20 мая 2015

Илья Ярошенко, 4 годика, болезнь Канавана. Помогите накормить сыночка!

Дорогие Советчицы! Я снова обращаюсь к вам, помогите продолжить борьбу за жизнь сыночка! У нас СРОЧНЫЙ СБОР на спец.питание, средства/лекарства по уходу на дому, а так же очень нужный и важный теперь аппарат для Ильюшеньки, насос для введения энтерального питания в зонд/стому. Насос очень нужен для уменьшения мучающего малыша рвотного рефлюкса из-за большой скорости введения жидкости в желудочный зонд. Проще говоря, только при помощи этого насоса Ильюша может получать необходимое питание. А без этого питания малыш стремительно теряет те килограммы, которые так трудно набирались.
Нам ОЧЕНЬ ВАЖНА ВАША ПОДДЕРЖКА!!! Моей кровиночке очень важно продолжить питаться специальной смесью, 80 % дневного рациона - это смесь. Пожалуйста, помогите мне накормить сыночка! Я одна просто не в силах это сделать, живя на съемной квартире...
Я очень благодарна всем, кто помог собрать средства на дельфинчиков для Ильюшки! Пусть Господь всех вас благословит! Теперь же припадаю к вашим ногам, умоляю, помогите успеть вовремя закрыть сбор! Без вас мне одной не справится. Я просто беспомощна без этих цветных бумажек... НО я УПОВАЮ НА МИЛОСТЬ БОЖИЮ! Я знаю, Он не покинет нас, и когда-нибудь свершится ЧУДО выздоровления моего малыша. Я ВЕРЮ...Я НАДЕЮСЬ!!
Пожалуйста, разделите со мной мою веру и надежду на спасение моей кровиночки! Храни вас всех Господь!

Не стесняйтесь перевести даже 5 грн, это ведь неоценимый вклад в спасение жизни Ильюши.
Телефоны мамы для связи: +38 098 908 0551 или +38 093 765 3853 (Мария)

Реквизиты и документы для оказания помощи всегда можно посмотреть в теме Ильюши на форуме:
https://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic.php?t=...
показать весь текст
автор Мария _ Яр._ 25 августа 2015
391
Ответ дляelenandfriends
Машенька, конечно читаем, не забываем Вас с Ильюшкой, сил Вам и терпения, а золотцу Вашему здоровья и пусть быстрее набирает вес, мы держим за вас кулачки!
Спасибо огромное Вам, Елена. Это очень важно знать и видеть. Спасибо.
автор Мария _ Яр._ 25 августа 2015
392
Ответ дляАрАхИс

Читают Машенька,помнят,переживают...
просто не пишут,все будет хорошо,держитесь,здоровья вамс Илюшенькой
Спасибо огромное Вам, Диляра. Это и правда очень важно.
автор Мария _ Яр._ 25 августа 2015
393
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (25.08.15)
Доброго вечера, дорогие наши. Состояние Ильюшеньки стабильное. Сон у нас вроде стабилизируется, спим около 6 часов за ночь, иногда и до 7 добегает, но с перерывами – то есть просыпается разов 5 за ночь, чтоб я повернула манюню. Иногда просыпается и просто лежит минут 15, и снова засыпает. Но ложимся мы все так же, поздно. Днем совсем не спим… иногда минут 20 может вздремнуть. Вчера и сегодня было так, перед этим дни не спал. Начали прием лекарств снова, и расстройство вернулось. Снова боремся, подключила опять смекту. Единственное, что меня беспокоит – это то, что с возвращением лекарств мы снова кушаем во много меньшем объеме, соответственно и калорийности, даже смеська не дает столько калорий, так как лекарства с водой занимают больший объем в желудке во время еды. И что делать, я просто ума не приложу…мы снова потеряли 400 грамм, весим 11,3 кг. И вес для нас очень и очень важен, нельзя допустить дистрофию с этой стороны, и лекарства очень важны для борьбы с болезнью, НО КАК?? Что делать…? Не представляю… что здесь поможет…ни то, ни то отменить нельзя – а получается, не доедаем калории..и что-либо впихнуть, «запрятать» в еду просто не возможно, не ест – чувствует все, что не соответствует вкусу любимого блюда. С трудом получается иногда дать кокосовое масло, но даже не в нужном количестве. Наверное, придется списаться с Паолой, может быть что-то и она посоветует. Но это далеко не скоро…может и месяц пройти, чтоб ответа дождаться.. Боюсь я такого исхода и, как бы протеста самого организма. Очень надеюсь, что найдется какой-то выход из этой не легкой ситуации(((
А еще, мы докупили билеты на Одессу, к нашим любимым дельфинчикам. Выезжаем 29.08 вечером в 8 из Киева, а приезжаем рано утром – начало шестого. Обратно 13.09 – около 22 выезд, и утром в Житомире. Я так надеюсь, что и погода наладиться, не подведет в дороге, ведь последние 2 дня снова духота ужасная под 40 градусов((
А так же, я нашла новое жилье в Одессе, так как та женщина уже не ответила мне, очень жаль, но предоплата в 300 грн. Сгорела в итоге, не поняла она нашей ситуации, ну ничего. Бог послал нам лучшее место и экономия больше, нашла за 200 грн сутки – оплатила как бы предоплату (гарантия съема) за 2-е суток. И нас даже там встретят на машине, хотя от вокзала вроде бы не далеко должно быть, но все же – ведь с нами и коляска будет, и чемодан…тяжело будет. Но благо, все решилось. Ну, а перед выездом мы еще напишем, конечно же) Слава Богу за все!!!
Спасибо огромное всем вам, дорогие мои, за теплую поддержку – это прибавляет сил в такие трудные для нас дни. Храни вас Господь! Берегите друг друга!
Новости в ОК:
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/64251600609433
Новости в ВК:
http://vk.com/spasti_ilyayaroshenko?w=wall-5256832...
Все предыдущие новости об Ильюше в группах помощи:
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529
http://vk.com/topic-52568322_28567765?offset=380
annettta 25 августа 2015
394
здравствуйте. дайте пожалуйста номер карты вашей
автор Мария _ Яр._ 26 августа 2015
395
Ответ дляannettta
здравствуйте. дайте пожалуйста номер карты вашей
Здравствуйте.
Спасибо вам огромное за доброе сердечко.
автор Мария _ Яр._ 28 августа 2015
396
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (28.08.15)
Доброй ночи, дорогие наши. Хотелось бы вас сегодня порадовать новостями, но, к сожалению, не могу.
Проблемы с весом продолжаются…к тому же, добавилась проблема с желудком, я не понимаю, что, как и за что браться, но в итоге, мы получается, сидим на одних лекарствах и совсем крохи смеси кушаем, иного уже даже не даю, так как малокалорийное. Да и смеси вместе с лекарствами пьем за раз, ну максимум 100-120 грамм + 100-150 грамм воды вместе с лекарствами, в итоге пузо – колобок, чуть ли не «лопается», и это все пол дня переваривается, то есть, даже если бы я и хотела (днем у нас только 3 лекарства, утром и вечером - 8), то я бы при всем своем желании и днем не накормила, так как животик еще большой…в итоге – добавилась медлительность переваривания. Да, я даю еще грамм 50-100 днем, в зависимости от округлости и твердости животика, дабы подпитать калориями организм, но это далеко не норма! И я просто в тихом ужасе…ведь от куда организму набирать вес, если он даже норму дневную не получает…и это еще при том, что смесь калорийная очень. А к врачу мы не сходим, так как она в отпуске, а больше нас никто и не ведет дома, кроме педиатра – она нас уже знает немного, а к другим даже не суюсь, нет смысла, смотрят на нас, как на инопланетян, к сожалению(( Я просто добавила панкреатин, теперь постараюсь вместить меж приемами пищи и лекарств еще и смекту, иначе выбора нет. Не знаю я, что делать. Но по приезду от дельфинчиков, мы обязательно застанем и врача, и анализы будем сдавать по максимуму. А все это время постараемся держаться и улучшить максимально наше состояние.
Позавчера скакнула температура до 37,5, я уж испугалась… держалась часа 3, но я начала давать воду, и она за это время ушла, без лекарства. А все ведь дело еще в том, что воды мы не пьем достаточное количество, так как просто некуда ее влить.. А вчера ночь была ужасной, часа 3 всего поспали, и остальное время нервничали, не спали – просто на просто тошнило котенка, а днем уже к часам 4 он просто вырвал все, что мы съели в 12, при том, как всегда за 2 подхода, и во втором вместе с зондом, пришлось переустанавливать. Печально все. Но мы все же настроены на поездку и уж съездим, с Божьей помощью и вашими молитвами, дорогие наши!
Но что радует, так это то, что чуточку сон наш улучшился, совсем не много, но это уже прорыв, маленькая наша победа.
В общем, завтра к 15 дня мы уже выезжаем на Киев маршруткой, не смотря на то, что у нас снова ужасная духота – до 35-40, я все же молю Господа о легкой дороге. В 19:57 у нас поезд с Киева на Одессу, и утром – начало шестого мы в Одессе. Там нас должны встретить, надеюсь. И уже отдохнув, надеюсь, к вечеру напишу вам новости. Благослови Господи!!
Прошу усиленных молитв, дорогие наши, об Ильюшеньке. Нам это сейчас важнее всего!
С праздником, дорогие наши!! Благослови вас Господи, и храни!

Новые фото Ильюши:
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/64262535487641
http://vk.com/spasti_ilyayaroshenko?w=wall-5256832...

Все предыдущие новости об Ильюше:
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529
http://vk.com/topic-52568322_28567765?offset=380
автор Мария _ Яр._ 01 сентября 2015
397
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (01.09.15)
Доброго вечера, дорогие наши. Простите за долгое молчание, просто мы попали в такой груговорот, что сил совсем нет даже ноут включить, не говорю об ’отдохнуть’.
В общем, мы добрались хорошо, без экцесов, без температуры и прочего бспокойства, но, как всегда, сон был не очень. И вот приехав, случилось самое ужасное мое опасение - тот, с кем я договаривалас за съем квартиры, тупо пропал...вроде как - не доступен был и остается...самое обидное, что мне пришлось внести предоплату и она в итоге не вернется...обидно, но виновата сама - от усталости уже и мог выключился.. но за его душу нужно просто молится. И дай Бог он образумится, Господь направит. И уж простите меня за эту потерю (даже не знаю, как это указать в отчетепо приезду...). Но с другой стороны, фгосподь послала нам добрых людей которые приютили нас на целую неделю, до субботы, а сами уехали отдохнуть - я была в шоке, но и такое случается! правда, приехав на вокзал на вокзал в 5:20, мы просидели там 3 часа, но это совсем мелочи. Теперь остается найти квартиу на оставшуюся неделю, но в итоге мы сохраниличасть денег. Слава Богу за все!
Затем в воскресенье нам позвонили с дельфинария и предупредили, что 2 занятия пока не будет в понедельник - заболел специалист (то есть психолог и сенсорная комната у нас отпали). Сделали вчера массаж, с легкостью и улыбкой, правда правая ручка у нас более болезненная лфк и всякие движения, суть-суть понервничал, но быстро успокоился. Зачем сама терапия - дельфин другой, озарной, шустрый попался, тренер не очень опытный, что и расстраивает немного, но благо, что пислушивается ко всем инструкциям - так вот вчера я перепугалась немного, принцип немногодругой был, здесь уже Ильюшка не плавал с дельфинчиком держась за плавничок, а на спинке с тренером и дельфином, а потом те же песенки волшебные) Но дельфин такой шустрый, что скорость его была большой, вода хлюпала, пережвала, чтоб не напился много эой соленой воды, а самое главное - чтоб не попала вода влегкие от неожиданности... Думала, уже отказаться, так как рискбыл велик...но поговорив потом с тренером, сказал, что попробуем со вторым дельфином (их там 2), + дополнительно проинструктирую и исправим все. И что? Сегодня было ораздо лучше и спокойней - сердце не выпрыгивало) все исправли, слава Богу! + сегодня уже прошли первое занятие с психологом - хорошо воспринял, была реакция, ’спелись’ в общем) потом массаж, чуток уже усал и нервничал немного, но закончили. потом сенчорная - но уже очень иочень устал..и мы с психологом (она же и в сенсорной) все-таки решили, что нагрузки слишком много за раз, да и к тому же психолог и в сенсорной почти все тоже самое. В общем, мы оставили только массаж, сенсорную и терапию. А еще, ведь мы добираемся до дельфинария больше часа (утром легче немного, но днем жара ужасная), усталость очень чувсвуется.
Что отмечается лучше - наш сон, он стал немного лучше, после вчера уснул в 5 дня и проснулся в 3 ночи, не просыпаясь при этом. Надеюсь очень, что так и продолжиться, а то и улучшиться значительно наше состояние.
Спасибо всем вам, дорогие мои, за все! Берегите друг друга, и пусть хранит вас Господь!
автор Мария _ Яр._ 01 сентября 2015
398
И еще фото:
автор Мария _ Яр._ 04 сентября 2015
399
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (04.09.15)
Доброй ночи, дорогие наши. Сегодня наши новости более радужные. Во- первых, у нас все слава Богу, стабильно! Что может быть лучше, чем стабильное состояние? Для нас ничего лучше нет при всех проблемах в прошлом! В деталях? Сон. Он улучшился - спим мы всю ночь, 7-8 часов, можем, правда, проснуться на какие-то полчаса, попереворачиваться и уснуть дальше, но это уже под утро. Днем пока что мы не спим...видимо, от всех занятий перевозбуждение проходит к ночи)) Ложимся к 23-24 часам. Занятия в сенсорной очень нравятся) Особенно, подход т.Ани (наш психолог на первом занятии, ну и в сенсорной тоже она) - подружились, в общем, что очень радует) Массажик периодами нервничаем, но все это, скорее всего, от того, что мышцы почувствовали нагрузку более сильную, нежели я даю сама. Но, что самое интересное, даже массаж на животе воспринимается иногда с улыбкой, что ооочень феноменально...никогда не любил особо лежать на животике, если только с создаваемой горкой под животиком, так как позвоночник далеко не ровный у нас. А вот после терапии эмоций хоть отбавляй)) Мало того, что чуток замерзает, так еще и сквозь это все зубки светятся, улыбка на лице, ну и рассказ) В общем, это просто супер! Спасибо вам, дорогие наши, за такое чудо - улучшить состояние Ильюни и, конечно же, порадовать такими, казалось бы, для нас, мелочами. А для моего котенка это ОГРОМНЫЙ ШАНС облегчить жизнь, и даже улучшить на период!
А вот, что совсем не радует нас, так это погода - все так же душно, жарко и тяжело добираться, но сегодня последний день недели наши занятия были, дальше с понедельника уже (отдыхаем, так сказать). Ну, а завтра мы переезжаем на квартиру, она гораздо ближе к дельфинарию - по крайней мере, без транспорта, просто пройдя парк (со своими крутыми подъемами) минут 15-20 и мы уже в дельфинарии. Может быть уже и получится оставить силы на море, еще одно положительно ’дело’ для нас)
Ну вот такие у нас новости) Надеюсь, с интернетом на той квартире будет все хорошо, и я смогу вам загрузить видео занятия. Спасибо всем вам, родные наши! Храни вас всех Господь!
автор Мария _ Яр._ 08 сентября 2015
400
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (08.09.15)
Доброй ночи, дорогие наши. У нас интернет не стабильный, поэтому простите, новости запоздалые...
Ильюшенька продолжает наслаждаться терапией) И сегодня у нас сменился тренер, на эту неделю с нами будет женщина тренер, и ее подход немного другой, и очень, кажется, нравится Ильюне - они просто больше трогают дельфинчика ручками и ножками, и даже ’целуются’ иногда с ним, а дельфинчика зовут Гуливер, ему 17 лет, такое ’сладенькое’ имя).. Но, к сожалению, сегодня, пока был массаж и сенсорная, после поднялась температура до 37,3, пришлось отменить занятие, возможно получится перенести его на субботу. После наших выходных терапия принесла свои плоды - днем поспал где-то 1,5 часа, и прошлая ночь была спокойной все 8 часов + к тому же, мы начали вводить ночное медленное кормление, а за ним водичка, и так вся ночь - надеюсь, по приезду домой, мы увидим сдвиг на весах. Суббота у нас была ’переездной’, мы перебрались на новое место и благо - все нормально, тут хорошо. А вот воскресенье было напряженным - весь день нервничал Ильюнька и плакал, если мы с бабушкой (хоть кто-то один) не рядом, даже в 2 шагах, уже плакал. Не знаю, почему, но вот такой был день. Может из-за того, что не было у нас Причастия, и не было такого спокойствия. Надеюсь, мы успеем съездить в монастырь .... .
И да! Возможно даже на этой неделе сможем начать новый сбор на операцию по установке гастростомы в Петербурге, где мне помогли найти очень хороших врачей, ответственных и грамотных, что КРАЙНЕ ВАЖНО для организма Ильюши. Для нас это огромный риск, не так самой операции, как наркоза - организм слабеет со временем и для наркоза может быть опасно, но тянуть с операцией больше нельзя, она все-равно неизбежна в будущем. Чем раньше мы поставим, тем лучше для организма манюни, + снимемся с зонда, пока слизистая носоглотки совсем не атрофировалась... Ну, а подробней чуть позже уже.
Вот такие у нас новости, дорогие мои. Надеюсь, смогли немножко вас порадовать. Спасибо всем вам за такую теплую поддержку и молитвы, за все эти комментарии под новостями и постами - это таак приятно греет душу...
Слава Богу за все!!! Храни вас всех Господь, дорогие наши!
Наше видео с дельфинотерапии, которое обещали:
http://vk.com/video-52568322_171335502
http://ok.ru/video/33544211097
автор Мария _ Яр._ 12 сентября 2015
401
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (12.09.15)
Доброго дня, дорогие наши! Сегодня у нас разносторонние новости.
После написания предыдущих новостей, у Ильюшки поднималась температура в течении суток + сильное расстройство, помог атоксил, может быть что-то с желудочком было... Пропустили одно занятие дельфинчиков и всего, но все-таки мы его нагоним сегодня, и массажик еще завтра перед отъездом, сенсорной уже не будет. А потом, на следующий день, все как и не бывало, мы вернулись на свои занятия с хорошим настроением)
А вот со вчерашнего дня, после занятий, Ильюшенька почему-то через чур стал нервничать, плакать, если никого рядом, а еще лучше - на ручках. Мы вечером его уже еле-еле уложили, наплакался совсем и уснул, хотя очень и очень хотел спать (днем не спал ведь), а уснул в 23:30 где-то. Утром проснулся, покушал хорошенечко с бабушкой, и вот снова начал плакать, требовать внимания...что-то мне в этом не нравится: может быть уже сильно устал от занятий, а может что-то болит, но не явное, не то, что я могу увидеть/понять. Да у нас и погода стала другой, пасмурно сегодня, со вчера был ветерок больше обычного и порой пасмурно. Даже немного дождик капнул. Может давление внутричерепное повысилось, вот и беспокойство...(( Надеюсь, что с возвращением домой, все наладится.
Дорогие мои! Я наконец-то поговорила с врачом из Петербурга, он нас готов принять хоть в октябре, нужно записываться и я запишусь на 12 октября на операцию о установке гастростомы. Но один вопрос большой - сумма будет не маленькой, что очень огорчает. Но я то не сдамся, буду искать фонды, которые смогут нам помочь, очень надеюсь, по крайней мере. И я очень надеюсь на вашу поддержку и помощь! У нас месяц, чтобы собрать эту сумму. Если не соберем, это будет как минимум декабрь, а за эти месяцы кто знает как изменится организм Ильюни, сможет ли он перенести анестезию...В общем, чем раньше проведем операцию, тем лучше для Ильюшеньки, тем выше вероятность хорошего исхода после операции. Я лишь снова прошу...умоляю помочь мне в борьбе за моего сыночка! Пожалуйста, не оставьте нас!
И конечно же, хочется сказать всем спасибо, еще миллион раз спасибо за то, что вы просто есть у нас! Храни вас всех Господь!
автор Мария _ Яр._ 12 сентября 2015
402
ОБОСНОВАНИЕ СУММЫ СБОРА по состоянию на 12 сентября 2015:
(Операция по установке гастростомы + расходные материалы на послеоперационный период+ дорога + жилье с питанием на послеоперационный период)
(по курсу покупки рубля 35 грн./100 руб.):

1. Счет за проведение операции со всеми расходами: 85 549 руб. или 29 942,15 грн.

2. Расходные материалы на послеоперационный период и далее (примерно на месяц):
7 000 грн. или 20 000 руб.

3. Билеты (туда и обратно): 5 950 грн. или 17 000 руб.

4. Дорога туда и обратно, по городу (такси, маршрутки): 3 000 грн. – 8 571,43 руб.

5. Жилье + питание на 14 дней из примерного рассчета - 2 000 руб на сутки:
28 000 руб. – 9 800 грн.

6. Дополнительные 3 места в самолете на обратном пути для перевозки расходников на насос для подачи питания, по 100 дол. каждое( по курсу приват банка на 11.09 - 23,10 грн/100 дол.):
7 700 грн или 22 000 руб.

7. Сумма на вывод со счетов и обмен валют, примерно 5% от суммы: 3 169,61 грн. – 9 056,02 руб.
** Счет на оплату операции по установке гастростомы:
http://vk.com/doc-52568322_418538860?dl=da4b37459f...
http://ok.ru/pomogispastisyna/album/51942305038489...

ИТОГОВАЯ СУММА СБОРА: 66 561,76 грн. или 190 176,45 руб.
Чистая сумма на проведение курса реабилитации без % вывода и обмена = 63 392,15 грн. или 181 120,43 руб.

СВЕРХСРОЧНЫЙ СБОР ДО 11 ОКТЯБРЯ!!

** Суммы за дорогу, билеты и расходники указаны приблизительно. Если что-то останется свыше,
то пойдет на будущие расходы по уходу за гастростомой.
*** В связи с частыми скачками конвертации валют, сумма обмена повышается/снижается, % вывода и обмена постоянно скачет. Поэтому посчитана комиссия с самым оптимальным процентом, чтоб не путаться в дальнейших отчетах, а в конце сбора все пересчитается и подсчитается по общим показателям отчетности. Спасибо всем огромное за понимание и участие!!!

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ ИЛЬЮШЕ:
https://vk.com/topic-52568322_31005381
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62878682357913
НА ФОРУМЕ: https://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic.php?t=...
автор Мария _ Яр._ 12 сентября 2015
403
ЯРОШЕНКО ИЛЬЯ, 5 лет (02.08.2010 г.р.).
Группа: https://vk.com/spasti_ilyayaroshenko
СВЕРХСРОЧНЫЙ СБОР на ОПЕРАЦИЮ ПО УСТАНОВКЕ ГАСТРОСТОМЫ ДО 11 ОКТЯБРЯ!!!!
ДИАГНОЗ: Лейкодистрофия (Болезнь Канавана-Ван-Богерта-Бертрана)
ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ МАКСИМАЛЬНЫМ РЕПОСТОМ!!!
____________________________________________
ОБРАЩЕНИЕ МАРИИ ЯРОШЕНКО (МАМЫ ИЛЬЮШИ)
’Наше заболевание, к сожалению, не излечимо, но надежда всегда остается, надежда на чудо! А пока мы ждем, молимся Господу об исцелении, я делаю все, чтобы облегчить сыночку жизнь, чтобы спасти его жизнь, так как все является огромным риском для его жизни.
Заболевание до такой степени тяжелое, что даже обычное проявление температуры может закончится приступами, сложностями в дыхании, и даже его остановкой, мокрота может перекрыть доступ воздуха и все...реанимация... Много таких вещей для обычный людей, которые с этим легко справятся, а для Ильюшеньки опасность! Организм может не выдержать... но! Ильюшка борется, борется со всем, показывая пример всем, как нужно стоять против таких коварных болезней и жизненных ситуаций, какие бы они не были.
Для Ильюшеньки важно все - спец питание, которое он постоянно кушает, дабы не потерять те граммы, которые так тяжело ему даются, иначе - истощение и опять опасность. Очень важны просто реабилитации с дельфинами - они помогают бороться с очень высоким напряжением в простых буднях малыша. Дают бурю эмоций и улучшение состояния, много улыбок и тепла дарят эти чудесные существа! А так же, ОЧЕНЬ ВАЖНЫМ аспектом сейчас для Ильюши является операция по установке гастростомы. Для чего? Почему сейчас? А все просто. Потом может быть поздно - организм не справится. И опять таки - эта операция поможет улучшить состояние малыша, снизить риск самого простого - заболеть пневмонией, орви, подцепить всяческие вирусы, после которых так же есть опасность не справится его маленькому организму. После операции так же снимем зонд, который тоже является проводником инфекций, мы чаще сможем бывать на улице, что так важно! Но я одна рядом с Ильюшей, и мне одной не справится без вашей поддержки. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь Ильюшеньки, спасти его, дождаться того долгожданного чуда! Важна каждая капелька вашего участия: репост, класс/сердечко, просто моральная поддержка - что для меня крайне важно, огромная помощь выстоять! А так же вы можете помочь финансово (не важно сколько, главное - с душой) и молитвенно!! Я очень прошу неустанно молится за Илью, постоянно и вместе с нами ежедневно!
Мой котенок - это моя жизнь! И Господь дал мне его в награду! Во спасение наших душ! Пусть хранит Господь вас и ваших близких!!’
____________________________________________
СУММА СБОРА: 66 561,76 грн. - (190 176,45 руб.)
СВЕРХСРОЧНЫЙ СБОР ДО 11 ОКТЯБРЯ!
____________________________________________
* ОБОСНОВАНИЕ СУММЫ СБОРА: http://vk.com/topic-52568322_32962697
* Счет на проведение операции:
http://vk.com/doc-52568322_418538860?dl=da4b37459f...
* ДОКУМЕНТЫ: http://vk.com/docs?oid=-52568322
* ЛИСТОВКИ (Для размещения по группам, на главные фото):
http://vk.com/album-52568322_197815890
* ФОТО: http://vk.com/albums-52568322
* Видео: http://vk.com/videos-52568322
* РЕКВИЗИТЫ: http://vk.com/topic-52568322_31005381
* Размещение в ’Поможем Всем Миром’:
http://vk.com/blagotvori?w=wall-27655043_73262
* Ежедневные нужды малыша (для посылочек):
https://vk.com/topic-52568322_32564104
_________________________________
В одноклассниках (ОК) http://ok.ru/pomogispastisyna :
* ОБОСНОВАНИЕ СУММЫ СБОРА:
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/64310918226073
* Счет на проведение операции:
http://ok.ru/pomogispastisyna/album/51942305038489...
* ДОКУМЕНТЫ: http://ok.ru/pomogispastisyna/album/51635099205785
* ФОТО: http://ok.ru/pomogispastisyna/album/51635085050009
* ВИДЕО: http://ok.ru/pomogispastisyna/video
* ЛИСТОВКИ (Пожалуйста, поддержите классами и комментариями):
http://ok.ru/pomogispastisyna/album/52016555884697
* РЕКВИЗИТЫ: http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62878682357913
* НОВОСТИ: http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529
* ОТЧЕТНОСТЬ: http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009500147865
* ЕЖЕДНЕВНЫЕ НУЖДЫ МАЛЫША: http://ok.ru/pomogispastisyna/topics/781241563
irucya 12 сентября 2015
404
Сил и здоровья Ильюше) и маме
небольшой + на карту
автор Мария _ Яр._ 13 сентября 2015
405
Ответ дляirucya
Сил и здоровья Ильюше) и маме
небольшой + на карту
Спасибо Вам огромное! Храни Вас Господь, добрый человечек!!
автор Мария _ Яр._ 15 сентября 2015
406
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (15.09.15)
Доброго вечера, дорогие наши! Простите, что не написала новости еще вчера, но, приехав домой, у нас не работал интернет, и прогнозировалось еще 3 дня не рабочих, но слава Богу, сегодня он работает.
В общем, доехали мы хорошо, но очень устали, не выспавшиеся совсем, думала, дома выспимся этой ночью, но...увы, что-то очень беспокоило Ильюшеньку, спали прерывочно, уснули получше уже к утру. Но благо, что вчера днем мой котенок поспал целых 3 часа. Очень надеюсь, что сегодняшняя ночь была лишь спровоцирована усталостью, и сегодня мы уже нормально поспим.
Вы знаете, очень хорошо, что мы все-таки смогли побывать у дельфинчиков, поплавать сними, закрепить все это сенсорной комнатой с психологом параллельно, да еще и массажем. Видно, что Ильюшеньке стало легче, он чаще стал улыбаться, снова хохотать, все больше ’разговаривает’ по-своему, что-то все время рассказывает. Сон улучшился на время, лишь эти ночи немного сложно, надеюсь - это лишь усталость, и хороший сон нас не покинет. Массажист отметил, что к концу курса массажей Ильюшка стал мягче, немного расслабился. Моих разминок было мало все же. Точно так же, как и в сенсорной Ильюшка стал еще внимательней прислушиваться к звукам, разговорам, да в общем ко всему, и даже глазками немного пытался уловить все цвета комнаты) Просто благодать! А какая е это разрядка для мозга! Это же ОГРОМНЫЙ плюс для Ильюшеньки, это еще один барьер для болезни! Мы с вами не дали ей таак быстро атаковать нашего с вами ангелочка. Слава Богу за все!
Чувствует себя Ильюшка хорошо, улыбаемся, ’болтаем по душам’ и играемся. Отходим от дороги. Да и самой мне снова придется добавлять успокоительные да от головной боли таблетки, опять мигрень вернулась...а перерыва было то всего неделя...ну да ладно! Прорвемся!
К стати, перед поездкой мы смогли съездить на целую службу в Свято-Успенский Одесский мужской монастырь, после - приложиться к мощам Преподобного Кукшы и к могилке схиархимандрита Иона. Такая благодать на нас спустилась с небес... такое спокойствие было в этом храме, да и на территории монастыря..., таак хорошо! Ильшеньку причастили, и мы вернулись по окончании службы. Слава Богу за все!!!
Завтра будем заниматься уже продлением инвалидности, так как в октябре срок заканчивается. Снова круговорот...здесь куча врачей, в Житомире...надеюсь, все будет без осложнений, надеюсь, нам пойдут на встречу во всем спокойно и без всяких требований...как всегда это бывает....
Вот такие у нас новости, дорогие мои. Осталось только поскорее закрыть сбор и прооперировать котенка, и сможем как-то более менее вздохнуть полегче. Я уже так устала...но всегда, каждый раз беру себя в руки, поднимаюсь с земли и иду дальше. А ваша поддержка, родные мои, это то, что помогает мне устоять! Спасибо вам за все! Храни вас Господь, мои дорогие!
автор Мария _ Яр._ 15 сентября 2015
407
И еще есть фото:
автор Мария _ Яр._ 16 сентября 2015
408
ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ с 13 по 15.09.2015:

Приват банк: 801,12 грн. - (2 288,90 руб.)
Сбербанк: 2 250 руб. - (787,50 грн.)
Мегафон: 100 руб. - (35 грн.)
Билайн: 193 руб. - (67,55 грн.)
Яндекс деньги: 1 800 руб. - (630 грн.)
Webmoney: 0
Qiwi: 0
МТС (Белоруссия): 30 000 бел.руб. (111,40 руб. или 38,99 грн.)

Итого: 6 743,30 руб. (2 360,11 грн.)
Собрано на 15.09.15: 38 614,51 руб. (13 515,04 грн.)
Сумма к сбору: 190 176,45 руб. (66 561,76 грн.)
Осталось собрать: 151 561,94 руб. (53 046,72 грн.)
(Конвертировано по курсу покупки рубля 35 грн/100 руб.)

Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
http://vk.com/album-52568322_220511650
http://ok.ru/pomogispastisyna/album/52432205512857
ОГРОМНОЕ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО!!
Nadia_ 16 сентября 2015
409
небольшой + на карту
Здоровья и сил Вам и вашему Лапусику!
автор Мария _ Яр._ 17 сентября 2015
410
Ответ дляNadia_
небольшой + на карту
Здоровья и сил Вам и вашему Лапусику!
Огромное Вам спасибо!! Храни Вас Господь!
автор Мария _ Яр._ 17 сентября 2015
411
Наше заболевание, к сожалению, не излечимо, но надежда всегда остается, надежда на чудо! А пока мы ждем, молимся Господу об исцелении, я делаю все, чтобы облегчить сыночку жизнь, чтобы спасти его жизнь, так как все является огромным риском для его жизни.
Заболевание до такой степени тяжелое, что даже обычное проявление температуры может закончится приступами, сложностями в дыхании, и даже его остановкой, мокрота может перекрыть доступ воздуха и все...реанимация... Много таких вещей для обычный людей, которые с этим легко справятся, а для Ильюшеньки опасность! Организм может не выдержать... но! Ильюшка борется, борется со всем, показывая пример всем, как нужно стоять против таких коварных болезней и жизненных ситуаций, какие бы они не были.
Для Ильюшеньки важно все - спец питание, которое он постоянно кушает, дабы не потерять те граммы, которые так тяжело ему даются, иначе - истощение и опять опасность. Очень важны просто реабилитации с дельфинами - они помогают бороться с очень высоким напряжением в простых буднях малыша. Дают бурю эмоций и улучшение состояния, много улыбок и тепла дарят эти чудесные существа! А так же, ОЧЕНЬ ВАЖНЫМ аспектом сейчас для Ильюши является операция по установке гастростомы. Для чего? Почему сейчас? А все просто. Потом может быть поздно - организм не справится. И опять таки - эта операция поможет улучшить состояние малыша, снизить риск самого простого - заболеть пневмонией, орви, подцепить всяческие вирусы, после которых так же есть опасность не справится его маленькому организму. После операции так же снимем зонд, который тоже является проводником инфекций, мы чаще сможем бывать на улице, что так важно! Но я одна рядом с Ильюшей, и мне одной не справится без вашей поддержки. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь Ильюшеньки, спасти его, дождаться того долгожданного чуда! Важна каждая капелька вашего участия: репост, класс/сердечко, просто моральная поддержка - что для меня крайне важно, огромная помощь выстоять! А так же вы можете помочь финансово (не важно сколько, главное - с душой) и молитвенно!! Я очень прошу неустанно молится за Илью, постоянно и вместе с нами ежедневно!
Мой котенок - это моя жизнь! И Господь дал мне его в награду! Во спасение наших душ! Пусть хранит Господь вас и ваших близких!!
автор Мария _ Яр._ 18 сентября 2015
412
Друзья, если каждый из вас пригласит хотя бы несколько своих друзей в группу Ильюши, то сразу много людей узнают о нем, и, возможно, захотят помочь! Это сделать не сложно: нажмите на кнопку ’пригласить друзей’ и выберите из списка тех, кого хотите пригласить.
Даже такая простая помощь очень важна и принесет много добрых плодов!
Сейчас идет СВЕРХСРОЧНЫЙ СБОР НА ОПЕРАЦИЮ (ДО 11 ОКТЯБРЯ). Поэтому каждый новый человек в группе очень важен!
Спасибо вам, что помогаете Ильюше!

Группы Ильюши:
http://vk.com/spasti_ilyayaroshenko
http://ok.ru/pomogispastisyna
автор Мария _ Яр._ 18 сентября 2015
413
ОТКРЫТ СРОЧНЫЙ СБОР НА ОПЕРАЦИЮ по установке гастростомы до 11 ОКТЯБРЯ!

Сумма сбора: 66 561,76 грн. или 190 176,45 руб.;
Собрано на 15.09.15: 38 614,51 руб. (13 515,04 грн.)
Осталось собрать: 151 561,94 руб. (53 046,72 грн.)
автор Мария _ Яр._ 18 сентября 2015
414
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (18.09.15)
Доброго дня, дорогие наши. Новости наши, можно сказать, не очень хорошие, хотя... надеюсь, все обойдется. У Ильюшеньки появился насморк, такой приличный, уже вторые сутки пошли, и мы боремся - промывания + лаферобион. От этого и плохо спим ночью, носик забивается. Но благо, что нет кашля и пр.симптомов для более агрессивной болезни. Надеюсь, мы справимся и обойдемся только насморком, иначе...даже не хочу думать об этом.
Вчера мы уже взяли направление на Житомир, на перекомиссию. Надеюсь, нас не будут сильно ’тюкать’ и дергать там... надеюсь, больше не придется проживать ту же перекомисовку каждые 2 года...а у нас ведь могут..Но все по воле Божией! Ехать будем, скорее всего, в понедельник, если все будет хорошо. Но мы, не смотря ни на что, продолжаем улыбаться, заниматься и стремится к лучшему, в чем мое солнышко мне помогает) Сильный такой - хитренький иногда, но таак приятно видеть его улыбку, особенно с хитринкой) И сейчас их больше, благодаря реабилитации с дельфинчиками. А это очень и очень много для нас! Некоторые, наверное, не понимают зачем же тратить такие деньжищи просто на то, чтоб поплавать с этими существами...? Да все просто - даже такая, казалась бы, не значительная, но дорогая реабилитация, может спасти жизнь моему котенку. Ведь он уже плохо себя чувствовал ,все как-то больше напряженно, нервничая - давление повышается - а это чревато .... летальным исходом...для нас каждое вот такое проявление - боль и страх..страх за жизнь! Эта болезнь не предсказуема! Поэтому то, что состояние улучшилось - это факт! И все вы, возможно, помогли избежать той участи, боли. Спасибо вам за это, дорогие мои!!
Во всем остальном - ’стул’, желудочек - все так же.
К стати, есть и хорошая новость для всех нас) Мы поправились на целых 600 грамм чуть больше чем за 3 недели, и весим теперь 11,9 кг)) Это Божия благодать! Слава Богу за все!!!
А еще мы получили посылочку с мелатонином и коктейликами (их хватит на 14 дней), и он Ильюне очень нравится. Идет, как дополнение к основному питанию. Спасибо огромное добрым сердечкам, которые осчастливили моего котенка!
Спасибо всем, кто сейчас с нами рядом! Нам очень нужна ваша помощь и поддержка, дабы успеть с завершением сбора! А Ильюшка, я уверена, не сдастся болезни в лапы! Нам просто нужно помочь ему в этой не легкой борьбе! и пусть хранит вас Господь!
автор Мария _ Яр._ 19 сентября 2015
415
ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ с 16 по 18.09.2015:

Приват банк: 635,11 грн. - (1 814,58 руб.)
Копилки: 1 397 грн. - (3 991,41 руб.)
Сбербанк: 1 250 руб. - (437,50 грн.)
Мегафон: 0
Билайн: 600 руб. - (210 грн.)
Яндекс деньги: 2 349 руб. - (822,15 грн.)
Webmoney: 0
Qiwi: 0
МТС (Белоруссия): 36 000 бел.руб. (133,67 руб. или 46,78 грн.)

Итого: 10 138,66 руб. (3 548,54 грн.)
Собрано на 18.09.15: 48 753,17 руб. (17 063,58 грн.)
Сумма к сбору: 190 176,45 руб. (66 561,76 грн.)
Осталось собрать: 141 423,28 руб. (49 498,18 грн.)
(Конвертировано по курсу покупки рубля 35 грн/100 руб.)

Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
http://ok.ru/pomogispastisyna/album/52432205512857
http://vk.com/album-52568322_220511650
ОГРОМНОЕ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО!!
автор Мария _ Яр._ 22 сентября 2015
416
Друзья и Гости Группы, все МЫ знаем, что Осень - Это пора дождей, луж, даров природы, а также красивых осенних листочков. В связи с этим у НАС для ВАС АКЦИЯ ’Осенний Букет для Ильюши’. СУТЬ АКЦИИ ПРОСТА:
Каждый, кто состоит в группе или заходит к Нам в группу, на удобный для него реквизит, переводит посильную для него сумму, за один из листочков:
КЛЕНОВЫЙ ЛИСТИК - 50 РУБЛЕЙ / 10 ГРИВЕН,
РЯБИНОВЫЙ ЛИСТИК - 100 РУБЛЕЙ / 20 ГРИВЕН,
ИВОВЫЙ ЛИСТИК - 200 РУБЛЕЙ / 50 ГРИВЕН,
ЛИСТВЕННИЧНАЯ ВЕТОЧКА - 300 РУБЛЕЙ / 100 ГРИВЕН,
КАШТАНОВЫЙ ЛИСТИК - 500 РУБЛЕЙ / 200 ГРИВЕН
(За Цены листиков взяты суммы от самой маленькой до самой большой, которые переводят на реквизиты)!!
ТАКИМ ОБРАЗОМ МЫ с ВАМИ СОБЕРЕМ БУКЕТ для ИЛЬЮШИ!!!
ОГРОМНАЯ ПРОСЬБА: Отписывайтесь о своих переводах на стеночке и прикрепляйте Листик купленный ВАМИ (Если не сможете прикрепить, то мы прикрепим сами).
Акция будет проходить неделю!!!
РЕКВИЗИТЫ: http://vk.com/topic-52568322_31005381
автор Мария _ Яр._ 22 сентября 2015
417
Слишком часто из-за дел и хлопот человек забы­вает, для чего он пришел в этот мир. Люди забывают, что им недолго оставаться на этой земле. Материаль­ные приобретения, звания, чины — все, чего им так трудно было достичь, придется оставить здесь. Поче­му же люди направляют все свои способности только на то, чтобы заработать побольше денег, удовлетво­рить свои страсти, вкусно поесть?
Оглядывайтесь почаще назад: смотрите, что вы сдела­ли в жизни из любви к ближнему, для духа и света в мире.

Мать Тереза
автор Мария _ Яр._ 22 сентября 2015
418
ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ с 19 по 21.09.2015:

Приват банк: 327,51 грн. - (935,73 руб.)
Сбербанк: 1 850 руб. - (647,50 грн.)
Мегафон: 300 руб. - (105 грн.)
Билайн: 200 руб. - (70 грн.)
Яндекс деньги: 600 руб. - (210 грн.)
Webmoney: 0
Qiwi: 100 руб. - (35 грн.)
МТС (Белоруссия): 0

Итого: 3 985,73 руб. (1 395,01 грн.)
Собрано на 21.09.15: 52 738,90 руб. (18 458,59 грн.)
Сумма к сбору: 190 176,45 руб. (66 561,76 грн.)
Осталось собрать: 137 437,55 руб. (48 103,17 грн.)
(Конвертировано по курсу покупки рубля 35 грн/100 руб.)

Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
http://ok.ru/pomogispastisyna/album/52432205512857
http://vk.com/album-52568322_220511650
ОГРОМНОЕ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО!!
автор Мария _ Яр._ 22 сентября 2015
419
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (22.09.15)
Доброй ночи, дорогие наши! Простите за долгое отсутствие новостей. Эти 3 дня очень напряженные...воскресенье - подготовка к поездке в Житомир, вчера была сама поездка, сегодня еще отойти не можем.
Ильюшенька. Манюнь чувствует себя нормально, я бы сказала, стабильно. Все абсолютно так же. И насморк еще есть, хотя не такой сильный. А остальное так же. Хотя спит уже лучше - ночью просыпается всего несколько раз, днем зачастую тоже спит. Ну, а настроение - замечательное) Все в том же духе - продолжаем наши занятия. В пятницу планируем вернутся на занятия к логопеду. С Божьей помощью.
Про вчерашнюю поездку. Уехали мы рано, уже в 8 на автовокзале были. К генетику так и не попали, ее не было, и не будет до 1 числа...нам уже поздно тогда. Пришлось ехать на прямую к неврологу в Станишовку, где и ошарашили... чтоб переоформить инвалидность с одного на другое, нужен либо генетик (заключение), либо стационар...первое отпало, а второе...мы пошли в стационар договариваться с заведующим с мыслями - попытка не пытка. Ложиться нам точно нельзя, там всегда одни инфекции, сколько себя помню там... Ну...подождав все очереди везде...мы к нему попали и, О чудо, нас проведут через стационар, но это время. В конце недели поеду еще раз, но уже, скорее всего, сама. И только потом все возможно дооформить. Еще в общем, нервотрепки и потери сил хватает. И приехали мы... в 9 вечера. Конечно, побывали перед этим в гостях у маленького Ванечки Волохатюка и его мамочки) Нас подкормили, позабавляли, но Ильюшка так и не смог отдохнуть, хотел ужасно спать, устал, уж начал нервничать, плакать, и мы уехали, нас папа Ванечки и отвез на автовокзал. Спасибо этим замечательным людям!
А сегодня у нас разгрузочный день, день улыбок.. и бабушкиного посещения) Ну и эти хитренькие глазки сразу довольны таким вниманием к себе))
Спасибо всем вам, дорогие мои, за все!! И очень прошу принимать активное участие в судьбе Ильюшеньки. Очень важно все - в плоть до репоста! Давайте не прерывать цепочку доброты, а только продолжать! Для Ильюши это крайне важно! Пусть хранит вас Господь, дорогие наши!
Rita_help-children 22 сентября 2015
420
Слава Богу за все!
Машенька, соберем все, не переживай так!
Целуй маленького нашего крепко
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта

Популярные вопросы!

ещё

Сейчас читают!