколы, по которым доза обезбаливающего расчитывается по массе тела ребенка, а не по ощущениям, про унижения и выпрашивание наркотиков за бешенные взятки для увеличения дозы,про рассказы деток, как они сгорают внутри....да много о чем пишут некоторые родители.Это украинский вариант , к сожалению.
и ясно, что не до игр с братиком и сестричкой Ане в Украине будет.Не лишать еще и тех детей детства -правильное решение родителей, я считаю.
И да, могу понять Алексея ( но не считаю его святым ни в коем случае , для меня он НОРМАЛЬНЫЙ родитель, которые сделает ВСЕ для блага своего ребенка, не больше) почему он всеми силами пытается продлить жизнь и комфортное существование своему ребенку.И обеспечить ей комфортную смерть, уж как бы не уродливо это звучало, простите...
И странно, что волонтеры , зная ( а я уверена- они ЗНАЮТ, КАКАЯ смерть ждет ребенка в Украине) настаивали на возвращении их в Украину.
Я все больше склоняюсь к варианту, что все завязано на деньгах.
Учитывая все недомолвки,и стиль очернения папы со стороны ’анонимых’ источников , явно кто-то не получил с тех сборов столько, на сколько расчитывал. Но это мое личное мнение.Рано или поздно правда все равно откроется.
только Вы не учли, что существуют правила ведения благотворительных групп ВК, и вот эти все папины тайны идут вразрез с правилами. И в итоге это все на админов ляжет. Кому хочется, чтобы их обсуждали, что они собирали на паллиатив и группа об этом не знала?Примерно месяц назад одна девушка попросила на стене выписки о реальном состоянии Ани. Она написала, что задала вопрос папе в личку , но он не ответил.Что там началось! Папа как всегда хорошим оказался, лайкал все комменты от членов группы, где ее поливали. Ее личку письмами с проклятиями забросали.И что в итоге: правда всплыла. Сбор подразумевает максимальную честность со стороны родителей, прежде всего. Этого в последнее время я не замечаю.
Википедия:
Заболеваемость[править | править исходный текст]
Нейробластома встречается только у детей. Заболеваемость составляет 0,85-1,1 случаев на 100 000 детей в возрасте до 15 лет. Средний возраст — 2 года. 90 % случаев обнаруживается до 5-летнего возраста. Нейробластома является наиболее частым злокачественным новообразованием в раннем детстве (14 %), в ряде случаев обнаруживается при рождении, может сопровождаться врождёнными дефектами. По мере взросления ребёнка вероятность появления опухоли снижается.
Прогноз[править | править исходный текст]
Как правило, нейробластома диагностируется уже на IV стадии, когда 5-летняя выживаемость больных не превышает 20 %. Прогноз наиболее благоприятен у детей раннего возраста, особенно когда нет метастазов в костный мозг. В целом, выживаемость больных составляет около 50 % (49-55 %). По стадиям выживаемость: на 1-й стадии до 100 %, на 2-й стадии — 94 %, на 3-й стадии 60 % (67-57 %), на 4-й стадии — 10-20 %. Для 4S-стадии для детей в возрасте до 1 года выживаемость составляет около 75 %
Заболеваемость[править | править исходный текст]
Нейробластома встречается только у детей. Заболеваемость составляет 0,85-1,1 случаев на 100 000 детей в возрасте до 15 лет. Средний возраст — 2 года. 90 % случаев обнаруживается до 5-летнего возраста. Нейробластома является наиболее частым злокачественным новообразованием в раннем детстве (14 %), в ряде случаев обнаруживается при рождении, может сопровождаться врождёнными дефектами. По мере взросления ребёнка вероятность появления опухоли снижается.
Прогноз[править | править исходный текст]
Как правило, нейробластома диагностируется уже на IV стадии, когда 5-летняя выживаемость больных не превышает 20 %. Прогноз наиболее благоприятен у детей раннего возраста, особенно когда нет метастазов в костный мозг. В целом, выживаемость больных составляет около 50 % (49-55 %). По стадиям выживаемость: на 1-й стадии до 100 %, на 2-й стадии — 94 %, на 3-й стадии 60 % (67-57 %), на 4-й стадии — 10-20 %. Для 4S-стадии для детей в возрасте до 1 года выживаемость составляет около 75 %
Вы меня извините, конечно... не дай Бог с таким столкнуться, но ПОЧЕМУ, если понятно, что этому ребенку помочь нельзя, ПОЧЕМУ ей собирают деньги, за которые можно еще спасти других детей?
новую компанию на сбор на таблетки открыли новые админы, старые давно приостановили последний сбор и ушли в скрытые, т.к. они не знали, что отвечать людям на вопросы, потом вообще вышли из админов. Как раз волонтеры и адекватны, они понимают, что сбор и ведение группы идет не по правилам, а вот про папу и говорить не хочу....
История с Олесей..., значит собрать не успели, да??
А ничего что ее готовы были оперировать в Шалимова, только все себя в грудь били - СОБЕРЕМ, УСПЕЕМ, НЕ ИМЕЕМ ПРАВО НЕ УСПЕТЬ, БЕЗ БЕЛЬГИИ ОНА УМРЕТ НА СТОЛЕ и т.п.
Кто ответит за то, что маме активно шептали в ушки всю эту инфу, что таки да, есть люди которые получают хороший откат за Бельгию, поэтому даже если наши врачи говорят - не успеете довезти, она не транспортабельна и т.п. вы все равно продолжаете собирать на бельгию.
Кто за это ответит????
После Олеси я ни копейки на бельгию (читать ПОСРЕДНИКУ) не дам!
Все пишут, что там 97% выживаемости..., покажите мне откуда эти цифры, дайте источник, кричат, что в Шалимова выживаемость 0-2%, ДАЙТЕ МНЕ ЭТИ ЦИФРЫ, только не бла-бла, а именно ссылку, где это все можно прочесть, напишите запрос в клиники и выставьте достоверную инфу!
Знаю, наступила на больную мозоль, и многим очень не понравится мой пост, ну значит так оно и будет, но надоело быть обманутой, и не только в истории с Анюотой и Ангелиной, а во многих других сборах..
А ничего что ее готовы были оперировать в Шалимова, только все себя в грудь били - СОБЕРЕМ, УСПЕЕМ, НЕ ИМЕЕМ ПРАВО НЕ УСПЕТЬ, БЕЗ БЕЛЬГИИ ОНА УМРЕТ НА СТОЛЕ и т.п.
Кто ответит за то, что маме активно шептали в ушки всю эту инфу, что таки да, есть люди которые получают хороший откат за Бельгию, поэтому даже если наши врачи говорят - не успеете довезти, она не транспортабельна и т.п. вы все равно продолжаете собирать на бельгию.
Кто за это ответит????
После Олеси я ни копейки на бельгию (читать ПОСРЕДНИКУ) не дам!
Все пишут, что там 97% выживаемости..., покажите мне откуда эти цифры, дайте источник, кричат, что в Шалимова выживаемость 0-2%, ДАЙТЕ МНЕ ЭТИ ЦИФРЫ, только не бла-бла, а именно ссылку, где это все можно прочесть, напишите запрос в клиники и выставьте достоверную инфу!
Знаю, наступила на больную мозоль, и многим очень не понравится мой пост, ну значит так оно и будет, но надоело быть обманутой, и не только в истории с Анюотой и Ангелиной, а во многих других сборах..
ясно. Вы знаете больше всего утомляют именно эти склоки, я еще не помню ни одного закрытия сбора без них. Админы, на родителей, родители на админов. Это просто невыносимо читать. 
т.е. Вы считаете, что волонтеров это было тайной? Нет, уверена,все они знали.
а сейчас, что происходит? есть большая тайна, которую знают только они.А народ от недоумения и щока от происходящего разрывает инет.Сохранили лицо админы, ничего не скажешь...
а сейчас, что происходит? есть большая тайна, которую знают только они.А народ от недоумения и щока от происходящего разрывает инет.Сохранили лицо админы, ничего не скажешь...
а вот тут вы не правы!!! У Олеси не было артрезии, ее можно было спокойно додержать до Бельгии, врачи которые ее поддерживали в Донецке, нифига не деллаи! НИЧЕГО! Вова и Даня которые поддерживались в Львове был в намного худшем положении и успели! Не надо, а в Шалимова смертность ого го! Смысл на Бельгию собирать есть! Нет ни одного пациента который бы доехал и не выжил! Ни одного! Поэтому вы не правы в корне.
Сделать трансплантацию это немного! У нас нет практики вести реабилитацию, все пациенты умирают от отторжения после операции. У меня в дворе парень он хирург аспирантуру проходил в ШАлимова. ОНи трансплантации делают, гепатологов у клинике нету. Хирурги есть, гепатологов нет.
они узнали, думаю, немного позже и сказали папе ехать домой( и это по правилам сборов правильно, и папа это сам писал). Но папа не захотел, вот сбор и приостановили. В последнее время были проблемы с фин отчетами из клиники, и админы сами папе про это писали. Насчет тайны: думаю, что не в интересах папы и Ани эту тайну всем знать, поэтому админы еще и благородно поступили, мог бы вообще сбор остановиться. А большая тайна вообще разве есть? Да эту тайну в пабликах ВК активно обсуждают.
А меня ещё очень удивляет, как умеют уговаривать родителей делать трансплантацию печени от родственного донора именно в Бельгии. В Бельгию как конвеером идут наши дети. И мало кого интересует ( из инициаторов сбора, я не имею в виду родителей, или аматоров - волонтёров/админов), что до этой Бельгии ребёнок просто может не дожить. Когда говорят, почему не хотите в Шалимова оперировать, сразу начинают кричать, что там смертоность высокая, не предоставляя никакой статистики. Как было с Олесечкой Дунаевой? Ребёнок умирал практически на глазах, уже в ВК многие писали, почему не везут в Шалимова? Другие, заинтересованные в сборе отвечали. что в Шалимова дети умирают. что они успеют собрать на Бельгию. Успели???? Нет. Малышка умерла, так и не дождавшись операции в Бельгии, и просто была лишена шанса оперироваться в Шалимова, только из за того, что кому то было выгодно отправить ребёнка ИМЕННО в Бельгию. При чём после таких трансплантаций, часто могут возникать осложнения, да и на контроль надо регулярно ездить тоже именно туда, где был оперирован ребёнок.
К сожалению смертность есть везде. Но когда кричат, что спасти могут только в Бельгии ( хотя можно и в Украине в первую очередь, и в Беларуссии. и в других странах), тем самым порой лишая шанса жизни вообще (как было с Олесей Дунаевой) то само собой напрашивается вывод, что уж очень кто то заинтересован в Бельгии, потому как за это получает некий %.
Теперь когда вижу, что на родственную пересадку печени собирают на Бельгийскую клинику - просто прохожу мимо.
К сожалению смертность есть везде. Но когда кричат, что спасти могут только в Бельгии ( хотя можно и в Украине в первую очередь, и в Беларуссии. и в других странах), тем самым порой лишая шанса жизни вообще (как было с Олесей Дунаевой) то само собой напрашивается вывод, что уж очень кто то заинтересован в Бельгии, потому как за это получает некий %.
Теперь когда вижу, что на родственную пересадку печени собирают на Бельгийскую клинику - просто прохожу мимо.
А если бы успели и довезли - думаете всё-равно бы умерла?
О Шалимова отдельная история, конечно готовы были, это их прямая обязанность. Вы сначала их статистику посмотрите или запросите, Вам же нужно убедиться. А потом предлагайте. В нашей стране прививки делают так, что дети умирают.
А из Бельгии нам постоянно передают приветы, как минимум, Даня с Вовчиком. За остальными детками не слежу, но знаю, что их не мало.
О Шалимова отдельная история, конечно готовы были, это их прямая обязанность. Вы сначала их статистику посмотрите или запросите, Вам же нужно убедиться. А потом предлагайте. В нашей стране прививки делают так, что дети умирают.
А из Бельгии нам постоянно передают приветы, как минимум, Даня с Вовчиком. За остальными детками не слежу, но знаю, что их не мало.
ну выставили бы на всеобщее обозрение отказ папы.Многие любят ребенка просто так,именно этого ребенка, и перечисляли бы деньги на содержание, как это происходит сейчас.
Истеричный пост админа , с которого начался весь этот обвал по крупному благородным не считаю.
Истеричный пост админа , с которого начался весь этот обвал по крупному благородным не считаю.
А я наоборот, т.к. в этом случае всё, действительно, зависит от денег. Есть сумма - будет ребёнок жить, нет - поедет в Шалимова и умрет через пару месяцев, или умрет, потому, что некоторые не желают помочь на Бельгию.
Вот по онко я раньше проходила мимо, т.к. там шансы намного меньше, но меня переубедила статистика по нейробластоме, которую и здесь уже привели.
Вот по онко я раньше проходила мимо, т.к. там шансы намного меньше, но меня переубедила статистика по нейробластоме, которую и здесь уже привели.
вы лююите считать чужие деньги я вижу, а многие любят спасать детские жизни, и если бельгийская клиника с самой низкой смертностью в мире, почему бы и нет? Что зажать процент посреднику и всех оперировать в Шалимова? Вы платите процент посреднику который вам шмотки с США привозит, денег не жалко? Почему сами не заказываете? Почему не поддерживаете местного производителя? Сложно. Да каждый выполняет свою работу и если посредник это делает хорошо и много детских жизней спасены, почему бы и нет! А Олесю просто угробили врачи в Донецке, она была по всем прогнозам перспективна. Вот Вам и наша медицина.
еще и в России можно сделать, но почему-то ТОЛЬКО Бельгия всем может помочь))Вот, кстати, и по онко хочу сказать: по опыту поняла, что не стоит сразу рваться в дальнее зарубежье. В России тоже хорошие специалисты, и если они говорят, что шанса нет, то его, увы, нигде нет. Может быть только небольшое продление жизни экспериментальным лечением, цена которого теперь достигает 500 000 евро
Ответ дляAmata
ну выставили бы на всеобщее обозрение отказ папы.Многие любят ребенка просто так,именно этого ребенка, и перечисляли бы деньги на содержание, как это происходит сейчас.
Истеричный пост админа , с которого начался весь этот обвал по крупному благородным не считаю.
Истеричный пост админа , с которого начался весь этот обвал по крупному благородным не считаю.
так там же дело не только в отказе папы ехать домой
ну так , а все только шепчутся в чем, в открытую же никто не озвучивает, В ЧЕМ ДЕЛО.
Вы можете озвучить?
Вы можете озвучить?
енв России дети умирают, и операция будет стоить не намного дешевле, может на тысяч 10. Есть смысл везти в Россию, везти только потому чтоб не заплатить деньги посреднику? ДА посредник это тоже работа, у Марины полная занятость, у нее нет возможности работать, она работает в клинике, присутствует на операциях, с ее помощью Украина и Россия имеют шанс спасти детей которым нужна пересадка печени. Нет все не так. деньги чужие считать любим. А то что моного детских жизней спасены, ну подумаешь. Надо было везти в ШАлимова.
Днкілька років назад помирала мама моєї подружки, ніхто на спасіння вже не сподівався, хотіли лише облегшити її біль - а наркотиків не було!! ну пропали десь . Так буває в нашій країні.
І ще, не нам судити ні батьків дитини ні адміністраторів, просто я наприклад не збіднію якщо перечислю 20-50 грн(хоч з грошима і напряг) хворій диитині, і не буду відчувати себе обдуреною якщо якась невелика частина піде батькові ’на бутилку’(хоч я НЕ ВІРЮ що він випиває).
І ще, не нам судити ні батьків дитини ні адміністраторів, просто я наприклад не збіднію якщо перечислю 20-50 грн(хоч з грошима і напряг) хворій диитині, і не буду відчувати себе обдуреною якщо якась невелика частина піде батькові ’на бутилку’(хоч я НЕ ВІРЮ що він випиває).
По поводу денег, я не считаю. Не перекручивайте пожалуйста, я знаю о чём говорю. Почти всех детей отправляют через посредников. Увы... НО, когда посредник ВИДИТ, что ситуация критическая, и дальше бьёт в себя грудь, что надо везти в Бельгию, и собирать дальше деньги, не смотря на то, то ребёнок уже практически не транспонтабельный, хоть убейте меня, я НЕ ПОНИМАЮ ЭТОГО посредника!!! Мне плевать на его заработок, это его работа, но прежде всего надо оставаться ЧЕЛОВЕКОМ.
Кто ответит за смерть Олеси Дунаевой??? Кто вносил маме в уши, что ребёнок доживёт, когда украинские врачи говорили, что состояние критическое? Когда у мамы глаза открылись и они обратились в Шалимова, их поставили на очередь ( так как там тоже очередь, как и в Бельгии). Ребёнок просто не дожил.
А Вы говорите жизни спасают. Деньги, вот главное. Жизнь спас не посредник, а бельгийские врачи.
Кто ответит за смерть Олеси Дунаевой??? Кто вносил маме в уши, что ребёнок доживёт, когда украинские врачи говорили, что состояние критическое? Когда у мамы глаза открылись и они обратились в Шалимова, их поставили на очередь ( так как там тоже очередь, как и в Бельгии). Ребёнок просто не дожил.
А Вы говорите жизни спасают. Деньги, вот главное. Жизнь спас не посредник, а бельгийские врачи.
вот знаете в Олесей была ситуация самая стабильная и не критическая. Вина посредника только в том, что она поверила нашим безлаберным врачам, и не нашла Олесе сдесь хорошую мед. поддержку до операции. НЕ могли они подумать что больному ребенку кроме раствора ничего капать не будут, от чего умерла Олеся, от кровотечения в стравоходе, я уже не припомню, но врачи что то такое делали что категорически делать было нельзя. И сами спровоцировали это кровотечение. С Вововй и Даней больше такой ошибки не повторилось, хотя они их састояни было намного тяжелее, особенно Вовы.
То, что я не права - это было понятно изначально.
Вот только когда идет речь о достоверных цифрах, тема резко уходит куда-то в сторону...
подтвердите, пожалуйста, официальными фактами свою фразу ’а в Шалимова смертность ого го!’
Вот только когда идет речь о достоверных цифрах, тема резко уходит куда-то в сторону...
подтвердите, пожалуйста, официальными фактами свою фразу ’а в Шалимова смертность ого го!’
папе предлагали помощь психолога, он отказывается. Предлагали священника привозить, совершить елеепомазанье, причастие-полный игнор. В то же время призывают заказывать сорокоусты.После последних слухов о пьянках и гулянках понятно, почему он игнорировал.
Вы себя слышите то?
Марина может вернуть Олесю??? Ведь она же заявляла, что усмеют в Бельгию увезти???
Я не против конкретно Бельгии, я против того, что когда шансы тают на глазах уехать в Бельгию, ребёнок практически при смерти, и всё равно дальше собирают на Бельги. Кто вернёт Олесю?
Марина может вернуть Олесю??? Ведь она же заявляла, что усмеют в Бельгию увезти???
Я не против конкретно Бельгии, я против того, что когда шансы тают на глазах уехать в Бельгию, ребёнок практически при смерти, и всё равно дальше собирают на Бельги. Кто вернёт Олесю?
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Комментарии к ответу