Пенек Возмездия• 12 марта 2021
Сбор 2 миллионов долларов на лечение 7-месячного младенца. Вопрос
По радио сейчас усиленно крутят социалку. Собирают 2 миллиона долларов на лечение ребенка каким-то препаратом, который готова продать клиника в Кливленде. Диктуют номер карточки матери (или куратора, не знаю). Только не обвиняйте меня в бессердечии и цинизме, ради бога. Но у меня вопрос. Понятное дело, что такой суммы не соберётся, это космос (до миллиона гривен ещё можно пытаться, но 56 миллионов это нонсенс). Поступает на карточку ну к примеру 500 тысяч гривен благодаря этим сборам. На лекарство конечно не хватает, младенец умирает. А деньги эти остаются семье? И она на них потом живёт и растит других детей? Или эти деньги возвращают тем, кто их перечислял, как "ненужные"? Или как это все вообще происходит?
показать весь текст
526
0
А что в ЭКО все эмбрионы 100% приживаются? Сделают ПГД и без толку. А без ПДГ приживется и родится.
Извините,но на подобных форумах не консультируют. Сделайте МРТ-ангиографию и пропонсультируйтесь очно у нейрохирурга.
Ответ дляМеряю линейкой
шансы попасть дважды в один диагноз почти нереальны.
Вы считаете, что если первый ребенок родился инвалидом, семье стоит поставить на этом точку?
Вы считаете, что если первый ребенок родился инвалидом, семье стоит поставить на этом точку?
Если оба родителя носители ’битого’ гена, то шансы снова получить ребенка с той же генетической болезнью как раз очень высоки.
Мне вот интересно что там с ней сейчас. Часто вспоминаю как все звёзды делали репосты про эту девочку
Ну, вот у семьи о которой идёт речь в этой теме , старший ребенок здоров, а у младшего эта болезнь.
Чтобы продать лекарство за миллионы фармкомпании скажут все ,что угодно. Покажет только длительный период времени наблюдений за пациентами.
Ну вот я потому и спрашиваю как и где можно следить за девочкой. Или только компания отслеживает результат укола?
А откуда у вас информация ? Дайте источник. Я очень следила за забором для Сахно Даши и лично помогала как могла , ее мама говорила что после укола дети живут , да реабилитация первое время , а потом все ок
Не лечит , а тормозит развитие болезни на том этапе, когда укол ввели. Но обратно на 100% уже не отмотает все функции .
А, так еще... Ну а если рано вколоть, когда все только началось. Можно же реабилитацией выровнять?
Автор а что нужно смотреть как твой ребёнок умирает , даже если бы 10 миллионов долларов . Я уверена любые бы нормальные родители делали все возможное , но точно не сидели бы с мыслями ( а смысл собирать )
И ещё очень жаль что вы так рассуждаете.
И ещё очень жаль что вы так рассуждаете.
Вообще фармкомпании должны подписывать контракт,но скорее всего наблюдать будут неврологи и создавать статистику.
Думаю, не вам судить о бредовости. Родители спасают своих детей, и слава Богу, что у некоторых это получается. И да, дети выздоравливает и живут полноценно
В Польші не тим препаратом лікують, їх декілька є.
Той, що обговорюють в темі, робиться один раз на життя.
А той, що навіть в Польщі, треба колоти постійно через певні проміжки часу
Той, що обговорюють в темі, робиться один раз на життя.
А той, що навіть в Польщі, треба колоти постійно через певні проміжки часу
Девочке из моей области за несколько месяцев собрали 2234000$ на этот укол. Хотя, изначально мне казалось это нереальным.
Ну раз фармкомпания настолько оценила свой уникальнейший продукт, то она должна отслеживать насколько он действенен. Или они тайком провели такие грандиозное и масштабное тестирование лекарства, что и надобности нет наблюдать за состоянием пациентов?
Ага, мне выслали ссылку. ПОйду почитаю
Ага, мне выслали ссылку. ПОйду почитаю
Мама говорила..... понятно,что Мама хочет дать хоть малейший шанс улучшения здоровья своему ребёнку , если на фоне приема препаратов не будет программирования болезни это ведь здорово,но пока доказать это невозможно.
В нормальных странах это оплачивает государство. Лекарство дорогое потому что на его изобретение ушли миллионы долларов. Но компания которая делает этот укол часто проводят лотереи и можно бесплатно выгнать . Я знаю с Украины мальчика он как раз таки получил этот укол бесплатно . У них правда и сбор уже хорошо был собран. Интересно как родители с деньгами поступят . Очень надеюсь !!!! Что передадут другим болеющим Сма
Увы, нашла другую информацию.
’По мнению Лорана Сервэ, Zolgensma не поможет детям со СМА, если им больше 7 месяцев. В качестве аргумента он приводит результаты единственного исследования, которое показывает, что лекарство эффективно для лечения малышей в возрасте до 7 месяцев. «Дети, у которых уже развились симптомы заболевания, никогда не станут здоровыми. В таких случаях препарат не излечивает болезнь – он улучшает состояние пациентов, но так же действует и Spinraza. Мы знаем, что дети, у которых симптомы СМА не проявились, после инъекции Zolgensma развиваются нормально – и это замечательно. Но у нас нет никаких данных по пациентам старше семи месяцев», - прокомментировал Сервэ.’
’По мнению Лорана Сервэ, Zolgensma не поможет детям со СМА, если им больше 7 месяцев. В качестве аргумента он приводит результаты единственного исследования, которое показывает, что лекарство эффективно для лечения малышей в возрасте до 7 месяцев. «Дети, у которых уже развились симптомы заболевания, никогда не станут здоровыми. В таких случаях препарат не излечивает болезнь – он улучшает состояние пациентов, но так же действует и Spinraza. Мы знаем, что дети, у которых симптомы СМА не проявились, после инъекции Zolgensma развиваются нормально – и это замечательно. Но у нас нет никаких данных по пациентам старше семи месяцев», - прокомментировал Сервэ.’
нет. Есть разные укрлы.
Есть те, что требуют повторения.
Этот новый.
Он колется однократно.
Меняется генетическая цепочка.
Есть те, что требуют повторения.
Этот новый.
Он колется однократно.
Меняется генетическая цепочка.
Его в принципе до двух лет можно колоть. Прям сразу редко когда получается, т.к пока родители заметят проблему, пока установят диагноз , пока найдут деньги эти огромные . Но чем раньше уколоть , тем лучше , да.
Эта история на слуху в нашем городе , я поискала страницы детей, получивших этот укол. Никого , кто встал бы и пошел не нашла . Все на реабилитации, кто в лучшем состоянии был изначально и до укола, а у кого прогресс в виде того, что ногу поднять может на минуту или голову повернуть (((т.е он есть , но вот такой ..
Эта история на слуху в нашем городе , я поискала страницы детей, получивших этот укол. Никого , кто встал бы и пошел не нашла . Все на реабилитации, кто в лучшем состоянии был изначально и до укола, а у кого прогресс в виде того, что ногу поднять может на минуту или голову повернуть (((т.е он есть , но вот такой ..
Кошмар. Царство небесное . И так бывает (((( я думала это только в раннем возрасте лет до 5 . Неужели правда жил ребёнок и резко приходит эта зараза. Или были сигналы ранее перед диагнозом
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Комментарии к ответу