66сезон666серия• 07 ноября в 10:51
Розсіяний скліроз
В родички діагностували.Хто стикався з цим,розкажіть на скільки це важко?
21
0
моя подруга болеет с 20 лет, но она на какой-то программе лечение получает, ничего живет нормально.
1
Дивно , в мене двоє знайомих злягло до овочів і досить швидко померли. Колезі коли поставили, він зразу сказав в мене є 5 років.
5
может потому что у нее очень рано обнаружили, я не знаю, но живет нормально, ни в чем себя не ограничивает в плане, что и выпить может спиртного.
Поки не лікується, але є ліки, що зупиняють перебіг, тормозять погіршення. Але щось спрогнозувати важко він буває різних типів і від цього різні прогнози. Є люди. що швидко стають бепомічні, а є що живуть більш-менш десятиліттями, навіть актори з успішною голівудською карʼєрою
1
Мой папа болеет уже почти 30 лет. Не лечится и в целом наплевательски относится к своему состоянию. Заболел в возрасте около 40 лет. Тогда лечился курсами гормонов. Шаткая походка, очень слабая чувствительность всего тела ниже талии. Сейчас еле ноги отрывает от пола но совается сам. Если б занимался собой - был бы в намного лучшем состоянии. Очень важен образ жизни,спорт по мере сил и возможностей.
2
деякі так, деякі сучасні, на жаль, а вони кращі. Але якщо грошей немає, то хоча б безкоштовні інфузійно треба робити регулярно.
Відверто? Користуючись тим, зо війна. цікавилася б, де за кордоном таблетовані дають безкоштовно і туди переїздила як біженецб (шукати інфо, де медстраховка і соціальні шуки більш-менш). Це шанс жити трохи краще з цим діагнозом
Відверто? Користуючись тим, зо війна. цікавилася б, де за кордоном таблетовані дають безкоштовно і туди переїздила як біженецб (шукати інфо, де медстраховка і соціальні шуки більш-менш). Це шанс жити трохи краще з цим діагнозом
2
Добре якщо так. Бо згадала ось ще подруги чоловіка, то він з 2019 року хворіє 40+років, виходить з дому записками адреса дому і номер телефону, коли приступ мишечної болі то на стіни лізе, роботу покинув.
2
Не лікують, а підтримують. Наразі вже у світі цю хворобу вилікувати не можуть, дослідження тривають
Очень многое зависит от близких, учитывая нашу прекрасную страну, то процентов 99.
У соседки моей РС, дети её фактически кинули, не лечили, ничего не делали, пока ходила, то периодически ложилась в центр РС в Киеве капать гормоны, слегла быстро(((
И знаю другой случай, там делают всё, что возможно (с началом войны выехали, но и до этого девушка лечилась всеми доступными средствами, выбивали лекарства из бюджета, находили клинические исследования, собирали деньги, семья там самая обычная).
У соседки моей РС, дети её фактически кинули, не лечили, ничего не делали, пока ходила, то периодически ложилась в центр РС в Киеве капать гормоны, слегла быстро(((
И знаю другой случай, там делают всё, что возможно (с началом войны выехали, но и до этого девушка лечилась всеми доступными средствами, выбивали лекарства из бюджета, находили клинические исследования, собирали деньги, семья там самая обычная).
Лечат бесплатно. Знакомый 37 лет уехал в Германию, еле доехал, дождался лечения, возлагал большие надежды. Лечение не помогло, открылся туберкулёз, вылезло куча побочек. Вычухался с трудом и вернулся домой в Каховку, в оккупированную территорию. После дороги стало ещё хуже, упал на ноги, перестал ходить. Тогда его на санавиации доставили в Крым в специальную клинику, там откапали, восстановили. Но все равно болезнь прогрессирует и как проявит себя дальше, неизвестно. Сказал, что больше никуда не поедет, как будет, так и будет.
2
В мене у друга розсіяний склероз, знає про це більше 15 років. Ззовні нічим не відрізняється від здорових.
Займається активно спортом, щоб тримати ноги в тонусі. Велоспорт
Займається активно спортом, щоб тримати ноги в тонусі. Велоспорт
У всіх хвороба протікає по різному. Багато факторів впливають. Є люди, в яких вогнищ більше 20-ти, і вони живуть повноцінним життям, є, в яких меньше 10-ти і вони лежачі. Я хворію біля 10 років. Дали 3 групу інвалідності. Дуже важко робити фізичну роботу, все болить, хитає, але хто не знає, що в мене ця хвороба, той не здогадується. Деколи бувають загострення, так крутиться голова, що встати не можеш. Була на клінічних дослідженнях Копаксон 3 роки, тоді загострень не було. По закінченні досліджень мені безкоштовно видали наш аналог Копаксону, мені не підійшов. Зараз не лікуюсь ніяк. Приймаю віт.Д3, Магній, Лецитин , періодично колю Мільгаму. Працюю віддалено, бо фізично важко відсидіти цілий робочий день десь в офісі. Ваша родичка може спробувати потрапити на програму клінічних досліджень, хоч трохи поліпшиться стан, але там є обмеження по віку. На ФБ є українська група *Життя з РС*. Нехай почитає, в цій групі може знайти відповіді на свої запитання, або сама запитати.
3
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Комментарии к ответу