Сбор 2 миллионов долларов на лечение 7-месячного младенца. Вопрос

Ну вот. Тут прозвучало как минимум 5 фамилий, которым нужно лекарство на данный момент. Если бы лекарство стоило не 2 миллиона, а 500 тысяч, то за те же деньги можно было бы попытаться спасти 5ро детей.

К сожалению я тоже так думаю, дети все равно в очень тяжелом состоянии остаются

Вот именно что разве что раскрученные блогеры могут собрать огромные суммы, а тем, кто проходит просто химию, но вопрос стоит о жизни и смерти, нереально десятки тыс.гривен собрать, в ФБ все только репостят, а те кто в комментах ставит +++++ - не думаю, что они оперативненько перекинули денежку, а те,кто и переводят деньги, они и не отписываются . Ну не верю я в миллионы зелени

В Украине уже 2 детям собрали, а если такое и случится, то эти деньги как правило пускают другим детям на благотворительность.

Речь не об этом.
Если ты даешь денежную помощь,то знаешь кому и на что.Но даже после этого тебе выносят мозги.

Вы не правы. Есть целевое назначение этой благотворительности и те, кто переводят деньги имеют полное право, что деньги потрачены именно на лечение. И вопрос как будут потрачены средства, если не дай Бог, сбор будет отменён, тоже вполне оправдан.

Это что за математика такая?

Боже какие идиоты ((((((

Говорили,чтобы помогали. СМА не лечится,ну право. Погуглите

это не так. Если что знаю 17ти летнюю со сма. Да живет,но это совершенно неполноцеено. Знакома лично.

Розповім нашу історію.
У тата мого чоловіка м´язева атрофія 3 типу. Йому 68 років. Зараз уже з допомогою двох рук ледве піднімає чашку і ложку.
Чоловік мені сказав, коли ми одружувалися, що ця хвороба не передається.
А от тепер після прочитання цієї теми вкотре знову переживаю за дітей. Тести звісно ми не робили...

но фарм компании продают людям надежду.Бизнес,ничего личного
Это не поможет,мы понимаем. Родители не хотят понять.
Потому собирают....

Його хвороба почала проявлятись ще до арміїї, куди він уже не пішов

Вообще не понимаю, почему вы не делаете тесты? Это дороже, чем лечить больных детей?

Иногда лучше помаду. Она хоть порадует. А в случае со сбором денег ты еще и виноват что здоров в то время как там ребенок умирает. Обычно манипуляция на манипуляции и манипуляцией погоняет. Еще и на мошенничество нарваться можно, когда ребенок умер, а родители чтоб утешиться, себе на собранные средства машинку покупают.

Мамочки...просто слёзы наворачиваются...какой кошмар, какой ужас переживают бедные детки и их родители.....просто на голову не налазит...цена одного укола 2млн уе. Господи,пусть все дети на земле будут здоровы❤️🙏🏻

Смысл собирать есть. Вот смысла давать на подобный сбор нет никакого.

Не змусити, а розповісти про хворобу усе як є. Якщо вже вирішать ризикувати, то вже як буде. Але хтось же замислиться

Сколько бы летей могли быть здоровы, если бы депутаты наши имели сердце

Потому что это скучно. Всем уже в зубах навяз рак. А еще все знают что это не полное излечение, а ремиссия.
А тут новая ранее не пиарившаяся болезнь, огромная сумма, 1 чудодейственный укол. Только пройдет время и на очередного ребенка с сма уже никто не будет жертвовать, потому что собрали на Дашу, потом на Машу, а там еще и еще и еще ребенок на подходе. Окажется что конца края этим сборам не видно, ведь таких детей по Украине достаточно, а суммы гигантские. Да и лечение не такое чудодейственное.

Все правильно написали, и правда много людей подкупило это что один волшебный укол и сумма тоже. И фактор новизны..

Я такая дура ,наверное раздавалась .

Читайте внимательно: РЕКЛАМА в метро, а не попрошайки.


Девочки, вы или от глупости, или от бедности пишите такие горькие вещи.
Рассказываю чуть развернутей реальную историю, не из серии «одна баба сказала». Ниже дам ссылку на сайт, который был прописан нашим другом семьи. Заболела маленькая девочка, мобилизировали всех, искали варианты, как быстрее собрать нужную сумму. Фонды помогают, но они берут за услугу свои %, поэтому был прописан сайт своими силами, через который собирали деньги на лечение. 68%(!) от полной суммы были собраны через этот сайт(за эти деньги, кроме банка, вы не платите никому). Банк тоже берет свой процент за транзакции. Платите везде! До открытия счета вы проходите бюрократический эшелон. Вы стоите на всех возможных учетах, за вами следят. Фонды тоже платят налоги и т.д.
Когда сумма была собрана, счёт вывели в «банковский рабочий безымянный» (точно не знаю как это называется). Так как сайт оказался продуктивней фонда, он так и остался работать с новым банковским кошельком, который собирает деньги для детей с такой же болезнью. На сайте не стали менять имя ребёнка, пол, возраст и не будут (это ещё затраты на админа сайта), сайт просто передали банку родители Поли. Сайт сработал потому, что там прописаны все расходы, понятно на что поидут деньги, (кроме транзакций между счетами) нет других затрат.
Сайт пашет, спасая жизнь другим детям. Счёт полностью контролирует банк. Полина в прошлом году прошла успешно лечение.


Столько бюрократии вы нигде больше не увидите, как при оформлении документов на открытие счета на лечение и полная подотчётностью о выведении средств. Фонду вы заплатите именно за то, что весь кошмар оформления бумаг он возьмёт на себя, ротация в сми и т.д.

http://www.savepolina.info/

Это другой малыш- Дима Свичинский

Можно вопрос не по теме?у меня фальксменинигиома ,беспокоят головные боли.Чем лучше облегчить боль ( назначили диакарб и Аспаркам на 10 дней), дальше непонятно.Можно ли оформить инвалидность тк работать не могу,и может ли она преобразоваться? Можно ли жить не оперируя?ваше мнение? спасибо.

Но теперь вы знаете и сможете предупредить своих детей в будущем , что можно сдать анализ ,когда они будут создавать семьи.

Мы в своем городе просто в государственный генетический центр пошли

А у меня ситуация. Короче муж иностранец, редкое генетическое заболевание, раньше я сильно не придавала этому значение,он говорил что дети не будут болеть, сейчас читаю более детально и понимаю, что дети 100% носители гена, то есть если им встретиться такой же человек риск что ребенок будет болеть.
Заболевание без лечения вызывает почечную недостаточность, аутосомно-рецессивное заболевание

Это вы такая умная понимаете, когда о других, совсем незнакомых вам людях и детях говорят, а эсли бы это касалось вашего ребенка - вы бы асфальт под ногами грызли, пытались бы спасти свою крошку, если бы знали, что есть всего 0.01% на спасение или продление жизни. Просто бесят такие, как вы!
И на прощание, перечитайте 2 раза - никто от такого не застрахован, это может произойти с каждым, и даже если ребенок родился здоров, не расслабляйтесь... Хотя, думаю, детей у вас нет.