Сбор 2 миллионов долларов на лечение 7-месячного младенца. Вопрос

Я вам сама лекцию на эту тему прочитать могу. И про Спинразу,и про Золгенсма,и про Рисдиплам..... через 10 лет напишу статью .

Як держава може змусити не народити або зробити аборт, якщо генетичний аналіз покаже цю хворобу?
Навіть тут кричать, що аборт страшний гріх. Але потім без гріха мучається всі, а найбільше хвора дитина

ок.
Через 10 лет пишите и читайте.

Да,Сахно Машеньке собирали на этот укол 2 млн. дол.
До нового года закрыли сбор.
Я подписана на нее в инстаграм.

Три типа заболевания с разным дебютом и разным прогнозом. Заболевание страшное.

Ну в когось може і не реальні, а та жінка, про яку пишуть, тричі потрапила

Для любого препарата должен быть срок применения в социуме ,чтобы можно было проанализировать.

Это не вежливо и ценнично. Помогла-спасибо. А что потом вас не касается.
От куда такие мысли вообще?
Знали бы вы сколько грязи писали маме Маши после сбора вот такие особи как ВЫ!
Не дай Бог стаким столкнутся.

конечно.
Я об этом и говорю.
Что как раз 10 лет понаблюдаете, а тогла и все остальное.

Значит мама убедительно говорила. И достучалась до каждого, и до меня в том числе. Последний хлеб никто не отдал, а ребенок получил свой укол, свою надежду на жизнь. Этого достаточно всем стараниям десятков тысяч людей. Я верю, что такие акции делают людей добрее и меняют отношение к жизни и ближнему

И не вам осуждать что говорила ’мама больного ребенка’. Не пожелаешь и врагу, что переживают эти мамы.

Нужно пройти генетическое консультирование всем членам семьи. К сожалению,есть заболевания,где все рождённые дети могут быть больными.

Когда они уже нажрутся эти ворюги?

Минуточку, почему это не вежливо и цинично?
Девушка хочет убедится, что деньги будут потрачены по назначению (на лечение больного ребенка) или возвращены. Что значит ’помогла-спасибо’? Если деньги используются не по назначению - это мошенничество и срок в нормальных странах, а не помогла и не твое дело как эти деньги расходуются

Какой то странный вы врач (((необразованный

Звідки мама може знати як живуть ті діти, якщо ліки почали колоти тільки в 2019 році? Колять до віку двох років дитини. Тобто зараз найстаршим дітям з такою хворобою і з таким уколом максимум4 роки

Да,иногда пациенты думают,что они умнее.

Я вспомнила историю Оксаны Макар.. ей собирали деньги, а мама купила квартиру. Что касается больных деток, то думаю, фонды распоряжаются этими деньгами.У меня знакомый, его племяшка родилась с редкой формой патологии, не помню, какой, то нужно было на лечение 200 000 долларов. Собрали около 100 тыс. Девуля умерла.Так клиника выставила счет на оставшиеся 100 000 , и так бывает. Собирали по фонадам, тк австрийцы объяснили, что препарат ввели, а не их вина, что он не подействовал.Я подробностей болезни, анализов и тп не знаю, вкратце так

Так і є. Скільки цей препарат має пройти досліджень, уявіть, які гроші вкладено в розробку

А что показывает генетический анализ? Как часто он показывает 99% или вопрос, при каком проценте человек решится на аборт???
Каждого второго со скринингом отправляют к генетику, и никто толком ничего не говорит. Ну есть какая-то вероятность.... А толку???
Я лично и случаев не знаю с большим процентом явного отклонения, а фифти/фифти так сами понимаете, кто на аборт пойдет

Є різні форми цієї хвороби. Та, що проявляється відразу після народження найважча

Интересно, если вашему ребёнку поставят смертельный диагноз(((Попрощаетесьи пусть умирает?Вы же так рассуждаете?

Так кто родится? Донорская сперма есть в конце концов, усыновление. Реально же серьезная патология...

А может она чайлд-фри?

Ну почитайте пости вище. Там дівчина писала, що такий генетичний аналіз є і його роблять навіть батькам перед вагітністю, а не коли вже вагітність є.
І вагітним роблять і він точний

Автор, помните историю про Оксану Макар? Мать ее нормально так бухала на собранные деньги и сама же признавалась, что покупала на них себе например, сигареты, а то работать она не могла с горя

Зарабатывают просто огромные деньги на СМА. Если укол сделан ребенку с 1й степенью - это ничего не даст. Если дышит сам и укол сделан до полугода - шансы конечно возрастают в разы. Но далеко не факт, что будет полноценный ребенок.
2 детей, за которыми я наблюдаю, именно самые тяжелые были, укол сделали в возрасте года. Прошло года полтора уже, куча реабилитаций. 1й так и не пошел даже, не двигается сам. Ребенку
почти 3 года. Лежит, не говорит почти. Второй иногда еще на ивл. Так же не ходит. Это никак не излечение, как позиционируют добрые доктора.
То же самое и нейробластома начиная с 3 степени. Особенно ужасают сборы с 4й стадией нейробластомы. Детей везут в Испанию, Германию, им обещают излечение, сначала вроде все хорошо, а потом раз и всё. Это бывает не сразу, иногда через год, два после казалось бы ремиссии. Но это дети смертники.
Слежу за такими детьми, за лет 5 умерли все дети, у кого 4 степень была. Так зачем обещать исцеление, что его нет.
Это просто зарабатывание на родителях.

Тогда ей проще конечно)но ведь есть ещё другие родственники и они тоже могут заболеть (

Лекарство изготовливается под конкретного ребенка.

Только хотела за Оксану Макар написать. Мне кажется цинизм полный, дочку толком не растила. А заработала на горе и живёт припеваючи!!!

В таких случаях нужно не цепь снимать, а вызывать полицию. Такими действиями все мы способствуем вседозволенности эти рвачей