Сегодня получила инвалидность дочери. Поддержите меня(

https://www.bbc.com/russian/features-39421148
королева красоты рассказала о своей болезни
’Моя бабушка жила с Элерсом-Данло почти 70 лет, не подозревая об этом, и моей маме было 40 лет, когда она узнала о диагнозе. Никто не должен так долго жить в неведении’, - подчеркивает девушка.
ничего страшного нет в этом заболевании, можно жить всю жизнь и не знать о нем

именно такой лецитин пили, хорошо на их самочувствии отразился. но коллаген спорно, для дочки запрещён, хотя у неё набор - искривлён позвоночник, ноги, овальное окно было, гипотонус мочевого. очень поддерживаю вас в важности упражнений! это действительно помогает и от физического дискомфорта, и морально им легче становится

Вот эти реабилитации, массажи- где их брать?
Местная поликлинника?

Областной блин центр.
А теперь отмахиваются от генетики.
Гастро лечит гастро и ТД. В общем не хотят заморачиваться

Все зависит от тяжести болезни. Есть легкие формы, а есль очень тяжелые.

та вы не поняли, там генетическое, это не лечится, но оно не страшное.

Автор, вы просили вас поддержать, я вас поддерживаю от всей души. Только мамы, у которых дети с проблемами, понимают друг друга. Мамы здоровых детей не понимают, наоборот, могут задавать странные вопросы, а почему твой так медленно бегает? А вы что снова дома, а я своих с соплями вожу в школу, сопли это не болезнь. Нельзя кусок батона, что за бред, хлеб всем можно, это сейчас мода на непереносимости всякие, лактоза, глютен, раньше и слов таких не знали. Мне заведующая гастроцентром когда-то сказала, если вы хотите вытянуть своего ребёнка, вы должны быть как лошадь в шорах, кто бы что ни говорил, вы должны идти своей дорогой и гнуть свою линию. Иногда руки опускаются. Сделали одну операцию водянку яичка, так она с другой стороны появилась, вторую делали. И конца края этим проблемам не видно. А ещё сложно, потому что все сама, помощи нет ниоткуда. Но все равно, лежит рядом сын сейчас, смотрю на него и благодарю Боженьку за него. Если бы мне предложили вернуться на 10 лет назад без него, я бы не согласилась. Он моё счастье и моя радость. В общем, не очень получилось поддержать вас))), старайтесь во всем видеть позитив, я стараюсь, так жить легче)). И здоровья вам и вашим деткам.

Да , это была я

Девочки,а что правда на счёт поступления?
Там особые условия поступления или вне конкурса или как?

Девочки,а что правда на счёт поступления?
Там особые условия поступления или вне конкурса или как?

Да , это была я

Расскажите подробнее? У нас схожая сумма без прогресса. Но не хуже, правда. Или как расценить эту комплексную жо.у, хз

Я очень много чем занимаюсь с сыном (учитель по образованию), но вот физ.упражнения не могу заставить делать. Сейчас ходим в центр реабилитации на лфк и в бассейн, дорого очень(((. Поговорила там с главным реабилитологом, сказала за год прийдем в норму, у сына сколиоз, и нужен спорт. С этим проблема, потому что все время болеет. Летом все ок, как только начинается школа, 2-3 дня и все. Дома заставляю подтягиваться, ожиматься, пресс, на улице футбол. Может у вас есть комплекс упражнений? Может у вас есть видео упражнений? Готова купить). Поддерживаю препаратами, море, речка, закаливание, соляная комната, максимально свежий воздух. ДСТ ставил хирург и кардиолог, к генетика не обращаись, на учете в гастроцентре.

Я автору расписывала часть , по мотрите выше мои сообщения. Это не только пить добавки, бады , это еще и бассейн минимум 5 раз в неделю, , лфк, спец.стельки , массажи минимум 30 шт в год у реабилитолога , остеопат - мануальщик- без этого всего не добиться улучшения.

А, да, то, что я завтра решила скопипастить и распечатать).
В принципе у нас примерно тоже и так же, и плюс поездки в Харьков за корсетом и проверкой корсета том числе, достаточно регулярно

Почему у вас корсет ? Какая стадия сколиоза ? Сколько градусов ?

Корсет, ибо сколиоз, третья, 27,
Почему сколиоз, хз, сами ездили к генетику, поставила дст, ортопеды отмахиваются ( даже супермегахирург ортопед, светило изменённого уровня)
Комплекс дополнительных проблем присутствует, но хуже всего опорно- двигательный.
Колени перекроили в Харькове у того профессора, слава богу, ходит и в принципе норм, хотя сложная операция ипобочки от нее есть тоже, например, на корточки сесть не может, месяц назад вытащили болты из-под коленей и надеюсь, что с ними порешали.
Короче, тоже тот ещё трешак, занимаемся

Слушайте,ну я безмерно рада,что у дочки такой прогресс!
Я помню читала вас тогда и расстроилась (
Пусть так и будет всегда!

Мы с 18 градусов ушли в 7 , но я тиран, заставляю заставляю плавать брасом , кроль на спине , иногдс по 2 часа. Сначала с ней мастер спорта из укр.сборной с ней занимался , научил в 5 лет ее плавать правильно, дышать , занимался с ней 3 года , 5 раз в неделю, а теперь в виду карантина я с ней хожу в спортлайф , во взрослый бассейн , и мучаю , она уже просится к тренеру обратно. С ногами беда , так как в стельках ходить нужно круглые сутки , а мы на море по 3 мес, где 45 жары , и тапки со стелтками не оденешь , ортопедические босоножки раны делают на ногах, жесткие, ходит босиком и из-за этого таз уходит в сторону

Да. В процессе роста и лет до 15 можно исправить. Для меня показательна клиника Шено. Читала про нее. Четыре часа тренировок в день. Ясно, что есть результат.
У нас диагноз в14.
Год тыркалась, пробовала, расширяя круги, пока нашла более- менее, выходы и лиагнозы.В 15 лет... Абы не хуже уже с этой дст, удержать что есть.
Хочется надеяться , конечно. Гоняет ее физиотерапевт тоже знатно, очень тяжелые тренировки.
Такое. Время упущено.
Зубы сцепив, будем вытягивать, что получится

Вы в Шено сколько уже занимаетесь ? Нам безклнца ортопед гимнастику в клинике Шрот рекомендует, но читая исследования о результатах , увидела что положительные результаты есть только у внука Екатерины Шрот ( его описания) , а вот отзывы остальные отрицательные, а цены в клинике
очень высокие , мы уже не потянем, и ездить далеко , а нужно каждый день.

В Шено?
В корсете? Два года корсет носит. Но лфк шничает без него, конечно
За клинику шрот спрашивала этого суперпррфессора, сказал, штука не плохая, но знать бы, где делают хорошо? Он конкретно не может сказать ( это и про киев тоже).
Если про немецкую клинику, о которой я писала, то это не про нас). Мне встретился отзыв, не знаю, правда ли.

Даже если они есть в поликлинике, это гавно ( соре.не тратьте деньги.
В реабилитационной карте инвалида есть указание, что надо пройти реабилитацию раз в год, у нас в областной, тоже г.но, все платно, автор, ща денежку и достаточно много(

Мы поступаем в следующем году, в этом ходила узнавать.
У каждой болезни есть код, у нас три болячки с кодами, которые проходят по списку квотников.
Мне список показали, но сама не смогла найти в инете.
Плюс на зно по высновку лук дают плюс 30 мин).
Да, это правда, но я понимаю, что до следующего года надо копать, любая не взятая вовремя бумажка спровоцирует вылет из очереди, кому мы надо(
Вам тоже советую взять коды и сходить в приемную или позвонить, спросить, чтоб знать

Раз только в 11 лет поставили, значит не очень выражено. Этой королеве в 13 поставили, посмотрите на нее и на другие картинки, где маленький ребенок поднимает ногу в суставе задом наперед, вот там да, сразу видно-это серьезно.
Из побочек, чаще аллергии могут быть и вегето-сердечно-сосудистые. С таким люди всю жизнь живут и иногда забывают что оно есть.

Вы в Шено сколько уже занимаетесь ? Нам безклнца ортопед гимнастику в клинике Шрот рекомендует, но читая исследования о результатах , увидела что положительные результаты есть только у внука Екатерины Шрот ( его описания) , а вот отзывы остальные отрицательные, а цены в клинике
очень высокие , мы уже не потянем, и ездить далеко , а нужно каждый день.

Нихрена никто не направляет. У одного из пяти ортопедов проскочила ,,я бы съездил, наверное,,.
Ещё советчицу почитала. И в Киев с денежкой к генетику, диагноз сразу без анализов,по ребенку, куче того, что с ребенком, и родителей посмотрели.
Но врачи далеки от генетики, как космос.
Наша схема генетика не такая обширная. Но все равно надоела уже. Дочь не пьет все, если не пнуть, а я не всегда могу быть в этот момент приема дома.
Дст с осложнениями(

На четвертый день после рождения ребенка ко мне пришла зав реанимации и тыча пальцем в заключение, говорила : у вашего порок сердца. Дырка тут и тут. Жить максимум месяц. ’ А когда ревела в в палате, она сказала с улыбкой: родишь ещё’ . С той поры у ’ толстая кожа’. Ребенку 15.
И вы не кисните. Живите сейчас и любите свою девочку

К какому генетику вы ехали?

Господи, откуда только такие моральные уроды берутся((((
Вы молодец! Здоровья вам и вашему ребенку!