Сегодня получила инвалидность дочери. Поддержите меня(

Ужас...я вам очень сочувствую.
Вот за что это все...
Держитесь. Желаю выздоровления и пусть все плохое останется в прошлом!

Дуже приємно,що написали про себе. В моїх дітей судини найбільш, але і це важко- кровотечі у сина були уві сні ,я два роки повноцінно не спала( а зараз у доньки пов´язані з гінекологією.
Син переріс* кровотечі внаслідок прийняття лецитину.
А ви як підтримуєте організм?
Ваш стан стабільний з роками?

Спасибо и вашей доченьке тоже!
Вы ЭЭГ делали ЭКГ?

Стабільно поганий можна сказати, для себе якихось чудо ліків не знайшла, обезболюючі і хондопротектори. З гінекологією мала полікістоз яєчників який в сукупності з іншими проблемами заважав завагітніти, допомогла дієта, нічого шкідливого не їла. Пологи не хотіли в мене приймати , боялись помру від кровотечі, але обійшлося. Тепер за доньку переживаю, але вона однозначно здоровіша мене. Маєте зрозуміти, що і з інвалідністю може бути життя майже повноцінне.
По судинах перевіряйте очі і серце щороку.
І ще не обговорюйте з кимось хвороби своїх дітей при них, в такі моменти я відчувала себе не повноцінною.

ЭЭГ сегодня делали и в 2017

Дуже приємно,що написали про себе. В моїх дітей судини найбільш, але і це важко- кровотечі у сина були уві сні ,я два роки повноцінно не спала( а зараз у доньки пов´язані з гінекологією.
Син переріс* кровотечі внаслідок прийняття лецитину.
А ви як підтримуєте організм?
Ваш стан стабільний з роками?

А какой вы лецитин и магний принимаете?

Магний глицинат, магний треонат
Лецитин наш Украинский,в порошке

Спасибо.
Простите, еще помучаю вас - у вас и мужа все хорошо по этой части?
У дочки и сына с какого минимального возраста какие симптомы стали проявляться?

Не обговорюю- навпаки хвалю її и мотивую.
Ваш чоловік мабуть не худий,і не високий- генетично ваша дитинка не наслідувала цей синдром
Так ви не підтримуєте себе ніякими мікроелементами?
Спорт є в вашому житті?

Та ні навпаки, я низька чоловік високий. Вітаміни періодично пропиваю, але генетика у нас в місті нормального нема.
Спорту нема бо всі суглоби болять, масажами рятуюсь.
Нажаль в моєму дитинстві не було таких лікарів чи аналізів як зараз, все могло скластися інакше. Тепер дочку тримаю під контролем.

Спасибо.
Простите, еще помучаю вас - у вас и мужа все хорошо по этой части?
У дочки и сына с какого минимального возраста какие симптомы стали проявляться?

Та ні навпаки, я низька чоловік високий. Вітаміни періодично пропиваю, але генетика у нас в місті нормального нема.
Спорту нема бо всі суглоби болять, масажами рятуюсь.
Нажаль в моєму дитинстві не було таких лікарів чи аналізів як зараз, все могло скластися інакше. Тепер дочку тримаю під контролем.

И что показало?

Если бы я понимала в ней. Жду консультацию

Если бы я понимала в ней. Жду консультацию

Дуже важливо, щоб правильно було зроблене. У нас в місті нема нормального. Мами хворих діток обговорювали, що показне тільки нічне еег в Чернівцях чи Білій Церкві.

Я могу дать вам номер моего генетика,она именно по вопросам ДСТ , Элерса-Данлоса и Морфана

Судорожная активность- это не очень хорошо(
По ЭЭГ могут предложить для подстраховки противосудорожные..
Вам нужно попытаться подкормить дочку,у многих девочек начинается эпилепсия в период роста и т.д.- не выдерживают сосуды на самом деле. Их питают омегой 3,лецитином
А нервную систему магнием и вит В- это первоочередные микроэлементы и витамины- почитайте про лецитин и магний- они просто необходимы. Организм сигнализирует о нестаче этих компонентов.

Спасибо!
У дочки давно моргания глазами, неврологи тики ставили. В 2017 на Богатырской врач предположила, что абсансы, но другие врачи опровергли. Тогда ээг тоже такая была примерно. Видимо, это давно

Да вы что! Срочно тогда,это нельзя усугублять- если были тики,то это серьезно.
Изучайте то,что я написала и бегом принимать. Я пока детей обследовала, сколько у девочек этих эпилепсий начинается (
Уже генетик объяснила причинно следственную связь. Везде есть своя причина.Особенно в период полового созревания, роста- организм испытывает большую потерю микроэлементов , аминокислот и витаминов

есть такое, год назад моему ребенку по ошибке поставили аутизм (сейчас сняли), я потеряла всех родных и всех всех близких друзей.

есть такое, год назад моему ребенку по ошибке поставили аутизм (сейчас сняли), я потеряла всех родных и всех всех близких друзей.

Значит, и не друзья, и не близкие вам были...

Педиатр тоже знает
Это когда в каждом органе есть дополнительная стенка или ее отсутствие,перегибы,неправильная форма
Это чаще всего овальное окно в сердце,пролапс,хорда
Гипотонический желчный пузырь
Гипотонический мочевой пузырь
Кровотечения
Проблемы с сосудами
Зрение
Искривление позвоночника
Искривление стоп,вальгус
Неправильная грудная клетка
Очень большая пластичность , особенно пальцев
Неправильный прикус

Вот если из списка есть 4 - то направляют к генетикам.

Это не лечится, к сожалению (((

Так, видимо и тогда это были не тики, а приступы - абсансы, замирания. Говорит и обрывается на полуслове...ротом продолжает. Да. И моргает.
Я не знаю или ей можно что-то принимать.
Я в таком шоке...поддержки нет.
У меня еще старшая двойняшка

Бывает, когда ребенок болеет , а ты хочешь ее вылечить ,и врачей нормальных нет даже в Киеве , нам педиатр сказад зачем вам инвалидность ? Да и не дают ее с ДСТ . Элерсоподобным типом.. Мы с судорогами 10 месяцев ходили по самым лучшим неврологам , в центре неврологическом стояли на учете , сдали все анализы и обследования которые возможно , и уже отправляли к психиатру , потому что ничего не находили, а она спать не могла , и с каждым днем все хуже. Оказалось все банально - слетает магний очень сильно , вит Д 3 и катастрофически не хватает коллагена , а у них идет интенсивный рост ( ног больше всего) и все это вместе дает судороги. Магний, вит Д с К 2, и морской коллаген исправили это за месяц. Но коллаген пить всю жизнь, каждый день по 5000 мг, магний каждый день , вит.д3 контролировать анализом , а с ними и фосфор , б9, б6, б12. Летом его еще может не хватать , могут появлятся слабые судороги, поэтому пролин с лизином по 500 мг до еды за 30 мин - 3 мес . А потом вит. С ( после еды) . Л -карнитин курсом по 3000 мг на 3 мес , каждый день , потом через день, особенно перед плаваньем. Б комплексы по месяцу курс раз в 3 месяца, и омегу 3 , вместе.
Q10 и хондроитин с глюкозамином курсами по 3 мес. Потом 3 мес перерыв.
Плаванье каждый день по 40 мин , или 5 раз в неделю - ОБЯЗАТЕЛЬНО ДО КОНЦА ЖИЗНИ, массажи у реабилитолога 15 сеансов каждые 3 мес.
Наблюдаемся у Рогового ортопеда , и у Михайленко в ПАГе , профессор генетик - она мою схему одобрила , себе переписала и теперь продает по 15000 грн. В мес . Она была удивлена нашими результатами. Просила сотрудничать, помогать ей заказывать все эти препараты .

Нихрена никто не направляет. У одного из пяти ортопедов проскочила ,,я бы съездил, наверное,,.
Ещё советчицу почитала. И в Киев с денежкой к генетику, диагноз сразу без анализов,по ребенку, куче того, что с ребенком, и родителей посмотрели.
Но врачи далеки от генетики, как космос.
Наша схема генетика не такая обширная. Но все равно надоела уже. Дочь не пьет все, если не пнуть, а я не всегда могу быть в этот момент приема дома.
Дст с осложнениями(

Я вам говорю як тренер,і обов´язково колаген - хоть в холодцю,але цього мало по дозі
Омега3
Лецитин
Магній