Жена брата Админа• 27 сентября 2013
Куда пропала тема на форуме про Анечку Сторчак?
ОТ АДМИНИСТРАЦИИ- тема восстановлена.
показать весь текст
421
0
Одно не исключает другого. С моей стороны никаких истерик.
Очень много эмоций как раз в Ваших постах. И они злые.
Очень много эмоций как раз в Ваших постах. И они злые.
согласна только с четвертым пунктом
все остальное-реалии другие, я все привозила, и по месту с наркотиками иногда и без рецепта проблем не было и уж тем более при наличие денег
все остальное-реалии другие, я все привозила, и по месту с наркотиками иногда и без рецепта проблем не было и уж тем более при наличие денег
что одно не исключает другого?
мои посты-реальные без охов-вздохов, которых вам так не хватает., с ваших слов кремация норма- вы не злые, нет?
мои посты-реальные без охов-вздохов, которых вам так не хватает., с ваших слов кремация норма- вы не злые, нет?
как люди чустуя смерть не хотят домой?
девочки, я вот листаю страничку в ВК Ангелинки, все одно и то же одни и те же фотки и посты-это нормально? меня там нет как пользователя, но смотреть могу
девочки, я вот листаю страничку в ВК Ангелинки, все одно и то же одни и те же фотки и посты-это нормально? меня там нет как пользователя, но смотреть могу
может люди не хотят смотреть на умирание своего ребенка в муках? я вообще не поняла в чём такая уж ’нечестность сбора’. в том, что Алексей позволил себе верить в возможное выздоровление Анечки? просто если админы увидели со стороны, что объективно ситуация уже безнадёжна, а на остаток для Анечки собранной суммы хватит, могли просто корректно закрыть сбор и не поднимать всю эту грязь со своими ’достоверными источниками’. я думаю для Алексея этот сбор был не только сбором денег, а и колоссальной моральной поддержкой, которой он не хотел лишиться. и опусы о том ’как он вообще потом собирается возвращаться’ вообще не понимаю. многие, и я в том числе в такой ситуации вели бы себя куда менее адекватно
Ответ дляИз ДОМа-2 Я
куда там дальше идти, так и не поняла
тут сбор продолжается
тут сбор продолжается
Где-то в начале марта 2013 года, в Кургане начался сбор средств для Юли Макаровой, которой была диагностирована герминогенная опухоль крестцово-копчиковой области с распространением в мягкие ткани ягодичной области, прорастание в крестцовый канал, метастазы в легкие, кости.
Что это за диагноз? Герминогенные опухоли являются редкими видами злокачественных заболеваний у детей. Их частота составляет 3-8% от всех злокачественных опухолей детского и подросткового возраста. Эти опухоли в 2-3 раза чаще встречаются среди девочек, чем мальчиков. Герминогенные опухоли развиваются из популяции зародышевых клеток. Поэтому чаще всего они и встречаются у детей. Данный вид рака излечивается химиотерапией и специально подобранными препаратами, но это эффективно лишь на начальных стадиях. При возникновении метастаз в другие органы, начинают появляться новые очаги, и лечение осложняется или вообще становится бессмысленным. А наличие метастаз в кости, указывают на крайнюю IV стадию. Поэтому изначально, девочка была обречена на печальный конец.
Между тем, прекрасно понимая диагноз своего ребенка, родители организовали токсичный сбор. Что такое токсичный сбор? Токсичный сбор – это такой недобросовестный сбор, со своими законами и нравами. Что отличает токсичный сбор от добросовестного?
1. Сбор ведется в режиме ’Помогите срочно, а то случится непоправимое!’
(И не важно, о чем идет речь ниже - о врожденной патологии с неблагоприятным прогнозом, травмах или онкологии.)
2. В группе сбора царит атмосфера истерики. (Что не удивительно - контингент таких групп, да и сами волонтеры - обычно мамочки с маленькими и очень маленькими детьми. Для них припев ’он сейчас умрет’ - спусковой крючок для истерики. Их кидает от истерики к эйфории, группа полна восклицательных знаков и детских орфографических ошибок, ’кулочочков’ и прочих сердечек. Учитывая, что в группах еще и педалируются страдания ребенка во время проводимого лечения, вплоть до выкладывания видеозаписей судорожных припадков, реакция публики не удивительна.)
3. На любые вопросы, не вписывающиеся в рамки ’как перечислить деньги, как покакал пупсик’ следует агрессия. Потому что ’люди делом заняты, жизнь спасают, а тут вы с дурацкими вопросами!’)
4. Духовный и душевный онанизм участников. (В группе регулярно ведутся общение с духами, камлания типа одновременной молитвы в определенное время, публикуются открытые письма ребенку типа ’сегодня снег идет, лапушка, открой глазки, я слышу как бьется твое маленькое сердечко’. Постоянно муссируется идея о материальности мыслей и тому подобная мистическая хрень.)
5. Возможность лечения на родине пациента дискредитируется. Это очень важный критерий, отличающий добросовестные сборы от токсичных.
6. Лечение за рубежом подается как ’последняя надежда’, заграничные врачи - как волшебники и кудесники.
7. Лечение предполагается ’инновационное’ и ’суперсовременное’, часто ’экспериментальное’ лечение. Для несведущих замечу, что ’клинические исследования’ в большинстве случаев бесплатны для пациента. Цель же ’эксперимента’ - собрать статистику по применению метода лечения на людях, а не вылечить конкретного пациента. По ’новейшему’ должны быть уже проведенные исследования и публикации. Без - это лохотрон, у которого нет даже подтвержденной безопасности. Но зачастую все заявления об инновационности лечения лежит целиком на совести рассказчика, и не имеет никакого отношения к реальному положению дел.
8. В группе отсутствует счет из клиники. Либо потому, что вызова из клиники еще нет, либо потому, что лечение возможно в России, но мама против, либо потому, что лечения просто нет. Нигде.
9. Ребенку отказали в квотах на лечение в федеральных медицинских центрах в России. Опять же, с точки зрения членов группы, - экономят, или ошибку врачей покрывают, или просто сволочи. В реальности же: либо ребенок уже получает лечение по месту жительства, соответствующее имеющемуся диагнозу, либо лечить нечего, ребенок нуждается в уходе, либо КПД лечения близко к нулю и дает все равно неблагоприятный прогноз на выходе.
10. Любые сомнения и вопросы по поводу обоснованности сборов и доверия вызывают реакцию ’мы не должны ничего никому доказывать!’, ’Не веришь - проходи мимо, черствый бездушный человек!’
11. Когда, после завершения сборов, возникают вопросы по отчетам по сборам, отчетам по расходам, проводимому лечению - возникает громкая свара. Все стрелки организаторы переводят либо на родителей, мастерски направляя на них общественное негодование, либо ищут иных ’виноватых в ошибке танцора’.
На мой вкус, любая благотворительная ситуация для жертвователя имеет три аспекта
1. Прозрачность сборов
2. Прозрачность состояния пациента
3. Валидность лечения.
По всех вышеперечисленным критериям, сбор денег для Юлии Макаровой, можно идентифицировать именно как токсичный и не добросовестный.
Между тем, в городе была развернута большая рекламная кампания. Реклама начала появляться в городском транспорте, на остановках. Рекламные листовки были высокого качества. Это либо А4, либо А3 формат.
В конце марта вдруг пошёл слух по городу, мол, сбор является мошенническим. Вот информация по этому поводу. Певец Дмитрий Певцов согласился дать благотворительный концерт, об этом есть официальная информация на его сайте. Концерт состоялся 24 марта, а через 4 дня…
И 28 марта, появилась новость о смерти девочки. Форумы и группы вновь оживились. Встал вопрос, кого винить? Одни высказывали своё негодование в адрес «государства», другие в адрес врачей. Хотя девочка умерла не по вине государства или врачей, а лишь потому, что была несчастно больна и помочь ей уже никто бы не смог.
Господа, давайте быть более благоразумны.
Что это за диагноз? Герминогенные опухоли являются редкими видами злокачественных заболеваний у детей. Их частота составляет 3-8% от всех злокачественных опухолей детского и подросткового возраста. Эти опухоли в 2-3 раза чаще встречаются среди девочек, чем мальчиков. Герминогенные опухоли развиваются из популяции зародышевых клеток. Поэтому чаще всего они и встречаются у детей. Данный вид рака излечивается химиотерапией и специально подобранными препаратами, но это эффективно лишь на начальных стадиях. При возникновении метастаз в другие органы, начинают появляться новые очаги, и лечение осложняется или вообще становится бессмысленным. А наличие метастаз в кости, указывают на крайнюю IV стадию. Поэтому изначально, девочка была обречена на печальный конец.
Между тем, прекрасно понимая диагноз своего ребенка, родители организовали токсичный сбор. Что такое токсичный сбор? Токсичный сбор – это такой недобросовестный сбор, со своими законами и нравами. Что отличает токсичный сбор от добросовестного?
1. Сбор ведется в режиме ’Помогите срочно, а то случится непоправимое!’
(И не важно, о чем идет речь ниже - о врожденной патологии с неблагоприятным прогнозом, травмах или онкологии.)
2. В группе сбора царит атмосфера истерики. (Что не удивительно - контингент таких групп, да и сами волонтеры - обычно мамочки с маленькими и очень маленькими детьми. Для них припев ’он сейчас умрет’ - спусковой крючок для истерики. Их кидает от истерики к эйфории, группа полна восклицательных знаков и детских орфографических ошибок, ’кулочочков’ и прочих сердечек. Учитывая, что в группах еще и педалируются страдания ребенка во время проводимого лечения, вплоть до выкладывания видеозаписей судорожных припадков, реакция публики не удивительна.)
3. На любые вопросы, не вписывающиеся в рамки ’как перечислить деньги, как покакал пупсик’ следует агрессия. Потому что ’люди делом заняты, жизнь спасают, а тут вы с дурацкими вопросами!’)
4. Духовный и душевный онанизм участников. (В группе регулярно ведутся общение с духами, камлания типа одновременной молитвы в определенное время, публикуются открытые письма ребенку типа ’сегодня снег идет, лапушка, открой глазки, я слышу как бьется твое маленькое сердечко’. Постоянно муссируется идея о материальности мыслей и тому подобная мистическая хрень.)
5. Возможность лечения на родине пациента дискредитируется. Это очень важный критерий, отличающий добросовестные сборы от токсичных.
6. Лечение за рубежом подается как ’последняя надежда’, заграничные врачи - как волшебники и кудесники.
7. Лечение предполагается ’инновационное’ и ’суперсовременное’, часто ’экспериментальное’ лечение. Для несведущих замечу, что ’клинические исследования’ в большинстве случаев бесплатны для пациента. Цель же ’эксперимента’ - собрать статистику по применению метода лечения на людях, а не вылечить конкретного пациента. По ’новейшему’ должны быть уже проведенные исследования и публикации. Без - это лохотрон, у которого нет даже подтвержденной безопасности. Но зачастую все заявления об инновационности лечения лежит целиком на совести рассказчика, и не имеет никакого отношения к реальному положению дел.
8. В группе отсутствует счет из клиники. Либо потому, что вызова из клиники еще нет, либо потому, что лечение возможно в России, но мама против, либо потому, что лечения просто нет. Нигде.
9. Ребенку отказали в квотах на лечение в федеральных медицинских центрах в России. Опять же, с точки зрения членов группы, - экономят, или ошибку врачей покрывают, или просто сволочи. В реальности же: либо ребенок уже получает лечение по месту жительства, соответствующее имеющемуся диагнозу, либо лечить нечего, ребенок нуждается в уходе, либо КПД лечения близко к нулю и дает все равно неблагоприятный прогноз на выходе.
10. Любые сомнения и вопросы по поводу обоснованности сборов и доверия вызывают реакцию ’мы не должны ничего никому доказывать!’, ’Не веришь - проходи мимо, черствый бездушный человек!’
11. Когда, после завершения сборов, возникают вопросы по отчетам по сборам, отчетам по расходам, проводимому лечению - возникает громкая свара. Все стрелки организаторы переводят либо на родителей, мастерски направляя на них общественное негодование, либо ищут иных ’виноватых в ошибке танцора’.
На мой вкус, любая благотворительная ситуация для жертвователя имеет три аспекта
1. Прозрачность сборов
2. Прозрачность состояния пациента
3. Валидность лечения.
По всех вышеперечисленным критериям, сбор денег для Юлии Макаровой, можно идентифицировать именно как токсичный и не добросовестный.
Между тем, в городе была развернута большая рекламная кампания. Реклама начала появляться в городском транспорте, на остановках. Рекламные листовки были высокого качества. Это либо А4, либо А3 формат.
В конце марта вдруг пошёл слух по городу, мол, сбор является мошенническим. Вот информация по этому поводу. Певец Дмитрий Певцов согласился дать благотворительный концерт, об этом есть официальная информация на его сайте. Концерт состоялся 24 марта, а через 4 дня…
И 28 марта, появилась новость о смерти девочки. Форумы и группы вновь оживились. Встал вопрос, кого винить? Одни высказывали своё негодование в адрес «государства», другие в адрес врачей. Хотя девочка умерла не по вине государства или врачей, а лишь потому, что была несчастно больна и помочь ей уже никто бы не смог.
Господа, давайте быть более благоразумны.
ну и для чего вы это копируете?
я уже 5 стр пишу, для меня и для многих людей его индетификация ’токсичности’- полнейшая бредятина.
я уже 5 стр пишу, для меня и для многих людей его индетификация ’токсичности’- полнейшая бредятина.
а что теперь все жертвовавшие деньги на лечение имеют моральное право предъявлять претензии родителям ребенка в случае его смерти? жертвователи совсем исключают возможности летального исхода после перечисления своих средств вне зависимости от ситуации и формы рака? кто считает, что помогать надо не безнадёжным больным, пусть на всякий случай вообще обходят больных раком, здесь всё очень зыбко. лечение - это вообще такое дело, где нет 100% гарантий.
А меня вот это просто убило:’ Для несведущих замечу, что ’клинические исследования’ в большинстве случаев бесплатны для пациента. Цель же ’эксперимента’ - собрать статистику по применению метода лечения на людях, а не вылечить конкретного пациента. По ’новейшему’ должны быть уже проведенные исследования и публикации. Без - это лохотрон, у которого нет даже подтвержденной безопасности. Но зачастую все заявления об инновационности лечения лежит целиком на совести рассказчика, и не имеет никакого отношения к реальному положению дел.’
Так вот,для подачи честной информации и существуют волонтёры,ведущие группы сбора денег.Родителей очень можно понять,они раздавлены горем,они готовы ухватиться за любую соломинку,порой не хотят признавать страшную реальность.И осуждать за это их нельзя.А волонтёры должны быть с холодной трезвой головой,и доносить до жертвователей правду,а не разводить истерию в группах,вводя в заблуждение жертвователей.Те,кто хотят помочь ребёнку,помогут,даже зная истинную картину заболевания.
Родители Лилиана большие молодцы, они мудро поступили, нашли в себе силы сказать правду и уехать домой, хотя могли остаться в Германии на паллиатив, но они так не сделали. Папу Ани святым не считаю, вчера он писал, что 4 месяца назад врачи им предложили прекратить лечение. Кто об этом знал? Шли сборы. А как вам нравится, что папа сам попросил назначить Ане эти таблетки? Это вообще странно, чтобы родители сами лечение назначали. И про 3 недели жизни тоже все недавно всплыло. Я молчу про пьянки и гулянки, про которые уже третий день инет гудит, и это известно стало не с одного источника. Где в это время Анечка бывает? С кем? Еще папа отлично научился манипулировать людьми, умеет давить на жалость-почитайте пост про гробик.
О папа Анечки очень грамотный мужчина,чего стоят одни его посты с множественными многоточиями,не говоря о стилистике изложения.Для меня тоже стало шоком узнать о безнадежности ситуации еще 4 месяца назад,а мы все это время читали о том как все идет по плану!
100%, эти все атрибуты были и в группе Вовочки, и Дани и многих деток которые сейчас здоровы. И я Вам скажу честно, когда я открыла тему с Вовочкой, писала мне девочка в дичку. Наталь, по прогнозам врачей Вова очень тяжелый, Калугина просто отмывает деньги, зачем ты открыла тему? и все в таком ключе. кто посмел вообще решать судьбу ребенка? Это смешно было читать! И Вова доказал обратное! Поэтому не нам судить. Да мы можем для себя решить помогать этому ребенку или нет, лично для себя. Но отговаривать других, это просто преступление! Вы можете лишить ребенка жизни, или шанса на жизнь! Вы готовы к такой ответственности? Если да, пожалуйста!
Там с мамой Вовы тоже вроде бы некрасивая история с деньгами вышла.Поправьте меня,если ошибаюсь,но об этом была информация в сети
Если судить ещё и по фразам ’SOS’, ’Срочный сбор’, ’ Помогите, умирает ребёнок’ и т.п. - все сборы можно считать токсичными. Что за ерунда?
Все прекрасно знают, что чем быстрее начать лечить любую болезнь, тем больше шансов на выздоровление.
Первый сбор, где я активно участвовала был для Олеси, которой нужна была срочная пересадка печени. Это сделать не успели, девочка умерла. На 99% из-за отсутствия денег, действительно не успели. Но после успели собрать деньги деткам с таким же диагнозом, Мансура, Кристина, Даня, Вова и это ещё не все, которые живут и идут на поправку, благодаря людям, которые увидели баннер с фразой ’SOS! Умирает ребенок’ и не прошли мимо.
Зачем Вы классифицируете это, как токсичный сбор, и призываете людей игнорировать подобные призывы?!
Все прекрасно знают, что чем быстрее начать лечить любую болезнь, тем больше шансов на выздоровление.
Первый сбор, где я активно участвовала был для Олеси, которой нужна была срочная пересадка печени. Это сделать не успели, девочка умерла. На 99% из-за отсутствия денег, действительно не успели. Но после успели собрать деньги деткам с таким же диагнозом, Мансура, Кристина, Даня, Вова и это ещё не все, которые живут и идут на поправку, благодаря людям, которые увидели баннер с фразой ’SOS! Умирает ребенок’ и не прошли мимо.
Зачем Вы классифицируете это, как токсичный сбор, и призываете людей игнорировать подобные призывы?!
Я сама такого не приемлю. но вопрос. почему админы молчали, родители понятно, а админы здравомыслящие люди, зачем играли в эту игру.
Ссылку не могу дать,просто уже не найду,давно уже читала.Там писали,что мама часть денег присвоила
на самом деле смешные критерии, каждый решает для себя. Включает мозги, выключает сопли. И если Вас водят за нос, кто в этом виновен? Только ваше не желание думать.
Это пост не для Вас, а вообще
Это пост не для Вас, а вообще
ну для меня тоже не стало откровением,что ребенок на паллиативе 
и по письму, указанному выше, и по тому,как папа пишет отчеты, в которых рассказывает, что Анечка , видя как деформируются кости черепа сама, все уже понимает, и каково ему при этом...
И не желание папы ребенка в Украину забирать-тоже вполне понятно и обосновано.Почитайте воспоминания родителей, чьи детки умирали от онко в украинских и российских условиях!почитайте, КАК они умирали.Не все решаются об этом рассказать, многие не ходят раны бередить прилюдно.Но некоторые пишут.И это ужасные смерти!!! ДЕТСКИЕ СМЕРТИ! Которые ЕЖЕДНЕВНО происходят на глазах родителей! Про протоколы, по которым доза обезбаливающего расчитывается по массе тела ребенка, а не по ощущениям, про унижения и выпрашивание наркотиков за бешенные взятки для увеличения дозы,про рассказы деток, как они сгорают внутри....да много о чем пишут некоторые родители.Это украинский вариант , к сожалению.
и ясно, что не до игр с братиком и сестричкой Ане в Украине будет.Не лишать еще и тех детей детства -правильное решение родителей, я считаю.
И да, могу понять Алексея ( но не считаю его святым ни в коем случае , для меня он НОРМАЛЬНЫЙ родитель, которые сделает ВСЕ для блага своего ребенка, не больше) почему он всеми силами пытается продлить жизнь и комфортное существование своему ребенку.И обеспечить ей комфортную смерть, уж как бы не уродливо это звучало, простите...
И странно, что волонтеры , зная ( а я уверена- они ЗНАЮТ, КАКАЯ смерть ждет ребенка в Украине) настаивали на возвращении их в Украину.
Я все больше склоняюсь к варианту, что все завязано на деньгах.
Учитывая все недомолвки,и стиль очернения папы со стороны ’анонимых’ источников , явно кто-то не получил с тех сборов столько, на сколько расчитывал. Но это мое личное мнение.Рано или поздно правда все равно откроется.
и по письму, указанному выше, и по тому,как папа пишет отчеты, в которых рассказывает, что Анечка , видя как деформируются кости черепа сама, все уже понимает, и каково ему при этом...
И не желание папы ребенка в Украину забирать-тоже вполне понятно и обосновано.Почитайте воспоминания родителей, чьи детки умирали от онко в украинских и российских условиях!почитайте, КАК они умирали.Не все решаются об этом рассказать, многие не ходят раны бередить прилюдно.Но некоторые пишут.И это ужасные смерти!!! ДЕТСКИЕ СМЕРТИ! Которые ЕЖЕДНЕВНО происходят на глазах родителей! Про протоколы, по которым доза обезбаливающего расчитывается по массе тела ребенка, а не по ощущениям, про унижения и выпрашивание наркотиков за бешенные взятки для увеличения дозы,про рассказы деток, как они сгорают внутри....да много о чем пишут некоторые родители.Это украинский вариант , к сожалению.
и ясно, что не до игр с братиком и сестричкой Ане в Украине будет.Не лишать еще и тех детей детства -правильное решение родителей, я считаю.
И да, могу понять Алексея ( но не считаю его святым ни в коем случае , для меня он НОРМАЛЬНЫЙ родитель, которые сделает ВСЕ для блага своего ребенка, не больше) почему он всеми силами пытается продлить жизнь и комфортное существование своему ребенку.И обеспечить ей комфортную смерть, уж как бы не уродливо это звучало, простите...
И странно, что волонтеры , зная ( а я уверена- они ЗНАЮТ, КАКАЯ смерть ждет ребенка в Украине) настаивали на возвращении их в Украину.
Я все больше склоняюсь к варианту, что все завязано на деньгах.
Учитывая все недомолвки,и стиль очернения папы со стороны ’анонимых’ источников , явно кто-то не получил с тех сборов столько, на сколько расчитывал. Но это мое личное мнение.Рано или поздно правда все равно откроется.
ну все ясно, а информацию выдали, еще Вам совет, если не можете дать источника молчите. Это будет правильней. Я тоже могу написать что завтра на Марс улетаю.
тут почитайте, админы говорили папе ехать домой сразу, но кто их послушает. папа ’красиво’ написал так.
как-то очень на манупуляцию сознанием, биение на жалость и совесть, даже в этой теме, похоже....
Так информация была в топике,где обсуждаются махинации со сборами.Я ничего не утверждаю,а наоборот написала’поправьте меня,если ошибаюсь’.Вам ведь лучше знать всю историю,ведь вы плотно занимались сбором.И информация от первоисточника всегда важнее,чем любые статьи.
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Комментарии к ответу