Есть здесь сестры/братья ивалидов с детства?

Диагноз спина Бифида не проверяли? Там тоже с ростом ситуация ухудшается.
И там в некоторых случаях операция помогает.

Глянула в интернете нет у нас не похоже. Я думаю это произошло ещё во время моей беременности. Где то на 3-4 месяце, с мужем сходили на день независимости на Крещатик в толпе не ходили, а так прогулялись. Вечером мне стало плохо очень сильно поднялась температура вызвали врача, температура не сбивалась, в больницу я на ночь не хотела ехать. Утром врач прибежала сама и вызвала скорую, была температура 40. В больнице я была сама в палате все испугались. Неделю мне было очень плохо ставили капельницы, которые можно беременным, так плохо мне не было ни когда в жизни. Жара на улице под 30 я в палате под тремя одеялами и меня всю колотило состояние было такое как будто я голая лежу в парке на улице в сильный мороз. Брали кучу анализов, и через неделю состояние не улучшается врач приняла решение колоть сильные антибиотики, я спросила как ребенок, они сказали что спасают сначала мать, от лекарства мне через неделю стало лучше и врач пришла с переносным УЗИ, и сказала что ребенок жив. Диагноз почему мне было так плохо так и не поставили врач мне сказала что я не могу выписать без диагноз, и написали что это почки. Но почки были в норме и не когда меня нн беспокоили

Так а в Харьковский медико-генетический центр ездили?

Нет там не были

В случае стндромов, многие мои подруги по трудностям с детками- именно у них получали диагноз и назначения с помощью которых меняется состояние. Я тоже сдала анализы там-моча на органические кислоты и кровь. Еще поставили митохондриальную дисфункцию. У знакомых муковисцидоз, очень помогли даже пришлось поменять питание. Трудно Вам приходится, когда ни у кого такого и близко нет. А пробовали искать группы поддержки особых родителей, может сообщества в вайбере? Если нет- создайте свою, так легче.