100pudov• 30 августа 2023
Эпилепсия. Посоветуйте, пожалуйста
Сыну 18, эпилепсия с 13 лет.
С детства стоял на учёте у невролога. Немного видно по нему, что нездоровый.
Я всю жизнь боролась, искала врачей, логопедов, дефектологов, бабок, учителей.
Сейчас у меня опустились руки.
Была год ремиссия на таблетках.
Раньше стабильно приступ одн раз в полгода, 4 месяца был.
На прошлой неделе он просто не выпил таблетки утром и вечером, меня не было дома. Приехала поздно и дочка начала возмущаться, что он не пил сегодня таблетки. Оказалось, что они закончились и он промолчал.
В результате ночью приступ, потом второй рано утром, в больнице третий.
Приступы у него тяжёлые, с потерей сознания, он два раза рухнул с кровати.
Я вызвала скорую, забрали.
Мне жутко страшно. Рядом была подруга и поддержала. У меня уже начинаются панические атаки. Жуткий страх накрывает, озноб по всему телу.
Только сейчас я осознала будто не живу своей жизнью.
Любые разговоры с ним не помогают.
У него интерес только в Инстаграм и Тик-ток.
Объясняю, что нужно двигаться, гулять на улице, много читать, чтобы развивать мозг.
Он тупо не хочет лишний раз выходить из дому.
Я устала как попугай повторять всё по тысяче раз.
Ему плевать на себя и меня тем более.
В ту ночь дочка 11 лет стала свидетелем этих приступов, уже неделю спит со мной, боится.
Я не знаю как жить дальше и что делать
С детства стоял на учёте у невролога. Немного видно по нему, что нездоровый.
Я всю жизнь боролась, искала врачей, логопедов, дефектологов, бабок, учителей.
Сейчас у меня опустились руки.
Была год ремиссия на таблетках.
Раньше стабильно приступ одн раз в полгода, 4 месяца был.
На прошлой неделе он просто не выпил таблетки утром и вечером, меня не было дома. Приехала поздно и дочка начала возмущаться, что он не пил сегодня таблетки. Оказалось, что они закончились и он промолчал.
В результате ночью приступ, потом второй рано утром, в больнице третий.
Приступы у него тяжёлые, с потерей сознания, он два раза рухнул с кровати.
Я вызвала скорую, забрали.
Мне жутко страшно. Рядом была подруга и поддержала. У меня уже начинаются панические атаки. Жуткий страх накрывает, озноб по всему телу.
Только сейчас я осознала будто не живу своей жизнью.
Любые разговоры с ним не помогают.
У него интерес только в Инстаграм и Тик-ток.
Объясняю, что нужно двигаться, гулять на улице, много читать, чтобы развивать мозг.
Он тупо не хочет лишний раз выходить из дому.
Я устала как попугай повторять всё по тысяче раз.
Ему плевать на себя и меня тем более.
В ту ночь дочка 11 лет стала свидетелем этих приступов, уже неделю спит со мной, боится.
Я не знаю как жить дальше и что делать
автор
100pudov
• 30 августа 2023
Ответ дляШобВам_КакНам
это генетическая эпилепсия?
Нет. Органическое поражение ЦНС. Изменения в лобной части головного мозга.
Хотела проконсультироваться насчёт операции.
Не представляю как и сколько денег нужно
Хотела проконсультироваться насчёт операции.
Не представляю как и сколько денег нужно
Дівчина заглядєніє• 30 августа 2023
А в чем именно вопрос?
Таблетки очень важны и бросать их нельзя, вы знаете это и сами.
Таблетки очень важны и бросать их нельзя, вы знаете это и сами.
1
ШобВам_КакНам• 30 августа 2023
Ответ для100pudov
Нет. Органическое поражение ЦНС. Изменения в лобной части головного мозга.
Хотела проконсультироваться насчёт операции.
Не представляю как и сколько денег нужно
Хотела проконсультироваться насчёт операции.
Не представляю как и сколько денег нужно
ну вот да, это оперируется
1
автор
100pudov
• 30 августа 2023
Ответ дляДівчина заглядєніє
А в чем именно вопрос?
Таблетки очень важны и бросать их нельзя, вы знаете это и сами.
Таблетки очень важны и бросать их нельзя, вы знаете это и сами.
Мне кажется они вызывают жуткую зависимость. Не знаю почему так произошло. Он не выпил один день и три приступа один за одним с перерывов.
Я не знаю что можно ещё делать кроме таблеток, что рекомендовано таким людям.
Я не знаю что можно ещё делать кроме таблеток, что рекомендовано таким людям.
автор
100pudov
• 30 августа 2023
Ответ дляsnejs
поражение во время родов было или откуда взялось?
Во время беременности. Была ситуация.
автор
100pudov
• 30 августа 2023
Ответ дляШобВам_КакНам
ну вот да, это оперируется
Спасибо. Буду знать. Нужно получить консультацию хорошего врача. Мы сейчас в Европе, а здесь это усложняется.
Дівчина заглядєніє• 30 августа 2023
Ответ для100pudov
Мне кажется они вызывают жуткую зависимость. Не знаю почему так произошло. Он не выпил один день и три приступа один за одним с перерывов.
Я не знаю что можно ещё делать кроме таблеток, что рекомендовано таким людям.
Я не знаю что можно ещё делать кроме таблеток, что рекомендовано таким людям.
Какие таблетки пьете?
Во многих европейских странах к эпилепсии относятся серьезнее чем в Украине. Может стоит записаться к врачу?
Во многих европейских странах к эпилепсии относятся серьезнее чем в Украине. Может стоит записаться к врачу?
черная мамба• 30 августа 2023
Ответ для100pudov
Мне кажется они вызывают жуткую зависимость. Не знаю почему так произошло. Он не выпил один день и три приступа один за одним с перерывов.
Я не знаю что можно ещё делать кроме таблеток, что рекомендовано таким людям.
Я не знаю что можно ещё делать кроме таблеток, что рекомендовано таким людям.
Не придумывайте. ПЭП не вызывают зависимость. Во многих случаях людях уходят в ремиссию и отказываются от них
В вашем случае приступы из-за поражения лобной доли. Поэтому они никуда не уходят. ПЭП просто помогает их блокировать.
Вам нужно консультироваться по хирургии эпилепсии.
В Украине - это Чмоляк (Ужгород) и Логва (Львов). По ценам не сориентирую. В Европе операция стоит в районе 40 000 евро
В вашем случае приступы из-за поражения лобной доли. Поэтому они никуда не уходят. ПЭП просто помогает их блокировать.
Вам нужно консультироваться по хирургии эпилепсии.
В Украине - это Чмоляк (Ужгород) и Логва (Львов). По ценам не сориентирую. В Европе операция стоит в районе 40 000 евро
Дівчина заглядєніє• 30 августа 2023
Кроме таблеток рекомендовано избегать то, что может вызвать приступы. Но это не реально. Ладно еще избегать мерцающую лампу, но стресс избежать сложновато
черная мамба• 30 августа 2023
Ответ для100pudov
Спасибо. Буду знать. Нужно получить консультацию хорошего врача. Мы сейчас в Европе, а здесь это усложняется.
Едете в Бонн, к профессору Эльгеру. Он точно скажет, можно ли оперировать. Или продолжать купировать таблами
автор
100pudov
• 30 августа 2023
Ответ дляДівчина заглядєніє
Какие таблетки пьете?
Во многих европейских странах к эпилепсии относятся серьезнее чем в Украине. Может стоит записаться к врачу?
Во многих европейских странах к эпилепсии относятся серьезнее чем в Украине. Может стоит записаться к врачу?
Наблюдается у эпилептолога.
Вальпроат и Левитарацетам.
В комплексе. Этими таблетками добились год ремиссии.
В Украине был только Вальпроком, приступы каждые 4-6 месяцев были
Вальпроат и Левитарацетам.
В комплексе. Этими таблетками добились год ремиссии.
В Украине был только Вальпроком, приступы каждые 4-6 месяцев были
автор
100pudov
• 30 августа 2023
Ответ длячерная мамба
Не придумывайте. ПЭП не вызывают зависимость. Во многих случаях людях уходят в ремиссию и отказываются от них
В вашем случае приступы из-за поражения лобной доли. Поэтому они никуда не уходят. ПЭП просто помогает их блокировать.
Вам нужно консультироваться по хирургии эпилепсии.
В Украине - это Чмоляк (Ужгород) и Логва (Львов). По ценам не сориентирую. В Европе операция стоит в районе 40 000 евро
В вашем случае приступы из-за поражения лобной доли. Поэтому они никуда не уходят. ПЭП просто помогает их блокировать.
Вам нужно консультироваться по хирургии эпилепсии.
В Украине - это Чмоляк (Ужгород) и Логва (Львов). По ценам не сориентирую. В Европе операция стоит в районе 40 000 евро
Спасибо большое за совет!
Я совершенно не осведомлена в этих вопросах.
Нужно искать в Европе. Если не найду ехать в Украину.
Я совершенно не осведомлена в этих вопросах.
Нужно искать в Европе. Если не найду ехать в Украину.
автор
100pudov
• 30 августа 2023
Ответ дляДівчина заглядєніє
Кроме таблеток рекомендовано избегать то, что может вызвать приступы. Но это не реально. Ладно еще избегать мерцающую лампу, но стресс избежать сложновато
Знаете я много анализировала. Я не могу сказать что есть какие-то факторы именно в случае с сыном.
Они у него происходят на ровном месте.
Они у него происходят на ровном месте.
автор
100pudov
• 30 августа 2023
Ответ длячерная мамба
Едете в Бонн, к профессору Эльгеру. Он точно скажет, можно ли оперировать. Или продолжать купировать таблами
Спасибо огромное!
Я помнила, что вроде бы в Бонне принимает врач. Кто-то писал здесь об этом, но не была уверена.
Буду искать контакты.
Я помнила, что вроде бы в Бонне принимает врач. Кто-то писал здесь об этом, но не была уверена.
Буду искать контакты.
автор
100pudov
• 30 августа 2023
Ответ длячерная мамба
Не придумывайте. ПЭП не вызывают зависимость. Во многих случаях людях уходят в ремиссию и отказываются от них
В вашем случае приступы из-за поражения лобной доли. Поэтому они никуда не уходят. ПЭП просто помогает их блокировать.
Вам нужно консультироваться по хирургии эпилепсии.
В Украине - это Чмоляк (Ужгород) и Логва (Львов). По ценам не сориентирую. В Европе операция стоит в районе 40 000 евро
В вашем случае приступы из-за поражения лобной доли. Поэтому они никуда не уходят. ПЭП просто помогает их блокировать.
Вам нужно консультироваться по хирургии эпилепсии.
В Украине - это Чмоляк (Ужгород) и Логва (Львов). По ценам не сориентирую. В Европе операция стоит в районе 40 000 евро
Подскажите, пожалуйста, это действительно правда что только на таблетках можно уйти в ремиссию и со временем отказаться от них?
Я много слышала об этом, но у самой опустились уже руки.
Сама хочу вернуться в Украину и не представляю как его одного оставлять
Я много слышала об этом, но у самой опустились уже руки.
Сама хочу вернуться в Украину и не представляю как его одного оставлять
Кубик Рубика• 30 августа 2023
Ответ для100pudov
Наблюдается у эпилептолога.
Вальпроат и Левитарацетам.
В комплексе. Этими таблетками добились год ремиссии.
В Украине был только Вальпроком, приступы каждые 4-6 месяцев были
Вальпроат и Левитарацетам.
В комплексе. Этими таблетками добились год ремиссии.
В Украине был только Вальпроком, приступы каждые 4-6 месяцев были
А где ваш ребенок в Украине наблюдался?
автор
100pudov
• 30 августа 2023
Ответ дляКубик Рубика
А где ваш ребенок в Украине наблюдался?
В Кривом Роге у районного невролога. Просто рекомендовали добиваться ремиссии приёмом таблеток
Дівчина заглядєніє• 30 августа 2023
Ответ для100pudov
В Кривом Роге у районного невролога. Просто рекомендовали добиваться ремиссии приёмом таблеток
Районный это просто в поликлинике?
Аноним_1857• 30 августа 2023
я думаю есть спец форумы, там должно быть много информации от людей, странно, что Вы их не перелопатили до сих пор за 5 лет. Болезнь такую нужно знать в лицо, все о ней
1
Дівчина заглядєніє• 30 августа 2023
Автор, перечитала опять вас. При ремиссии был приступ и у вас опустились руки? У вас депрессия и панические атаки? Вы не знаете как дальше жить? Вам жалко младшую которая увидела приступ?
Я правильно поняла?
Я правильно поняла?
автор
100pudov
• 30 августа 2023
Ответ дляДівчина заглядєніє
Районный это просто в поликлинике?
Да
автор
100pudov
• 30 августа 2023
Ответ дляАноним_1857
я думаю есть спец форумы, там должно быть много информации от людей, странно, что Вы их не перелопатили до сих пор за 5 лет. Болезнь такую нужно знать в лицо, все о ней
Я в группу подписана и честно очень устаю читать. Каждый пишет и спрашивает о своей проблеме
Воленс-неволенс• 30 августа 2023
Автор, извините, но вы как-то несерьёзно относитесь к очень серьезным вещам. Вы должны уже всё знать о болезни, о лучших врачах Украины, а теперь ещё и Европы. Пытайтесь помочь ребенку жить полноценной жизнью, а не уходить от проблемы. Сначала помогите сыну, а потом занимайтесь своим ментальным здоровьем. Извините, не хотела вас обидеть. Возможно, это ваша реакция на стресс
Аноним_1857• 30 августа 2023
Ответ для100pudov
Я в группу подписана и честно очень устаю читать. Каждый пишет и спрашивает о своей проблеме
ищите форумы, там найдет схожие проблемы со своими и сможете почерпнуть инфо
Аноним_1857• 30 августа 2023
Ответ для100pudov
Я в группу подписана и честно очень устаю читать. Каждый пишет и спрашивает о своей проблеме
Вы же понимаете, что Ваша задача ввети в ремиссию любыми силами, тогда и Вам будет спокойнее жить. я бы уже все знала за такой срок, что можно сделать и что можно попробовать сделать
автор
100pudov
• 30 августа 2023
Ответ дляВоленс-неволенс
Автор, извините, но вы как-то несерьёзно относитесь к очень серьезным вещам. Вы должны уже всё знать о болезни, о лучших врачах Украины, а теперь ещё и Европы. Пытайтесь помочь ребенку жить полноценной жизнью, а не уходить от проблемы. Сначала помогите сыну, а потом занимайтесь своим ментальным здоровьем. Извините, не хотела вас обидеть. Возможно, это ваша реакция на стресс
Я никогда не сидела на месте.
Соблюдаю рекомендации врачей.
Здесь говорят, что всё нормально.
Добиться более углубленного обследования тяжело.
Я просто сломалась.
18 лет тянуть проблемы в одиночку.
Пережила смерть мужа не так давно. И даже будучи замужем у меня не было хотя бы моральной поддержки.
Все жили своей жизнью и только я со своей проблемой одна
Соблюдаю рекомендации врачей.
Здесь говорят, что всё нормально.
Добиться более углубленного обследования тяжело.
Я просто сломалась.
18 лет тянуть проблемы в одиночку.
Пережила смерть мужа не так давно. И даже будучи замужем у меня не было хотя бы моральной поддержки.
Все жили своей жизнью и только я со своей проблемой одна
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Назад Комментарии к ответу