Інсуліновий інгалятор. Дівчата з Ізраїлю та США, зайдіть, будь ласка

Дякую що досі відписуєте і не кинули мене;)

Если это возможно, покажите пожалуйста все анализы, которые ребенок сдавал с момента начала наблюдения у эндокринолога.
Это важно в т.ч. чтобы соотнести клиническую картину с предполагаемым MODY

Добрий вечір!
Вдячна за таку пропозицію, так, звісно скину, безмежно вдячна!

Світла поки так і нема, фото погано грузяться бо звʼязок аж одна палочка, тому завтра зранку , як вже дадуть світло, це буде перше, що я зроблю.
Мирної ночі Вам!

Добрий раночок!
Все що мала, все добавила, буду дуже вдячна почути Вашу думку.

Сьогодні в мене консультація у генетика-метаболіста, завтра один ендокринолог, в понеділок другий, у вівторок інший генетик.
Ось такий план на наступних пару днів).

Я Вам дуже вдячна за настанови у відновленні здоров’я мого сина. І вірю, що все вдасться.

Ясного дня і на звʼязочку;), дякую!

Добрый день!
По отсутствию антител четко видно, что у ребенка метаболический стресс, который при правильном подходе не приведет к развитию СД.

Как я уже писала ранее, крайне важно сейчас строго контролировать гликемию питанием, чтобы выйти на базальный инсулин + микродозы болюсов из шприца, чем снять глюкозный пресс с β-клеток.

То, что вы нашли метаболистов и генетиков хорошо, но хочу вас предостеречь от избыточной диагностики на начальном этапе, которая может отсрочить назначение эффективной терапии.
Анализы аминокислот и органических кислот в данном случае не имеют практического смысла, они лишь подтвердят существующий метаболический дисбаланс на клеточном уровне.
Этот факт можно считать доказанным.

Что необходимо делать уже сейчас:

Строгий контроль гликемии через питание LCD/keto и микродозы болюсов
Восполнение дефицитов Mg (терапевтические дозы, длительный прием*), K (калий влияет на свертывание и синтез белков**), Zn, витамины: B1, B2, B3, B6
Антиоксиданты: вит.C, E, NAC
ГАМК - дополнительный прием в виде добавок (не Фенибут!) и поддержка собственного производства микробиотой
Железо - восполнение через Лактоферрин
Вит. D3 + K

* при дефиците магния не сработает фермент расщепляющий проинсулин на С-петид и инсулин.
** при дефиците калия не будет адекватного синтеза и сворачивания проинсулина

Дополнительно:
Коэнзим Q10, L-карнитин
Альфа-липоевая кислота в низкой дозе
Мелатонин
Физическая активность средней интенсивности на все группы мышц (для стабилизации глюкозы)
Достаточная гидратация

Все эти меры направлены на восстановление функциональности β-клеток и создание условий для постепенного снижения потребности в экзогенном инсулине.

Я не втомлюся Вам дякувати!!
Дуже рада що Ви зʼявилися в моєму житті і дали мені ясність та надію..!

Так, про надмірну діагностику я такої ж думки, вона відкладає і відкладає лікування , буду намагатися робити паралельно.

Дякую за корекцію по вітамінах і т.д, я сама би довго збирала те по краплях.

Якщо я можу Вам чимось віддячити, то напишіть,
будь ласка, я постараюся ;)
Тихої ночі, обіймаю Вас!

В качестве благодарности хотелось бы иметь доступ к информации по кейсу.
Для меня важно видеть его целостно, чтобы не упустить ничего важного для ребенка.

Обіцяю тримати Вас в курсі. Ви дуже багато для мене і сина зробили, дякую Вам дуже!

Сьогоднішня Ендокринолог терпляче вислухала всі мої ідеї, і не дуже зрозуміла навіщо це все, якщо інсулін йому прекрасно підходить. Те, що не послала зразу, це великий плюс, а те, що не хоче боротися, це мінус.
Спрей з пептидом їй не сподобався, вона не знає як він буде взаємодіяти з інсуліном.

Пані генетик скоригувала схему прийому вітД, калію і магнію , більше нічого не дала, крім великого списку аналізів.
ВітД в мене вже був, калій/магній сьогодні купила.

По Вашій схемі я хочу пошукати саме комплекси цих вітамінів, щоб йому легше приймати.

По Квч звонила фізіотерапевт, ніяких даних як воно впливає на підшлункову у неї нема. Нема їх і у Ендокринолога.

Я на кілька днів маю відʼїхати у відрядження, пошук де здати довгий список аналізів від генетика лишила на свою маму.

В понеділок новий ендокринолог з клініки в Білій Церкві. Вони лічать стовбуровими клітинами. Побачимо , чи захочуть обсуждати інші методи.

Доброї ночі Вам!)

О, забула сказати, ця генетик ідею метаболічного збою не підтримує, вона рахує, що то аутоімунне.

При полностью отрицательных аутоантителах (GAD, ZnT8, ICA, IAA) и сохраненном C-пептиде версия классического аутоиммунного СД лабораторно не подтверждается.
В этой ситуации отрицание генетиком метаболического механизма и акцент на аутоиммунности = игнорирование фактов анализов.
Он не может выбирать, каким анализам доверять, а каким нет - лабораторные показатели объективны.
Его позиция - красный флаг!

При этом назначенные им анализы не прояснят ситуацию, не измерят количественно внутриклеточные дефициты, не изменят тактику и не приблизят к лечению.

Поэтому я не рекомендую ориентироваться на этого человека как на способного помочь в данной ситуации.
Без специалиста такого уровня можно обойтись.

С эндокринологом ситуация иная.

Как стратег он не подходит из-за протокольного мышления, но его нужно использовать для подбора минимально достаточного базального инсулина и подбора шприцевых доз болюсов.

Хотя непонимание ’взаимодействия’ назального с-пептида с инсулином - красный флаг...

Теперь очень важный момент, по добавкам и “удобству приёма”

Сейчас вы находитесь в фазе возможности сохранения функции β-клеток.
Это условно можно сравнить с реанимацией:
либо строго выполняется протокол с терапевтическими дозами и есть шанс восстановить функцию,
либо окно возможностей закрывается и дальше остается только пожизненная заместительная терапия.

Витаминно-минеральные комплексы сейчас не подходят, потому что в них всегда профилактические дозы и часто НЕ биодоступные формы.
Для восполнения дефицитов нужны только монопрепараты в терапевтических дозах с биодоступными формами.

Это временно, а значит неудобства можно перетерпеть.

Учитывая обстоятельства мне кажется настало время переходить в формат переписки вне форума, чтобы разобрать более четкую схему метаболической поддержки.
Напишите мне в ЛС